mein kranheitsverlauf

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Langbogen
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mein kranheitsverlauf

Beitrag: #17774 Langbogen
17.03.2008, 15:24

    hallöchen euch allen : ))

    ich werde meinen krankheitsverlauf so kurz wie möglich schildern ...
    denke das macht sinn ...
    denn so habt ihr einen überblick ...

    1988 im laufe meiner schwangerschaft ... fing es an ...
    zuvor hatte ich nie probleme mit meiner haut ... im gegenteil

    ich war damit bei sehr vielen ärzten ...
    von haus- zum haut- arzt
    ich wechselte auch laufend die ärzte eben aus diesem grund
    also allgemeinmedizin bis hin zur homöopathie
    leider war es so ... das es durch dieses laufende rumprobieren der ärzte
    immer schlimmer wurde ...
    nur einpaar beispiele:
    ich bekam von einem arzt ... reinigungstee ...
    oohhhmein gott ...
    erst dachte ich uiii da tut sich was ... ich schwitzte mehr ...
    daraus wurde dann eine dickflüssig-stinkende körperflüssigkeit ...
    die mir aus meinen schweißdrüsen lief ...
    beim arzt ... gewesen und ihm die reaktion gezeit ...
    er meinte: sehen sie ... es wirkt ...
    ich war so fassungslos ... ging ... und brach die behandlung ab!!!
    denn das war so oder so nicht gut für meinen körper das wusste ich!

    andere ärzte ander mediamente:
    kortison ... in allen möglichen varianten ...
    ich erinner mich noch an ein kortison das war zum sprühen ...
    braves mädchen macht ja was die ärzte sagen ...
    und behandelte meine stellen mit dem neuen präperat ...
    mit dem erfolg ... das sich der hailey ... verdoppelt hatte!

    meine haut wurde so durch den wolf gedreht
    das alles zu spät war ... sie wurde nur noch empfindlicher
    und nicht nur großflächiger im ... sondern auch die schübe langfristiger!
    anfangs mit jedem monatszyklus 2 tage bis 1 woche ...
    nach den behandlungen wurden die schübe unbeschreiblich
    und hielten über monate an ...
    aber das kennt ihr ja alle ... am eigenen leib ...

    das schlimmste an dem ganzen war ...
    das nicht einmal ... eine diagnose gestellt wurde!!!
    die ärzte ... haben immer auf gut glück ... medikamentiert ... : (((

    denn erst im 1998 ...
    also nach 9 jahren*
    hat eine landärztin hautproben ins labor eingeschickt ...
    und erst dann ... wurde ... die diagnose
    *Morbus Hailey-Hailey*
    gestellt ...

    darauf hin ... veranlasste die ärztin ... ein probelaserung ...
    2x2 cm ... im achsel bereich ...
    damit sollte festgestellt werden ob ...
    der co2-laser den gewünschten erfolg bringt ...
    während der heilphase ... (3 monate)
    war mir klar ...
    wenn es irgendwie anders geht ...
    behelfe ich mich ... mit salben ... oder sonst welchen hilfsmitteln

    die vorstellung ...
    beide achselhölen (und darüber hinaus)
    und genital die kompletten hautfalten bis in die oberschenkel hinein ...
    nein danke!

    quälte ich mich noch 5 jahre mal mehr mal weniger ...
    aber ende ... 2003 ...
    waren der hailey-schub so extrem
    das ich mich garnicht mehr bewegen konnte
    weil bei jeder bewegung ... die haut riss
    da blieb mir nichts anderes mehr übrig ... mich für die laserung zu entscheiden ...
    die uni-münchen verwieß mich an die uniklinik regensburg
    die auf großflächige laserungen speziallisiert waren ...
    im februar 2004 ging es mit dem genitalen bereich los!
    (ca. 2 wochen uni ... 10 wochen zuhause)
    ca drei monate nach der ersten op ... die linke achselhöle ...
    und wieder drei monate später die rechte achselhöle ...

    direkt nach der 1ten op ... war alles bestens ...
    bis die haare nachwuchsen ...
    (ca 3-4 tage nach der op - ich bin ein südlänischer typ ... und habe dem nach einen starken haarwuchs ...)
    leider liegt meine schmerzgrenze sehr niedrig*
    tausend nadelstiche ... in die wunden ... hölle!

    vor allem nachts ... wenn man schlafen möchte ...
    und sich dann doch unbedacht bewegt ... : (((
    die schwestern und ärzte ... haben ihr bestes gegeben ...
    und mir dann ein team von schmerztherapeuten zur seite gestellt

    bei der zweiten und dritten op ...
    wurde ich mit morphinen behandelt ...
    über die vene ... wurde ich an eine vorrichtung angeschlossen ...
    die ich per knopfdruck bedinen konnte ...
    und die mir in intervallen von 15 min ...
    eine bestimmte menge m* in die blutbahn drückte ...
    damit war die zeit in der uni gerettet ...
    aber zuhause
    die schmerzmittel die ich brauchte ...
    machten körperlich abhängig ...
    krämpfe* ... und nervenschmerzen*
    waren noch wochen nach der op ... mein lebensinhalt

    dies liest sich sicher wie eine horrorgeschichte ...
    aber fakt ist ...
    am ende des jahres 2004 ...
    ging es mir wunderbar!!!
    ich konnte mich bewegen ... sport machen ...
    am laserrand ... habe ich immer wieder kleine schübe
    die ich aber mit creme gut in den griff bekommen habe
    ich fühlte mich wieder als mensch !!!

