Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Zum Beispiel Polyzystische Nierenerkrankung, Zystennieren, Zystenleber

Moderator: Moderatoren

Fayou
Beiträge: 3
Registriert: 19.11.2011, 00:17

Beitrag: #36191 Fayou
14.09.2016, 11:33

Hallo ihr Lieben,

Wie geht es euch allen??? Ich War gestern wieder beim Gastroenterologen zur Kontrolle und es War nur deprimierend. Meine Zysten sind größer geworden in der Leber. Das konnte ich mir aber schon selbst denken. Mein Bauch ist riesig. Ich habe kaum noch Platz. Es geht alles nur noch sehr mühsam mit Bücken, auf dem Rücken liegen. Fühle mich wie kurz vor der Entbindung, nur dass kein Ende in Sicht ist. Der Arzt hat gar keine Ahnung. Kann mir keine gescheiten Antworten gebe, ausser dass es so ist und dass ich damit leben muss. Hat dabei blöd gegrinst....

Angeblich kann man nix machen. Meine Leber geht über den kompletten Bauch von rechts nach links und runter zum Unterbau. Wenn ich in die Klinik nach Heidelberg will, muss ich das vorher mit dem ahnungslosen Arzt abklären oder kann mich da auch der Hausarzt überweisen?? Der ahnungslose will nicht zugeben dass er keine Ahnung hat und ich platze bald aus allen Nähten. Meine Nieren sind auch nicht besser. Ich leide an Bluthochdruck der sogar den Nephrologen erschreckt. Nehme mittlerweile 3 verschiedenen Medikamente. Hinzu kommen die ganzen Schmerzmittel weil die Zysten auf alles drücken. Nerven, Knochen und andere Organe. Vor allem leidet mein armer Magen. Dem ging es schon bevor die Zysten kamen sehr schlecht ...

Alles Gute euch allen

Udo
Moderator
Beiträge: 4496
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: #36192 Udo
14.09.2016, 22:56

Jeder Arzt kann Dir eine stationäre Überweisung schreiben. Da du ja schon lange darunter leidest, und es sich gar nicht schön liest, würde ich sehen, das ich nach Heidelberg komme. Falls Heidelberg in Deiner Nähe sein sollte, ev. sogar direkt dort einmal vorsprechen.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Sunny2806
Beiträge: 8
Registriert: 03.11.2011, 13:37
Wohnort: Oberhausen 46

Beitrag: #36225 Sunny2806
21.09.2016, 10:14

Udo hat geschrieben:Jeder Arzt kann Dir eine stationäre Überweisung schreiben. Da du ja schon lange darunter leidest, und es sich gar nicht schön liest, würde ich sehen, das ich nach Heidelberg komme. Falls Heidelberg in Deiner Nähe sein sollte, ev. sogar direkt dort einmal vorsprechen.

Gruß, Udo


Genau so hab ich es auch gemacht :)

rio
Beiträge: 3814
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #36229 rio
21.09.2016, 11:37

Dann berichte mal, wenn es was neues gibt.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Sunny2806
Beiträge: 8
Registriert: 03.11.2011, 13:37
Wohnort: Oberhausen 46

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #36789 Sunny2806
25.04.2017, 22:02

Hoffe alle hier sind noch putz munter, man liest leider gar nichts mehr.. laßt mal wieder was von Euch hören wie der Stand der Dinge ist

LG Sunny

Kamino
Beiträge: 1
Registriert: 15.06.2017, 18:00

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #36950 Kamino
15.06.2017, 19:35

Hallo, bin ganz neu hier, habe die Seite bzw. das Thema aber auch erst heute durch Zufall im Internet gefunden. Ich habe eine Zystenleber verbunden mit Zystenniere und bin seit 2012 durch die Uniklinik Heidelberg zur Transplantation gelistet. Allerdings ist mein Meldscore zu niedrig. Aber durch meinen Beitritt zur Selbsthilfegruppe Leber transplantierte Deutschland und der Auseinandersetzung mit der Krankheit geht es mir mental wieder ziemlich gut. Wollte ich nur mal loswerden, zusammen sind wir stark, es hilft ungemein darüber zu sprechen.

