Kurze Frage

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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knoeko
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Kurze Frage

Beitrag: # 18079Beitrag knoeko »

Hallo an Euch alle!
Kann mir einer sagen, ob ich meinen Kindern einen höheren CAG-Wert vererben kann, als ich ihn habe?
Danke


Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
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Beitrag: # 18080Beitrag Inge »

Hallo, Knoeko. Auch das ist so eine unbestimmte Sache, ich glaube, da kann Dir keiner was genaues sagen. Obwohl ich ganz oft gelesen habe, daß meist dieselbe CAG-Zahl vererbt wird, manche schreiben, wenns vom Vater vererbt wird, kann es sogar höher sein. Aber wie so vieles bei CH ist auch dies ungewiß. Alles Gute für Dich und Deine Familie.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 18083Beitrag Nuwanda »

Hallo,

also ich hab in Publikationen gelesen, dass weibliche Genträger, wenn sie die Krankheit weitervererben zwar die Anzahl der Triplets erhöhen können, jedoch wesentlich weniger als es bei der Vererbung durch den Vater der Fall sein kann. So schwankten die Tripletzahlen bei durch Frauen weitergegebenes CH von -3 bis +3, bei Männern jedoch von -3 bis +28. Bei der Vererbung durch Frauen soll auch noch eine geringere Wahrscheinlichkeit bestehen, dass sie mehr Triplets weitervererben, als bei Männern.
knoeko
Beiträge: 9
Registriert: 08.06.2007, 20:45

Beitrag: # 18090Beitrag knoeko »

Hallo,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ihr seid ja wirklich fix!!
Ich habe versucht, darüber mehr zu erfahren, aber nirgends etwas genaues gefunden.

Nun bin ich zumindest ein wenig schlauer!!

Grüße an Euch alle!
Isi
Beiträge: 79
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Beitrag: # 18184Beitrag Isi »

Ich kann das, was Nuwanda gesagt hat, übrigens bestätigen.. Dies hat mir ein Humangenetischer Facharzt im Rahmen eines Beratungsgesprächs mitgeteilt!
Larsen
Beiträge: 16
Registriert: 10.04.2008, 23:39

Beitrag: # 18403Beitrag Larsen »

Hallo Knoeko.

Wir hatten gestern gerade unsere "Humangenetische Beratung". Dort hatte ich dann auch die Frage gestellt, inwieweit die Anzahl der Triplet Wiederholungen Einfluß auf den Ausbruch und den Verlauf von CH haben kann. Mein Wissensstand bis dahin war, das je höher die Anzahl der Wiederholungen, desto höher die Wahrscheinlichkeit eines frühen Krankheitsausbruches.

Diesem hat der Doc widersprochen. Er habe schon sehr viele Tests begleitet und ist auch mit den jeweiligen Krankheitsverläufen vertraut. Aus seiner persönlichen Sicht und seiner Erfahrung sei kein wirklicher Bezug zwischen der Anzahl der Wiederholungen und dem Zeitpunkt der ersten Symptome zu erkennen. Er glaube eher daran, das die Erfahrungen innerhalb der betroffenen Familien - wenn überhaupt - eine Aussagekraft haben könnten.

In unserem Fall ist es so, das der Vater meiner Freundin bereits mit Anfang 30 die ersten Symptome hatte. Meine Freundin (heute 30) weist keinerlei Symptome auf - ihre Zwillingsschwester (2-eiig) jedoch scheinbar schon. Somit würde seine Theorie zumindest für meine "Schwägerin" zutreffen - jedoch ist noch kein Test gemacht. Daher ist es reine Spekulation, ob die Schwägerin wirklich betroffen ist.

Wir stehen jetzt vor der schweren Entscheidung, ob der Test gemacht wird oder nicht. Besonders schwierig, weil wir bereits 2 Kinder haben.

Grüße.
Lars
Kalle
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Wohnort: Ansgarstraße 3 25524 Itzehoe

Vererbung

Beitrag: # 18414Beitrag Kalle »

Hallo alle zusammen,

da habt ihr aber ein heißes Thema aufgemacht. Es gibt Ärzte in Deutschland die sagen dir an Hand der Repeatzahl den Erkrankunsbeginn und den Verlauf voraus. Das ist zwar sehr zweifelhaft aber es gibt genug Erfahrungen wie dieses Gen verrerbt wird. Fakt ist, dass bei der Vererbung über die männliche Linie die Repeat- Zahlen sich sehr oft um ein vielfaches vermehren. Dafür gibt es auch eine wissenschaftliche Begründung. Bei Frauen ist die Erhöhung nicht so stark. Aus der Beobachtung und Untersuchung wissen wir auch, dass die Höhe der Triplett-Zahl den Erkrankungsbeginn schon wesentliche beeinflusst. Aber nicht nur. Die Lebenssituation und die Lebensweise spielt eine sehr tragende Rolle dabei. Bei den Zwillingsschestern kann das z.B. zutreffen. Oder eine Schwester hat das Glück der anderen 50%.
Wir sollten hier mal über dieses Thema weiter Diskutieren. Nur wenn ihr möchtet. Ich kann euch aus vielen Familien ganz Konkrete Beispiele aufzeigen.

Ich habe die Nachricht versehentlich nur an Larsen geschickt. Jetzt geb ich diese nochmal an alle.

Viele Grüße :P
Kalle
Larsen
Beiträge: 16
Registriert: 10.04.2008, 23:39

Beitrag: # 18425Beitrag Larsen »

Hallo Kalle,

danke für Deine Nachricht.

Anhand dessen, das die Aussagen hinsichtlich des Ausbruches der Krankheit z.T. weit auseinander gehen, denke ich, das es wohl niemand wirklich weiß. Das ist natürlich das Problem bei dieser Angelegenheit - es gibt keine eindeutigen Daten, Statistiken sind immer so eine Sache.

Der Doc bei unserer humangenetischen Beratung war eben ein Vertreter, der sagt, das die Anzahl der Wiederholungen seiner Meinung nach nicht zwingend Aufschluß geben können, wie oder wann erste Symptome auftauchen. Seiner Meinung nach gäbe die Erfahrung innerhalb der Familie mehr Aufschluß über den Verlauf. Wie gesagt, in unserem Fall ist es so, das die betroffenen Personen (Vater, sein Bruder (Onkel), deren Mutter) jeweils mit Anfang 30 die ersten Symptome aufgewiesen haben.

So kann man wohl folgende Faktoren aufführen, die Einfluß auf den Ausbruch haben können:

- Erfahrungen in der Familie
- Eigene Lebenssituation
- Anzahl der Wiederholungen

Momentan halte ich mich an Punkt 1, die Familie - erscheint für mich am plausibilsten. Desweiteren stärkt das als einziges meine Hoffnung, das meine Freundin aufgrund der nicht vorhandenen Symptome, nicht betroffen ist. Aber darauf versteifen möchte ich mich auch nicht, da sonst ein mögliches, negatives Testergebnis (falls er gemacht wird) einen Hammer auf uns niederschnellen läßt.

Ich weiß es nicht, und ich fürchte, keiner weiß es wirklich. Auf so einem nebulösen Feld bleibt sehr viel Raum für Theorien und Spekulationen, die einen schüren die Hoffnung, die anderen zerschlagen sie. Da ist es wohl natürlich, das man sich bis zur Gewißheit an diejenigen heftet, die Hoffnung zulassen.

Gruss.
Lars
Elliemi
Beiträge: 28
Registriert: 27.02.2008, 12:44

Vererbung in der Familie

Beitrag: # 18441Beitrag Elliemi »

Hallo, in meiner Familie ist es wohl auch immer in einem gewissen, gleichen Alter losgegangen. Ich weiß zwar nichts über die Repeatzahl meines Vaters und schon gar nicht von meiner Oma und deren Mutter aber alle drei starben mit Mitte 60. Wann es so richtig losging bei meinem Vater kann eigentlich auch keiner so richtig sagen, aber ich schätze so Mitte/Ende 40 - wobei er nch bis 58 arbeiten konnte. Allerdings waren seine letzten Arbeitsjahre von vielen Schwierigkeiten und Konflikten begleitet, was darauf schließen läßt, dass er da schon richtig schwierig war.
Larsen, mich plagen die gleichen Gedanken wie dich, auch ich habe 2 Kinder ... und bin noch ungetestet.
Allerdings merke ich langsam, wenn sich eine depressive Stimmung breit machen will, dass ich schon fast entnervt bin davon und mir dann schnell einrede, erstmal hat man eine 50% Chance davongekommen zu sein. There is no need to cry over an unled egg .. wie schon meine Englisch Lehrerin sagte..

LG Elliemmi
Larsen
Beiträge: 16
Registriert: 10.04.2008, 23:39

Vererbung in der Familie

Beitrag: # 18448Beitrag Larsen »

Elliemi hat geschrieben:There is no need to cry over an unled egg ..
Sehr schön - ein wahres Wort !

Bei uns, bzw. meiner Freundin geht die Tendenz nun auch immer mehr gegen den Test. Sie lebt im Prinzip mit der Ungewißheit seit nunmehr über 15 Jahren, und eigentlich ging das für sie auch immer gut. Hat vielleicht etwas mit Verdrängung zu tun, aber es ist doch auch egal, auf welche Art man glücklich lebt.

Zwar gibt es dort noch immer die "Verantwortung" gegenüber unseren beiden Kindern, aber da sie noch sehr klein sind, sehe auch ich keinerlei Veranlassung, warum wir uns jetzt mit diesem nervenaufreibenden Prozeß auseinandersetzen sollten. Der Verantwortung kann man auch dann gerecht werden, wenn die Kinder zu einem geeigneten Zeitpunkt mit dem Thema vertraut gemacht werden.

Und sollten wir bzw. meine Freundin den Gedanken des Tests nochmals aufgreifen, so kann man es ja immer noch machen.

Wir werden versuchen, uns wieder etwas von dem Thema CH zu distanzieren und wieder zu einem "normalen" Leben zurückzukehren. Die letzten 3 - 4 Wochen waren schon hart, alles drehte sich nur noch um dieses "verfluchte Gen". Wir haben schließlich Kinder, die Sonne scheint und es gibt noch genügend andere Dinge, um die man sich sorgen kann.

Mit besten Grüssen.
Lars
rosa.1981
Beiträge: 2
Registriert: 15.02.2009, 23:36

Beitrag: # 21104Beitrag rosa.1981 »

Hallo Larsen,

sehr Recht hast Du/ Ihr... Genießt die 2 Kleinen, genießt die Zeit, alles und jedes Alter ist besonders und Einzigartig!!!

Alle Fragen weisen tausend für und wieder, pro und contras auf.

Auch ich kämpfe zur Zeit mit dem Gedanken: Test, kein Test, Ich, meine Schwester, meine Tochter?????

Und am Ende komme ich immer wieder da an ,,ich will kein positives Testergebnis, ich möchte keine Gewissheit ( CH ) denn die Hoffnung stirbt zuletzt" :wink:
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