Lichen Sklerosus et Atrophicus - unheilbar?

Neurodermitis und andere Hautkrankheiten

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Alsterfee
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Beitrag: # 18732Beitrag Alsterfee »

Danke Danke Danke!!!!

ich habe mir die ganzen Sachen als Links gesetzt. Werde alles in Ruhe nachlesen.

Klingt aber nicht gut.., oh weh!

So genau hat das der Hautarzt nicht gesagt!

Da seht mir ja noch ne Menge zuvor!

Danke erst mal und wenn einer was hört oder liest,
was besser hilft als die Elidel Creme oder Dermatop,

ich danke ihm!!!!

Die Alsterfee


rio
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Beitrag: # 18734Beitrag rio »

So wie ich das sehe, hilft aber wohl wirklich nur ein Spezialist oder Spezialistin.
Ja, die Spezialisten, die ich meine, ist leider schon ziemlich alt und wird wohl nicht mehr lange machen und somit geht da wieder Wissen verloren.


So genau hat das der Hautarzt nicht gesagt!
Manchmal ist es besser, nicht alles zu wissen. Und es muß ja auch nicht immer alles eintreten, was eintreten könnte.

Warten wir mal ab, ob sich noch jemand mit dem Krankheitsbild hierhin verirrt.
Alsterfee
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Beitrag: # 18735Beitrag Alsterfee »

rio hat geschrieben:
So wie ich das sehe, hilft aber wohl wirklich nur ein Spezialist oder Spezialistin.
Ja, die Spezialisten, die ich meine, ist leider schon ziemlich alt und wird wohl nicht mehr lange machen und somit geht da wieder Wissen verloren.


So genau hat das der Hautarzt nicht gesagt!
Manchmal ist es besser, nicht alles zu wissen. Und es muß ja auch nicht immer alles eintreten, was eintreten könnte.

Warten wir mal ab, ob sich noch jemand mit dem Krankheitsbild hierhin verirrt.
Hallo Rio,

scheint aber leider bei mir alles so einzutreten. Ich habe einen neuen Freund (daher auch mein Recherchieren derzeit!) und bin gestern beim Sex beinahe gestorben vor Schmerzen, so was hatte ich noch nie vorher. Ich hatte fast 4 Jahre keinen Sex und hab extra nichts gemacht wegen der Hautsache, aber gestern konnte ich nicht widerstehen und es war wirklich furchtbar. Ich hoffe, das irgendwie in den Griff zu bekommen, sonst darf ich nie wieder Sex haben - schreckliche Vorstellung, besonders bei einem neuen Furend, der zwar sehr verständnisvoll ist (habe alle möglichen Ausreden genannt, warum es so ist - verkrampft oder weil ich ihn noch nicht kenne usw...), aber das mit der Krankheit weiss er logischerweise nicht, werde ich auch nicht sagen, da sie ja auch nicht ansteckend ist.

Oh Mann.

Villeicht findet sich ja doch eine Lösung?

Die Alsterfee
Udo
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Beitrag: # 18741Beitrag Udo »

Vielleicht in einer speziellen Klinik für Hautkrankheiten oder eine Uniklinik. Wenn es sowas in Deiner Nähe gibt?

Udo
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Alsterfee
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Beitrag: # 18825Beitrag Alsterfee »

Hallo,

ich war heute mal bei einem anderen Hautarzt, der mir eine Überweisung zu einer Hautklinik (direkt bei mir gegenüber) gegeben hat. Heilen ist wirklich unmöglich, aber eine Lasertherapie soll Linderung verschaffen...

Mal sehen.

Gibt es wirklich niemanden, der diese Krankheit hat. Laut Arzt soll sie nicht selten sein, nur die wenigsten geben sich (aus Scham) zu erkennen... Dabei ist die doch nicht mal ansteckend?

LG die Alsterfee
Udo
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Beitrag: # 18833Beitrag Udo »

Es ist ja schon ein kleiner Lichtblick, das zumindestens eine Therapie und Linderung möglich ist. Es ist ev. etwas selten, das sich einer oder eine mit dieser Krankheit hier meldet. Aber nicht unmöglich. Mal abwarten, kann man da nur sagen.

Udo
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rio
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Lichen Sklerosus et Atrophicus

Beitrag: # 18898Beitrag rio »

Gut, daß Du eine Alternativmeinung eingeholt hast. Drück Die Daumen, daß da was draus wird. Und vielleicht meldet sich demnächst ja jemand hier, der das auch hat.
firefly_
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LS

Beitrag: # 21849Beitrag firefly_ »

Hallo,

ja, es meldet sich jemand (vielleicht nicht so "bald" wie gehofft wurde, aber immerhin.)
Ich hab vor ein paar Wochen die Diagnose LS von meiner Frauenärztin bekommen, zu einem Zeitpunkt, als ich vor Schmerzen und permanentem Juckreiz schon fast nicht mehr konnte. Außerdem hat der Stress dadurch mein schlummerndes Bläschenekzem an den Händen wieder aufgeweckt. Dementsprechend ging's mir. Diverse Foren im Internet mit gruseligen Beschreibungen der Autoimmunerkrankung taten und tun dazu dann noch ihr Übriges.

Meine Frauenärztin meinte bei meinem letzten Besuch, dass sie eher nicht glaubt, dass die Salbe, die sie mir verschrieben hat bald Besserung bringt, sie möchte mich an die Erlanger Uni-Klinik weiterleiten, weil die da wohl LS-Spezialisten haben und auch eine Betroffenen-Gruppe.

Ich hab's trotzdem erst mal nur mit der Salbe versucht (Dermoxin, eine verschreibungspflichtige Cortisonsalbe). Und ich hatte Glück. Anfangs zweimal täglich geschmiert, hab ich jetzt auf alle zwei Tage vor dem Schlafengehen reduziert, hab keine Beschwerden mehr und meine Nerven beruhigen sich so langsam auch. Zusätzlich benutze ich zwischen den Cortisonanwendungen handelsübliches Melkfett, damit die empfindliche, dünne Haut nicht weiter austrocknet.

Was - denke ich - wichtig ist und hilft, ist der Rückhalt vom Partner. Mein Freund war schwer erschrocken, als er von mir den Link über LS gezeigt bekam. Allerdings hat er mich in den Arm genommen und mich getröstet. Vielleicht spielt tatsächlich auch die Psyche eine große Rolle bei diesen unheilbaren Autoimmunerkrankungen, wer weiß.

Übrigens meinte meine Ärztin, dass diese Extremfolgen wie Einschmelzen der Geschlechtsorgane und Scheidenverengung eher dann auftreten, wenn nichts gegen die Symptome gemacht wird. Ich hoffe, sie behält recht.

Alsterfee, wie geht es dir inzwischen?
rio
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Beitrag: # 21857Beitrag rio »

Hallo firefly_,

willkommen im Forum. Bin gespannt, ob Alsterfee sich wieder meldet. Ist ja schon was her, seit ihrem letzten Beitrag.
firefly_
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Beitrag: # 21862Beitrag firefly_ »

"Gratulation,

Du wurdest zur Gruppe "Lichen Sklerosus et Atrophicus" auf Patienten helfen Patienten hinzugefügt."

Haha, zu freundlich. Mir war nicht bewusst, dass ich dafür Glückwünsche verdient hätte... Hab ja beinahe lachen müssen, als ich die Mail gelesen hab. Wird einem auch gratuliert, wenn man was Schlimmeres hat? :shock: :wink:
Udo
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Re: Automatische Begrüßungsmail

Beitrag: # 21863Beitrag Udo »

firefly_ hat geschrieben:"Gratulation,

Du wurdest zur Gruppe "Lichen Sklerosus et Atrophicus" auf Patienten helfen Patienten hinzugefügt."

Haha, zu freundlich. Mir war nicht bewusst, dass ich dafür Glückwünsche verdient hätte... Hab ja beinahe lachen müssen, als ich die Mail gelesen hab. Wird einem auch gratuliert, wenn man was Schlimmeres hat? :shock: :wink:

Hallo firefly, auch ein herzliches willkommen hier!

Ich hoffe , Du findest hier weitere Hilfe, oder Alsterfee meldet sich noch mal.

Naja, zu der Gratulation, da siehst Du mal, wie freundlich dieses Forum ist :wink: Siehe es einfach von der humorvollen Seite, auch wenn diese Krankheit selbst nicht so humorvoll ist.

Du kannst diese Benachrichtigungen per Mail übrigens auch unter deinem Profil abschalten.

("Bei Antworten immer benachrichtigen":
Sendet dir eine E-Mail, wenn jemand auf einen deiner Beiträge antwortet. Kann für jeden Beitrag geändert werden. Ja Nein * )

Gruß, Udo
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firefly_
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Benachrichtigungen

Beitrag: # 21864Beitrag firefly_ »

Hi Udo,

nee, die Benachrichtigung ansich will ich nicht abstellen, weil ich ja nicht permanent hier online bin und ich bin ein vergessliches Schaf manchmal. So seh ich wenigstens, wenn sich jemand meldet :O)

Ich fand nur die Begrüßung recht komisch so. Ein "Herzlich willkommen" statt einem "Gratulation" wär glaub ich angebrachter *nurmalsoanreg* und ja, ich bin ein Erbsenzähler *g*
Udo
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Re: Benachrichtigungen

Beitrag: # 21867Beitrag Udo »

firefly_ hat geschrieben:Hi Udo,

nee, die Benachrichtigung ansich will ich nicht abstellen, weil ich ja nicht permanent hier online bin und ich bin ein vergessliches Schaf manchmal. So seh ich wenigstens, wenn sich jemand meldet :O)

Ich fand nur die Begrüßung recht komisch so. Ein "Herzlich willkommen" statt einem "Gratulation" wär glaub ich angebrachter *nurmalsoanreg* und ja, ich bin ein Erbsenzähler *g*

Wäre auch eine Möglichkeit, Gratulation passt ja auch mehr zu einem Geburtstag oder Lottogewinn, oder Beförderung.

