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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Aley

Beitrag: #28348 Aley
12.06.2012, 19:46

Solche Dinge sind Grund, warum ich eigentlich nie klagen will. Tut mir leid.
Wünsche, dass man da bald nur besseres weiß... Bis dann
Nie habe ich Zeit, um mich zu trauern, weil es anderen immer beschissener geht und wer wüsste es nicht besser, als ich, die ihre Mutter immer nur leidend gekannt hat, ihr Leben lang? Und gerade meine Mutter schien mir so stark mit der Krankheit umgehen zu können. Stärke in der Schwäche, etwas, was ich mir auch angeeignet habe. Stark sein, wenn man stark sein kann und sein sollte? Das ist mir viel schwieriger.
Ich weiß - ich nerve momentan alle und alle verpissen sich, nicht ohne Grund. Da war ich einmal weg und schon sind auch alle Kontakte weg. Mensch, das macht mich unendlich traurig! Als würde mich niemand vermissen und ist das nicht das Schlimmste, was einem passieren kann?

Ich kann auch gar nicht über einen längeren Zeitraum durchweg authentisch traurig sein, da sträubt sich mein Charakter gegen. Deswegen mache ich auch keine Therapie. ich gehe auf und ab und das ganz von alleine, das ist eins meiner sichersten Merkmale. ich weiß, dass es da immer wieder ein Licht in meiner Stimmung gibt. Und dass gerade diese kleinen gesten in den finsteren Tagen mich so sehr glücklich machen, dass sie mich so sehr berühren, dass ich alleine wegen ihnen leben möchte.
Denn es gibt sie noch - die liebenswürdigen Menschen, die dich achten, auf dich zukommen und dir helfen. Am liebsten würde ich sie nur noch in den Arm nehmen und nie wieder loslassen. Wenn diese Menschen einmal wüssten, wie viel sie mir geben. :) Aber ich kann mich leider nur sporadisch ausdrücken und sage so oft das Falsche und auch das Gegenteilige von dem, was ich denke und fühle und das meist so, dass das für mich negativ endet... Ja... :) Aber ich brauche mich noch so rätselhaft, damit ich noch nicht damit aufhören muss, mich selbst zu ergründen. Das ist doch eines meiner größten Leidenschaften geworden.

Bis bald mal... und wirklich alles Gute für deine Bekannte, rio! Ist ihr Charakter stark, wird sie das schaffen, wenn nicht, kann sie an Stärke gewinnen. Das Leben ist irreal brutal, deswegen darf man es gerade in solchen Situationen einfach nicht mehr so ernst nehmen.
Da gilt es dann: Was soll's? Hauptsache, ich empfinde Freude.
Ihr wird nicht nur alles genommen, sie kann da viel d'raus nehmen... Think positive, never give up. :)

Nach einem regenreichen Tag zieht auch mal wieder die Sonne auf und glitzert dann in den Pfützen...

Liebe Grüße,
Aley

rio
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Beitrag: #28350 rio
13.06.2012, 14:01

Udo hat geschrieben:
rio hat geschrieben:
In meinem Bekanntenkreis schaut es gerade andersherum aus, Krebs mit Befall des Lymphsystems, ziemlich übel, aber noch weiß man nichts genaues nicht.


Oha, das hört sich ja nicht gut an.


Tja, heute ist wohl der Herr Kernspin dran, der sagt dann vielleicht genaueres.

Nach einem regenreichen Tag zieht auch mal wieder die Sonne auf und glitzert dann in den Pfützen...
Ganz bestimmt ist das so.

Was die Bekannte betrifft, sie ist wohl eher die starke, zumindest nach außen.

Bald werden wir genaueres wissen.

Was Dich und Deine momentanen Gedanken betrifft, ich bin mir sicher, Du machst Deinen Weg, eben auf Deine Art. Was sollte es Dich kümmern, was andere denken. Es ist Dein Leben, Du hast nur das eine...
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
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Beitrag: #28351 Udo
14.06.2012, 16:47

Aley hat geschrieben:Da war ich einmal weg und schon sind auch alle Kontakte weg. Mensch, das macht mich unendlich traurig! Als würde mich niemand vermissen und ist das nicht das Schlimmste, was einem passieren kann?

Nach einem regenreichen Tag zieht auch mal wieder die Sonne auf und glitzert dann in den Pfützen...

Liebe Grüße,
Aley


Ach Aley, es werden sich alle wieder melden, und auch die Sonne wird wieder scheinen. Ich denke, das im Moment hier ein bißchen die Sommerflaute umgeht. Ich schaue auch momentan nur etwas sporadisch hier herein. Bin froh, das die dunkle Jahreszeit für einige Monate vorbei ist.

Das Stück ist eigentlich aus den 1970igern . Uralt :wink:

http://www.youtube.com/watch?v=0kzoTRQd ... ure=fvwrel

Grüßchen , Udo :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Aley

Beitrag: #28355 Aley
14.06.2012, 23:30

Die Sonne scheint gerade relativ für mich.
Mir geht es nicht schlecht. Habe momentan wohl nur niemanden zu reden, alle schlafen nachts, wo ich wach bin. :) Und ich muss eben unglaublich viel machen.
Genieß das Wetter :D Get ready for the summer time ^.^

rio
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Beitrag: #28356 rio
15.06.2012, 12:22

Ich genieße das Wetter: Regen bei 15 Grad.

;-)

Und trinke Tee.
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Udo
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Beitrag: #28605 Udo
28.07.2012, 20:59

Ich bin nächste Woche nicht da. 1 Woche Urlaub an der Ostsee angesagt. Wie immer in Heiligenhafen. Da kann ich auch gleich die neue Seebrücke bestaunen. http://www.heiligenhafen-touristik.de/seebruecke.html

Oder euch zuwinken http://www.heiligenhafen-touristik.de/w ... v_hus.html

Das Wetter soll ja doch noch halbwegs gut bleiben.

Passt auf euch auf! Bis dann :wink:

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Aley

Beitrag: #29573 Aley
05.01.2013, 12:44

Ich melde mich offiziell einmal als abwesend. In letzter Zeit weiß ich nie groß etwas zu schreiben, schaue aber "für den Fall" täglich rein. Irgendwie will ich mich nur davon befreien... und bin momentan auch in sehr vielen wichtigen Dingen eingebunden.
So kommt es ja vor, dass die Eltern meiner Eltern vor meinen Eltern sterben können, auch wenn ich diesen Gedanken absurd finde. Obwohl CH tödlich ist, lebt man damit ziemlich lange.
Aber ich bin erst einmal raus aus der Sache, meine Mutter wirkt eher nur komatös und alles andere kann erst in drei Jahren kommen... Deswegen bin ich erst einmal abwesend.
Ich wünsche euch alles Gute in diesem Jahr!

Udo
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Beitrag: #29574 Udo
05.01.2013, 13:36

Hallo Aley,

Dann erst einmal Danke für Dein gutes Mitwirken hier, Deine Hilfe für andere Betroffene und Mitbetroffene, für Deine Offenheit, und lass es Dir gut gehen.
Ich glaube, das es wichtig ist, wenn Du Abstand hältst, und Dich auch um das "normale " Leben kümmerst. Was auch immer ist, Du bist immer willkommen hier.

Alles Gute , Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Aley

Beitrag: #29596 Aley
07.01.2013, 02:06

Bild

rio
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Beitrag: #29608 rio
08.01.2013, 10:59

Dem bereits gesagten von Udo kann ich mich nur anschließen.

Natürlich freuen wir uns, wenn Du mal wieder vorbeischaust, irgendwann...
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Udo
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Beitrag: #31405 Udo
14.07.2013, 13:37

Ich bin in Urlaub vom 15-21 Juli

Es geht, bei angesagtem gutem Wetter, wieder nach Heiligenhafen. Bild

Da das Wetter wohl überall gut bleiben soll, allen eine schöne Woche, auch ohne Urlaub.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Beitrag: #33575 Udo
10.07.2014, 22:05

Schon wieder ein Jahr rumdidum...:wink:

Und hier gehts weiter, Ich bin (bald) in Urlaub, ratet mal wohin?

Genau! In Heiligenhafen (mal wieder) Bild


Laut Wetterprognose habe ich wohl Glück, und es wird eine Jahrhundertwoche :wink:

Nagut, es soll aber recht schön werden mit den Temperaturen. Wenn nur das Wasser nicht immer so kalt wäre Bild

Könnte mir ja einen Tauchsieder mitnehmen, mit 500 meter Verlängerungskabel.


Am Montag 14.7.2014 geht`s los. Bis dann kommenden Sonntag. Also nur 1 Woche.
Passt auf euch auf, und ein schönes Wetter allen. Bild
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wergi
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Beitrag: #33577 wergi
11.07.2014, 15:04

Hallo,

schon wieder vergessen!!
Bin in der Zeit vom 08.07 bis evtl 29.07 zur Reha in Bad Oeynhyusen.

Rainer

Udo
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Beitrag: #33579 Udo
11.07.2014, 18:37

wergi hat geschrieben:Hallo,

schon wieder vergessen!!
Bin in der Zeit vom 08.07 bis evtl 29.07 zur Reha in Bad Oeynhyusen.

Rainer


Alles Gute!

udo
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Udo
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Beitrag: #33765 Udo
21.08.2014, 23:13

Bin ab morgen, den 22.08.2014 für 3 Wochen in einer Rehamaßnahme wegen meiner überstandenen Lungenentzündung. Der Termin kam heute ganz unverhofft. Die maßnahme findet in Skt. Peter Ording statt.
Hoffe, danach wieder einigermaßen fit zu sein.

Bis dann, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


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