Betroffenen-Gruppe?

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

flipper8764
Beiträge: 11
Registriert: 19.08.2011, 12:25
Wohnort: Nähe Bonn
Zodiac: Cancer

Betroffenen-Gruppe?

Beitrag: #26691 flipper8764
19.08.2011, 13:18

Hallo,

ich leide (im wahrsten Sinne des Wortes) nun schon seit ca. 25 Jahren an MHH, der aber erst Jaaaahre nach dem ersten Auftreten diagnostiziert wurde, weils ja so selten ist, dass kaum ein Hautarzt Erfahrung damit hat und es somit auch erst nach langem "Herumdoktern" diagnostiziert.

Meine Frage:
Gibt es evtl. eine Betroffenen-Gruppe, wo man sich mal mit Leidensgenossen austauschen könnte?

Ich fühle mich nämlich manchmal (z.B. von Kolleginnen, Vorgesetzten oder auch von manchen Ärzten) unverstanden, was diese Krankheit betrifft.

Wie soll man sich als nicht Betroffener auch vorstellen können, wie schmerzhaft MHH ist, selbst wenn er gerade erst "im Anflug" ist,
man also noch gar nichts sieht, es aber schon vorher höllisch schmerzt?

Sowas kann nur der verstehen, der auch daran leidet.

Mir würde es unheimlich helfen, wenn ich jemanden "zum Quatschen" hätte, der weiss von was ich spreche.
Schon allein der Gedanke, dass man weiss dass es anderen auch so geht, würde helfen.

Ich würde mich auch über eMail- oder Telefonkontakt freuen.

Herzliche Grüße aus dem Rheingau
Carolin

rio
Beiträge: 3814
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #26711 rio
23.08.2011, 13:20

Hallo,

es gibt bestimmt irgendwo Gruppen, aber sind mir nicht bekannt. Hier tumnmeln sich auch einige Dutzend Hailey Betroffene, aber zur Zeit sind sie wohl alle abgetaucht. Ich werde mal eine Rundmail versenden, vielleicht meldet sich dann der eine oder andere wieder.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Maria35
Beiträge: 17
Registriert: 06.08.2006, 11:05

Betroffenen Gruppe

Beitrag: #26712 Maria35
23.08.2011, 15:09

Hallo Caroline,
leider ist mir keine Gruppe bekannt, obwohl ich auch daran interessiert wäre. Es ist halt so wie Rio schreibt, sind alle abgetaucht, da es ja nichts neues gibt gegen Hailey Hailey. Was soll man auch schreiben, uns geht es einfach besch.......... und wir müssen damit leben.
Ganz liebe Grüsse aus dem sonnigen München sendet Maria! :lol:

juesi
Beiträge: 7
Registriert: 19.11.2005, 20:37
Wohnort: 77933 Lahr, Baden-Württemberg

Beitrag: #26713 juesi
23.08.2011, 16:32

Verfasst am: 19.11.2005, 20:53 Titel: Nach ca. 30 jahren Beschwerde frei
Hallo an alle, habe ca 30 Jare an HHD gelitten mit allen Tiefs und Hochs und mit vielen Ärzten und vielen Medikamenten und vor ca 5 Jaren hab ich mich in der Uniklinik Freiburg (Hautkl.) mit Laserstrahlen behandeln lassen also in den leisten und Axelhöhlen und bin bis Heute ohne Beschwerden kein ausbruch der Krankheit mehr
für weiter Fragen bin ich gerne bereit

gruß
Jürgen

Verfasst am: 27.11.2005, 18:37 Titel:
hallo bikerbear63 danke für deiene mail ich kann schon mit dir fühlen wie dirs geht. als ich mich lasern lassen habe wurde in beiden achselhöhlen und in beiden leisten zur gleichen zeit gelasert, allso nicht in etappen .
ich glaube der richtige zeitpunkt ist wenn es voll ausgebrochen ist ,bei mir war es zumindestens so ich konnte die arme nicht mehr an den körper machen und auch das laufen war ziemlich beschwerlich
die stellen unter den armen sind so ca. 10*20cm groß und in den leistern so 10*5cm
im übrigen bin ich bei der barmer ersatzkasse versichert
in der uni haben sie bilder gemacht wie es vor der laserei ausgesehen hat vieleicht kann ich sie dir mal per mail schicken
übrigens mein name ist jürgen und meine e-mail jueregsiefert@online.de
ich gebe dir mal meien tel. nr. 078214985 da kannst du mich ja auch mal anrufen wenn du willst
hast du vieleiecht ein chat prog. auf dem pc da könnten wir uns dann auch direckt unterhalten
also bis bald ich wünsche dir das du nicht so lange mit dem schit zu tun hast
gruß jürgen

hallo carolin

das waren meine beiträge, inzwischen hab ich ganz kleine ausbrüche aber kaum der rede werd. im nach hinein hat sich meine lebensqualität zum positiven verändert und ich würde es zur jeder zeit wiede rlasern lassen.
zum negativen: einer meiner Söhne ist seit ca. seit 2 jahre auch bedroffen, er wird sich in nächster zeit in der hautklinik in freiburg vorstellen. die krankheit habe ich von einem vater geerbt und in der familie gibts weiter fälle.
oben im thread fndest du meine tel.nr. und e-mail addy .
skype würde auch gehen mein skypname juesi48
kannst dich ruhig mal melden.

gruß
jürgen

stratusi
Beiträge: 22
Registriert: 14.07.2006, 22:37
Wohnort: Österreich

Beitrag: #26724 stratusi
24.08.2011, 21:00

Hallo!

Gott sei Dank sind wir nur sehr wenige die diese Krankheit haben. Daher ist der Austausch sehr schwierig. Toll würde ich eine Facebookgruppe finden. Da man sich da sehr tagessaktuell austauschen könnte. Was wahrscheinlich der Psyche gut tun würde, wenn man gerade wieder schwere Tage hat.


P.s.: Meine aktuelle Strategie zur Behandlung ist. Betroffene Stellen mehrmal (nach möglichkeit) mit Octenisept behandeln. Ist meines Wissen s nach unbedenklich. Und wirkt momentan gut. Wenn man die Zeit dafür aufbringen kann. Was ichn seit Jahren recht erfolgreich mahce ist, weisse Kochwäsche zu tragen. Zumindest an den betroffenen Stellen. Sprich Unterhose und Laiberl.

Aber ganz ohne Diprogenta und Protopic gehts nicht. Schon gar nicht an so extrem warmen Tagen wie jetzt(mit täglich über 35 Grad).

flipper8764
Beiträge: 11
Registriert: 19.08.2011, 12:25
Wohnort: Nähe Bonn
Zodiac: Cancer

Beitrag: #26800 flipper8764
30.08.2011, 22:41

Hallo!

Zuerst einmal herzliche Dank für die Antworten.
Ich habe auch einige PNs bekommen.

Leider bin ich jetzt zu platt, um viel zu schreiben.
Ich kommen gerade vom Spätdienst (bin Krankenschwester in der Uni / Dermatologie :-)) und habe morgen Frühdienst.

Ich melde mich morgen Nachmittag.

Bis dahin herzliche Grüße aus dem Rheingau,
Carolin

flipper8764
Beiträge: 11
Registriert: 19.08.2011, 12:25
Wohnort: Nähe Bonn
Zodiac: Cancer

Kölner Raum oder Rhein-Main-Gebiet?

Beitrag: #26844 flipper8764
08.09.2011, 22:17

Gibts denn hier Betroffene aus dem Rhein-Main-Gebiet oder aus dem Kölner Raum?


Zurück zu „Hailey Hailey“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast