Nicht allein sein!!! Suche Gesprächspartner...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: #25832 Udo
10.03.2011, 20:13

taniablau hat geschrieben:Hallo
Jetzt ist es endlich soweit, der Alptraum ist zu Ende und das Ergebnis ist da.
Ich habe es nicht und ich bin soooo glücklich , das kann sich keiner vorstellen.
Bedanke mich fürs Daumen drücken und wünsche allen Betroffenden viel Kraft.
Bin natürlich für Fragen gerne noch ansprechbar.

In Liebe

taniablau



Ich Freue mich auch für Dich , ich kann mir ein bißchen vorstellen, was dann für eine Anspannung von einem abfällt.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Isi
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Beitrag: #25838 Isi
13.03.2011, 12:14

@ Isi & Taniablau: Habt ihr euer Testergebnis schon erhalten?


Ich hab meinen Test noch gar nich durchführen lassen. Dazu bin ich momentan, glaube ich, noch nicht stark genug. Plane eigentlich zuerst mein Studium abzuschließen und das wären dann noch 2-3 Jahre...

Taniablau, ich freue mich sehr für dich, dass du nicht von dieser schrecklichen Krankheit betroffen bist. Hoffe, du hast jetzt nach der anstrengenden Zeit, in der du auf das Ergebnis warten musstest, die Möglichkeit dich ein wenig zu erholen.

Hope87
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Beitrag: #26224 Hope87
23.05.2011, 13:47

HalliHallo!

Ich freue mich wirklich sehr für dich Taniablau!
Ich glaube ich würde einen zweiten Geburtstag feiern :wink:
UND ich wünschte ich hätte soviel Mut und Kraft mich ebenfalls testen zu lassen um dann hoffentlich mit einem für mich hervorragenden Ergebnis leben zu können..das wäre der Wahnsinn :lol:

Aber da es genauso gut auch nach hinten losgehen könnte hab ich einfach zuviel Angst vor einem für mich negativen Ergebnis.

Ich denke Isi weiß genau wovon ich spreche und damit schließe ich alle ein, denen es momentan genauso geht...

Zum Thema "Wahrnehmung der Umwelt" ist mir wirklich etwas Schlimmes zu Ohren gekommen...
Meine Oma leidet wie zu Anfang schon geschrieben an CH und liegt seid Jahren in einem sehr guten Heim für CH-Patienten.
Alleine dass sie schon ca. 20 Jahre mit der ausgebrochenen CH-Krankheit lebt bzw. leben muss spricht für deren Pflege.
Allerdings habe ich vor einiger Zeit Folgendes erfahren:
Mein Opa wollte meine Oma dort besuchen und geht ins Zimmer. Der Pfleger, der zu diesem Zeitpunkt ebenfalls im Zimmer anwesend war ,war gerade dabei sie zu wenden (wird künstlich ernährt und ist absolut bettlägrig und zeigt kein Bewusstsein). Da er sich etwas schusselig anstellte fiel meine Oma vom Bett. Mein Opa hat natürlich etwas gesagt, wie: Passen Sie doch auf! und was "haut" der Pfleger in etwa raus: " Ach, regen Sie sich doch nicht so dolle auf; Sie kriegt doch eh nichts mehr mit!"
Ich war wirklich sehr geschockt!!!

Ich meine, ich bin mir auch nicht sicher, ob sie noch etwas mitbekommt aber ich kann es auch nicht ausschließen.

Früher, als sie auch schon nicht mehr sprechen konnte liefen ihr bei der Verabschiedung die Tränen über die Wangen...das war schrecklich..weil wir wussten, dass sie das alles mitbekommt und versteht! Im eigenen Körper gefangen: GRAUSAM! :cry:

Aber nun?

Zur Weihnachtszeit ahbbe ich ihr ein Teelicht mitgebracht, durch dessen Wärme sich ein Engelmobile angefangen hat zu drehen...mir war so als würde sie sich dem zuwenden...aber das kann genauso gut eine Einbildung gewesen sein, zumal sie zuvor schon eine starke Brille tragen musste, die sie nun nicht mehr trägt.

Pflegerinnen hatten sich auch erkundigt, was sie früher gerne gerochen hat bzw. gegessen..sie wollten mal mit bekannten und für Oma beliebte Gerüche ausprobieren, ob sie reagiert...was dabei rausgekomen ist, weiß ich bis jetzt allerdings noch nicht.

Naja, aber ich finde man solte IMMER Respekt der Person gegenüber zeigen, egal ob sie etwas mitbekommt oder evtl. nicht mehr...

Meistens kann man nur hoffen, dass es nicht mehr der Fall ist....

Genießt also eure FREIHEIT, die ihr noch besitzt!!!

In diesem Sinne,
bis zum nächsten Mal!
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Udo
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Beitrag: #26234 Udo
24.05.2011, 20:54

Hope87 hat geschrieben:und was "haut" der Pfleger in etwa raus: " Ach, regen Sie sich doch nicht so dolle auf; Sie kriegt doch eh nichts mehr mit!"
Ich war wirklich sehr geschockt!!!

Ich meine, ich bin mir auch nicht sicher, ob sie noch etwas mitbekommt aber ich kann es auch nicht ausschließen.


Das ist aber nicht so toll, was der Pfleger da macht.
Mitbekommen tut ein Mensch wohl erst dann nichts, wenn er verstorben ist. Bis dahin beachtet man ihn als Mensch, behandelt ihn als Mensch, und mißachtet nicht die Menschenwürde, wie es der Pfleger getan hat.
Ich bin mir sicher, das Deine Oma einen Sturz aus dem Bett fühlt und wahrnimmt, und ich glaube auch, das sie das Kerzenlicht wahrgenommen hat. Man kann auch mit Menschen sprechen, selbst wenn Sie sich nicht mehr selbst äußern können. Das ist sehr wichtig. Wenn man spricht, dann bitte langsam, und nur einen Satz mit nur einem Inhalt, den man auch wiederholen kann. Und dann Pause. Und warten, und schauen. Und Ruhe, und vielleicht über die Stirn streichen, und wieder warten.

Gruß, Udo
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gauranga
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Beitrag: #26235 gauranga
25.05.2011, 06:58

Hallo,

Ich finde, "Nicht so toll", ist aber auch so was von untertrieben. Das ist echt eine Sauerei mit dem Pfleger. Sein eigenes Verantworten in der Situation durch solche absoluten fehlplatzierten Kommentare wegschieben und ablenken. Selbst wenn ein Mensch angeblich nicht bei Bewußtsein ist, dürfen solche Situationen nicht dazu führen, dass sie wie Gegenstände behandelt werden. Würde das wirklich so sein, dass jemand in einer solchen Lage nichts fühlt und mitbekommt, dann bräuchte man zB weder im Winter die Heizung anmachen, noch Deko an die Wände hängen, noch reden (die Pfleger sagen ja bestimmt auch was zu deiner Omi).
Dem hätte ich aber so was von gehörig in den A.... getreten und ihn auf seinen Fehler hingewiesen. Der müsste sich in Grund und Boden schämen für solche Unverantworlichkeiten. Ich meine Fehler passieren. Aber die Verantwortung wegschieben statt sie erwachsen anzunehmen, sich zumindest zu entschuldigen, dass ist nicht in Ordnung.

Meine Mama war ja auch mal in diesem Stadium, aber ich hatte nie den Eindruck, dass sie nicht mehr bei Bewußtsein ist. Nur ein paar Wochen, vielleicht auch wenige Monate vor ihrem Tod, hatte ich mal die Vorstellung, dass die Seele schon länger den Körper verlassen hat. Das war für mich beruhigend und "schön", weil es den Schmerz genommen hat, den die Vorstellung des Gefangensein im Körper, der nicht das macht, was man möchte verursacht hat. Das ist aber weder mit Tod, noch mit Bewußtlosigkeit und Gefühlsarmut gleichzustellen. Gefühlt hat sie trotzdem, hat geschaut, auf ihre Art reagiert. Und ich hab mich auch immer so verhalten.


Echt, der Typ macht mich grad richtig wütend.


Liebe Grüße

Aley

Beitrag: #26236 Aley
25.05.2011, 13:18

Bild Gefühle ausdrücken.


Man kann nur hoffen, dass das die Ausnahme ist, bzw. dass es beim Pfleger selbst eine Ausnahme war. Allerdings war diese Aussage - noch vor Angehörigen - sehr dreist.

Danke für diesen Beitrag, gaurange. Ich stimme ihm voll und ganz zu.

Moona 12345
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Beitrag: #26242 Moona 12345
27.05.2011, 16:28

Hallo an Alle!
ich bin neu hier seit heute und bin selbst betroffen vonder Krankheit, ichbin 21 Jahre alt und verdränge es die meiste Zeit und versuche positiv zu denken, dennoch glaube ich dass es mir gut tun würde vielleicht mal hier mit jemanden darüber zu schreiben um mir die Gedanken mal von der Seele zu schreiben, ebenso bin ich neugierig wie andere damit umgehen..

Würde mich freuen wenn mich jemand anschreibt ;)

Liebe Grüße
Moona
Immer positiv denken ....

Moona 12345
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Beitrag: #26243 Moona 12345
27.05.2011, 16:31

Außerdem komme ich mit der Seite gerade noch nicht wirklich klar wie sie aufgebaut ist :lol:
Immer positiv denken ....

Aley

Beitrag: #26244 Aley
27.05.2011, 19:29

Na, wenigstens kannst du Beiträge verfassen - Herzlich Willkommen im Forum, Moona!
(War das jetzt schon ein anschreiben?)

rio
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Beitrag: #26246 rio
27.05.2011, 20:04

Hallo Moona,

Außerdem komme ich mit der Seite gerade noch nicht wirklich klar wie sie aufgebaut ist


Eigentlich ganz einfach, verschiedene Krankheiten haben jeweils ihre eigene Rubrik, wobei manche stärker frequentiert werden und manche vor sich hindümpeln. Und dann gibts noch Rubriken, die nichts oder nicht direkt etwas mit Krankheiten zu tun haben. Da kann man dann alles mögliche von sich geben. Aber insgesamt sehen wir das alles sehr locker. Und wenn man was ganz falsch landet, kann man es in die richtige Rubrik verschieben, also eigentlich alles ganz einfach, wie schon gesagt...

und damit herzlich willkommen im Forum.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
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Beitrag: #26247 Udo
27.05.2011, 22:29

Moona 12345 hat geschrieben:Hallo an Alle!
ich bin neu hier seit heute und bin selbst betroffen vonder Krankheit, ichbin 21 Jahre alt und verdränge es die meiste Zeit und versuche positiv zu denken, dennoch glaube ich dass es mir gut tun würde vielleicht mal hier mit jemanden darüber zu schreiben um mir die Gedanken mal von der Seele zu schreiben, ebenso bin ich neugierig wie andere damit umgehen..

Würde mich freuen wenn mich jemand anschreibt ;)

Liebe Grüße
Moona



Hallo Moona, ebenfalls herzlich willkommen. :wink:

Ich glaube, das Du hier bestimmt Unterstützung findest. So ganz allein damit klar kommen ist nicht einfach.

Gruß, Udo
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Moona 12345
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Beitrag: #26255 Moona 12345
30.05.2011, 07:58

Danke, Aley Rio und Udo ;) Werde mich bei Gelegenheit mal in Ruhe mit der Seite beschäftigen .. LG
Immer positiv denken ....

rio
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Beitrag: #26256 rio
31.05.2011, 14:05

Mach das und nur keine Hektik...
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Mai305
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Beitrag: #26329 Mai305
14.06.2011, 23:39

Ich finde die Einstellung von Hope87 genau richtig.Man darf sich von CH nicht sein Leben bestimmen lassen.Aber auch nicht aus den Augen verlieren.Bei mir hatte meine Uroma, Oma diese Krankheit.Meine Tante hat sich schon vor vielen Jahren testen lassen, leider Positiv.Mein Vater hat jetzt auch einen Test machen lassen ,wobei die Symtome kaum zu übersehen sind.Ich möchte mich nicht testen lassen, ein positives Ergebnis wäre eine zu große Last für mich.Ich denke ich könnte keinen Tag mehr genießen.In unserer Familie haben wir 2 liebe junge Menschen an Krebs verloren,man weiß nie was auf einen zukommt.So lange alles gut ist möchte ich mein Leben genießen und erst wenn sich was ändert muß ich mich damit auseinander setzen.Manche können sagen das es naiv von mir ist so zu denken,so ist halt meine Einstellung.
Der Spruch gefällt mir gut.
Abends geht die Sonne unter und morgens wieder auf!

Aley

Beitrag: #26332 Aley
15.06.2011, 13:10

Manche können sagen das es naiv von mir ist so zu denken


Es ist nicht naiv und ich finde deine Einstellung wirklich sehr gut! Naiv wäre sie komplett zu ignorieren und zu verdrängen, wenn einem paar Zweifel (Symptome) kommen.
"erst wenn sich was ändert muß ich mich damit auseinander setzen" ist also ein ziemlich guter Weg.

Liebe Grüße,
Aley


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