Werdediesmaldemriobzwdemadminmelden :wink:


Riioooo! Na, wohl doch etwas spät jetzt.

Nein, mal im ernst, mal schauen, ob sich da was ändern lässt von Rio

Ok, bis dann, Udo Bild
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rio
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Re: Automatische Begrüßungsmail

Beitrag: # 21882Beitrag rio »

Hallo Firefly,

naja, Gratulation sei mal dahingestellt, ob das paßt oder nicht. Jedenfalls bist Du der erste, der sich darüber wundert. Mir ist sowieso erst seit kurzem klar, daß es eine Benachrichtigung gibt, wenn ich jemanden einer Gruppe hinzufüge. Da hat sich nämlich jemand aufgeregt, daß ich ihn zur Schwindlergruppe hinzufügte. Der fühlte sich verar... Aber im nächsten Moment wurde ihm wohl klar, daß es was anderes damit auf sich hatte, denn noch bevor ich ihm antworten koonnte, hat er erneut geschrieben, daß er nun verstanden hätte.

Wo die Gratulation herkommt, kann ich nur vermuten, vorab kurz was zu den Gruppen. Wir haben hier ja mehrere Schwerpunkte und um den Mitgliedern dieser Themen (Krankheiten) gezielt Nachrichten zu schicken, haben wir für einige Schwerpunkte sogenannte Gruppen eingerichtet, wo Neuanmeldungen dann entsprechend hineinsortiert werden. SO kann man schon mal über besonders wichtiges gezielt informieren, etc.

Allgemein kann man Gruppen aber auch ganz anders handhaben, zum Beispiel als exklusiven Kreis von Mitgliedern und da könnte dann ein Mitglied um Aufnahme bitten per Knopfdruck. Und dann wird man entweder angenommen oder abgelehnt. Vielleicht haben die Macher der Software, die hinter diesem Forum steht, deswegen den Bergiff "Gratulation" gewählt. Vielleicht soll aber auch nur der eigentliche Prozess des in die Gruppe aufgenommen werden besonders gekennzeichnet werden. Das das für Krankheiten nun nicht ganz so passend ist, stimmt natürlich.

firefly_ hat geschrieben:"Gratulation,

Du wurdest zur Gruppe "Lichen Sklerosus et Atrophicus" auf Patienten helfen Patienten hinzugefügt."

Haha, zu freundlich. Mir war nicht bewusst, dass ich dafür Glückwünsche verdient hätte... Hab ja beinahe lachen müssen, als ich die Mail gelesen hab. Wird einem auch gratuliert, wenn man was Schlimmeres hat? :shock: :wink:
el_don
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Beitrag: # 21943Beitrag el_don »

Guten Tag zusammen,

ich möchte mich an diesem etwas älteren Thread gern ein wenig beteiligen.
Vor etwa 1 Jahr habe ich (m, 38 J.) die Diagnose "Lichen sclerosus" bekommen. In meinem Fall kann ich sagen dass ich "Gott sei Dank" ein Mann bin, bei denen diese Krankheit nicht so schlimm zuschlägt wie bei Frauen. Darüber hinaus scheine ich eine (zumindest im Moment noch) sanftere und atypische Form des Lichen sclerosus zu haben, die "nur" zu weißen Hautstellen führt, aber keinerlei Juckreiz, Schuppen oder sonstige Einschränkungen aufweist. Leider manifestiert sich das auch extragenital, nämlich im Gesichtsbereich, was zu einem kosmetischen Problem werden könnte. Natürlich war die Diagnose erstmal ein kleiner Schock, weil ich bis dato noch nie etwas davon gehört hatte. Trotzdem: Ich gehe positiv an die Sache, denn vergleichbar mit lebensbedrohenden Krankheiten ist Lichen sclerosus weitestgehend harmlos. (Natürlich kann ich da nur aus meiner Position aus sprechen. Für Frauen ist diese Diagnose sicherlich weitaus schlimmer.)
Ich kann allen empfehlen zur Lichen-Sprechstunde der Uniklinik Bochum zu gehen. http://www.derma.de/bochum/klinik.0.html
Seit heute habe ich Elidel (Wirkstoff: Primecrolimus) verschrieben bekommen, was ein Immunsupressivum und an und für sich ein Mittel gegen Neurodermitis ist. Da diese Creme, nach meiner Recherche, auch ziemliche Nebenwirkungen haben soll, bin ich mir im Moment nicht sicher ob ich es überhaupt anwenden soll, da ich ja eigentlich beschwerdefrei bin. Auch eine therapeutische Circumcison (Vorhautbeschneidung) habe ich erstmal abgelehnt. Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Anwendung von Elidel?
P.S. Ich bin zwar kein Arzt, aber durchaus medizinisch vorgebildet. Wenn ich Euch hier und da mit der Terminologie etwas helfen kann, so möchte ich das gerne tun.

Viele Grüße
Antworten

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