Patienten helfen Patienten

[Nick]

Hat jemand von Euch Erfahrungen gesammelt, inwiefern Versicherungsgesellschaften Hailey bzgl. der Anerkennung von Berufsunfähigkeit beurteilen?

Ich habe vor Jahren mal eine Versicherung abgeschlossen, die ab einem Grad von 50% Berufsunfähigkeit eine Berufsunfähigkeitsrente zahlt!

[christian8203]

Hallo Nik

Ich bin seit 2 Jahren 100 % krank geschrieben. Eine private Krankentaggeldversicherung zahlt mir seither den Lohn. Da diese aber nun ausläuft, habe ich einen Antrag auf eine Invalidenrente gestellt und erwarte demnächst ein Resultat.

Wobei es mir scheint, dass ich in der Schweiz der erste solche Fall bin bei dem Hailey Hailey so stark ausgeprägt ist, dass eine Invalidität in Betracht zu ziehen ist.

Liebe Grüsse

Christian

[Nick]

danke für die Info......zwei Jahre krank geschrieben? Hilft Dir kein Gegenmittel?

[christian8203]

Hallo Nik

Ich schaue, dass ich möglichst nicht ueberhitze und halte die mechanische Belastung klein. Medikamente wie z.B. Neotigason bringen bei mir aber herzlich wenig und wirken allenfalls temporär.

Das Einzige was bei mir bisher eine dauerhafte Verbesserung der Hautstabilität ergibt ist der CO2 Laser. Wir sind auch fleissig dran am operieren. Da wir das aber ambulant im lokaler Betäubung machen, ist die jeweils sanierbare Fläche beschränkt.

Christian

[stratusi]

Warum wird das nicht gleich großflächig gemacht? Dann könnte die Geschichte mit ein paar Wochen Krankenhausaufenthalt eventuell wieder im Lot sein. Es kann doch nicht sein, das man sich immer einschränken muß. Wenn doch die Behandlung mit Laser offensichtlich von Erfolg ist.

Ich hätte auch Anspruch auf Invalität gehabt. Bin aber mit meinen 35 Jahren nicht interessiert, sie beanspruchen zu müßen. Da hab ich alles dran gesetzt wieder möglichst gesund zu werden, und wieder arbeiten zu können.

[Langbogen]

hallöchen euch : ))

hallo ... stratusi ...
ich frag mich grade ...
wie viel großflächige ... op´s du denn schon hinter dir hast

denn das was du geschrieben hast liest sich ...
wie nen spaziergang ...

und ein spaziergang ...
ist eine großflächige behandlung mit dem laser ganz sicher nicht ...

schönen abend noch

[stratusi]

Ein Sparziergang ist es nicht.

Es ist für mich eine Frage des geringeren Übels.

Ich habe ständig darunter gelitten, so das es bei mir im Endeffekt mit Krankenhausaufenthalte endete, da ich die Schmerzen mit Tabletten allein nicht mehr ertragen konnte, war ich für die OP dankbar.

Wenn ich mich wieder operieren lassen muß, werde ich auch mit Angst hingehen. Da es sicherlich alles andere als angenehm ist, auch die Tage drauf sind noch recht schmerzhaft.

Aber das Ergebniss spricht für sich. Und die Schmerzen der OP empfand ich nicht wesentlich größer, als wenn die Krankheit seinen Höhepunkt hatte.

Ich hatte bisher einen Termin, wo beide Achselhöhlen komplett gemacht wurden.Die 2te Op war für ein halbes Jahr danach geplant, aber seither habe ich auch an den anderen betroffenen Stellen nur mehr geringfügige Probleme. Warum weiß ich aber nicht. Wenn es so bleiben sollte , werde ich nicht weiter machen lassen. Wenn es wieder voll ausbrechen sollte, wäre der Genitalbereich dran. Was ich mir natürlich gerne ersparen möchte, aber im Fall der Fälle auch machen lassen " müßte". Um weiterhin ein möglichst unbeschwerliches Leben führen zu können. Ohne große Einschränkungen.

Und es soll sich hier keiner der es noch nicht gemacht hat, vor dieser Op abschrecken lassen. Denn die OP und Abheilphase geht vorbei. Aber von selbst wird sich unsere Krankheit leider nicht heilen.
Früher war mein Selbstmitleid sehr ausgeprägt, da ich kein Licht gesehen habe. Und die Zukunft nur mehr negativ. Mittlerweile glaube ich das ich auch beim nächsten Schub, nicht mehr in eine sollche Depression fallen werde, und einfach nur die nächste OP im Auge habe. Mit dem Glauben es wird wieder alles besser.

[christian8203]

Als schwer Befallener habe ich unterdessen einige CO2 LaserOPs hinter mir. Ich lasse die Sachen immer ambulant machen. Wir machen dabei Flächen von bis zu 200 cm2 pro Durchgang bei lokaler Betäubung. Die OP als solches habe ich bisher nie als sehr belastend empfunden. Die starken Schmerzen treten bei mir jeweils erst etwa eine Woche nach der OP auf. Wobei ich sagen kann Schmerzen und Dauer der Abheilphase sind sehr abhängig vom Ort und von der notwendigen Abtragungstiefe. Vor allem im Genitalbereich kann dass dann schon ziemlich übel werden. Aber dann kann zu Not auf Opiate zurückgreifen ....

