Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: #31797 Udo
07.09.2013, 01:17

jennafranke hat geschrieben:ich sehe es wie Udo, einige Ärzte urteilen zu schnell und diagnostizieren Chorea.


Ich weiss jetzt nicht, wo ich das geschrieben habe. Aber es ist eher so, das die Ch öfter nicht im früheren Stadium erkannt wird, bzw. eine Diagnose auf andere Erkrankungen erfolgt.
Zuckungen sind tatsächlich nicht immer vorhanden, teilweise gibt es sogar recht ruhige Verläufe.

Gruß, Udo
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Joanna
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Beitrag: #31810 Joanna
10.09.2013, 22:17

Hallo zitroenchen,
ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen, weil ich die gleichen Probleme schon seit Jahren habe. Da ich hier neu bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Joanna und bin 42 Jahre alt. Mein Mann hat die Diagnose Chorea vor 9 Jahren bekommen, er war in einer Klinik wegen Depressionen und wir haben den Arzt von eine Krankheit in der Familie erzählt die für uns noch keinen Namen hatte. Darauf hin wurde mein Mann auf Chorea untersucht. Die Diagnose war ein Schock für die ganze Familie, man hat sich von uns distanziert und uns Vorwürfe gemacht. Wir sollten das ganze geheim halten. Die Familie war sehr Überrascht, weil der Vater meines Mannes mit 50 Jahren an Herzversagen verstorben war und keine Anzeichen von Chorea hatte. Der Vorwurf war : “mein Mann hat die Krankheit entdeckt”.
Wir sind aber mit der Krankheit sehr offen umgegangen, dass hat uns sehr geholfen.
Am Anfang waren die Psychischen Beschwerden da, sein Wesen hat sich sehr verändert.
Jetzt ist er auch körperlich sehr eingeschränkt, aber das schlimmste ist, dass er so aggressiv und egoistisch ist. Ich muss immer aufpassen das er nicht explodiert. Ich habe kein Leben mehr.
Ich kann mit ihm nicht raus gehen, weil er die die Leute beschimpft, ich kann auch kein Besuch haben weil ihm das stört. Es helfen auch keine Medikamente. Jedes mal wen er ins Krankenhaus kommt hoffe ich , dass es besser wird, aber haben keine Tabletten geholfen, oder nur kurz. Ich freue mich, dass ich noch arbeiten gehen kann und aus dem Haus raus komme.
Ich weiß, dass er keine Schuld hat, und dass er krank ist, aber es kostet mich sehr viel Kraft und ich fühle mich überfordert.
Ich wünsche Dir noch alles Gute und hoffe, dass dein Mann sich überreden lässt und zum Arzt geht, und dass man Euch hilft.
LG Joanna

Dr.Lange
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Aggressivität bei Huntington-Patienten

Beitrag: #31811 Dr.Lange
11.09.2013, 01:08

Hallo Joanna,
leider ist Aggressivität kein seltenes Problem bei der HK.
Manche Medikamente helfen. Welche sind bisher versucht worden? in welcher Dosierung?
Es muss eine Therapie gefunden werden, die das Leben zuhause wieder erträglich macht.
Ich berate den behandelnden Nervenarzt Ihres Mannes gerne (0171 2411288).
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange

zitroenchen
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Beitrag: #31812 zitroenchen
11.09.2013, 10:13

Hallo Joanna,
ich bin auch öfter kurz vorm explodieren. Ich lade mir auch keinen Besuch mehr ein da mein Mann auf jeden eifert. Frisörbesuche usw. werden nur noch so geplant, das ich sicher sein kann er kommt nicht nach Hause und ich bin nicht da. Schon öfter kamen da Anrufe von diversen Lottogesellschaften, Versicherungen oder sogar unseriöse Inkassobüros. Dann ist er am explodieren weil ich ihn ruiniere. Er selber geht ja gar nicht aus. Das Rauchverbot zwingt ihn zu Hause zu bleiben...sagt er....
Naja, was soll ich jammern. Jeder dessen Partner CH hat weiß sicher von was ich spreche.

lg
Astrid

Udo
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Beitrag: #31813 Udo
11.09.2013, 18:21

Joanna hat geschrieben:Jetzt ist er auch körperlich sehr eingeschränkt, aber das schlimmste ist, dass er so aggressiv und egoistisch ist. Ich muss immer aufpassen das er nicht explodiert. Ich habe kein Leben mehr.
Ich kann mit ihm nicht raus gehen, weil er die die Leute beschimpft, ich kann auch kein Besuch haben weil ihm das stört. Es helfen auch keine Medikamente. Jedes mal wen er ins Krankenhaus kommt hoffe ich , dass es besser wird, aber haben keine Tabletten geholfen, oder nur kurz. Ich freue mich, dass ich noch arbeiten gehen kann und aus dem Haus raus komme.
Ich weiß, dass er keine Schuld hat, und dass er krank ist, aber es kostet mich sehr viel Kraft und ich fühle mich überfordert.
Ich wünsche Dir noch alles Gute und hoffe, dass dein Mann sich überreden lässt und zum Arzt geht, und dass man Euch hilft.
LG Joanna



Hallo Joanna, und willkomen hier im Forum.


Was Du mit deinem Mann erlebst, ist wirklich schlimm. Es ist auch fast unmöglich, diese Aufgaben alleine zu bewältigen, wenn noch Agressionen im Spiel sind. Es gibt bestimmt Medikamente, die dem entgegenwirken, allerdings sind die unter normalen Bedingungen meist zu stark, und werden eher in Kliniken oder Pflegeheimen angewendet. Z.b. Tavor. Ist es nicht möglich, das ein Nervenarzt/in sich diese ganze Geschichte zu Hause anschaut? Oder vom Gesundheitsamt eine/r vorbeikommt? Weil, das geht ja auf Dauer nicht so weiter. Womöglich ist dein Mann auch überfordert, und deswegen so aggressiv. Dies kommt auch sehr oft vor. Auch ist das Empfinden anderen gegenüber gestört, deswegen auch dieser "Egoismus" Der eigentlich keiner ist, sondern der Chorea zuzuschreiben ist. Und damit es nicht einfacher wird, wird gerade der nähere Angehörige oft als Blitzableiter benutzt. Dagegen gibt es bestimmte Taktiken, aber wie gesagt, man hält das nicht unbegrenzt aus.


In diesem, nicht einfachen Sinne

Udo
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Joanna
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Beitrag: #31814 Joanna
11.09.2013, 21:52

Hallo zusammen,
danke für die nette Begrüßung. Dr. Lange hat gefragt, was für Medikamente mein Mann bekommt. Wie gesagt wurde schon vieles ausprobiert und die Dosierung auch immer wider verändert. Bis vor 2 Jahren haben wir in NRW gewohnt, dort war er in Bochum in Behandlung. Vor 2 Jahren sind wir nach Brandenburg umgezogen. Am Anfang hat er Antidepressiver bekommen wie Risperdal,, Citalopram. In den letzten Jahren hat er schon ; Valproat, Citalopram, Risperidon, Olanzapiln, Diazepam, Nitoman, Doxepin , Melperon, Akineton, Clozapin, im Notfall auch Tavor bekommen (hat keine Wirkung). Es wurde immer anders zusammengestellt, anders dosiert, wieder abgesetzt, trotzdem wird er nicht ruhiger. Seit Juni bekommt er Valproat 900-0-1200 mg, Clozapin 12,5-0-12,5 mg. Im Mai war er 2 Wochen in Charite Berlin und hat dort Valproat 900-0-1500 bekommen, aber der Medikamentenspiegel war zu hoch und wir haben reduziert. Er war schon 3 mal stationär im Charite, immer 2-3 Wochen. Er will dort nicht länger bleiben, will nach Hause, ich muss ihm fast jeden Tag besuchen, dann wird entlassen auch wenn man mit der Medikamenteneinstellung nicht fertig ist. Die Ärzte dürfen Ihn nicht zwingen im Krankenhaus zu bleiben. Er bekommt immer Einzelzimmer, darf im Zimmer essen weil er sich von anderen Patienten gestört fühlt. Am schlimmsten sind für ihm Geräusche (Autos ,Hundebellen, Kinder die lachen, Menschen die sich unterhalten) er empfindet alles laut. Dabei hat er immer in der Wohnung Radio, oder Fernseher an. Das sind aber Geräusche, die er kontrollieren kann. Heute ist er ausgeflippt und wollte nach draußen weil ein Hund am bellen war, er sagte “ich halte das nicht aus, ich muss dem Hund was antun”. Das macht mir Angst, wie weit hat er sich noch unter Kontrolle? Er kann nicht mit dem Bus oder Zug fahren, weil dort laut ist. Das Autofahren mit ihm ist immer ein Abenteuer, er will das ich alle überhole, kann nicht warten, schreit und strampelt wenn ein LKW vor uns fährt. Er sagt : “ich kann nicht haben wenn die andern das Tempo bestimmen ". Zum Glück gibt es auch Tage wo er ganz anders ist und wir lachen viel zusammen und er sagt wie lieb er mich hat. Das gibt mir die Kraft. Morgen will er nach langer zeit die Tagespflege besuchen, er war da schon lange nicht mehr weil dort zu laut ist. Ich hoffe, dass alles gut geht, dann will er vielleicht wieder regelmäßig dort hin.

Noch eine kleine Bitte : Da ich aus Polen komme ( lebe aber schon seit 21 Jahren in Deutschland) habe ich leider immer noch Probleme mit der deutsche Rechtschreibung ( der, die, das ....) bitte einfach ignorieren und nicht nachmachen.

Gruß Joanna :lol:

Udo
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Beitrag: #31817 Udo
12.09.2013, 16:55

Ohje, da hat Dein Mann aber schon recht viele Medikamente durcheinander bekommen. Manche Antidepressiva sind übrigens nicht so gut bei der Ch. Aber im Prinzip weiss Dr. Lange darüber besser Bescheid. Meiner Einschätzung nach sollte Dein Mann einmal für etwas längere Zeit in einer Klinik bleiben, die sich mit CH auskennt. Und ein vielleicht seltsamer Tip, es gibt in Baumärkten solche Gehörschutzkopfhörer. Und auch Stöpsel für die Ohren, gegen zu viel Krach. Vielleicht wäre das eine kleine Hilfe, wenn es Deinem Mann wieder zu laut wird.

Sorry, ich kann zur Zeit nicht so viel schreiben, da ich ganz viel zu tun habe.

Gruß, Udo
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Dr.Lange
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Medikation und andere Probleme

Beitrag: #31844 Dr.Lange
20.09.2013, 17:30

Hallo Joanna & in die Rund!
In der Auflistung der Medis sehe ich nicht das altbewährte Benperidol, das man tropfenweise individuell dosieren kann. Mit dem Nervenarzt besprechen.
Udo mach wie immer gute Vorschläge:
Ohrstöpsel sind einen Versuch Wert oder Ohrhörer mit seiner Lieblingsmusik.
Dann sollte Ihr Mann nach Taufkirchen oder Heiligenhafen zur längeren Behandlung. Die schaffen bei vielen Kranken eine gute Einstellung.
Dr.Lange

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Beitrag: #31847 Joanna
20.09.2013, 23:13

Hallo Dr. Lange !
Am 1.Oktober hat mein Mann Termin bei Prof. Priller ( Charite Berlin Chorea Ambulanz). Ich werde fragen ob Benperidol in Frage kommt.
Die Idee mit Taufkirchen oder Heiligenhafen finde ich auch gut, Problem ist, dass mein Mann nicht ins Krankenhaus will. Ich weiß auch nicht, ob die Krankenkasse das genehmigt, weil wir in Brandenburg wohnen. Darf man sich ein Krankenhaus aussuchen?
Das mit dem Ohrstöpsel und Musik habe ich schon ausprobiert, hilft aber leider nicht. Trotzdem danke für den Tipp :wink:
Gruß
Joanna

Udo
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Beitrag: #31851 Udo
21.09.2013, 13:30

Joanna hat geschrieben:Die Idee mit Taufkirchen oder Heiligenhafen finde ich auch gut, Problem ist, dass mein Mann nicht ins Krankenhaus will. Ich weiß auch nicht, ob die Krankenkasse das genehmigt, weil wir in Brandenburg wohnen. Darf man sich ein Krankenhaus aussuchen?
Das mit dem Ohrstöpsel und Musik habe ich schon ausprobiert, hilft aber leider nicht. Trotzdem danke für den Tipp :wink:
Gruß
Joanna


Hallo Joanna, das mit dem Krankenhaus aussuchen sollte kein Problem sein. Meine Freundin war auch von Düsseldorf nach Heiligenhafen gekommen, ohne Probleme. Das sind ja auch ein paar 100 km. Am besten einmal dort anrufen. Oder in Taufkirchen, was ev. näher ist? Da ist dann nur das Problem, Deinen Mann dort hin zu bekommen. Da muss man sich etwas einfallen lassen, Irgendein Vorwand. Das ist nicht so einfach. Leider ist bei der Chorea fast nie etwas einfach :(
Darum ist es meist am besten, man versucht irgendwie rationell mit den Problemen umzugehen. Irgendwie sollte dein Mann ins Krankenhaus, wie bekomme ich das hin? Ich weiss, auch wieder nicht einfach. Aber da kennen die in Heiligenhafen auch so einige Möglichkeiten. Soviel ich weiss.

"Es wäre ja auch nur für 2 Wochen, einmal so richtig alles durchchecken, in Heiligenhafen ist es auch sehr ruhig, und es gibt die ruhige Ostsee direkt an der Klinik, und wunderschöne Seeluft, oder so." :roll:

Mit den Ohrenstöpsel, ja schade, hat nicht sein sollen. Aber man muss immer irgendwas unkonventionelles versuchen.

Gruß, Udo
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Nubia
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Beitrag: #32455 Nubia
16.12.2013, 22:55

Hallo Joanne und Zitrönchen :D auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich selber bin auch noch nicht so lange im Forum aber ich bin total froh hier bei sein zu dürfen. Eure Probleme kenne ich :cry: Bei meinem Mann ist die Erkrankung in diesem Februar festgestellt worden,aber er hatte schon einige Jahre vorher Depressionen und andere Auffälligkeiten.Leider stehen auch bei ihm die Stimmungsschwankungen und seine Aggressivität im Vordergrund.Wir haben eine Tochter von 26 Jahren und einen Enkel von 5 Jahren und in ca.2Wochen ein zweites Enkelkind. Die Sorge um meine Tochter und meine Enkelkinder sind schon groß das auch sie Hk haben. Meine Tochter weis über diese Erkrankung Bescheid und möchte sich nach ihrer Schwangerschaft testen lassen.Wir können Gott sei Dank gut darüber reden.Aber wie bei euch ist der Umgang mit meinem Mann schwierig.Jedesmal aufpassen was man sagt oder was man tut ist nicht einfach. Vor allem müsst ihr auch wirklich an euch denken,den irgendwann geht nichts mehr! Nehmt euch Zeit für euch und ja lügt auch wenn es sein muss damit ihr Zeit für euch habt .Und man muss gut überlegen wie weit geht das? Wann ist meine Grenze erreicht wo ich vor die Hunde gehe? Ich bin mit meinem Mann jetzt fast 26 Jahre verheiratet und ich liebe ihn noch immer doch es ist auch unglaublich schwer mit jemanden zusammen zu sein der so aggressiv ist.Ich wünsche euch Kraft gute Freunde und ihr habt dieses Forum,wo ich finde es ist großartig!!!Weil hier können wir alle uns wirklich fallen lassen,ehrlich sein .Danke dafür.Noch mal,bitte denkt auch an euch!Ein kleiner Spaziergang.alleine Kaffe trinken oder einfach mal Musik hören und tanzen,ich weis klingt banal,ist es auch :lol: aber es hilft.Lg Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

pumproom
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Beitrag: #32458 pumproom
17.12.2013, 15:21

Hallo zusammen,

meine Frau will zwar nicht von der Krankheit nichts wissen, aber es ist dadurch nicht weniger leicht, täglich damit umzugehen. Sie sieht leider nicht, dass sie sich verändert hat. Sie merkt aber wohl, dass ihr bestimmte Sachen zu viel werden. Aber anstatt darüber sinnvolle Beschlüsse zu fassen gibt es nur Diskussionen.

So hat sie zum Beispiel heute schon 8 mal bei mir angerufen, weil heute Nachmittag die Familienhilfe kommt und sie noch so viel zu erledigen hat. Küche aufräumen, Tisch decken, Waffelteig machen und den jüngsten Sohn ins Dorf zu seiner heutigen Verabredung bringen. Dabei möchte sie aber noch joggen, weil es ihr gut tut. Aber da die Familienhilfe kommt und dies der letzte Besuch sein soll, möchte sie dass jemand dabei ist. Daher soll ich von der Arbeit nach Hause kommen um mich mit der Dame zu beschäftigen.

Eine Unterstützung im Haushalt lehnt sie jedoch kategorisch ab. Sie will niemanden fremdes im Haus haben, was ich auf der einen Seite verstehen kann. Aber hier wird der Haushalt zu viel und dort soll niemand helfen. Dennoch will sie joggen und darum soll ich diverse Aufgaben übernehmen. Oh man. Ich könnte zwar, weil ich die Freiheiten habe, vom Betrieb nach Hause fahren. Aber dadurch wir ja die Arbeit nicht erledigt, die ich hier zu machen habe.

Ihr seht, dass viele Probleme mit einer Veränderung der betroffenen Person einhergehen. Nicht die Aggressionen aber mitunter Stimmungsschwankungen sowie Vorstellungen, ein Problem oder vielmehr einen Wunsch jetzt sofort umsetzen zu müssen. Auch ich muss unheimlich aufpassen nicht das falsche zu sagen, weil sonst meine Frau sich selber und mir versucht Stress zu machen. Ich wünschte sie könnte sich von diesem emotionalen Druck etwas lösen und ein wenig Hilfe annehmen. Das würde es uns allen leichter machen. Bereits vor einigen Wochen habe ich vorgeschlagen, dass wir eine Haushaltshilfe bekommen sollen. Mit vier Kindern ist es eh kein Pappenstiel. Aber das wurde bisher immer wieder abgelehnt. Leider!

Liebe Grüße
pumproom

PS.: Johanna, hat sich die Lage bei euch etwas entspannen können?

zitroenchen
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Versteckte Briefe...

Beitrag: #34983 zitroenchen
08.07.2015, 14:26

Tja, jetzt versteckt mein Mann Briefe. Darunter waren auch sehr wichtige Briefe. Jetzt ist es halt soweit das unser Haus Zwangsversteigert werden soll. Ich weiss nicht mehr weiter. Soll ich jetzt sagen das er krank ist und es dadurch zum Chaos kam?

Dr.Lange
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Information für das Umfeld

Beitrag: #34984 Dr.Lange
08.07.2015, 15:56

Wer das Umfeld von Huntington-Kranken NICHT informiert, dass eine Krankheit (nicht die HK nennen, sondern was Passendes) vorliegt, der muss sich über falsche und meist nachteilige Reaktionen nicht wundern.
Bei unsinnigen Verhalten musss man eine Betreuung einrichten, um Schaden von der Familie abzuwenden - in Falle von "zitrönchen" wohl zu spät. Traurig, dass es so weit kommen konnte.
Dr.Lange

wergi
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Beitrag: #34989 wergi
08.07.2015, 20:55

Hallo Zitroenchen,
leider ist bei deinem Mann wohl schon eine erhebliche Wahrnehmungsstörung eingetreten.
Ich bin damals hingegangen und habe mit der Post vereinbart, das meine Post in den Kasten der Nachbarin kommt.

Ich würde mal versuchen mir dem von der Bank zu reden, ob man da was machen kann.
Ansonsten wie Dr. Lange sagte einen Betreuer, der Du auch sein kannst.

Rainer


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