Bin neu hier und habe eine Frage

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

jana36
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Guten morgen

Beitrag: # 26444Beitrag jana36 »

Ich möchte mich bei euch mal bedanken das ihr mir so tolle Ratschläge gibt. :)


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wergi
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Beitrag: # 26459Beitrag wergi »

Hallo Jana,
möchte mich nach langer langer Zeit auch mal wieder melden.
Ich bin ja auch nur Angehöriger einer an CH erkrankten Ehefrau, aber ich kann Dir sagen es wird nicht einfach.
ich habe mich jetzt nach vielen vielen Überlegungen dazu durchgerungen, Manu in ein betreutes Wohnen zu geben.
Denn, ich kann nicht mehr!
Und ich weiß auch nicht ob es für Manu nicht sogar besser ist.
Warum, das schreibe ich mal, wenn ich dazu mehr Lust habe.
Nur, jemanden, den man eigentlich immer noch lieb hat wegzugeben, ist auch nicht sooooo einfach.
Was dann auf mich zukommt, z.B. habe ich immer noch nicht heraus gefunden, was mir dann finanziel bleibt, ist mir im Moment egal.
Nur es muß was geschehen, denn sonst gehe ich eher als Manu vor die Hunde.
Ich bewundere aber Inschepup, das Sie das alles Stemmt! Nur hat Sie glaube ich auch einen sehr sehr guten Hintergrund, den ich leider nicht habe.

Soviel erst mal von mir.

Rainer
inschepup
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Beitrag: # 26460Beitrag inschepup »

wergi hat geschrieben:Nur hat Sie glaube ich auch einen sehr sehr guten Hintergrund, den ich leider nicht habe.
Hallo Wergi! Was meinst Du mit guten Hintergrund? Verstehe ich nicht.
Das es mit Manu nicht mehr zuhause ging , tut mir leid.
Und es ist nicht immer leicht mit meinem Quarkbüddel allein zuhause.
Wir haben auch sch... zeiten hinter uns. Auch zeiten wo ich gesagt habe , bis hierher und nicht weiter. Aber dann gibt es wieder einen Lichtblick und ich mache weiter. Aber wie schonmal gesagt. Ich kann jeden verstehen der sagt es geht einfach nicht mehr. Es tut mir oder meinem Partner nicht mehr gut , ihn/ sie zu hasue zu pflegen. Wir haben zur Zeit auch wieder einige Probleme, Sturz mit Kopfverletzungen , Wahnvorstellungen usw. Mal schauen wie es weiter geht. LG inschepup
Udo
Moderator
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Beitrag: # 26461Beitrag Udo »

inschepup hat geschrieben:Wir haben zur Zeit auch wieder einige Probleme, Sturz mit Kopfverletzungen , Wahnvorstellungen usw.
Das sind auch noch so Dinge, mit denen man konfrontiert werden kann oder auch wird. Kaja hatte heute auch mal wieder ein Plaster auf der Nase. Trotz Helm holt Sie sich immer neue Beulen etc. Auch ist es manchmal schwer zu erkennen, was in Ihr so vorgeht, obwohl man sich doch eigentlich kennen müsste. Ihre Stimmung schwankt recht stark.

Ws mir noch so eingefallen ist zu dem Thema Pflege zu Hause oder nicht?
Es ist nicht immer möglich, einen Menschen zu Hause zu Pflegen, auch eben aus den Gründen, wie ein Mensch psychisch auf die CH reagiert. Es gibt eben auch bei einigen Betroffenen aggressive Affekte, ich muss das so sagen, das dort eben mal Möbel zerkleinert werden. In diesen Fällen ist es z.B. kaum möglich das ein Mensch die Pflege alleine schaffen kann. Hat man ein Haus, könnte man ein bis zwei Zimmer Huntingtongerecht umfunktionieren, und ev, auch eine Pflegekraft mit einbeziehen. So eine Art private Minikrankenstation mit Pflegeleichten Böden, eine möglichst robuste (Behinderten) Toilette, alles eckige und Kantige eliminieren, wegen verletzungsgefahr. Temperaturgeregelte Wasserhähne wenn möglich wegen Verbrennungsgefahr, Wannenlift oder eine stabile Sitzgelegenheit in der Dusche. Am besten auch alles ebenerdig im Erdgeschoß. Treppen und Stufen können zur tödlichen Gefahr werden. Es sind recht viele Dinge, die beachtet werden müssen, die ich gar nicht aufgezählt habe, oder von denen ich nichts weiss, da eben nie praktiziert.

Will damit sagen, es ist mit Sicherheit ein Vollzeitjob, um es mal arbeitsmäßig auszudrücken. Unter anderen Umständen, die aber leider nicht gewesen sind, hätte ich allerdings Kaja wahrscheinlich auch in unserer damaligen Wohnung gepflegt. Sie war recht groß, Erdgeschoß etc, zwei Toiletten, kleiner Garten, richtig nett eigentlich. Aber es ist nun eben mal anders gekommen, und wer meint, das er daß nicht alleine schaffen kann, sollte und muss sich deswegen keine Vorwürfe machen. Es ist wohl für die meisten nicht möglich, auch einfach deswegen, weil sie voll im Arbeitsleben stecken, es einfach zu sehr belastet oder aus vielen anderen Gründen. Ob ich das wirklich geschafft hätte mit Kaja, wer weiss, aber ich denke, ich hätte zumindestens recht lange durchgehalten. Das wäre doch auch was gutes gewesen.

Gruß, Udo
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jana36
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hallo wergi

Beitrag: # 26462Beitrag jana36 »

danke das du mir schreibst .das mit deiner frau tut mir sehr leid.lg jana
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jana36
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hallo inschepup

Beitrag: # 26463Beitrag jana36 »

darf ich mal fragen wie lange dein mann schon ch hat.lg jana
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inschepup
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Re: hallo inschepup

Beitrag: # 26465Beitrag inschepup »

jana36 hat geschrieben:darf ich mal fragen wie lange dein mann schon ch hat.lg jana
Hallo Jana! Wir wissen es seit 14 jahren. Angefangen hat es, aus heutiger Sicht, bestimmt schon 4 oder 5 jahre vorher.Also fast 20 Jahre. Und seit 3,5 Jahren ist er ein absoluter Pflegefall. LG inschepup
jana36
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Re: hallo inschepup

Beitrag: # 26474Beitrag jana36 »

danke dir .Dann können wir uns noch schön darauf vorbereiten.mein Freund hat es ungefähr 5 Jahre und laut ergebnis ein halbes jahr.lg jana
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