Stefanie H.
Beiträge: 1
Registriert: 07.07.2017, 12:52

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #37030 Stefanie H.
07.07.2017, 13:13

Hi Leute!
Auch ich habe eine Zystenleber.Meine besteht seit meiner Geburt.Wie mir die Ärzte in der Charitee erklärt haben ist dies eine seltene Erbkrankheit.Wenn ich Kinder hätte wären diese gefährdet.Meine Zysten haben sich erst 2013 verändert.Seit dem sind sie ständig gewachsen und haben sich auch vermehrt.Ich hatte vorher immer nur 3 Stück auf der rechte Seite und nie Probleme.Jetzt sind es 5 weil 2 neue auf der linken Seite dazu gekommen sind.Meine sind zwischen 2 und 7 Zentimetern groß.Auf die Transplantationsliste wollte man mich nicht setzen.Wie die Ärzte mir gesagt haben ist dies die einzige Möglichkeit zur Heilung der Krankheit.Leider bestehen bis heute keine möglichen anderen Therapien.Aber ich habe vielleicht trotzdem Glück im Unglück.Ich habe durch Zufall eine Veganerin kennengelernt die sich mit mir auseinandergesetzt hat.Wir haben uns im Internet viele Berichte angesehen wie man die Leber unterstützen kann ohne Chemie oder ärztliche Eingriffe.Ich wende einige Methoden an und mir geht es verhältnismäßig gut.Meine Zysten haben sich sogar von 8 auf 6 Zentimeter verkleinert.Ich esse regelmäßig meine Löwenzahnblätter und viel dunkelgrünes Gemüse.Wenn es meine Zeit zulässt mache ich mir zu 14 Uhr ein Medipack heiß und lege es für 20 min auf meinen Bauch.Das stärkt und reinigt die Leber.
Ich gehe auch wieder arbeiten.Vielleicht hilft es euch ja auch.Einfach ausprobieren.

Mone89
Beiträge: 1
Registriert: 04.08.2017, 13:54

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #37092 Mone89
04.08.2017, 14:09

Hallo ich bin neu hier und hoffe auf einen Austausch.

Bei meinem Mann 28 Jahre wurden vor 3 Wochen Polyzystische Nieren festgestellt. Nach dem gestrigen Termin beim Nephrologen erfuhren wir das die Nieren schon ca25cm lang sind und ca 2 Kilo jeweils wiegen.

Leider müssen wir jetzt wieder 3 Wochen warten für die nächsten Untersuchungen. Bis jetzt hat mein Mann Flankenschmerzen und sonst geht es im den Umständen entsprechend gut.

Jetzt ist meine Sorge das seine Nierenfunktion schon sehr stark eingeschränkt ist und der Weg zur Dialyse oder Transplation nicht mehr lang ist und ich hoffe es könnt mir eure Erfahrungen berichten.

lg Simone

Jörfi
Beiträge: 1
Registriert: 20.08.2017, 13:06

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #37111 Jörfi
20.08.2017, 13:21

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und habe mit großem Interesse Eure Beiträge gelesen.
Kurz zu mir: ich bin 40, weiblich und habe Zystennieren und Zystenleber mit jeder Menge Zysten, auch sehr große seit Geburt. Mich nervt tierisch, dass über unsere Krankheit kaum etwas zu finden ist und die meisten Ärzte auch eher ratlos sind. Meine Organe machen ihren Dienst wie sie es sollen. Seit drei Jahren habe leider Probleme mit infizierten Zysten in der Leber. Ich hatte das schon viermal. Das verursacht heftige Schmerzen und hohes Fieber. Keiner meiner Ärzte konnte die infizierte Zyste finden, woraufhin ich ein Penecellin Antibiotikum bekam. Einmal musste ich deswegen ins KH und war eine Woche dort. Es ist jedes Mal eher ein Versuch, ob Antibiotika anschlagen, meine konkreten Fragen, kann mir keiner beantworten.

Jetzt meine Frage: Habt ihr Erfahrung mit infizierten Zysten in der Leber? Wenn ja, wie wurde bei Euch damit umgegangen?

Vielen Dank schon mal!

Silke_MG
Beiträge: 4
Registriert: 26.10.2009, 00:10

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #37133 Silke_MG
27.08.2017, 22:15

Hallo zusammen!

Irgendwann werde ich aus diesem Forum gewurfen wegen ich meld mich eh nicht.

Vielen lieben Dank an Rio für die Mail das sich hier wieder was getan hat :D.

Liebe Jörfi leider kann ich dir so gar nichts zum Thema infizierten Zysten sagen da mir das bis jetzt erspart blieb. Mein Rat wäre allerdings dich damit auf jedenfall an eine Uniklinik zu wenden da gibt es die Ärzte die ahnung haben sollten. Ich machs leider auch nie weil ich in 99% als Notfall bei uns im KH lande und ich hab das gefühl die sind da vor ahnungslosigkeit nicht zu überbieten.