    ... ich würde diese tortur der op´s immer wieder machen!!!
    ... keine frage ...

    und da sind wir beim heutigen thema ...
    denn jetzt ist mein hailey ... in den kniekehlen
    und unter der brust so schlimm ...
    das ich wieder was machen lassen muss!

    im moment lese ich mich hier durch die massen an infos
    vieleicht gibt es ja ... was neues ... : )))

    außerdem ... ist die uni-regensburg jetzt zu weit ...
    und ich werde in die hannoversche klinik gehen ...
    erstmal ... zu den voruntersuchungen ...
    das wird aber erst ... mitte april was werden ...
    vorher sind keine termine frei ...

    so ich denke das wichtigste
    habe ich jetzt zusammen geschrieben ...
    is doch ganz schön viel geworden ...

    ich lass euch einen lieben gruß hier ...
    und wünsch euch noch einen schönen tag ..
    bis bald ...

    s´bogal ... : )))

christian8203
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Beitrag: #17797 christian8203
17.03.2008, 23:16

Hallo bogal

Besten Dank für die ausführliche Beschreibung. Als Betroffener, der derzeit ambulant und kleinflächig (ca. 50 cm2/Durchgang) am Lasern ist interessieren mich Deine Erfahrungen sehr. Da ich vom Arzt derzeit zu Grossflächigen Laserungen gedrängt werde.

Habe ich richtig verstanden, dass die Klinik den ganzen Genital/Oberschenkelbereich in einem Durchgang gemacht und Dich nach 14 Tagen bereits wieder entlassen hat? Um was für eine Fläche hat es sich da in etwa gehandelt? Musste eher tief oder nur oberflächig abgetragen werden? Lokal oder Vollnarkose?

Solche Laserungen "saften" ja meistens extrem. Wie wurdest Du in der Klinik behandelt bzgl. Ernährung, Verbandwechsel etc. Warst Du nach 14 Tagen entlassungsreif oder haben sie Dich einfach nach Hause geschickt?
(Meine Erfahrung hat nämlich gezeigt, dass die sehr schmerzhafte und nässende Phase 1 der Abheilung mindestens 3-4 Wochen dauert!)

Freue mich auf einen weiteren Erfahrungsaustausch

Liebe Grüsse

Christian

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Langbogen
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Beitrag: #17799 Langbogen
18.03.2008, 00:35

christian8203 hat geschrieben:Besten Dank für die ausführliche Beschreibung. Als Betroffener, der derzeit ambulant und kleinflächig (ca. 50 cm2/Durchgang) am Lasern ist interessieren mich Deine Erfahrungen sehr. Da ich vom Arzt derzeit zu Grossflächigen Laserungen gedrängt werde.

    hallöchen nochmal ... christian
    wenn dein befall ... so groß ist ... versteh ich deinen arzt schon!
    er will ja dem ganzen ein ende bereiten
    und das erreicht er ja damit auch ... : ))

christian8203 hat geschrieben:Habe ich richtig verstanden, dass die Klinik den ganzen Genital/Oberschenkelbereich in einem Durchgang gemacht und Dich nach 14 Tagen bereits wieder entlassen hat?

    ja ... das war ein durchgang ... und ich war froh das sie es so gemacht haben!
    ab dem zweiten tag ... nach der op ... habe ich ich selbst versorgt
    eine schwester half mir erst den spiegel zu halten aber von tag zu tag ...
    ging das immer besser!
    erst das verbandszeug ... zurecht geschnitten ... alles parat gelegt ...
    dann kompressen mit desinfektionsmittel auf die gase gelegt um sie zu lösen ... langsam abgezogen
    und wieder neu aufgelegt dann wurden nochmal desinfektionskompressen aufgelegt immer wieder befeuchtet ca 30 min ... dann vorsichtig eingecremt gase aufgelegt ... und kompressen drauf ... das 2-3 mal am tag
    ich hatte ja genug zeit und konnte es in ruhe machen ...
    die versorgung der wunden des achselbereichs waren natürlich leichter zu versorgen ... und vor allem war ich mombil ... konnte rumlaufen ... mich beschäftigen ... : ))

    sie hätten mich sicher länger behalten ... aber ich wollte heim!!!
    es war mir einfach lieber in meiner gewohnten umgebung zu sein ...
    denn wenns mir schlecht ging (schmerzen) ... konnten sie ja in der uni auch nur medis geben* ...
    also hab ich alles gemacht um nach hause zu kommen : )))
christian8203 hat geschrieben:Um was für eine Fläche hat es sich da in etwa gehandelt? Musste eher tief oder nur oberflächig abgetragen werden? Lokal oder Vollnarkose?

    die fläche: beidseitig ... etwa 5cm unterhalb vom beckenknochen die hautfalte entlang bis fast zum anus* dort aber noch schmal ... und immer breiter werdend ... einerseits ... bis zu 8cm in den oberschenkel ... und innen bis an den rand der großen schamlippen ... das ganze war sehr wellig gelasert
    da der arzt ... das zu dem zeitpunkt vernarbte gewebe entfernt hat ...
    das ganze wurde in vollnarkose gemacht ...

christian8203 hat geschrieben:Solche Laserungen "saften" ja meistens extrem. Wie wurdest Du in der Klinik behandelt bzgl. Ernährung, Verbandwechsel etc.

    ich hatte mir vegetarische kost ausgesucht ... aber ich hatte keine einschränkungen von den ärzten ... wenn du das meinst : ))
    verband in dem sinn ... geht ja an den stellen nicht ich lag bei der ersten op ... eh meißt breitbeinig im bett* ...
    nur zur toilette und nach einpaar tagen zum duschen aufgestanden ...

christian8203 hat geschrieben:Warst Du nach 14 Tagen entlassungsreif oder haben sie Dich einfach nach Hause geschickt?
(Meine Erfahrung hat nämlich gezeigt, dass die sehr schmerzhafte und nässende Phase 1 der Abheilung mindestens 3-4 Wochen dauert!)

    entlassungsreif ...
    bei mir waren es jedesmal genau zwei wochen bis die ärzte mich haben gehen lassen ...
    das lag aber nur daran ...
    das ich gleich am tag nach der op ...
    anfing meine wunden selbst zu versorgen!
    weil ich keinen mehr ranlassen wollte ...
    denn das abmachen der gase tat höllisch weh!

    nein ...
    einfach nach hause geschickt haben sie mich nicht ...
    im gegenteil ...
    sie haben mich sehr genau beobachtet ... ob ich wirklich klar komm
    erst dann ... als alle ihr ok gaben ... konnte ich nach hause ...

    die leichtigkeit ... in meiner schreibweise ...
    sollte aber nicht falsch verstanden werden!
    wenn man so früh nach hause geht ... ist es alles andere als leicht!!!

    das geht auch nur in absprache mit den ärzten
    denn jeder ist anders ... und auch die umstände sind nie gleich

    ganz liebe grüße und
    bis bald ... : ))

christian8203
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Beitrag: #17827 christian8203
19.03.2008, 09:36

Besten Dank für die sehr eindrückliche Schilderung.

