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Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Tine1069
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Beitrag: #35983 Tine1069
18.05.2016, 13:37

Hallo,

bei mir wurde im November letzten Jahres eine Hautprobe entnommen, da ich offene Stellen in den Achseln und unter der Brust hatte. Das Ergebnis ergab, dass der Hautzustand am ehesten dem Morbus Hailey-Hailey zuzuordnen ist. Was genau es wirklich ist???

Seit damals nehme ich Acicutan, anfangs 35mg, nun 25mg täglich.
Ich fühle mich damit nicht wirklich wohl, innere Spannung, Lichtempfindlichkeit, extrem trockene Haut und Schleimhäute, Haarausfall.
Mit diesem Medikament bin ich nicht glücklich und meine Haut ist immer noch nicht wirklich ok.

Auf dem letzten Arztbrief las ich dann dass eine Dermabrassion im Hebst geplant ist.

Auf jeden Fall möchte ich eine Zweitmeinung und suche nun einen Fachmann, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Es wäre schön wenn ihr mir dahingehend weiterhelfen könntet.

Grüße
Christine

Tine1069
Beiträge: 2
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Schade

Beitrag: #35993 Tine1069
24.05.2016, 12:30

Hallo,

es haben sich zwar schon einige meinen Post angeschaut, aber anscheinend mag keiner antworten.
SCHADE, denn gerade als neu betroffene Person hat man doch so einige Fragen.

Udo
Moderator
Beiträge: 4495
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Beitrag: #35999 Udo
24.05.2016, 23:36

Hallo Tine1069,

Manchmal dauert es leider etwas, bis jemand antwortet, der sich mit der Materie auskennt.

Das Hailey Hailey Forum ist auch nicht so rege besucht, aber ich bin mir sicher, das sich ein Betroffener noch melden wird. Bitte versuche sonst auch woanders Informationen zu bekommen, damit Du nicht unnötig hier warten musst.

Das Acicutan ist ja nicht ganz ohne, und ich denke, das Du deine Sorgen noch einmal mit Deinem Hautarzt abklären solltest.

Und dann gegebenfalls noch einen zweiten Arzt aufsuchen solltest, wie du schon sagtest. Ev. in einer Uniklinik einmal erkundigen?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Melanie
Beiträge: 42
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Wenig los hier

Beitrag: #36097 Melanie
12.08.2016, 13:23

Hallo Tine,
ich logge mich nur in das Forum ein, wenn ich eine E-Mail-Benachrichtung bekomme. Und das geschieht nur, wenn jemand etwas zu einem Thread schreibt, in dem ich auch was geschrieben habe.
Du wirst sicher eher Feedback bekommen, wenn du auf bereits vorhandene Beiträge antwortest.
Da es nicht so viele Betroffene gibt, ist hier auch nicht so viel los.
Aber es gibt schon viele Beiträge, in denen du evtl. sogar schon Antworten auf einige Fragen findest.
Wurde die Diagnose in der Zwischenzeit bestätigt?
Ich wünsche dir alles Gute,
Melanie

stratusi
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Beitrag: #36101 stratusi
12.08.2016, 17:18

Hallo!

Auch ich schreibe nicht oft, da ich mich möglichst wenig mit der Krankheit beschäftige. Da ich der Meinung bin das es bei mir auch eine Kopfsache ist. Am schlimmsten ist es bei mir in Stressituationen und dazu zählt auch wenn man sich zu viel Kopf darum macht. Ich versuche ein möglichst normales Leben zu führen. Die Krankheit verdränge ich, auch wenn ich täglich damit konfrontiert bin. Tue alles was eine trockene Haut verhindert. Dazu zählt die Ernährung, sogut wie keinen Alkohol und sehr gut hat mir das Abnehmen getan. Da ich dadurch weit weniger schwitze und sich damit die Reibstellen sich auch reduzierten. Unterwäsche nur weiße Kochwäsche und Unterhosen in Radlhosenform sowie Tshirts damit sich die Haut nicht aneinander reibt. Ansonsten verwende ich sobald eine offene Stelle vorhanden ist zum desinfektieren Octenisept. Schmieren tue ich mir Diprogenta. Welches ich durch die anderen Maßnahmen deutlich reduzieren konnte, im Vergleich zum Anfang.