[stratusi]

[christian8203]

Das ist schon richtig mit der Fläche. Wir machen das immer mit Lokalanästhesie mit einer 0.5 % Lidocainlösung die mein Arzt nochmals auf die Hälfte runterverdünnt. Um schmerzfrei Lasern zu können muss er dann so pro 2 cm2 einen Einstich machen (also etwa 80 Stiche auf die Fläche). Für diese so ca. 200 cm2 Fläche arbeitet er mit dem Laser ca. 1.5 Stunden.

Verbinden ist für mich aber eigentlich nicht das Problem. Ich arbeite mit dicken Saugkompressen weil es ja sehr stark nässt und muss diese in den ersten 10 Tagen ca. 2 - 4 mal täglich wechseln. Zum Fixieren benutze ich Netzstrümpfe (Elastofix, Retelast). Einen Verband im herkömlichen Sinne benutze ich nie.

Da bei mir nach dem Lasern (vor allem im Genitalbereich) die Schmerzen erst nach 4-5 Tagen richtig auftreten wenn sich erste neue Haut langsam bildet, habe ich bisher von Klinikaufenthalten abgesehen. 1 Woche hätte mir gar nichts gebracht, bzw. es hätte für mich nur Sinn gemacht zu Beginn der 2. Woche nach der OP für etwa 10 Tage in die Klinik zu gehen.

Ich werde aber von meinem Arzt mit allen notwendigen Schmerzmitteln versorgt und kann wenn es ganz schlimm kommt auf Opiate (Tramadol) zurückgreifen.

Gruss

Christian

[stratusi]

Also ich bin da wahrscheinlich empfindlicher. Für mich war die örtliche Betäubung mit der rissen Nadel schon sehr unangenehm. So das ich wahrscheinlich beim nächsten mal auf eine Vollknarkose drängen werde.

Die ersten Tage konnte ich die Arme gar nicht anlegen, da sich die Wunde immer wieder verklebt hat. Und jedes mal wenn ich den Arm hob, waren die Schmerzen schon sehr stark. Genauso wenn man mir die Kompressen abgenommen hat, da sich diese immer stark verklebten. Das Reinigen der Wunden war auch noch Wochen später jedesmal eine große Überwindung. Da ich die Kompressen immer mit Klebestreifen befestigten mußte. War die Haut an den Klebestellen auch bald so gut wie nicht vorhanden. ca. 11 Tage nach der OP bin ich wieder mit Schmerzen arbeiten gegangen. Aber für die Kompressenwechsel und Reinigung der Wunden, hab ich in der Früh und Abend immer eine halbe Stunde gebraucht.

Wie oft hast du die Behandlung schon gemacht? Was mich noch interessieren würde, wäre dein Alter.

Aber noch mal für die, die vor so einer OP stehen. Es war es allenmal wert.

[christian8203]

Ich bin 45 und war in den letzten 3 Jahren 17 x unter dem Laser. Zu Beginn waren es eher kleine Flächen - jetzt sind es grössere. Dafür habe ich auf 3-4 OPs pro Jahr reduziert.

Auch ich bin der Meinung es lohnt sich. Vor allem an Stellen wo Zelladhäsion komplett zusammengebrochen ist und sich keine richtige Haut mehr bildet. Dort gibt das Lasern eine klare Verbesserung der thermischen und mechanischen Belastbarkeit.

[Langbogen]

hallöchen euch : ))

wenn ich nicht gerade was loswerden möchte ...
lese ich mal wieder die alten beiträge durch ...
wie diesen hier

ich hatte mich auf *meine fragen hin* nicht mehr gemeldet
der grund dafür
war das ich durch das schreiben und lesen hier
*so von der vergangenheit eingeholt wurde*

mir das jahr 2004 ... in dem ich meine 3 op´s hatte ...
nochmal ganz genau angeschaut habe ...

dadurch ... viel ich in ein tiefes loch
meine hoffnung ... vor den op´s ...
- das ich nach ihnen entlich *ruhe habe*
- das stehe ich duch *zähne zusammenbeißen*

mir ging es so ähnlich wie dir stratusi*

ich bin hochgradig schmerzempfindlich
zu dem kommt noch die psychische belastung

die ich hier auch noch mal in einem neuen fred ansprechen werde
denn das ist mit ein wichtiger aspekt
der mich beschäfftigt ...

mich hier zu diesem thema nochmal zu melden ... war für mich nicht möglich *ich war in meinem loch ... und wollt da nicht raus*


da melanie* das thema *psyche* schon mal angeschnitten hat *09/2006*
ute* hierzu schon einpaar wichtige punkte zum ausdruck gebracht hat
möchte ich keinen neuen fred eröffnen sonder werde mich dort mit einbringen

Melanie - Neu hier, meine Erfahrungen und Psyche

ich grüß euch lieb
bis dann ... : ))