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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Hope87
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Beitrag: #24698 Hope87
05.07.2010, 21:47

Bei soviel positiver Energie lebt es sich doch gleich viel besser!

Ich meine es bleiben uns doch eh nur zwei Möglichkeiten:
Entweder man lässt sich von der Krankheit runterziehen und versauert, wie hier so schön gesagt wurde :wink: oder
man packt sein Leben an und macht etwas daraus!

Klar wird die Krankheit weiterhin ein Stück von mir sein und das ich diese Krankheit jemals "verdrängen" könnte wage ich mir nicht vorzustellen...aber das ist auch nicht schlimm.......sie prägt mich zwar aber auch im positiven Sinne!
So bin ich zu einem ehrgeizigen Menschen geworden, möchte viel (in möglichst kurzer Zeit) erreichen! Habe mir Ziele gesteckt, die ich erreichen werde!
Nach Kindergruppe, Kindergarten, Grundschule, Gymnasium, Abitur und meiner baldigen (hoffentlich bestandener -> erfahre ich morgen :shock: )
Ausbildung möchte ich nun nächstes Jahr nebenbei noch ein Fernstudium beginnen....
So habe ich immer etwas vor Augen, was mich weiter streben lässt in meinem sonnigen Leben!

In diesem Sinne,
wünsche ich euch einen schönen Abend!!! :D
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

rio
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Beitrag: #24701 rio
06.07.2010, 08:59

"erfahre ich morgen"

Also heute ;-)

Darf man schon gratulieren? Ist sicher noch was zu früh am morgen...

Aber wird schon schiefgehen!

Hope87
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Beitrag: #24704 Hope87
06.07.2010, 12:23

Ja, darf man :-D

Meine schriftliche Prüfung habe ich bestanden; zwar nicht mit Bestnoten aber immerhin!
Nächste Woche steht noch die mündliche Prüfung an und dann bin ich durch damit und habe ein weiteres Ziel erreicht!

Dann genieße ich ein wenig die kommenden Monate mit der normalen Arbeit und dann packe ich mein nächstes Ziel :das Fernstudium an!

Sonnige Grüße aus dem Büro (Mittagspause) ;-)
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

rio
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Beitrag: #24705 rio
06.07.2010, 15:37

Dann schon mal zum ersten Teil Gratulation.

Und für nächste Woche viel Glück!

Udo
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Beitrag: #24719 Udo
07.07.2010, 21:47

Hope87 hat geschrieben:Meine schriftliche Prüfung habe ich bestanden; zwar nicht mit Bestnoten aber immerhin!

Sonnige Grüße aus dem Büro (Mittagspause) ;-)


Daumendrück, das die nächste Prüfung auch bestanden wird Bild

Bild
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Kalle
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Genetische Untersuchung ja/nein

Beitrag: #24772 Kalle
21.07.2010, 12:08

Hallo zusammen und vor allem, Halo Hope87,

leider komme ich erst mal wieder heute dazu in das Forum zu schauen. Die Vorbereitungen zum 40. jährigem Jubiläum der Huntington- Selbsthilfe und meine Arbeit in der Wohngruppe für Huntington- Betroffene nehmen mich sehr in Anspruch. Das ist auch Gut so.
Die Frage von Hope87 ist sehr verständlich und nachvollziehbar. Aber die schwere der Entscheidung muß jeder für sich tragen. Viele Risikopersonen stehen vor der gleichen Problematik. Klar, wenn Vater sich testen lässt, Befund negativ. Alles klar, was ich nicht geerbt habe kann ich auch nicht weitergeben. Was ist, wenn nicht ? Dann geht das Bangen von neuen los. 50:50. Aber mit Rechenbeispielen sollen sich die Mathematiker befassen. Spätestetens, wenn der eigene Kinderwunsch vor der jungen FAmilie steht, taucht doch die Krankheit von neuen auf. Und damit die Frage, kann ich es Verantworten mein Kind mit dem Risiko in das Leben schicken. Oder ich erkranke und mein Kind wächst ab einem Alter xxx ohne Mutter auf und hat die schwere der Krankheit miterlebt, wie so viele von Euch allen. Im Falle Deines Vater Hope87 ist jedes Jahr ohne Symptome ein neues Jahr in Gesundheit. Schön, ich freue mich für Ihn. Redet beide nochmal miteinander, odere nehmet Euch einen erfahrenen Genetiker hinzu. Der kann Euch auch fachlich zur Seite stehen und viele Dinge mit erklären oder beratend an der Seite stehen. Da jetzt das BGH Urteil zur PID neu aufgeworfen ist, stehen für Dich als junge Frau auch wieder neue Möglichkeiten zur Verfügung. Das ist auch eine persönliche Entscheidung. Aber die Möglichkeit ist gegeben.
Eines noch. Aus meinen Erfahrungen kann ich Euch sagen, dass HUntington- Kranke Ihre Umwelt sehr gut wahrnehmen, auch wenn diese schon schwer Betroffen sind. Dadurch, dass sie sich nicht meitteilen können ensteht der Eindruck das Sie nichts Mitbekommen. Das ist Falsch. An vielen Reaktionen ist zu merken, dass sie genau wahrnehmen wer gerade am Bett steht. Das ist auch wichtig zu wissen, wenn am Bett über den Kranken Menschen geredet wird.
Viele erkennen das nicht und schaden dem Kranken damit erheblich.
So viel für heute.

