Patienten helfen Patienten

Hallo Jojo89!

Ich drück dir gaaanz fest die Daumen!!! Wird schon schief gehen.
Liebe Grüße nic

Hallo Muppfel1!!!
Das freut mich riesig für euch!!!. Ich bin selbst Genträgerin und Mutter zweier Söhne (8 und 16 Jahre) und muß noch bangen bis sie den Test machen können oder wollen. Was hatte dein Sohn für Symtome? Liebe Grüße Nic

Hallo mupfel1 ich(37J) bin auch neu hier und gehe mit der Diagnose noch mit gemischten Gefühlen um. Ich hatte im Februar den leider positiven Test dass ich das Gen von meiner Mutter geerbt habe. Manchmal gehts gut, doch dann werde ich wieder traurig, aber mit der Zeit wird es immer besser. Aber die ...

Danke Justine, da hast du absolut Recht. Aber man klammert sich einfach an jeden kleinsten Strohhalm (und wenn nur ein paar Triplets sind) um die Diagnose doch noch ein bisschen positiver zu sehen. Ich habe einen schwer beschäftigten Mann der sehr viel (beruflich) um die Ohren hat. Deshalb habe ich ...

Tja knapp daneben ist auch vorbei, meine Mutter hat auch 43 tibletts kann man jetzt sagen das es bei mir leichter wird wird oder später kommt?
Nic

ja das mit den kleinen Dingen die man genießen soll stimmt. Mein Vater hat es kürzlich noch zu mir gesagt, dass es das größte für meine Mutter ist 3 mal täglich mit ihrem Hund spatzieren zu gehen und wehe da kommt was zwischen, sie hat da einen sehr genauen Plan. Sie hat da absolut feste Zeiten zum ...

vielen Dank für die herzliche Aufnahme lieber Bernd und auch all die anderen
Ich freue mich für dich so etwas positives zu hören, hast du die CH schon lange? Wie alt bist du? Wieso keine Vitamine? Grünen Tee trinke ich übrigens auch noch...
Du siehst ich habe ne Menge fragen.
Bis bald
Nic

ja ins Fitnesstudio gehe ich auch bald wieder und regelmäßig joggen im Frühling ein absolutes Muß. An Sonntag will ich noch gar nicht denken, Regen hatten wir ja genug! Aber heute werden ich den Tag noch mal genießen. Vielleicht weißt du ja ein paar positive Geschichen über CH?
Bis dann Nic

Hallo und Danke, heute geht mir sehr gut. Die Sonne und Gartenarbeit hat mich aus meinem Loch noch mal gerettet :-) Außerdem hab ich mir vorgenommen erst nach meinem 60 Geburtstag an dieser Krankheit zu erkranken :lol: Also ich nehme Q10 3x100mg;Kreatin;Vitamin A Vitamin E, Fischölkapseln und Vitami...

Hallo, danke auch von dir inschepup. Ich versuche gerade die ganzen Vitamine (kosten ca 300 Euro monatl.) von der Kasse zu bekommen, hat da schon einer Erfahrungen mit gemacht? Ich bin bei der BKK...Habe mal gehört das eine BKK diese Therapie bezahlt. Habe das Gefühl mir geht es jeden Tag anders abe...

Hallo Rainer, Vielen Dank! Das tut mir sehr leid mit deiner Frau. Tja ich dachte ich bin mit meiner Mutter alleine in Oberhausen ...ist ja doch ziemlich selten, die Krankheit. Wo aus Oberhausen seit ihr? Ich komme aus Sterkrade Nord. Ich habe mich nach der Beratung von Dr. Lange (sehr guter Artzt) i...

Hallo, ich bin seit ein paar Tagen eine Risikogenträgerin mit 40 CAGs, eigentlich wollte ich mich nicht testen lassen, da meine beiden Brüder negativ getestet wurden dachte ich das ich das auch schon nicht haben werde...dem war nicht so. Schade! :( Meine Mutter hat die Krankheit seit 5 Jahren ihr ge...