So was hat sich in den letzten Jahren bei mir getan im grossen und ganzen Nichts meine Leberzysten wachsen fröhlich vor sich hin und ich entwickel immer mehr eine abneigung gegen Ärzte die so tun als haben sie ahnung aber einem doch nichts sagen können. (davon gibts leider erschreckend viele) Ich war in den letzten Jahren sehr oft im Krankenhaus allerdings mit Nierensteinen die ich ja auch noch habe. Die Letzten zweimal beide dieses Jahr war ich wohl aus einem anderem Grund dort und zwar habe ich jetzt auch noch Aszites beim ersten aufenthalt wurde mir gesagt ist ne Zyste geplatzt daran liegt es.
Hab mir gedacht okay wenn das alles ist Zysten platzen ja leider schon mal öfters, wenn man alleine lebt lässt es sich ja nicht vermeiden das man beim Betten überziehen oder sonstigen tätigkeiten mal was schweres hebt. Wobei ich sagen muss der Haushalt fällt mir immer schwerer und es gibt mitlerweile einfach sachen die ich nicht mehr machen kann. Wie löst ihr den das Problem? Habt ihr da alle jemanden der euch Hilft oder gibts da andere lösungen?
So bei meinem zweiten aufenthalt wieder wegen dem Wasser im Bauch ( Das war auf jedenfall der Grund warum ich da hin gefahren bin weil der Druck unerträglich wurde) wurde dann festgestellt hey ich hab gerade an der linken Niere akutes Nierenversagen. Harnleider verstopft wegen verschleppter Infektion gut das ich in den 1 1/2 monaten davor 4 mal bei meinem Nephrologen war das letzte mal genau 6 tage vorher um Sammelurin und Blut abzugeben :evil: ( Suche übrigens aufgrund dieser geschichte gerade einen neuen Vertrauen ade.)
So meine Wasser wurde mehr oder weniger ignoriert aber immerhin durfte nach viel gemotze meinerseits ein Gastro mal drauf schauen. Der hat mir dann Netterweise erklärt das meine Leberaterie aufgrund zerstörtem Gewebe nicht genug Platz hat und es deswegen der druck zugross ist weswegen es zu den Wasserablagerungen im Bauchbereich kommt und ich wohl ab jetzt Wassertabletten schlucken muss. Klar als wenn da noch Platz wäre für mehr mist der da nicht hingehört :roll: . Aber Hey was solls ist nun mal so hab ich zumindest gedacht klang ja auch logisch.
Bis ich dann wieder bei den Nephrologen war die in meinen augen komplett gestörte Oberärztin die ich dann nachdem ich schon 4 Tage im Krankenhaus lag endlich zu Gesicht bekamm erzählte mir dann das Wasser liegt an den geplatzen Zysten ( Klar tut ja auch so gar nicht weh wenn die platzen merkt man ja nicht ).
Als ich mich auf diese Theorie so gar nicht einlassen wollte meinte sie wir können ja auch ne Magenspiegelung machen vielleicht hab ich ja ne Krampfader in der Bauchspeicheldrüse :roll: :shock: hab ich dankend abgelehnt.
Daraufhin schlug sie mir dann vor ich könnte ja mit meinem Nephrologen reden und es gibt da ein Medikament das den Zystenwachstum an den Nieren stark verlangsamt und die einzige Nebenwirkung das man viel trinken muss und auch durst hat, wo wäre da der unterschied zu jetzt? Infomaterial wollte sie mir noch geben, hat sie übrigens nie gemacht. hab dann meister Google bemüht und jedes Ärzteblatt und Apotheker Infoblatt gelesen was ich finden konnte mit dem Ergebnis das dieses Medikament bestimmt super ist für Menschen wo der Mist gerade erst anfängt oder die wirklich nur Stark betroffene Nieren haben. Für Menschen mit Stark betroffenen Lebern ist das sicher nichts es kann nämlich die Leber schädigen muss nicht aber es ist unter den Nebenwirkungen aufgeführt.
Also ist das nichts für mich ohne Nieren Überlebt man wesentlich länger als ohne Leber.

So nachdem ich mir wieder einiges von der Seele geredet habe bin ich gespannt was es bei euch neues gibt.
Tausend Dank noch mal Rio für die errinnerung an dieses Forum es tut irgendwie richtig gut zu wissen das ich nicht alleine bin mit dem Mist.

LG Silke

Rechtschreibfehler dürfen behalten werden ich bin da nicht geizig mit

rio
Beiträge: 3814
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Re: Zystenleber und keine Möglichkeiten zum Austausch

Beitrag: #37142 rio
29.08.2017, 12:40

Keine Ursache, schließlich lebt ein Forum ja über seine Nutzer.

Du hast jedenfalls mein volles Mitgefühl. Aber was Deine Meinung über Ärzte betrifft, da stehe ich voll hinter Dir!
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.


Zurück zu „Leberkrankheiten, Nieren“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast