Aus der Sicht eines Betroffenen/Der Umgang

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Alina

Aus der Sicht eines Betroffenen/Der Umgang

Beitrag: # 6019Beitrag Alina »

Aus der Sicht eines Betroffenen- der Umgang

Ich sage für Angehörige ist es wichtig, sich selber Strategien zu legen, wie ihr mit dem Verhalten des HK Erkrankten umgehen könnt. Wenn ihr nicht mehr wisst oder wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen kommt kann es ja sein, das dem nichts bringt auf den betroffen in Form von einer Unterhaltung einzuwirken. Viele Konflikte entstehen durch Missverständnisse. Beispielsweise: nicht über ein gesprochenes Wort, sondern darüber, wie es gesprochen wird. Ich meine der Ton macht die Musik, deswegen kann es sein, das bei dem Betroffenen es nicht ankommt. Dann ist die Kommunikation bei dem Betroffenen gestört, das auf ihn einreden hat keinen Sinn. Weil das den Betroffenen nur noch mehr aufregt, dadurch entstehen ungewollte Aggressionen. (Es ist wichtig für Angehörige, das sie wissen, bei den Betroffenen kommt das nicht an. Es wird durch das auf ihn einreden, nur verschlimmert. Ist für beide Seiten nicht gesund, sollte bitte von den Angehörigen akzeptiert werden, das Gespräch zu beenden. Später wenn sich der Betroffene beruhigt hat, ist es möglich ihm es zu erklären. So geht man einer Menge Stress aus dem Weg.
Das ist dann für alle beteiligten eine Möglichkeit etwas leichter miteinander zu leben.
Und es macht doch keinen Sinn, wenn der Betroffene es wirklich nicht verstanden hat, auf ihn mit Worten einzuschlagen. Motorische Störungen unkontrollierte Grimassen müssen über sehen werden, der Betroffene muss so gesehen werden als wäre nichts. Wenn der betroffene bemerkt das er unwillkürlich etwas gemacht hat, lenkt er davon ab indem er irgendwas macht. So das es für den Betroffenen ein muss ist die Bewegungen abzulenken (In Form von beabsichtigen Bewegungen die sich dich die Haare streichen usw. das Verhalten sollte ignoriert werden, weil es dem Betroffenen so verunsichert, das er zu nichts mehr in der Lage ist.)
Das mit der Zeit schwer belastend die Sprache verloren geht, das ist sehr schwer damit umzugehen. Das Nachlassen der Aussprache, macht einen sehr aggressiv, wenn die Artikulierung nur noch mühselig ist. Dann müssen die Angehörigen etwas Geduld aufbringen, um den Betroffenen zu verstehen.
Den Betroffenen sind die Schwierigkeiten beim sprächen peinlich, das es oft zum völligen Rückzug in eine Isolierung kommt. (Das der Betroffene nicht mehr seine Wohnung verlässt)
Schlimm sind diese Schlafstörungen
Kein Gefühl zu spüren ob es Tag oder Nacht ist, ganz denn Rhythmus zu verlieren.
Man ist völlig verdreht, hat eine Innere Unruhe, Es gibt’s nicht mehr das Gefühl einer inneren Uhr.
Es geht soviel verloren dass man sein Selbstbild verliert, der Betroffene braucht das Gefühl, das er auch noch gebraucht wird. Das darf man ihm nicht nehmen. Alles was er selber kann, soll und darf ihm keiner abnehmen.
Gefühlsäußerungen plötzliche Aggressivität
Es steigen die Probleme des Betroffenen, die Selbstständigkeit in Form von z. B an - und ausziehen ist nicht mehr alleine Möglich, das Laufen ist irgendwann nicht mehr möglich. (Der Betroffene ist bei klarem Verstand, will das alles selber machen.)
Die Verzweiflung
Bringt den Betroffenen in schwere psychische Veränderung rein getrieben in die Depression


So das ist eine Erklärung:” für alle die sich mit dem Verhalten eines an HK Erkrankten nicht auskennen!”

Fortsetzung in kürze!

Eure Alina
Zuletzt geändert von Alina am 01.04.2006, 14:17, insgesamt 1-mal geändert.


Alina

Beitrag: # 6817Beitrag Alina »

Ich schaffe es zur Zeit nicht, aber ich schreibe hier weiter!

Alina
Alina

Beitrag: # 7648Beitrag Alina »

Leben mit der Erkrankung, nicht in ihr versinken!

Jeder Tag ist lebenswert, steckt nicht den Kopf in den Sand.

Der leichteste Weg ist aufgeben, da bin ich was mich betrifft gegen.

Liebe Grüße Alina
zimmi
Beiträge: 15
Registriert: 19.04.2006, 22:51
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7798Beitrag zimmi »

ich kann mir dir nur anschließen alina

denn wenn wir aufgeben werden wir langsam sterben
lebt euer leben,nicht das von anderen
mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 7806Beitrag mellie »

Kopf hoch und normal weiter machen ist gut . Depri ist schlecht ( kurze fassung)
Alina

Beitrag: # 7817Beitrag Alina »

Mellie, Melliechen du nur du ja dich gibt es nur einmal!

Wie schon gesagt:"ich melde mich bei dir!"
Alina

Beitrag: # 8122Beitrag Alina »

An alle Angehörigen und betroffene

An alle Mitglieder und Gäste,

ich bin sehr ruhig geworden, versuche sachlich zu bleiben. In der Form nicht sofort auf einen Beitrag zu reagieren. Und es klappt ganz gut ich sage euch das, weil ich mir selber Grenzen gesteckt habe.

Das muss ich für mich selber tun...

Die Entscheidung die ich getroffen habe, finde ich sehr gesund von mir. Denn wenn ich nicht mehr kann, werde ich mich zurück lehnen!
Antonia
Beiträge: 19
Registriert: 09.06.2006, 23:35
Wohnort: Hessen

Beitrag: # 8132Beitrag Antonia »

Hi, Alina

ich hoffe das du dir aber damit noch Zeit lässt.Denn ich finde dich ganz toll.

Lg Antonia
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