Die von Dir geschilderten befallen Stellen entsprechen in etwa auch meinem Zustand nur dass ich als Mann im Genitalbereich doch etwas mehr Hautfläche habe und mein "Professor" deshalb das Ganze in 2 Durchgängen machen will.

Nach unterdessen 10 ambulanten LaserOPs mit kleineren Flächen sind leider erst etwa 25 % der Fläche saniert und es wäre natürlich super auch mal fertig zu werden.

Wenn ich aber die Schmerzen und die Belastung des Immunsystem in der Abheilphase betrachte, kann ich mir schlicht nicht vorstellen dass ich das überleben werde.

So muss ich schon bei 50 cm2 Fläche in den ersten 2 Tagen jeweils etwa 5 Liter trinken um nicht auszutrocknen. Auch wenn sich dann nach 3-4 Wochen und vielen Schmerzen endlich die neue Haut gebildet hat, ist diese bei mir während 2-3 Wochen noch so druckempfindlich dass schon bei kleineren Flächen meine Mobilität stark eingeschränkt ist.

Dann kommt auch noch ein weiterer Punkt. Die bisherigen OP's haben mir gezeigt, dass bei tiefen Abtragungen pro Minute etwa 1 cm2 saniert wird. Eine Fläche von 300 cm2 würde ja dann schon 5 Stunden OP Dauer bedeuten und ich habe Zweifel dass sich mein "Professor" so lange konzentrieren kann.

Die Zweifel rühren auch daher, dass bei einer OP in der Kniekehle zuviel abgetragen wurde und dies für mich recht gravierende Konsequenzen hat bzw. hatte. So konnte ich das Knie während 6 Monaten nicht mehr biegen und die neue Haut besteht nur aus minderwertigem Zellgewebe.

Im Moment neige ich deshalb dazu, dass weiter in "homöopatischen Dosen zu machen und meinem "Professor" die Zustimmung zum grossflächigen abtragen zu verweigern. Wir Männer sind wohl einfach zu schmerzempfindlich!

Liebe Grüsse

Christian

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Beitrag: #17831 Langbogen
19.03.2008, 13:01

    hallöchen ... christian ... : ))

    ich verstehe deine ängste ...
    vor allem ... wenn man schon schlechte erfahrungen gemacht hat ...

    mein damals behandelnder prof. der mich auch persönlich gelasert hat ...
    hat das super hinbekommen ...
    sie haben öffter patienten mit hailey ... und daher auch einiges an erfahrung
    ich hab dir mal ... einpaar daten rausgesucht ...


    und ich weis auch wie ein kopf abwägt ...
    wenn man weis was auf einen zukommt ...
    auschlag bei mir für meine entscheidung war die summe
    dessen was ich schon gelitten habe ...
    zu dem was ... kommt ...
    da war das eine jahr ... ein klax ...
    intensiv ... ja* ... aber danach ... ging es mir super ...

    du schriebst ... du bist nach der laserung ...
    in deinen bewegungen eingeschränkt ...
    das bist du doch auch ... wenn hailey aktiv ist ... nicht?

    ... ... ... ... ... ... ...

    im moment ... warte ich noch auf einen termin ...
    in der uni-hannover ...
    ich weis nur das dort nicht mehr gelasert wird ...
    was sie machen konnte ich noch nicht in erfahrung bringen
    mal sehen ...
    zur not ... fahre ich wieder nach regensburg ...

    und männer ...
    sind genauso schmerzempfinlich ...
    wie es frauen auch sein können ...
    das liegt am menschen selbst*
    und es ist nichts verkehrtes daran ...
    weil man so ist wie man ist* ... : )))
    und seine krankheit nicht ausziehen kann wie dreckwäsche ...

    was bestimmt immer hilft ...
    ist es ... sich den dingen zuzuwenden ...
    die einem gut tun*
    auf seinen körper hören ...
    ich zb ... fahre im moment nur mit dem rad
    weil das laufen zu sehr reibt ... aber mein hund möchte natürlich raus ...
    also ... geh ich den einfacheren weg ...
    raus in die natur ... aber eben auf zwei rädern ... hihiii*
    würde ich das nicht machen ... wär der nächste schub schon vorprogramiert ...

    ich muss mir auch immerwieder sagen .. langsam!
    ich war es gewohnt ... schnell schnell ... und auch mal vollgas zu arbeiten

    man wird da ja auch hingetrieben ...
    schneller weiter höher
    mir dabei einzugestehen ... krank ... zu sein
    hat lange gedauert ...

    wenn der hailey ... ruhe gibt ...
    kann es sein das ich monate lang garnix hab*
    ich fühl mich fit ... und kern gesund
    doch dann ... päng ...
    wochen/monate ...
    einen schub nach dem anderen ...

    mein weg ist es nun ...
    immer mehr anzunehmen was ich hab ...
    und mich nach meinem körper zu richten ...
    soo gut ich nur kann ... : ))

    eins weis ich sicher ...
    hailey ... liebt stress ... und ist dann auch gleich bei der sache!
    also minimiere ich *stress* wo ich nur kann

    einen schönen tag wünsch ich noch ... b
    bis bald : ))

    s´bogal

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Beitrag: #22823 Langbogen
23.09.2009, 14:54

    zum zeitpunkt meines letzen freds ...
    ging es mir noch rellativ gut

    daher möchte ich an dieser stelle ...
    die leichtigkeit ... die meine aussagen bezüglich der laserungen
    im oberen fred ausstrahlen ... revidieren

    es war die hoffnung die es mir leicht machte so zu schreiben!


