Hailey Hailey "Keule" erschlägt den Schub

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Dosi
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Hailey Hailey "Keule" erschlägt den Schub

Beitrag: #31255 Dosi
30.06.2013, 17:36

Hallo Leidensgenossen

Ich, 54 aus der CH und seit Jahren immer wieder mal schwer mit hh Schüben gezeichnet, möcht Euch mal meine Strategien erläutern.

Die Keule
Als schwerer Schub definiere ich, wenn es bei mir in der Leiste und manchmal auch Achselhölen so richtig entzündet ist, zuerst mit Blasen und dann nässend mit Fissuren. Gleichzeitig fühlt sich mein ganzer Körper brennend und entzündet an (schwierig zu beschreiben).

Bei eben diesen Schüben wende ich die sogenannte Keule an (so nennt sie mein Arzt, der mehrere HH-Patienten betreut).

Die geht so:
Während ca 6-7 Tagen gleichzeitig Spiricort 50mg morgens 1 Tablette nach 3 Tagen nur noch eine halbe. Zusätzlich Antibiotika, je nach dem was der Abstrich zeigt entweder Tavanic oder Doxysol 100.
Rezept und Dosierung muss der Arzt entscheiden.
Als Creme während dieser Behandlung Imazol am Tag(weil trocknet und bekämpft Bakterien) und auch Octenisept Gel, der zur Heilung der offenen Stellen beiträgt.

Das killt jeweils den Schub und kann so ca 3x pro Jahr angewendet werden.
Ich hab das bis jetzt 2x in 2 Jahren gemacht.

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Wenns nicht top akut ist (nur kleine Stellen), denn irgend was ist da ja immer...:
3 Tage abends sehr lokal Fucicort creme. Tagsüber dann Octenisept Gel. Dann 3 tage keine Cotisoncreme und nur Octenisept und wenn es keine offene Stelle mehr hat Zinkcreme von Medinova. Das wiederholen bis es bessert und hoffentlich eben nicht zu einem Schub ausartet.
Beim Octenisept empfehle ich nach dem Auftragen mit Kaltföhn etwas anzutrocknen.

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Immer, auch wenn mal gar nichts sein sollte (ist ja bei wohl bei den meisten von uns äusserst selten), wasche ich die heiklen Stellen mit Betadine Flüssigseife (3 min einwirken lasen), damit Keime abgetötet werden. Nach dem Waschen schön trocknen mit dem Föhn und Zinkcreme von Medinova auftragen. Das schützt, baut die Haut auf und wirkt etwas trocknend. Auch ist Wäsche von Dermasilk zu empfehlen - siehe weiter unten.

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Ich mache regelmässig Sport und will darauf nicht verzichten. Beim Sport, Joggen, Fitness, Biken und Fahrrad fahren, ziehe ich jeweils Unterhosen von Dermasilk (siehe www.allergycare.ch) an. Auch während den Schüben. Da gibt es zudem auch den Schal, den man als Verband sehr gezielt anwenden kann.


Soviel von mir. Hoffen wir, dass die Genforschung Erfolge bringen wird, wenn nicht mehr für uns so zumindest für unsere Kinder. Bekanntlich vererben wir den HH zu 100%, also immer, und heilbar ist wohl ohne Gentherapie nicht :-(

Lassen wir uns nicht unterkriegen, man kann (muss) damit leben!
Grüsse

Lupo
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Beitrag: #31265 Lupo
02.07.2013, 10:26

Hallo Dosi,

wie man sieht macht auch der H H vor Landesgrenzen nicht halt :lol:

Die Keule
Als schwerer Schub definiere ich, wenn es bei mir in der Leiste und manchmal auch Achselhölen so richtig entzündet ist, zuerst mit Blasen und dann nässend mit Fissuren. Gleichzeitig fühlt sich mein ganzer Körper brennend und entzündet an (schwierig zu beschreiben).


Wie lange dauern diese Schübe bei Dir, vom Beginn bis zum Abklingen derselben ?

Gehst Du bei jedem Schub sofort zum Arzt, oder versuct Du es erst einmal mit einer Selbstmedikation mit Medikamenten, die Du bereits hast, oder kennst ?

Ich behandle die betroffenen Stellen schon im Vorfeld ( wenns kribbelt ) zuerst mit dieser weißen Schüttelmixtur, danach wechsle ich ( wenn weiß alleine nicht hilft ) auf die rosa Schüttelmixtur und wenn dies noch nicht reicht, dann greife ich zu meiner Keule, das ist eine rosafarbene wässrige Mixtur, vor der mich die Apothekerin allerdings schon gewarnt hat, diese nicht, oder wenigstens nicht zu häufig, zu benutzen.

Über die Zusammensetzung der einzelnen Mixturen wurde hier im Forum bereits berichtet. Sowohl die weiße, als auch die rosa Schüttelmixtur beinhalten Kortison.

Bist Du zwischen den einzelnen " schweren Schüben " beschwerdefrei ?
Wenn ja, wie lange ?

Bei mir dauert so ein " Schub " meistens ca. 4 - 6 Wochen und das, obwohl ich sofort, nach dem ich merke es geht wieder los, ( nach 15 Jahren H H hat man ein Gespür dafür, wann es wieder los geht ) mit Gegenmaßnahmen beginne.

Wie Du das allerdings machst, bei " schweren Schüben " noch zu arbeiten ( 54 ? ) und auch noch Sport zu treiben - alle Achtung :!:

Liebe Grüße

Dosi
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Beitrag: #31300 Dosi
05.07.2013, 10:23

Hallo Lupo
Ein starker Schub, mit all den beschriebenen Symptomen, baut sich bei mir langsam auf. Normalerweise ist nach ein paar Tagen wieder einigermassen Normalzustand. Wenn aber die Standardbehandlung (3 Tage on/3Tage off mit Kortison Creme und Octenisept/Zinkcreme) nach ein bis zwei Wochen nicht hilft oder gar schlimmer wird, dann kontaktier ich meinen Arzt.

Ich war jetzt gerade vor einer Woche wieder soweit. Anscheinend bin ich jetzt auf die Fucicort-Creme allergisch, denn Fucicort hat das Ganze verschlimmert. Habe jetzt eine Woche die Keule eingesetzt und mit Schüttelmixtur (Inhalt muss ich mir noch geben lassen) über Nacht ergänzt. Im Moment fühle ich mich gut, dh. es heilt ab. Mal sehen wie's weiter geht.

Die Bekämpfung von Innen (Keule) half bis jetzt immer sofort dh innert ca. 3 Tagen – wohl durch das Antibiotika. Ich bin mittlerweile auch überzeugt, dass bei einem solchen Schub der ganze Körper betroffen ist (systemische Erkrankung) und darum auch mal richtig mit Antibiotika und Kortison aufgeräumt werden muss.

In den Zwischenzeiten geht's darum, die Haut immer zu schützen (Zinkcreme), möglichst wenig zu schwitzen und beim Waschen immer desinfizieren mit der Betadine Flüssigseife, damit möglichst von aussen nichts rein kommen kann. Mein Arzt hat mir unseren Hautdefekt mal mit einem Ziegeldach verglichen, bei dem die Ziegel nicht sauber aufeinander passen. Daher kann Feuchtigkeit rein kommen und es sich Moos und Algen (Bakterien) sich ansiedeln.

Sport während einem starken Schub geht natürlich nicht wirklich. Dann bin ich jeweils auch in der Intensiv-Behandlung und bekämpfe von innen. Sonst geht es schon - hier hilft und schützt jeweils die Dermasilk-Unterwäsche sehr gut. Nach einer Fahrrad-Tour, wenn der Sitzbereich etwas beansprucht ist, mach ich dann auch vorbeugend die Behandlung mit 3 Tage on/3 Tage off Kortison-Creme (was ich allerdings künftig da mache ohne das Fucicort, weiss ich jetzt noch nicht….).

Beste Grüsse
Robert

Renate Mayer
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Beitrag: #31364 Renate Mayer
10.07.2013, 06:53

Hallo Robert,
also ich habe die Fucicort noch nie vertragen. Meine Favoritencreme ist die Diprogentacreme. Aber ob es die in der Schweiz gibt, weiß ich natürlich nicht.
So geht es mir mit der Flüssigseife, die Du empfiehlst, die gibt es in Deutschland nicht.
Bei uns gab es früher von Betaisodona eine Flüssigseife, die wird aber seit Jahren nicht mehr hergestellt.
Wenn man gegen Jod allergisch reagiert, ist dies natürlich auch nicht gut.
Aber Du hast recht, es nisten sich auf dem HH gerne alle Arten von Bakterien, Pilzen und Viren ein und das ist das große Problem.
Liebe Grüße
Renate

chrissiek1701
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Re:Keule

Beitrag: #31369 chrissiek1701
10.07.2013, 11:43

Hallo Dosi und andere!
Ja bei mir ist es auch mal wieder zu einem schweren Schub gekommen, meistens um diese Jahreszeit und einmal kurz vor Weihnachten,
obwohl ich es bei mir auch noch bemerke, dass psychischer Stress meistens es richtig schlimm macht. Dieses Mal ist es auch schleichend gekommen, als ich dachte, ich hätte nur geschwitzt, hat sich leider gerade mal die ganze Haut verabschiedet beim trocken wischen.
Die Kniekehlen hab ich leider schon länger auf, weil ich zu dem auch noch unter einem Lipödem leide und so auch an den Stellen Hautfalten. Ja dieses super Bindegewebe eben. Sport kann ich nur noch Schwimmen oder Wandern.
Mein Arzt nimmt zur Desinfektion bei mir eine Mischund aus Basiscreme und Chlorhexadingigluconat, das ist bisher mein Wundermittel gewesen. Zinksalbe kann ich meist nur ab, wenn ich einen Schub hab, sonst reagiere ich allergisch drauf.
Auch so Wirkstoffe wie Triclosan kann ich überhaupt in Salben nicht vertragen.
Als Antibiotikum bekomme ich Ciprofloxacin 500 mg, hab ich bei einer Wundrose auch bekommen.
Ist das wirklich so, dass man HH zu 100% vererbt, denn bei uns in der Familie, seit 4 Generationen, kriegt es nicht jeder. Manche auch erst im Rentenalter.
Meine Mutter hat es ganz leicht am Hals, mein Bruder und ich haben es schlimm. Mehrere Cousin und Cousinen haben es nicht, manche schon. Ich hoffe, wir haben unsere Kinder damit nicht belastet, denn es ist ja nun wirklich schrecklich!

LG Christiane

Dosi
Beiträge: 11
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Beitrag: #31379 Dosi
10.07.2013, 21:43

Na ja, das mit den 100% stimmt wohl nicht so absolut (Autosomal dominanter Erbgang). Das lässt ja hoffen. Ist wohl auch nicht bei allen Trägern gleich ausgeprägt. Wichtig scheint mir, dass alle Bescheid wissen und so langjährige Fehlbehandlungen auf Pilzinfektionen und Ähnliches durch unwissende Ärzte vermieden werden. Mich hat es Jahre gekostet, bis ich auf meinen jetzigen Arzt gestossen bin. Durch seine Erfahrung mit anderen Leidingsgenossen kann er die jeweils im Moment richtigen Prioritäten setzen.

Die Keule (Bekämpfung von innen mit Spiricort- und entsprechendem Antbiotika-Tabletten für ca. eine Woche) funktioniert nach seiner Erfahrung eigentlich immer um den Schub abzufangen. Mehr kann man wohl nicht machen, denn Heilung ist bekanntlich (noch) nicht möglich und die ewige Salberei mit Kortisoncremen hat eine ausdünnende Wirkung auf die Haut und das können wir nicht auch noch brauchen.

@Renate - ja und eben genau die sich einnistenden Bakterien und Infektionen sind ja das Problem und das ist meiner Ansicht nach auch genau das, was den Schub ausmacht.

Grüsse aus der Schweiz
Robert

christian8203
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Beitrag: #31395 christian8203
12.07.2013, 11:42

Diprogenta Creme gibts auch in der Schweiz. Sie ist sicher eine Alternative wenn Fuccicort nur noch wenig Wirkung zeigt. Aber wichtig scheint mir auch die Erkenntnis dass es bei Hailey Hailey Krankheitsphasen gibt wo die Anwendung von diesen Cremen kontraproduktiv ist und sie den Zustand verschlechtern. Bei den dann notwendigen Antibiotika habe ich gute Erfahrungen mit Azithromycin Tabletten gemacht.

Grüsse aus der Schweiz

Dosi
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Beitrag: #31441 Dosi
21.07.2013, 08:43

christian8203 hat geschrieben: Aber wichtig scheint mir auch die Erkenntnis dass es bei Hailey Hailey Krankheitsphasen gibt wo die Anwendung von diesen Cremen kontraproduktiv ist und sie den Zustand verschlechtern.


Ciao Christian
Kannst du diese Krankheitsphasen etwas genauer beschreiben? An was erkennst du diese?
Danke und Gruss

Lupo
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Behandlung mit Biologics

Beitrag: #31445 Lupo
22.07.2013, 13:02

Von meinem derzeitigen Hautarzt, wurde auch eine eventulle Behandlung mit Biologics wie z.B. Humira oder Stelara ins Gespräch gebracht.

Hat jemand schon davon gehört ?

Die Grundeinstellung für eine Behandlung mit Biologics, sollte allerdings in einer Hautklinik erfolgen.

http://www.psoriasis-behandeln.de/Psori ... fault.aspx

Die Behandlung ist nicht gerade billig, - wird aber wohl von den Krankenkassen, nach ärztlicher Empfehlung, übernommen.

Fragt doch einfach mal EUREN Onkel Doktor, was er davon hält :roll:

Schöne Grüße Lupo

Udo
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Beitrag: #31450 Udo
22.07.2013, 21:35

Hallo, ohne jetzt all zu viel von der Krankheit zu verstehen, wollte ich trotzdem einmal fragen, ob ein Aufenthalt am Meer inclusive im Meerwasser baden sich positiv auf die Erkrankung auswirkt. Hat da jemand schon Erfahrungen mit im Urlaub gemacht? Weil, Meerwasseer hat ja normalerweise eine heilende Wirkung auf die Haut.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Renate Mayer
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Beitrag: #31452 Renate Mayer
22.07.2013, 23:01

Leider habe ich damit keine gute Erfahrungen gemacht.
Ich kann nur sagen, dass ist, wie Salz in die Wunde streuen.
War vor ca. 20 Jahren auf Kur in Sylt. Da wussten die nicht, was sie mit mir anstellen sollten.
Daraufhin habe ich Meerwasserbäder erhalten, mit dem Ergebnis, dass es noch schlimmer wurde und ich dann gar keine Anwendungen mehr bekam.
Bin auch schon mal von der Türkei nach einer Woche im Meerwasser heimgefahren, weil es immer schlimmer wurde. War ganz tapfer, habe mir gedacht, vielleicht brennt es aus.
Man bekommt ja immer wieder gut gemeinte Tipps: Totes Meer...

Es stimmt natürlich, dass bei vielen Hautkrankheiten, wie Psoriasis oder Neurodermitis, Sonne und Meer, sehr gut ist. Bei meinem Kuraufenthalt habe ich aber auch erfahren, dass dies nicht bei allen Betroffenen zutrifft.
Hatte mal eine Kollegin mit Psoriasis, die "musste" immer in Urlaub fahren und dann ging es ihr wieder mehrere Monate sehr gut, bis zum nächsten Urlaub. Fast beneidenswert.
Liebe Grüße
Renate

Dosi
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Beitrag: #31470 Dosi
24.07.2013, 19:38

Meerwasser zur "Heilung" ist nicht wirklich eine gute Idee. Meistens sind ja die Meeraufenthalte mit Wärme und entsprechdem Schwitzen verbunden. Wir wissen ja, dass Schwitzen zusammen mit Reibung eine ganz schlechte Mischung für uns ist. Trocknendes Salzwasser ist Reibung pur, ebenfalls die Sandkörner vom schöen Strand.
Aufenthalte am Meer lass ich mir aber dennoch nicht nehmen. War grad im April in der Karibik segeln und es hat dort gut geklappt. Den ganzen Tag nur in Badehose und möglichst nach dem schwimmen im Meer gut geduscht und desinfiziert. Allerdings eine Woche nach der Rückkehr kahm der Schub wohl auch mit den Bakterien von dort.

Grüsse geniesst die Ferien!

Udo
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Beitrag: #31471 Udo
24.07.2013, 21:41

Ja, ich habe mich auch etwas vertan. Meerwaser ist gut bei einigen Hautkrankheiten, aber ich bin auch schon einmal auf Zucker gestoßen. Zucker hat eine recht starke antibakterielle bzw. antiseptische wirkung, dadurch bleibt unter anderem auch eingemachtes so lange haltbar. Ich will hier keine abstrakten Therapien vorschlagen, es ist nur so ein Gedankengang. Auch hier gibt es eine Diskussion darüber http://www.pflegeboard.de/31241-zucker- ... wunde.html

Oder hier. http://www.wdr5.de/sendungen/leonardo/s ... ilung.html
Aber anscheinend hilft Zucker nur bei schlecht heilenden und nässenden Wunden, nicht bei den üblichen Schürfwunden etc. Da streiten sich anscheinend auch die Geister, ob Zucker nun wirklich ein MIttel zur Hilfe ist.
Ob es bei Hailey Hailey hilft, kann ich natürlich auch nicht sagen. Und möchte auch sagen, das eine mögliche Anwendung auf eigene Gefahr besteht.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

christian8203
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Beitrag: #31659 christian8203
18.08.2013, 10:34

Dosi hat geschrieben:
christian8203 hat geschrieben: Aber wichtig scheint mir auch die Erkenntnis dass es bei Hailey Hailey Krankheitsphasen gibt wo die Anwendung von diesen Cremen kontraproduktiv ist und sie den Zustand verschlechtern.


Ciao Christian
Kannst du diese Krankheitsphasen etwas genauer beschreiben? An was erkennst du diese?
Danke und Gruss


Hallo Dosi

Meine Erfahrung bezieht sich auf Diprogenta und Fucciort. Diese helfen bei einem lokalen schwachen Schub realtiv schnell, also praktisch innert tagesfrist. Man spürt dabei fast die Wirkung. Bei schweren Schüben, wenn man diese Produkte mehrere Tage intensiv benutzt, lösen sich bei mir die obersten Hautschichten buchstäblich auf und alles ist offen und wund. Ich benutz in solchen Fällen heute Bepanthen Plus. Das ist wesentlich hautschonender.

christian8203
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Beitrag: #31660 christian8203
18.08.2013, 10:34

Dosi hat geschrieben:
christian8203 hat geschrieben: Aber wichtig scheint mir auch die Erkenntnis dass es bei Hailey Hailey Krankheitsphasen gibt wo die Anwendung von diesen Cremen kontraproduktiv ist und sie den Zustand verschlechtern.


Ciao Christian
Kannst du diese Krankheitsphasen etwas genauer beschreiben? An was erkennst du diese?
Danke und Gruss


Hallo Dosi

Meine Erfahrung bezieht sich auf Diprogenta und Fucciort. Diese helfen bei einem lokalen schwachen Schub realtiv schnell, also praktisch innert tagesfrist. Man spürt dabei fast die Wirkung. Bei schweren Schüben, wenn man diese Produkte mehrere Tage intensiv benutzt, lösen sich bei mir die obersten Hautschichten buchstäblich auf und alles ist offen und wund. Ich benutz in solchen Fällen heute Bepanthen Plus. Das ist wesentlich hautschonender.


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