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von Hibiskus
09.01.2009, 09:31
Forum: Chorea Huntington
Thema: Abmelden/anmelden wer mal länger weg ist bitte
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war lange nicht dabei

Hallo Zusammen, ich hatte mich für etwa ein Jahr zurückgezogen. (müssen) Ich hatte eine Herz-OP und die Ärzte haben mir empfohlen die Pflege meines Bruders abzugeben. (Da keine körperlichen Ursachen für meine Herz-Probleme festgestellt wurden - war man der Meinung, daß die extreme Belastung Schuld s...
von Hibiskus
22.01.2008, 09:37
Forum: Chorea Huntington
Thema: Neues Medikament
Antworten: 7
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Hallo Nuwanda,
es geht voran! Bei unserem Gespräch mit dem Arzt erzählte er, dass gerade Versuche mit sehr hohen Dosen Kreatin und
Q10 gemacht werden. Es erscheinen jedes Jahr ca. 300 Facharbeiten / Forschungsberichte mit neuen Ergebnissen.

Grüße
von Hibiskus
19.01.2008, 21:35
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Hallo Wergi wir habe in Bochum einen Termin, damit er medikamentös eingestellt wird. Dann soll er anschließend direkt nach Bad Wildungen zur Reha, damit er wieder ein bisschen aufgepäppelt wird, die Ernährung muss noch hochkalorischer sein, Logapädie und Ergotherapie sind notwendig um ihm ein weiter...
von Hibiskus
18.01.2008, 08:47
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Klinik Bad Wildungen

http://www.wicker-klinik.de/index.html Erfahrungen habe ich mit dieser Klinik noch nicht. Unser Arzt hat sie aber als besonders gut im Umgang mit Schwerst-Huntington-Erkrankten empfohlen. Der erste telef. Kontakt war super freundlich und hilfsbereit. Wenn ich näheres weiß werde ich es berichten. Ich...
von Hibiskus
16.01.2008, 07:47
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bin neu und hab ganz schön Angst
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"Ich würde mich freuen, wenn alle die gläubig von euch sind ein gutes Wort für meine Mom und mich beim Herrn einlegen würden." Liebe Nuwanda, Ich wünsche Euch viel Kraft. Als ich mir das Ergebnis abgeholt habe, war ich ebenfalls so aufgeregt, daß ich mich an die Autofahrt nicht mehr erinne...
von Hibiskus
15.01.2008, 08:18
Forum: Chorea Huntington
Thema: bin ganz neu hier
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Hallo Daniela, ich bin auch noch nicht lange im Forum und meine Situation ist sehr ähnlich. Mein Vater ist vor 16 Jahren an CH gestorben. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod waren es ca. 10 Jahre. (aber er hatte schon viel länger Symptome - wir konnten es nur nicht einordnen) Aber der Krankheitsv...
von Hibiskus
15.01.2008, 07:55
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Hallo mellie, genau das haben wir gestern gemacht. Der Termin war ausgemacht - aber mein Bruder weigerte sich. Also hab ich 4 Freunde informiert und wir sind zusammen um 12.00 zu ihm hingefahren. Nachdem er sich weiterhin weigerte habe ich ihm damit gedroht, daß wir ihn im Schlafanzug (er lag noch i...
von Hibiskus
08.01.2008, 13:32
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Hallo Inschepup, ich komme aus dem Sauerland. Da ist wahrscheinlich Bochum am nächsten. Es wäre mir sehr hilfreich, wenn ein Fachmann die Situation vor Ort und den Zustand meines Bruders beurteilt. (bezgl. z.B. der Frage, ob er in diesem Zustand noch alleine bleiben kann). Kann in zum Zentrum in Boc...
von Hibiskus
08.01.2008, 10:48
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Hallo Inge, danke für die Antwort. Mein Bruder ist 42 Jahre alt. Er wusste schon sehr früh dass er Genträger ist. Er war immer sehr auf seine Gesundheit bedacht und hat sich eingehend informiert. Er nimmt bisher nur Vitamine und sonstige Vitalstoffe. Ein Versuch ihn medikamentös einzustellen hat er ...
von Hibiskus
08.01.2008, 09:43
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo - ein neuer Fall
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Hallo - ein neuer Fall

Hallo, ich habe mich frisch angemeldet und bin in der Foren-Benutzung noch nicht erfahren. Also bitte nachsichtig sein - Danke Ich brauche Eure Hilfe / Tipps / Erfahrungen. Mein Bruder ist an CH erkrankt. Ich kümmere mich bisher 2 x wöchentlich um ihn. Er wohnt noch alleine in einer kleinen Wohnung....

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