    kurz nach meinem damaligen beitrag ging es bei mir *richtig zur sache*
    - kniekehlen (neu)
    - innenoberschenkel
    - leisten (neu)
    - brustfalten (neu)
    mit superinfektionen : http://de.wikipedia.org/wiki/Superinfektion

    ich war bei meiner damaligen ärztin (sie kannte hailey)(ca. juli 2008)
    die mich in die mhh-hannover schickte ...
    die ärztin (assistenzärztin - das kenne ich ja noch garnicht - sagte sie)
    - untersuchten mich
    - machten fotos der befallenen hautpartien
    und sagten mir ...
    ich bräuchte nur anrufen & einen op-termin zu vereinbaren
    dann ginge es los!

    dazu kam es aber nicht!

    ich stelle mir vor ...
    all diese stellen lasern zu lassen *wahnsinn*
    ich bin fast durchgedreht
    die 3 op´s die fast das ganze jahr 2004 in anspruch genommen hatten
    gingen mir wieder durch den kopf
    2 wochen kkh
    3 monate heilprozess ... :shock: ... und diese schmerzen!

    allein die vorstellung ... wie viele op´s es bräuchte
    2004 sagte ich mir ...
    ok ... da muß ich jetzt durch!
    danach ... ist alles gut *dachte ich*
    das hailey sich dann wo anders ausbreitete
    dass sind die bereiche ... die ich weiter oben mit -(neu)- gekennzeichnet hatte

    ich machte keinen termin
    meine hautärztin *fragte immer wieder nach* ... wann ich mich nun operieren lassen würd ...
    ich sagte ihr das ich es psychisch nicht hinbekomme
    ich schaffe es nicht ... *so etwas nochmal durch zu stehen*
    sie ließ mich damit ... nicht in ruhe
    ich sollte immer zu ihr in die sprechstunde (stundenlanges warten ... kennt ihr vielleicht auch?)
    es tat aber viel zu weh als das ich diese zeit dort ausharren wollte/konnte
    also bin ich nur 1 mal im quartal hin *wegen der karte*
    und wollte nur mein rezept
    das ging ca. 3 quartale gut ...

    dann hatte ich wieder einen häftigen schub
    natürlich ging meine creme nicht nur zur neige ... sie war leer!
    also fuhr ich los
    ... die sprechstundenhilfe sagte
    *nein* sie wissen ganz genau das sie sich einen termin gebenlassen müssen
    jetzt müssen sie halt warten ... ohne das sie die ärztin gesehen hat bekommen sie kein rezept !!!

    warten ... worauf?
    ich fühlte mich *toooootal* in die ecke gedrängt

    nach 3 std.
    (sie ließen mich absichtlich so lange warten)

    konnte ich nicht mehr
    *mich so lange ... warten zu lassen* war eine *schweinerei*
    - ich hatte tierische schmerzen
    - ich konnte nicht mehr sitzen
    - nicht mehr stehen
    - ich war wie in trance
    bin zur anmeldung und lies mir noch die zusammensetzung der creme geben
    fuhr dann nach hause
    rief in meiner apotheke an und fragte ob sie mir die creme anrühren könnten & versprach das rezept *nachzubringen* ...
    ich war soooo froh ... als ich die creme am nächsten tag abholen konnte

    mir nur die creme holen zu wollen ...
    mag ja nicht in ordnung gewesen sein
    aber so mit einem patienten umzugehen *noch viel viel viel schlimmer*

    ich habe mir nicht absichtlich *keinen termin geben lassen*
    ich wollte dem ständigen *op-thema* aus dem wege gehen
    und mich in mein loch verkriechen ...

    mein neuer ex-arzt ... (kannte hailey nicht)
    gab mir aber die rezepte die ich brauchte ...

    bis ... wieder etwas vorviel
    aber das schreibe ich in einem neuen fred


    ps: ... es wühlt mich jedes mal wieder auf ...
    wenn ich drüber rede oder schreibe
    bitte nicht übel nehmen wenn ich mich verzettel

    liebe grüße & bis bald ...

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ich möchte noch etwas hinzufügen ...

Beitrag: #22825 Langbogen
23.09.2009, 15:15

    mir geht es nicht darum ... *ärzte & ihr personal* = helfer
    an den pranger zu stellen

    aber die problematik ansprechen
    denn ich habe erkannt das viele *helfer* total *überfordert* sind

    aber dem was ich erlebt habe ... möcht ich luft machen
    platz schaffen in meinem kopf
    mein leid teilen
    denn das hilft mir ungemein
    und vielleicht auch dem einen oder anderen hier ...

    liebe grüße : ))

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mein neuer ex-artzt

Beitrag: #22846 Langbogen
24.09.2009, 10:35

    erst ging es ja noch ganz gut mit ihm ...

    aber als er dann vor ca. 4 wochen
    meine superinfektion im kniegelenk sah ...
    *klickte bei ihm ein schalter* um ich sollte in eine klink
    zudem hatte ich im innenschenkel
    eine dicke geschwulst *faustdick*
    er schrieb mir eine einweisung ins krankenhaus aus
    ich solle mir den *abszess* rausschneiden lassen :shock:

    ich erklährte ihm
    das dies kein abszess ist ... sondern durch hailey entstanden ist
    (das hatte ich schonmal - bei meiner ex-ärztin die viel erfahrung mit hailey hatte)
    solche schwellungen gehen mit hilfe von desinfektionsmitteln
    innerhalb von ca. 1 woche wieder zurück

    er sagte: *wenn sie die einweisung unten in den mülleimer schmeißen ist es mir egal *ich habe meine pflicht erfüllt**
    häääh ?
    ich hatte das gefühl
    das er mir garnicht zuhörte ... und vor allem
    das er sich mit dem thema *garnicht auseinander setzen möchte*

    wieder mal ein arzt ... der mich einfach vom hof haben will

    ich bat ihn um desinfektionsmittel (ich hatte ein spray dabei das mir schonmal eine entzündung in der brustfalte half ... war aber fast leer) damit ich die beiden superinfektionen innen griff bekommen kann

    er sagte bezüglich meiner entzündung in der kniekehle:
    *nein das bekommen sie nicht von mir ... mal abgesehen davon das es sicher nicht verschreibungspflichtig ist *sprängt das mein etahr*
    zudem lachen sich die bakterien und vieren drain eh ins feuschen
    also von mir bekommen sie der art nichts! *das müssen sie sich schon selber kaufen*

    und verbandsmittel? fragte ich
    die würde er einsehen! und verwieß mich an seine sprechstundenhilfen
    ihnen sollte ich sagen was ich brauche ... *na wenigstens etwas*

    dann ging es noch um das thema *reha*
    das fand er eine gute idee
    und empfahl mir eine kurklinik in der nähe der holländischen grenze
    dort könne er mich auch sofort einweisen
    denn die mhh-hannover lehnte ich ganz ab
    *die wollen mich ja operieren*

    ich sagte ich würde mir das überlegen und mich wieder melden
    krankenhäuser sind für mich ein *rotes tuch*
    ich bin schon soooo lange *versuchskaninchen* ... da blockiere ich erstmal total
    ich dachte lange darüber nach und entschloss mich dann
    es zu versuchen ... *könnte ja was bringen ... die reha*

    also lies ich mich dort hinbringen
    dort wurden mir neue crem´s gegeben
    und als anwendung *schwefelbäder*
    schon am zweiten tag bemerkte ich das ich an oberschenkel & armen
    komisch hautveränderungen bekam
    die immer deutlicher wurden ... erhaben mit hautablösungen :shock:
    ich zeigte das der ärztin ... sie ging aber nicht darauf ein hmmm*
    dann sollte noch mit uvb strahlen behandelt werden
    :shock: :shock: :shock:

    also ... sonnenlicht ... auf meinen betroffenen hautstellen *geht garnicht*
    sagte ich ihr ...
    sie meinte einen versuch währe es wert ... es sind auch nur 20sek
    ich kam mir wieder so hilflos vor ...
    *versuchskanickel*
    ich weis doch das mir licht nicht gut tut ... warum bohrt sie da wieder rum?
    sie sagte sie hätte einen hailey-patienten ... der nur wegen der uvb bestrahlung zu ihnen in die klinik kommt

    ooook ... unkooperativ ... wollte ich ja auch nicht sein also sagte ich
    ich versuche es! ... aber nur an einer stelle *kniekehle*! ... und wenn ich merke das es mir nicht gut tut
    lasse ich es ... sie sagte ok!

    abends ging ich an den klinikpc (uralthardware :( )
    und las was die uvb strahlen denn so anstellen
    ich war nur mehr geschockt
    UV-B Strahlen schädigen die Haut. Das UV-B Licht bewegt sich in einem Wellenlängenbereich von 280 bis 315 Nanometern. Es ist energiereicher, als das UV-A Licht. Die UV-B Strahlung dringt in die Bereiche der Oberhaut ein und verwandelt sich dort in Energie. Das ist der Grund für die Entstehung des Sonnenbrands. UV-B Licht reizt die Bindehaut und die Hornhaut des Auges und kann bei langanhaltende Bestrahlung das Entstehen von grauem Star begünstigen.

    Bei intensiver Bestrahlung ist es höchstwahrscheinlich mitverantwortlich für die Entstehung des Hautkrebses.
    Quelle: medizininfo.de


    geschockt auch ...
    weil ich ja die anderen ... an schuppenpflechte erkrankten gesehen habe
    von denen die meißten einen *häfigen* sonnenbrand hatten
    denn die dosierungen der bestrahlung werden laufend gesteigert!

    ich also wieder ins schwefelbad (freitag) und danach uvb bestrahlung
    ich muss sagen das ich innerlich *fix und vertig war*
    dieses an mir herumgeteste macht mich einfach vertig !!!
    noch mehr schmerz als der den ich eh schon laufend habe *lasse ich nicht mehr zu* rein um mich selbst zu schützen ...

    später saß ich in meinem zimmer und guckte mir eine gartenzeitschrift an
    das war ca. 1std. nach der behandlung
    erst merkte ich es garnicht ... bis es weh tat
    *ich kratzte mich unaufhörlich in der kniekehle ... bis hin zum aaaaaaua*
    ich machte mir gleich einen octeniseptumschlag damit da nicht noch mehr kommt

    am nächsten morgen (samstag)...
    bevor ich wieder anwendungen hatte ging ich ins schwesternzimmer
    und zeigte dem pfleger meinen ausschlag ... denn der war noch schlimmer geworden
    er wollte mir eine cortisonsalbe mitgeben ... :shock:
    ich verneinte ... nein kein cortison!
    da kein arzt da war ... wollte ich auf jeden fall aussetzen bis montag
    denn ich möchte ja nicht noch mehr hautprobleme bekommen
    der pfleger stimmte dem zu *wieder etwas luft für mich *erleichterung**

    am montag dann eine andere ärztin (vertretung) wiederum sagte mir :( :shock: das uv-strahlen kontraproduktiv sind ein patient wurde damit behandelt und der schuß ging dann nach hinten los!
    sie findet es gut das ich mich nicht weiter bestrahlen habe lassen
    zudem ... erkannte sie ...
    das ich total *durch den wind bin* und einfach ruhe brauche
    ruhe vor den entzündungen
    aber vor allem von den *behandlungsversuchen*
    ich wisse ja ... das meine krankheit nicht heilbar ist
    und linderung der weg ist ... den wir gehen müssen
    das geht aber nicht ... wenn ich unter stress stehe *und das war ich permanent*
    leider ging sie in dieser woche noch für 2wochen in urlaub und konnte mich daher nicht übernehmen :(
    sie würde es ihrer kollegin so weiter geben sagte sie mir dann
    und ich solle mich beruhigen und ein entspanntes wochenende genießen so gut es geht
    mit dieser option war ich *einverstanden*
    sie würde mir aber einen cortisonschub emfpehlen 3tage und dann schluss
    damit entlich mal alle entzündungen weg gehen

    zu dem empfahl sie mir ein altes hausmittel ...
    schwarzteeumschläge ... diese sind antiseptisch - entzündungshemmend - austrocknend
    *ist echt weiterzuempfehlen*


    wobei ich mit dem cortisonschub ...
    auch nicht wusste was auf mich zukam
    aber ich wollte die entzündungen weg haben ... ich konnt ja nimmer laufen vor lauter schmerzen