Meine Erfahrung ist bloß kein Selbstmitleid bekommen, und das Leben trotzdem genießen. Es gibt viel schlimmere Krankheiten, die man überhaupt nicht beeinflussen kann.

Lg Martin

christian8203
Beiträge: 48
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Beitrag: #36104 christian8203
13.08.2016, 22:03

Hallo Christine

Ich wurde vor 10 Jahren auch mal während knapp 2 Jahre intensiv mit Neotigason (enspricht Acicutan) in der von Dir beschriebenen Dosis behandelt. Ich habe mich deshalb ziemlich umfassend damit beschäftigt.

Ich glaube Dir deshalb sagen zu können, dass Retinoide bei Morbus Hailey Hailey wirkungslos sind. Ich habe das selber bei mir beobachtet und auch später in der Literatur keinen Fall gefunden wo eine dauerhafte Verbesserung beschrieben ist.

Bei Morbus Darier Erkrankungen wurde aber in einigen Fällen von Verbesserungen berichtet. Dort scheinen Retinoide durchaus wirksam zu sein.

Ist Dein Arzt in der Lage Morbus Hailey-Hailey von Morbus Darier zu unterscheiden?

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Zu Deiner 2. Frage

Wenn die Aerzte nicht mehr weiterwissen kommen sie irgendwann auf Dermabrasion oder Laserungen. Also die defekte Haut wegzubrennen oder wegzufräsen. Ich habe unterdessen 45 solcher Eingriffe hinter mir und kann Dir sagen dass sie, wenn der Hailey Hailey stark ausgeprägt ist, mehr oder weniger wirkungslos sind. Der Hailey Hailey tritt auch auf behandelten Stellen wieder auf - je nach Abtragungstiefe kann das 3 Monate oder 3 Jahre dauern. Aber er kommt garantiert wieder.

Trotzdem unterziehe ich mich heute noch vereinzelte Laserungen. Mit dem Sinn Hautstellen die permanent offen sich für einige Zeit zu stabilisieren und damit Entzündungsherde zu bekämpfen. Wunder darfst Du aber keine erwarten.

Ich Habe extra gewisse Hautstellen (z.B. Achseln) nie lasern lassen und muss sagen dass dort der Hautzustand heute insgesamt besser ist. Dermabrasion und Laserungen schwächen die Haut zusätzlich. Überlege Dir gut ob Du dieses Risiko eingehen wisst.

Liebe Grüsse Chris

Gapra67
Beiträge: 1
Registriert: 12.06.2017, 14:35

Re: neu hier

Beitrag: #36933 Gapra67
12.06.2017, 15:28

Hallo Christine,

ich habe im Jahr 2005 die Diagnose Morbus Hailey-Hailey von meiner Hautärztin bekommen. Nachdem sie meiner Meinung nach mit dem Thema überfordert war, wurde ich in eine Hautklinik überwiesen, die mir auch nur eine Lasertherapie ans Herz gelegt hat.

Bei mir war vorwiegend der Brustbereich und die Achselhöhlen richtig heftig betroffen. Der Brustbereich war fast bis zum Bauchnabel komplett übersät mit diesen Ekzemen... Aufgrund einer Brustentzündung musste ich ein Antibiotikum (Staphylex 500 mg, Flucloxacillin) einnehmen, das u.a. auch meine Ekzeme an der Brust und den Achseln ganz schnell abheilen lies. Seitdem ich weiß, dass ich jederzeit auf dieses Antibiotikum zurückgreifen kann, habe ich kaum noch Probleme bzw. Schübe. Meine letzte Einnahme des Antibiotikums war im Jahre 2012! Sofern mal Ekzeme auftauchen, werden diese umgehend mit der Diprogenta-Salbe (0,5 mg/g + 1 mg/g Pomada) eingecremt.

Ich bin diese "Krankheit" zwar nicht los, habe aber für mich einen guten Weg gefunden damit umzugehen...

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte...

Viele Grüße
Gaby


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