Nicht allein sein!!! Suche Gesprächspartner...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Mai305
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Beitrag: #26335 Mai305
18.06.2011, 14:32

Danke.Ich denke diese Einstellung kommt auch von meinem Beruf.Wo ich viel mit Krankheit konfrontiert bin.Man muß immer vorwärts gehen und niemals zurück.
Viele Grüße.

Hope87
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Beitrag: #27736 Hope87
07.02.2012, 17:30

Hallo ihr Lieben!

Es ist wieder soweit, ich melde mich mal wieder!
Seit meinem ersten Eintrag sind nun schon knapp zwei Jahre vergangen *wow*.
Ich lebe weiterhin gut mit der Ungewissheit ob ich nun erkrankt bin oder nicht. Wahrscheinlich liegt es immer noch daran, dass mein "Puffer" namens Vater noch keine Anzeichen der HK zeigt. Er ist für mich eine Hürde zur Krankheit; solange er es nicht hat, brauche ich noch keine Angst zu haben. Ich weiß, dass es sein kann, dass er es recht spät bekommt und ich dann trotzdem früh aber es ist für mich eine Art psychischer Schutzwall!

Meine Cousine, dessen Mutter (logischerweise meine Tante) erkrankt ist, weiß es seit kurzem. Sie ist erst Anfang 20 und muss das erstmal sacken lassen. Mir ist sehr wichtig, dass sie weiß, dass sie nicht alleine ist und habe ihr den Link von diesem Forum geschickt.
Da es ihrer Mutter immer schlechter geht habe ich Angst, dass sie nun in eine Art Panik verfällt, da sie ja nun erst seit ein paar Tagen Bescheid weiß und nun alle schlimmen Fakten auf sie einprasseln.
Ich hoffe sie findet einen Weg, damit leben zu können.

Ich selber merke, dass ich immer neugieriger werde bzw. immer mehr die Hoffnung schöpfe, dass mein Vater und somit mein Bruder und ich, nicht erkrankt sind.
Ihr könnt mir ja gerne Mal eure Meinung schreiben. Gerne auch fachlich. Dass es keine Garantie (außer diesen Test) gibt, ist mir bewusst.

Hier nochmal die Fakten:

Mein Großmutter und ihre Geschwister hatten alle CH. Beim Jüngsten weiß man es nicht, da er tödlich "verunglückt" ist.
Bei meiner Großmutter ist es Ende 40 / Anfang 50 ausgebrochen.
Sie ist Jahrgang 1935 und lebt somit seit ca. 25 Jahren mit dem Symptomen.
Mittlerweile liegt sie, wie anfangs schon beschrieben, im Bett, ist nicht ansprechbar, wird künstlich ernährt.
Sie hat drei Kinder bekommen:
- meinen Vater (1956)
- meine Tante (1958) und
- meinen Onkel (1966).

Meine Tante hat es definitiv. Sie hat die typischen Symptome in der Motorik aber auch in der Wesensänderung. Leider zeigt sie auch leichte Depressionen. Oft fällt sie und verletzt sich. Blaue Flecken sind leider keine Seltenheit. Vor ca. 5 Jahren ist es mir das erste Mal bewusst aufgefallen. Seitdem, ist es von Jahr zu Jahr immer schlimmer geworden.

Mein Onkel ist zwar soweit noch fit aber ich meine auch bei ihm erste Anzeichen zusehen. Er zuckt seit Neustem mit seinen Schultern und seinen "aufbrausende Art" ist auch schlimmer geworden.

Es soll nicht so klingen, als würde ich nach den Symptomen suchen. Es sind Dinge, die mir bei Treffen zufällig auffallen und ich befürchte, dass er an der CH erkrankt ist.
Nun ist mein Vater der Älteste von seinen Geschwistern und zeigt als Einziger absolut keine Anzeichen. Das bewegt mich natürlich dazu, mehr Hoffnung zu schöpfen....
Eine Endlosschleife und ich kann verstehen, wenn viele nach diesem Text denken: Mensch Kind, lass dich testen, dann hast du endlich Ruhe!
Ich kann es nicht. Ich bin zwar in diesem Sinne mutiger geworden aber auch nur, weil ich jetzt immer mehr Hoffnung darin habe, dass mein Vater es nicht hat! Wer weiß, in zwei oder drei Jahre, wenn ich eine Familie gründen möchte....

Ansonsten geht's mir gut, ich habe momentan viel um die Ohren, will von meiner Heimat (dem hohen Norden) in den Süden ziehen und bin nun ordentlich am planen, etc. Bin froh, wenn ich endlich "angekommen" bin.

Ich wünsche euch eine schöne Restwoche,
liebe Grüße,
eure Hope87
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Udo
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Beitrag: #27737 Udo
07.02.2012, 19:49

Hallo Hoppe87

Vielen Dank für Deine Rückmeldungen und Dein Feedback!

Und Du möchtest aus dem hohem Norden in den weiten Süden? Das sind Welten, sag ich Dir. Ich bin ja aus dem Raum Düsseldorf , NRW, in den hohen Norden gezogen. Das war schon krass. Aber mittlerweise habe ich angefangen, auch ein bißchen Norddeutsch zu "denken". Denk ich jedenfalls. Ob ich da richtig denke, weiss ich nicht. :wink: Aber alles kann man nicht ablegen. Und bald ist wieder Karneval. Obwohl ich mir den auch schon fast abgewöhnt habe. Allerdings kann ich damit meine Kollegen ein bißchen ärgern. Bild


Wenn es Dir soweit gut geht, wünsch ich Dir, das es Dir weiterhin gut geht, auch wenn in Deiner Familie einiges nicht leicht ist.
Und vielleicht schreibst Du uns ja bald aus dem sonnigen Süden. Bayern etwa?Bild

Wie auch immer, immer mit der Ruhe :wink:

Udo
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rio
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Beitrag: #27744 rio
09.02.2012, 15:20

Bayern ist schön, die Mentalität sicher nicht schlechter als die im (Wort-)kargen Norden ;-)

Wo ist denn Süden?

Was das andere betrifft, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt und solange Du mit der Ungewissheit leben kannst, warum nicht?!
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
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Beitrag: #27748 Udo
09.02.2012, 16:24

rio hat geschrieben:Bayern ist schön, die Mentalität sicher nicht schlechter als die im (Wort-)kargen Norden ;-)

Wo ist denn Süden?


Alles, was südlich von Hamburg ist! :wink:

Udo
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wergi
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Beitrag: #27752 wergi
09.02.2012, 19:42

Hallo,
ist doch Quatsch,
alles nördlich von Oberhausen ist Norden
alles südlich von Oberhausen ist Bayern!!!!!


:D

:lol:

Rainer

rio
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Beitrag: #27754 rio
10.02.2012, 09:37

Oberhausen rockt!

;-)
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Hope87
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Beitrag: #27783 Hope87
15.02.2012, 17:01

Hi Ihr Lieben & Neugierigen :wink:

Ich möchte in Richtung Mainz/Wiesbaden! Nur solange ich dort keinen Arbeitsplatz habe, ziehe ich nicht runter.
Die Bewerbungen sind am laufen und ich hoffe, dass ich bald Einladungen zu Vorstellungsgesprächen bekomme!

Falls also einer von euch "zufälliger"weise eine führende Position im Bereich der Verwaltung hat und Leute einstellen kann: Here I am!!!
Ich bin jung, motviert, flexibel, etc.pp. :)

Nun habe ich erstmal Urlaub!!! Juhuuu!!!

Wie geht's denn euch? Gibt's etwas Neues? Kommt ihr zurecht?

Das Leben ist zu kurz um es nicht zu genießen;
in diesem Sinne:
Liebe Grüße von der positiv Denkenden!
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

kati
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Beitrag: #27908 kati
01.03.2012, 19:09

hallo Hoppe87

ein lächeln für dich ...denn du hast auch eins in mein gesicht gezaubert...

ich wünsche dir viel erfolg bei der arbeitssuche und hoffe das du bald was bekommst

:lol:

lg kati
lebe dein leben

Hope87
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Da bin ich mal wieder :-)

Beitrag: #28878 Hope87
17.09.2012, 12:15

Halli Hallo ihr Lieben!

Ich melde mich nun auch endlich nach wochenlanger Abstinenz :D

Es ist so Einiges passiert während der letzten Wochen....gar Monate!
Ich habe einen Job in Hessen angenommen und wohne nun ca. 600 km weit von der geliebten Heimat entfernt. Aber die Arbeit macht Spaß und ich kann endlich wieder mit meinem Partner zusammenleben.
Nun sind wir über 8,5 Jahre zusammen und werden nächstes Jahr im Sommer heiraten. Dann wird erstmal schön gereist und die Welt angesehen.
In ca. 2-3 Jahren möchten wir ernsthaft über Familie nachdenekn. D.h. nachdenken tun wir schon häufiger aber dann soll es wirklich ernsthaft losgehen.

Mein Vater, zeigt immernoch keinerlei Anzeichen und übt seinen Beruf als Zahntechniker weiterhin ohne jegliche Beeinträchtigungen durch. Da er mittlerweile 56 Jahre alt ist, steigt meine Hoffnung natürlich weiterhin an, dass er es NICHT hat! Leider bleibt da aber auch weiterhin die absolute Ungewissheit, ob es wirklich so ist.
In 2-3 Jahren werden wir schauen wie sein Zustand ist und auch das Gespräch suchen, ob er irgendwelche Anzeichen spürt, etc.
Ich weiß, dass er sich testen lassen würde aber ich kann es und will es nicht von ihm verlangen.

Also erstmal abwarten und die Zeit genießen, die man hat! Leben!!!
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Udo
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Beitrag: #28879 Udo
17.09.2012, 15:58

Wenn Dein Vater mit 56 als Zahntechniker arbeitet, er keine Probleme damit hat, dann denke ich, ist alles im grünen Bereich. Da würde ich mir erst mal keine Kopfschmerzen machen.

Schön, das Du einen Job gefunden hast, und einen lieben Partner hast, dann Lebe Dein Leben :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Soraya
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Beitrag: #29029 Soraya
21.10.2012, 23:50

Hallo,

ich dachte, ich schreib hier mal rein, ich wollte nicht extra einen Thread eröffnen.

Auch ich suche Leute, mit denen man sich privat mal austauschen kann. Meine Großmutter hat CH und in meiner Familie ist miteinander reden nicht wirklich an der Tagesordnung.

Ich wusste immer, dass die Krankheit irgendwie "da" ist, aber erst in letzter Zeit wird mir bewusst, was das bedeuten würde, wenn sie bei meiner Mutter oder mir ausbricht, zumal meine Mutter möglicherweise Symptome zeigt...

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, mit dem man sich mal darüber unterhalten kann.

Mfg

Soraya

Hope87
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Beitrag: #30202 Hope87
15.03.2013, 11:24

Hallo Soraya!

Entschuldigung, dass ich in recht großen Zeitabständen hier rein schreibe.
Für mich sind das Abstände in denen ich nicht intensiv über die Krankheit nach denke und das brauche ich auch.

Das du auch "betroffen" bist tut mir leid aber wie du siehst, bist du hier nicht alleine. Ich habe sehr gestaunt, wieviele hier auf dem Portal sind zumal nicht jeder Betroffenen am PC sitzt.

Was für Symptome hat deine Mutter denn?

Wenn du meinen ersten Eintrag gelesen hast, weißt du, dass ebenfalls meine Oma CH hat.
Sie ist im Dezember letzten Jahres "endlich" verstorben. Sie hat es geschafft!!! Sie hatt über 25 Jahre mit dieser schrecklichen Krankheit gelebt (ja 25! bereits nach 15 J. soll sie eigentlich tödlich enden). Sie lag nun schon so viele Jahre (lass es ca. 10 Jahre sein) im Pflegeheim, wurde künstlich ernährt, war nicht ansprechbar. einfach nur ein Häufchen Elend :( !!!
Umso glcüklicher war ich, als ich gehört habe, dass sie erlöst wurde. Sie ist in der Nacht eingeschlafen! Ich freue mich jetzt noch für sie.

Mein Vater, der ältetse von 3 Kindern hat definitiv noch keine Anzeichen, was mich sehr freut. Ja, auch weil ich selbst dadurch noch ein sogenannten "Puffer" zwischen CH und mir empfinde. Es ist ja quasi noch eine Instanz dazwischen.
Im schlimmsten Fall kann es natürlich sein, dass ich es dennoch in vollem Ausmaße Mitte 40 bekomme...wer weiß das schon. Die Hoffnung ist jedenfalls da.

Naja, und meine Tante, hat definitiv CH. Leider. Sie muss Medikamente nehmen und ist in psychologischer Behandlung. Finde ich sehr sinnvoll, weil ihre Tochter aufgrund der Ausbildung sehr viel unterwegs ist und ihr Mann beruflich ebenfalls.

Mein Onkel, der Jüngste der 3 Kinder zeigt zwar noch nicht offentsichtliche Anzeichen aber unterschwellig meine ich doch schon einige Paralellen zu meiner Großmutter und Tante zu sehen. Zudem kommt noch, dass er durch das starke Rauchen seine Gesundheit nicht gerade fördert. Ich mag ihn so sehr und bin sehr traurig darüber...

Dadurch, dass man die Krankheit kennt und den Ausbruch/Verlauf in der Familie sieht, wie sich Ch langsam immer stärker zum Vorschein kommt macht man sich natürlich sofort Gedanken, wenn man mal eine unkontrollierte Bewegung macht o.ä.

Wie ist deine Mutter den auf diese Thema zu sprechen? Ist sie offen oder verschließt sie sich zu diesem Thema? War sie schonmal beim Arzt deswegen?
Es gibt soviele Therapien, die die Symptome vorbeugen bzw. mindern....man sollte es nur ärztl. abklären...so denke ich jedenfalls.

Lass dir jedenfalls nicht dein ganzes Leben durch CH kaputt machen. Genieße jeden einzelnen Tag...spüre, wie die Sonne auf dein Gesicht strahlt und dich wärmt.....wie der Wind deine Haut streichelt, sodass du eine Gänsehaut bekommst oder wie dein Atem kleine Wölkchen bildet...
- Freu dich auf den Frühling! Dann auf den Sommer. Dann auf die bunten Blätter im Herbst...freue dich über ein herzhaftes Lachen deiner Mutter..über eine warme Umarmung... GENIEßE DEIN LEBEN!!!
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Kalle
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Sterben nach 15 Jahren ??

Beitrag: #30216 Kalle
17.03.2013, 18:06

Hallo zusammen,

ich teile die Auffassung, dass Menschen mit HK nach Ausbruch einer sichtbaren Symptomatik nach 15 oder 20 Jahren sterben überhaupt nicht.
Es kommt immer auf die Lebensweise an. Mit den heutigen Erkenntnissen kann man schon viel mehr machen. Sicherlich können wir nicht den Tod generell aufhalten, aber viele Jahre gutes tun.
Habt nur Mut.

Grüße an Euch
Kalle :P

Hope87
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Beitrag: #31269 Hope87
02.07.2013, 14:40

Hallo ihr Lieben,

da bin ich mal wieder :wink:

Mit Verblüffung habe ich festgestellt, dass ich nun schon seit ca. 3 Jahren hier bin. Wahnsinn, wie die Zeit vergeht.
Deshalb dachte ich, es ist wieder mal an der Zeit, euch auf den neusten Stand bringen.

In knapp 2 Monaten heirate ich und ich werde schon so langsam nervös.
Es ist immernoch derselbe Partner, mit dem ich mittlerweile über 9,5 Jahre zusammen bin. Vorher werde ich noch 26 Jahre alt. Dann heißt es nicht mehr Anfang 20 sondern Ende 20 :lol:

Es hat mir wirklich geholfen die letzten Jahre zu wissen, dass ich jederzeit mit Leuten sprechen kann, die im selben Boot sitzen. Ich kannes nur jedem (der neu hier ist) empfehlen! Danke!

Jetzt beginnt natürlich ein neuer Lebensabschnitt. Erst die Hochzeit, dann wollen wir etwas Reisen und früher oder später wird das Thema Familienplanung wieder auf dem Tisch liegen.
Da wir jetzt in der Nähe in Frankfurt wohnen, werden wir uns dort in einem Genetik-Forschungszentrum beraten lassen, wenn es soweit ist. Außerdem werden wir vorher noch das Gespräch mit meinem Vater suchen, wie schon einmal erzählt.
Er wird 57 Jahre alt und hat immernoch keine Anzeichen...das freut mich natürlich sehr. *Hoffnung*

Naja, jedenfalls habe ich auch über Möglichkeiten nachgedacht, schwanger zu werden ohne Angst haben zu müssen, dass mein Kind evtl. das Gen in sich trägt. Pränatale Implantationsdiagnostik.
Damit werde ich mich dann wohl in Zukunft näher beschäftigen. Es ist schön zu wissen, dass es Möglichkeiten gibt.

Ich würde mich freuen, auch von euch mal wieder zu hören; was in den letzten Monaten so passiert ist oder einfach nur um sich etwas von der Seele zu reden. Wir sind nicht allein!!!
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...


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