    am mittwoch ging es los
    PredniHEXAL 60mg - morgens 40 mittags 20
    - mir war speiübel ... den ganzen tag
    - ich hatte einen klopps im hals *ekelhaft*
    - ich schwebte 10cm über dem boden

    am donnerstag
    PredniHEXAL 40mg - morgens 20 mittags 20
    - weitere übelkeit über den ganzen tag
    - auch der klopps war immer da
    - ich schwebte nicht nur ...
    - ich konnte mich auch nicht mehr unterhalten *voll-verspulung*
    ich hatte das gefühl als wenn sich mein innenleben langsam um die eigene achse dreht ... *schrecklich*
    - ich verkrühmelte mich in mein zimmer bin nur zum essen raus
    - das essen bekam ich kaum runter

    am freitag
    PredniHEXAL 20mg - morgens
    - ich musste mich zwingen etwas zu essen!
    sonst hätte ich ja die letzte tablette nicht nehmen können
    - die bestehenden entzündungen fingen an abzuklingen
    - ich bekam aber neue schübe im achselbereich am geleserten rand
    - in den armbeugen
    - am hals
    - und am oberen leistenrand

    :shock: :shock: :shock:

    könnt ihr euch vorstellen ... wie mir zu mute war?
    ich bekam schon am donnerstag abend panik
    ich fühlte mich wie ein tier *welches hinter gittern hin und her streift*
    meine panischen gedanken bezogen sich auf:
    - die werden mich hier nichtmehr raus lassen ... wegen der neuen schübe
    - mir gingen die anderen ledierten patienten durch den kopf
    die mit aller gewalt gegen ihre krankheiten forran gehen wie zb die megasonnenbrände durch uv-strahlung
    - ich verstand die taktik die in der klinik gefahren wird
    *übernahme in reha ... war ihr ziel ... unverträglichkeiten wurden ignoriert bezüglich des schwefels* nicht nur bei mir ... bei vielen anderen auch!
    - mir gingen die ganzen gespräche die ich mit den anderen patienten hatte
    ob nun schuppis / knochis / lupis ... so nannten sie sich liebevoll selbst oder uns haileys ... das kam durch meine anwesenheit auch noch dazu ...

    ich sah ganz klar ...
    wie jeder ... (ich war auch schon in der situation alles *wirklich alles* zu tun um meine krankheit weg zu bekommen)
    viele kamen jedes jahr in die klinik ... setzten sich den bestrahlungen massivst aus ... egal ... welche folgen sie davon tragen würden
    hauptsache etwas ruhe ...

    dann viel mir ein ...
    das der pfleger mir für meine *gesunde aber emfpindliche haut* cortison geben wollte ...
    ja bin ich denn des wahnsinns ... diese haut auch noch zu schädigen

    ich war auch in einer schweren zwickmühle
    denn bei jeder visite ... prangerten sie unterschwällig an
    das ich die schwefelbäder nicht ausgereizt habe
    und auch die uv-bestrahlung ja nur angerissen hätte
    *sollte ich es nicht doch noch mal versuchen???*

    dann hörte ich in mir eine ganz klare stimme sagen:

    jedes mal bisher ... wenn ich mich über meine körperreaktionen & meinen bauch hinweg gesetzt hatte *ging immer der schuß nach hinten los* und zwar mit pauken und trompeten
    nein ... keine weiteren versuche !!!

    somit war dieses thema *durch*

    hey ... wenn nicht wir auf uns achten ... wer dann?
    kein schwein !!! ...
    wir dürfen nicht zu allem *ja & amen* sagen
    wir müssen uns mit unseren krankheiten arangieren!!!

    ich habe erkannt ...
    das wenn ich an der einen stelle ... *rumprobiere & dagegen arbeite*
    schnallzt der hailey ... an einer anderen stelle wieder heraus

    ich muss zusammen mit hailey leben!!!
    ich muss mein bauchgefühl zulassen
    auf meinen körper hören

    mich auf hailey einlassen ... auf seine reaktionen achten
    ich muss lernen langsamer zu machen ...
    denn wenn ich dem
    *jetzt normalen lebenswandel folge* bricht er erst recht aus


    und vor allem wurde mir klar ...
    das ich nicht in ein krankenhaus gehöre ...
    - ich brauche einen arzt der mit mir zusammenarbeitet
    - ich brauche menschen die mein leid *verstehen*
    (die anderen hauterkrankten in der klinik *konnten das wunderbar*)
    und es viel mir schwer diese menschen zu verlassen
    sie sind mir in kürzester zeit so dermaßen ans herz gewachsen *unglaublich*
    dies gab mir wieder hoffnung

    und ich beschloss in dieser nacht ...
    das ich am dienstag nach hause fahre !!!
    - mir einen neuen hautartzt suche
    - mit meinem haus-arzt *ein klasse arzt*... spreche in wie weit er mir helfen kann
    - ich meine füsse still halte ... und mir ruhe gönne
    - ich das schlechte gewissen das ich immer beim *nichtstun* habe ... zur seite lege
    - das ich auf meinen körper höre

    auch wenn dies nicht einfach ist
    ich erkenne immer wieder ...
    wie ich wieder vollgas gebe ... und versuch ... dem einhalt zu bieten
    es ist ein langer und auch steiniger weg

    aber eben der ... der vor mir liegt
    also muss ich lernen ...
    ihn so zu nehmen wie er vor mir liegt


    noch eins habe ich mit nachhause genommen
    *den galgenhumor*

    ich habe nicht nur gelitten ...
    während meines aufenthaltes dort

    *neinnein*

    ich habe tränen gelacht ... bis hin zur kiefersperre ...

    es war oft ein unglaubliches *auf & ab*
    von horrorgeschichten *wie sie mit ihren leiden umgehen* ... bis hin zum *makaberen* situationswitzen ...

    einpaar hatte ich hier zuhause schon mal angebracht
    *irgenwie konnte die keiner verstehen* ...

    und ich lach heute noch drüber ... : )))))

    darüber mehr ... ein andermal

    liebe grüßeee

christian8203
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Beitrag: #22850 christian8203
24.09.2009, 16:29

Hallo "Langbogen"

Deine Schilderungen entsprechen zu 95 % meinen Erfahrungen. Das "Verbrennungstrauma" bei Laser OPs sollte nicht unterschätzt werden. Ich muss am 12 Oktober das nächste Mal in die Uniklinik für 200cm2 am rechten Oberschenkel. Ich lass das, gegen den Willen meines Dermatologen, ambulant machen weil das Riskiko eines Superinfekts dann wesentlich kleiner ist. Ich brauche aber jeweils im Vorfeld etwa 6 Wochen um mich für so eine Behandlung zu motivieren. Hautverbrennungen sind bekanntlich was vom Schlimmsten bezüglich Schmerzen. Trotz den Opiaten, die ich auf Reserve habe wenn es mal nicht mehr zum aushalten ist.

Uebrigens bei Superinfekten wirkt bei mir das Antibiotikum Zithromax sehr gut. Innerhalb 2-3 Tagen klingen die Hautentzündungen in der Tiefe sehr gut ab. Meistens reduzieren sich die Schmerzen schon nach 24 Stunden massiv. Ob Cortision (PredniHEXAL) bei Hailey Hailey sinnvoll ist habe ich heute (nach 25 Jahren Cortison Erfahrung) meine Zweifel. Weil die 2 Probleme des Hailey Hailey eigentlich

- Infektionen welche besser besser mit Antibiotika (z.B. Zithromax) als mit Cortison bekämpft werden können und
- der Verlust der Zelladähsion in den oberen Hautschichten sind. Dort hilft Lasern oder allenfalls Neotigasion, aber sicher auch kein Cortison.

Liebe Grüsse

Christian

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Beitrag: #22852 Langbogen
24.09.2009, 21:00

    lieben dank für deine worte

    ich hatte mich auch schon gefragt ... warum dieses *stresszeug* von kortison ???

    ist meiner meinung nach nicht notwendig
    ich hatte schon einiges *zusammengesammelt*
    und *rumms* ... forum weg!

    also ganz anders ...
    denn meine diagnostik .. also die entzündungsherde meiner haut
    habe ich vor mir ...
    schwarz auf weiß

    ich werde sie benennen und gleich mit lins *behaften*
    leider sind mir gerade die ersten 4
    abhanden gekommen
    ich nehme mir dafür morgen zeit !
    und stelle sie ein * sieben an der zahl * ....
    super halt ... *ggg

    wie sollten wir hailey´s auch mit weniger klar kommen ...

    :lol:

    bis morgen :)) ... wink

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Beitrag: #22880 Langbogen
26.09.2009, 09:13

    nun wurde es doch nen tag später ...

    also ... ich stell mal die links ein ...

    Klebsiella - reichlich

    Pseudomonas aeruginosa - reichlich

    Serratia marcescens - reichlich

    Proteus mirabilis - reichlich

    Enterococcus faecalis - mäßig viel

    koagulasenegative Staphylokokken sowie betahaemolysierende Steptokokken der Gruppe A - mäßig viel


    die meisten sind von natur aus im menschlichen körper vorhanden
    durch unsere imunstörung ... bekommen sie aber leider die oberhand
    und können zu superinfektionen führen

    *ich habe nun wieder einen neuen arzt ... bzw. es ist ein professor
    der viele jahre chefarzt der hautklinik hannover war
    und jetzt eine gemeinschaftspraxis betreibt
    ich bekam durch meinen haus-arzt einen *fixen* termin!
    gleich noch am selben tag (22.09.09) nachmittags

    dieser professor ... hat mir folgendes für die superinfektion verschrieben

    1. eine tinktur
    *zusammengesetzt aus*
    - eosin ... 1g
    - acid citricum anhydr cryst ... 0,0055g
    - aqua purificata plus zusch ... 98.9945g

    2. eine creme
    *zusammengesetzt aus*
    - triamcinolonum acetonatum 0,05g
    - ol neutrale (migl yol812) 0,25g
    - solutio chlorhexidini gluc 0,5g
    - ungt basalis dac 49.2g

    (ich hoffe ich hab keine schreibfehler drin ... ist so klein geschrieben kanns kaum lesen - ärzte oder apotheker wissen sicher worums geht)

    seit drei tagen nun verwende ich diese beiden mittel
    *zusätzlich mache ich octeniseptumschläge* ...
    (wenn das leer ist ... nehme ich wieder das hausmittel *schwarztee* !!!)

    und ganz langsam ... merke ich eine linderung
    die schwällung am oberschenkel 2fäuste dick ... geht in richtung 1faust

    habe gerade noch mal wegen den bestandteilen gegoogle´t:
    1. tinktur
Eosin Y und ähnliche Farbstoffe wurden – bevor sich Cortison durchsetzte – z. B. zur Behandlung von offener Neurodermitis eingesetzt: Pilze und Bakterien werden abgetötet und die Haut im Heilungsprozess unterstützt.
Quelle: Eosin Y

    für die anderen zusätze ... finde ich zwar *einkauflinks* aber keine anwendungsbeschreibung ... hmmm

    2. creme
    - triamcinolonum acetonatum
    da konnte ich nur finden das es ein cortison-präperat ist ...
    leider nichts genaueres

    bei:
    - ol neutrale (migl yol812)
    - solutio chlorhexidini gluc
    konnte ich auch nur verkauswerbung finden keine *anwendungsbeschreibung*
    - ungt basalis dac
    wird wohl auch bei schuppenflächte verwendet ...
    genaueres habe ich aber leider auch nicht finden können

    auf bald ...
s´bogal ...

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Beitrag: #23004 Langbogen
13.10.2009, 19:38

    meine superinfektion ...
    am rechten innenschenkel ...
    hat sich mitlerweile etwas nach forne verlagert ... :( ...
    ganz so schlimm entzündet ist die ca . 20cm lange und 4cm breite
    betroffene stelle nicht
    schmerzt aber höllisch vor allem wenn ich mich bücke
    also lasse ich das ... so gut ich kann

    die stellen in der brustfalte haben sich kaum verändert
    auch etwas verlagert ...

    so richtig schön ist das nicht ...
    mal sehen ob ich morgen mal wieder neue fotis mach
    und in die gallerie stelle ...

    ich wünsch allseits ...
    einen schönen abend
    machts euch fein ... winke* : ))
s´bogal ...

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Beitrag: #23009 Langbogen
14.10.2009, 11:34

    ich reiche mal das passende bildchen zum thema ...

    rechter oberschenkel

    nach! ...
    so bald es frei geschaltet ist ...
    kann man es sehen ...

    liebe grüße
s´bogal ...

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Beitrag: #23014 Langbogen
15.10.2009, 08:09

    christian8203 hat geschrieben:Hallo "Langbogen"

    Deine Schilderungen entsprechen zu 95 % meinen Erfahrungen. Das "Verbrennungstrauma" bei Laser OPs sollte nicht unterschätzt werden. Ich muss am 12 Oktober das nächste Mal in die Uniklinik für 200cm2 am rechten Oberschenkel.

    Liebe Grüsse

    Christian


    ich hatte nicht mehr dran gedacht
    aber gerade wieder entdeckt ...
    das ist der gleiche schenkel und in etwa die gleiche fläche
    mit der ich im moment auch zu kämpfen habe ...

    *ich fühle mit dir* !!! ...

    und hoffe das du keine infektionen bekommst

    gute besserung ...

    und ganz liebe grüßeee
s´bogal ...

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schub vom 16.10 - 21.10.2009

Beitrag: #23153 Langbogen
31.10.2009, 20:00

    ab dem 22.10 2009 ... ging es langsam ... leichter

    die flächen haben angefangen zu *verkrusten*
    was wiederum bedeutet .... *es juckt wie verrückt*

    aber ein viel besserer zustand
    auch für die psyche!

    zwischendurch so um dem 25.10 rum
    fing am linken oberschenkel wieder dieses haileyAbdingens an
    etwas was sich anfühlt wie ein abszess ...
    ist es aber nicht
    die entzündung geht sehr tief in die haut hinein
    das dauert meißt ... 2-3 tage ...
    wenn ich schön einschmier und mich wenig bewege ...
    ist es dann wieder weg!

    wie gesagt ...
    von der psyche her ...
    gehts mir viel besser ...
    ich kann mich wieder bewegen

    jajajaaa ... was ich auch gemacht habe
    fummel hier fummel da
    3 fenster geputz
    schon lag ich wieder dadingens

    mein körper fühlt sich an ...
    so ähnlich als ... wie wenn ich ne grippe hätte *hab ich nich*
    ich komm nicht hoch
    mein kopf brummt
    und klar ... nach einigem hin und her gelaufe ...
    bremst mich mein körper wieder voll aus ..

    schon blöd ...
    denn wenn die schmerzen nachlassen
    die verkrustung anfängt ... und juckt
    spüre ich zumindest ... *erleichterung*

    erleichterung ... in soweit ...
    das ich ... meine ...
    wieder los legen zu können
    und *päng* ...
    keine zwei stunden ...
    dann liege ich wieder lang
    weils einfach nicht anders geht

    es reisst immer wieder ...
    die haut zwischen den noch aktiven teilen
    und den sich lösenden teilen
    die reizungen zb.
    wieder im rechten kniegelenk ... die noch immer aktiv ist
    aber grade so erträglich
    mach mir sorgen ...
    und auch am hals ...
    auf der rechten seite ...
    ist es ... ein juckaktivreiz

    ihr kennt das sicher ...
    wenn ihr spührt wie hailey ...,
    anfängt wach zu werden ...
    erst noch ...
    - rau
    - porös
    - erhaben
    werden die erhabungen immer höher
    (erst musste ich lachen als eine schuppi mir sagte *sie hätte erhabungen*
    ich fand das ganschön ... *überheblich* ...
    sie erklärte mir dann ... soooo nennt man solche hautstellen!
    sie heben sich deutlichst von der normalen haut ab
    aaaaaaha ... ok ... ich kannte den ausdruck eben nur! von den überheblichen ... *gg)

    mal mehr mal weniger erhaben
    doch schön langsam ...
    mach ich mir echt sorgen
    es fängt an zu nässen
    schuppt zwar ... aber nicht richtig
    also es trocknet nicht aus

    im gegensatz ... zu den stellen im innenschenkel
    beidseitig
    habe ich verkrustungen
    die sich ... wörtlich*
    schritt für schritt ... versuchen zu lösen
    - einerseits juckt das
    - andererseits schmerzt es ... weil die gelösten schuppen ... durch verlagerung in die haut *stechen*

    es gleicht echt einem *horrortripp* nach dem anderen
    wenn ich das so überlege
    und mir vorstellen kann ..
    sollte es jemand lesen

    also mir ...
    würde die lust am weiterlesen ...
    schier ... vergehen*

    ich lebe aber damit ...
    so gut ich kann
    und im moment ...
    auch wenn sich nichts der gleichen tut ...
    also keine große veränderung *stattfindet*

    bin dich doch froh ...
    wieder in einem stadium zu sein
    das viel erträglicher ist

    als ein schub!
    *oder der gedanke ... das ausheilen einer op ... durchstehen zu müssen*

    um mir selbst träu zu bleiben ...
    werde ich morgen ...
    meine kamera ... mit zu meiner tochter nehmen
    und mich wieder ablichten lassen!

    das fällt mir schon schwer ...
    denn jetzt wo es mir etwas besser geht ...
    flüchte ich gern aus *der tatsache* die mich umgibt

    was für mich bedeutet ...
    *vorwärts* und ja nicht umdrehen
    ich hoffe ihr versteht was ich meine ...
    wenn nicht

    bitte ... fragt nach! ...
    bohrt was das zeug hällt ...
    es kann nur gut für mich sein
    noch tiefer zu blicken ...

    keine scheu!

    ich kann das ab
    und sollte ich es gerade nicht können ... sage ich das auch!
    und greife ... nach .. wenn ich wieder fähig bin *mich zu stellen*

    ganz liebe grüße ...

    s`bogal
s´bogal ...


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