Viele Grüße an alle, wo Ihr auch seid.

Kalle :P :P

Udo
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Re: Genetische Untersuchung ja/nein

Beitrag: #24778 Udo
22.07.2010, 23:16

Kalle hat geschrieben:Hallo zusammen und vor allem, Halo Hope87,

Eines noch. Aus meinen Erfahrungen kann ich Euch sagen, dass HUntington- Kranke Ihre Umwelt sehr gut wahrnehmen, auch wenn diese schon schwer Betroffen sind. Dadurch, dass sie sich nicht meitteilen können ensteht der Eindruck das Sie nichts Mitbekommen. Das ist Falsch. An vielen Reaktionen ist zu merken, dass sie genau wahrnehmen wer gerade am Bett steht. Das ist auch wichtig zu wissen, wenn am Bett über den Kranken Menschen geredet wird.
Viele erkennen das nicht und schaden dem Kranken damit erheblich.
So viel für heute.

Viele Grüße an alle, wo Ihr auch seid.

Kalle :P :P


Diesem kann ich nur zustimmen, ich hatte da auch schon mal was ziemlich unprofessionelles erlebt. Aber ist noch milde ausgegangen. War mal irgendein/eine Therapeutin. Und war der /dem wohl auch nicht ganz klar gewesen im Eifer des Gesprächs . Kurz und gut, ist nix passiert.
Aber auch wenn der oder die Betroffene nicht im Bett liegt, sollte man immer Achtung und Respekt vor der Person zeigen.

Grüßchen, Udo
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Dr.Lange
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Gentest & psychologische Beratung

Beitrag: #24875 Dr.Lange
24.08.2010, 00:39

Hallo in die Runde!
In einem Beitrag steht:
"Man muss sich nicht ohne Grund psychologischen Gesprächen unterziehen."
Es gibt keinen Zwang zu psychologischen Gesprächen! Die psychologischen Gespräche sind ein sinnvolles Angebot, um zu einer stimmigen Entscheidung zu kommen (egal, ob pro oder contra), und um eine weitere Anlaufstelle zu haben, falls es nach der Ergebnismitteilung seelische Probleme gibt (egal, ob mit gutem oder schlechtem Ergebnis - auch das gute Ergebnis will erst mal verarbeitet werden!)
Man muss nicht getestet sein, um die Prophylaxe mit den Naturstoffen, wie ich sie seit langem empfehle, zu betreiben. Wenn man das Gen nicht hat, kann das auch gegen Alterserscheinungen helfen (ich baue auch darauf).
Alles Gute!
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #24965 Hope87
08.09.2010, 10:26

Hallo ihr Lieben!

Ich melde mich auch mal wieder zurück! *schäm*

Der letzte Stand war ja, dass ich meine Ausbildung erfolgreich abgeschlossen habe...
Ich genieße nun erstmal den Altag, der mir wirklich gut gefällt!
Arbeit, Sport, Familie, Freunde!
Mir geht's wirklich gut und ich bin auch zuversichtlich, was die Zukunft betrifft. Meinem Vater geht's nämlich genauso gut. Ich denke, das ist mit das Wichtigste! Lebensfreude!!!

Genießt das Leben so lange ihr es habt...es ist ein Geschenk!

Bis demnächst,

Eure Hope87 :)
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taniablau
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Beitrag: #25778 taniablau
24.02.2011, 23:53

Hallo Ihr Lieben,

muß mir einfach mal alles von der Seele schreiben.
Habe Anfang Feburar 2011 éinen Brief von meiner Halbschwester bekommen, das sie unseren Vater auffindig gemacht hat, mit dem sie seit 9 Jahren keinen Kontakt mehr hatte und ich seit 15 Jahren nicht mehr. Ich muß dazu sagen, das wir uns auch nicht wirklich kannten, weil ich aus der ersten Ehe meines Vaters stammte und sie aus der zweiten (haben uns höchsten 1-2 mal als Kinder gesehen).So haben wir dann erstmal telefoniert und uns später auch persönlich getroffen. Dabei kam dann heraus das unser Vater seit ca.10 Jahren an CH erkrankt ist und seit 4 Jahren in ein betreutes Wohnen/Pflegeeinrichtung lebt. Dies war für mich ein riesiger Schock, da ich als Krankenschwester, diese Erkrankung auch kannte und sofort wußte was dies bedeutet.
Seitdem ist nichts mehr wie es war und meine Gedanken schwieren nur noch um CH . Für mich war sofort klar, das ich es Wissen muß und das ich mich testen lasse , um ein vernünftiges Leben weiter führen zukönnen. Denn mit der Ungewißheit könnte und kann ich nicht leben.
Habe jetzt einige Termine hinter mir und weiß aufjedenfall das ich Gesund bin.
Die Blutentnahme ist auch gelaufen und warte jeden Tag auf das Ergebnis.
Dies ist die schlimmste Zeit meines Lebens und ich hoffe es ist bald vorbei.
Drückt mir bitte die Daumen.

Taniablau

Isi
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Beitrag: #25779 Isi
25.02.2011, 08:34

Hallo Taniablau,

ich glaub dir auf's Wort, dass du gerade die schlimmste Zeit deines Lebens durchmachen musst! Hab das auch noch vor mir und jetzt schon riesige Angst, wenn ich nur dran denke...
Wie lange wartest du denn jetzt schon seit der Blutentnahme?
Ich halte jedenfalls mit dir die Daumen, dass der Test negativ ausfällt. Und egal, wie es ausgeht, hoffe ich, dass es dir mit der Gewissheit langfristig besser geht.

taniablau
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Beitrag: #25780 taniablau
25.02.2011, 09:04

Hallo Isi,

Danke für dein Verständnis, es ist heute genau 14 Tage her, da heute aber Freitag ist, wird es wohl vor nächter Woche nichts mehr.
Egal was kommt, es wird weiter gehen, doch mit einer Ungewißheit , kann ich schlecht leben.
Wann ist es bei dir so weit??

Dr.Lange
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Beitrag: #25805 Dr.Lange
04.03.2011, 12:17

Mein Vater wird nächsten Monat 55 Jahre alt, hat bisher keinerlei Anzeichen. Da er Zahntechniker ist und daher sehr schnell eine Störung in der Motorik bemerken würde bin ich noch voller Hoffnung, dass er es nicht hat zumal die Krankheit meistens zwischen 40 und 50 ausbricht.


Hallo in die Runde!
Es stimmt ja, dass die HK meist zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr ausbricht, aber eben nur meist. 10 % aller Huntington-Kranken zeigen motorische Störungen erst nach dem 60.Lebensjahr, besonders diejenigen, deren Mutter auch erst spät erkrankt ist, dürfen im Falle der Vererbung auch auf einen späten Ausbruch der HK hoffen, aber müssen bis zum 80. Lebensjahr aber auch mit der Ungewissheit leben, wenn sie den Test nicht wollen. Ein Forscher hat mal eine Formel entwickelt, bei der Lebensalter der Risikoperson & Geschlecht des kranken Elters und dessen Erkrankungsalter eingehen, um die restliche Wahrscheinlichkeit, noch an der HK zu erkranken, zu berechnen. Bei Zeugung ist die Chance 50:50; hat man eine Mutter, die mit 30 Jahren erkrankte, hat man im Alter von 60 Jahren nur noch eine geringe Wahrscheinlichkeit, doch noch zu erkranken. Danach fragen bei mir aber nur wenige Risikopersonen.
Alles Gute!
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #25816 Hope87
09.03.2011, 14:25

Hi ihr Lieben!

Ich wollte mich mal wieder melden...ist ja doch schon ein bisschen her ;-)

Meiner Familie geht es immernoch gut und meinem Vater ist weiterhin nichts anzumerken...also alles beim "Alten"!

@ Isi & Taniablau: Habt ihr euer Testergebnis schon erhalten?

Ich drücke euch so sehr die Dauemen, dass er negativ (also für euch positiv) ausfällt!

Selbst wenn der Test schlecht ausgegangen sein sollte, sollt ihr wissen, dass hier Leute sind, denen es genauso geht und dass ihr nicht alleine seid!

Wir sind für euch da! -> und wenn's nur über das Forum hier möglich ist!!!

Freue mich, wenn ihr euch hier wieder meldet!

*Daumendrück*
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taniablau
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Beitrag: #25830 taniablau
10.03.2011, 17:45

Hallo
Jetzt ist es endlich soweit, der Alptraum ist zu Ende und das Ergebnis ist da.
Ich habe es nicht und ich bin soooo glücklich , das kann sich keiner vorstellen.
Bedanke mich fürs Daumen drücken und wünsche allen Betroffenden viel Kraft.
Bin natürlich für Fragen gerne noch ansprechbar.

In Liebe

taniablau


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