Praenataldiagnostik im Ausland

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Betty
Beiträge: 14
Registriert: 06.12.2010, 21:01

Praenataldiagnostik im Ausland

Beitrag: #28366 Betty
19.06.2012, 22:49

Hallo Ihr lieben, vielleicht kann mir jemand von euch helfen und kann mir Adressen von kliniken im Ausland geben, wo man die moeglichkeit hat eine praenatale Untersuchung auf Chorea durchfueren zu lassen...??? Vielleicht ist auch schon jemand hier diesen Weg gegangen und kann mir ein paar Infos geben... LG Betty

Betty
Beiträge: 14
Registriert: 06.12.2010, 21:01

Beitrag: #28373 Betty
24.06.2012, 16:09

gibt es denn niemanden hier der auch schon über eine pränatale Untersuchung nachgedacht hat ??? :cry:

Aley

Beitrag: #28374 Aley
24.06.2012, 21:02

Scheint wohl nicht so... Such mal niederländische Kliniken... Ich wünsche dir alles Gute auf diesem schweren Weg! Bin erst 18 und gerade negativ getestet, habe dieses Problem demnach noch nicht gehabt und werde es auch nicht mehr bekommen.
Alles Liebe f+r dich, bleib' stark!

Aley

Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: #28387 Mai305
27.06.2012, 14:36

Hallo
Hab leider auch keine Erfahrung damit. Bist Du schon schwanger?Hätte es für Dich konzequenzen?Habe eine Tochter, als ich schwanger war wussten wir noch nicht das mein Vater erkrankt ist.Ich muß aber sagen ich möchte weder von mir noch von meiner Tochter wissen ob wir es haben oder nicht.ich möchte einfach jede Zeit mit meine Tochter geneißen. Es kann so viel anderes passieren.Habe das erst in meinem Beruf erlebt.
Viele Grüße
Mai305

Dr.Lange
Beiträge: 260
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: #28524 Dr.Lange
13.07.2012, 22:59

Hallo Betty,
ist der Vater des (geplanten?) Kindes Genträger?
Falls der Genstatus unbekannt ist, wird es riesige Probleme geben, wenn beim ungeborenen Kind das Huntington-Gen nachgewiesen wird. Dann hat der Kindsvater ungewollt seinen Gentest - wie soll er damit fertig werden.
Ich erteile in diesen Sachen nie Ratschläge (steht mir als Arzt nicht zu), weise aber eindringlich auf diese Möglichkeit hin. Die mir bekannten Fälle endeten mit Abbruch der Schwangerschaft UND der Beziehung.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.
Dr.Lange

rio
Beiträge: 3808
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #28545 rio
17.07.2012, 12:05

Schwierige Sache, das.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Lilo
Beiträge: 4
Registriert: 25.07.2012, 16:25

Beitrag: #28592 Lilo
26.07.2012, 20:15

Hi Betty!
Hast du mittlerweile schon Mehr über Möglichkeiten im Ausland erfahren?

rio
Beiträge: 3808
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: #28595 rio
27.07.2012, 07:45

Das würde mich auch interessieren und sicher andere auch. Mag man stehen dazu, wie man will.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Mai305
Beiträge: 120
Registriert: 10.06.2011, 14:11
Wohnort: Lorch_Waldhausen

Beitrag: #28602 Mai305
28.07.2012, 16:00

Hallo!
Man muß wissen ob man konzeqenzen aus so einem Test zieht oder nicht .
Ich bin Mutter, bei uns ist mein Vater erkrankt. Ich möchte aber weder wissen ob ich es hab oder meine Tochter. Sie hat ein meine ich so gut wie möglich unbeschwerte Kindheit verdient. Halt meine Meinung. Sie wird noch genug mit der Krankheit konfrontiert, da wir mit meinen Eltern in einem Haus wohnen.
Ich finde ich muß nicht alles wissen was im Leben auf mich zukommt.
Hab auch schon viel anderes Leid in meiner Verwandschaft gesehen.
Aber das muß jeder für sich entscheiden.
Gruß Mai 305
Ich wünsche allen weiter viel Kraft und Geduld :)

Mafra
Beiträge: 12
Registriert: 17.07.2012, 22:45

Beitrag: #29030 Mafra
22.10.2012, 11:08

Hallo an alle,
auch ich bin Mutter zweier Kinder. Meine Mutter ist bereits an Corea gestorben und mein Bruder ist erkrankt. Ich habe keinen Test gemacht. Das heißt, ich weiß nicht ob ich das Gen in mir trage und ob ich es weiter vererbt habe. Ich bin 40 Jahre und glücklich darüber, dass meine Mutter mich auf die Welt gebracht hat. Diese 40 Jahre waren nicht immer leicht und ich habe wohl schon mehr harte Tage hinter mir, wie andere aus meinem Freundeskreis. Und bestimmt habe ich auch noch sehr harte Jahre vor mir, wer weiß es. Und trotzdem ist es dieses Leben wert geboren und gelebt zu werden. Denn ich hatte und habe auch sehr viele wunderbare Tage. Und ich hoffe aus ganzem Herzen das meine Kinder es auch einmal so sehen werden.
(Das ist meine Sicht der Dinge, aber jeder muss das für sich entscheiden!)

Liebe Grüße
Mafra

ich80
Beiträge: 13
Registriert: 23.10.2012, 09:40

Beitrag: #29045 ich80
24.10.2012, 13:38

Ich denke auch deine Entscheidung ist richtig wenn es sich für dich richtig anfühlt.

Dr.Lange
Beiträge: 260
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Pränataldiagnostik

Beitrag: #29063 Dr.Lange
28.10.2012, 23:14

Wenn damit gerechnet werden muss, dass eine Erbkrankheit vor dem 18. Lebensjahr zu schweren Symptomen führt (kann passieren, wenn der Vater das Huntington-Gen überträgt), kann man die Pränataldiagnostik in Deutschland zu Lasten der Krankenkasse durchführen lassen.
Die Kontaktperson der DHH in Erfurt gibt darüber gerne Auskunft.
Dr.Lange

Betty
Beiträge: 14
Registriert: 06.12.2010, 21:01

Beitrag: #29314 Betty
04.12.2012, 22:35

Hallo
war jetzt lange nicht mehr im Forum und habe eben erst gesehen, das doch noch einige Kommentare dazu gekommen sind...

Habe inzwischen mehrer Adressen im ausland gefunden bei denen eine PID moeglich waere und auch schon einige Telefonate gefuehrt.
Fuer Deutschland wurde uns weiterhin keinerlei Hoffnung gemacht, bzw. wurde gesagt man koenne sich nochmal in 6 Monaten melden, vielleicht haette sich bis dahin etwas geaendert... abwarten

Aber erstmal haben wir diesen Monat nochmals einen Termin bei einem Humangenetiker in Hamburg... haben ja schon 3 Termine in Hamburg hinter uns...
auch eine praenatale Untersuchung ist noch nicht ausgeschlossen... nur bislang leider noch keine Adressen&Kontakte
Bislang ist der Stand weiterhin so, dass mein Freund sich nicht testen lassen moechte zumindest bislang...

Ich denke zum Ende des Monats wissen wir mehr, wie es evtl. weiter geht.
Erstmal soll dann naechstes Jahr eh geheiratet werden und dann kann es so langsam los gehen...
LG Betty

Udo
Moderator
Beiträge: 4490
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: #29317 Udo
05.12.2012, 09:56

Ich habe hier noch eine kleine Info http://www.praenataldiagnostik-info.de/ ... uflage.pdf
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Ela
Beiträge: 2
Registriert: 09.11.2016, 12:27

Re: Praenataldiagnostik im Ausland

Beitrag: #36455 Ela
13.12.2016, 12:52

Auch wir sind auf der Suche nach einer Klinik im Ausland, die bei einer gewünschten Schwangerschaft eine pränatale Diagnostik (Chorionzottenbiopsie) durchführen würde.
Hier in Deutschland wird einem das wirklich extrem schwer gemacht, wenn man dieses Risiko für seine Kinder ausschließen möchte. Ich kann wirklich nicht verstehen warum man Paaren, die sowieso schon schwer belastet sind, durch die Krankheit der Eltern und das Versterben, dem Umgang mit dem Wissen, dass man selbst davon betroffen ist bzw mal seinen Partner pflegen und sieht wie er sich verändert, auch noch so viele Steine beim Kinder-kriegen ohne diese Krankheit in den Weg legt (sorry für diesen Schachtelsatz).
Es ist so unglaublich ungerecht....Momentan stürzt alles auf uns ein. Meine Schwiegermutter ist vor knapp 2 Jahren an CH verstorben. Die positive Diagnose meines Mannes haben wir seit 2 Monaten, seitdem suchen wir eine Klinik die PND durchführt. In Deutschland ausgeschlossen, im Ausland kennen wir uns überhaupt nicht aus.

Hat denn niemand inzwischen eine vertrauenswürdige Klinik im Ausland gefunden die bei PND weiterhelfen kann?


Zurück zu „Chorea Huntington“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast