Chorea

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Antworten
Susanned
Beiträge: 7
Registriert: 27.07.2012, 11:38

Chorea

Beitrag: # 28597Beitrag Susanned »

Habe gestern erfahren das mein Kind mit 32 jahren an CH erkrankt ist. Mir geht es total schlecht, ich komme damit nicht klar.

Kann mir jemand sagen wo ich in Bremen einen Gentest machen lassen kann? Da ich noch ein Kind habe möchte ich gerne auschließen das ich der Wirt bin und dies vererbe. Sorry das ich im mom nicht viel schreibe, aber ich muß erst mal damit klar kommen. Und wirklich viel zulesen gibt es darüber ja auch nicht. Verlauf, Hilfe ( wenn schlimmer) wird. Unterstützung was muß man einreichen. Schwerbehindertenausweis , Rente etcpp mein Kopf spukt alles rum nur nicht greifbares.

danke Susanne


Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 28598Beitrag Udo »

Hallo Susanned.

Das ist bestimmt ein Schock, und bitte, lass es trotzdem ruhig angehen. Es gibt viele Hilfsmöglichkeiten, und es muss nicht alles sofort organisiert und getan werden. Wegen dem Gentest in Bremen weiss ich jetzt auch nicht bescheid. Aber z.B. ein Neurologe/Neurologin oder das Gesundhheitsamt müssten mehr wissen. Wenn bei Deinem Kind die Chorea festgestellt wurde, muss es ja auch einen Test gemacht haben. Aber bestimmt ist Dein Kind momentan auch sehr von der Rolle, wie ich annehme. Diese ganzen Formalitäten müssen nicht sofort erledigt werden, versuche erst einmal, alles sacken zu lassen, und dann siehe weiter.

Habe gerade gefunden, vielleicht hilft Dir diese Liste etwas weiter, sehe gerade, in Bremen gibt es wohl 4 Beratungsstellen. aber bitte alles in Ruhe angehen lassen.

http://www.gfhev.de/

Diese Adresse ist auch hier noch einmal aufgeführt, ich wusste doch, da war noch was, neben anderen hilfreichen Info`s http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html


Gruß, Udo

und Kopf hoch erst einmal
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Susanned
Beiträge: 7
Registriert: 27.07.2012, 11:38

Beitrag: # 28609Beitrag Susanned »

Udo hat geschrieben:Hallo Susanned.

Das ist bestimmt ein Schock, und bitte, lass es trotzdem ruhig angehen. Es gibt viele Hilfsmöglichkeiten, und es muss nicht alles sofort organisiert und getan werden. Wegen dem Gentest in Bremen weiss ich jetzt auch nicht bescheid. Aber z.B. ein Neurologe/Neurologin oder das Gesundhheitsamt müssten mehr wissen. Wenn bei Deinem Kind die Chorea festgestellt wurde, muss es ja auch einen Test gemacht haben. Aber bestimmt ist Dein Kind momentan auch sehr von der Rolle, wie ich annehme. Diese ganzen Formalitäten müssen nicht sofort erledigt werden, versuche erst einmal, alles sacken zu lassen, und dann siehe weiter.

Habe gerade gefunden, vielleicht hilft Dir diese Liste etwas weiter, sehe gerade, in Bremen gibt es wohl 4 Beratungsstellen. aber bitte alles in Ruhe angehen lassen.

http://www.gfhev.de/

Diese Adresse ist auch hier noch einmal aufgeführt, ich wusste doch, da war noch was, neben anderen hilfreichen Info`s http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html


Gruß, Udo

und Kopf hoch erst einmal
danke Udo ich bin total verzweifelt ich mache mir totale Vorwürfe, ich will sie noch mal nach ost bringen und untersuchen lassen. dann habe ich sie zuhause wegen Betreuung sie ist auch total aggro im mom aber wie gehört das auch dazu. Man lieber hätte ich was sie ist noch jung und angst um mein sohn habe ich auch meine Angst ist das er das uch haben könnte. Glaube dann flippe ich aus. was kommt da auf einem zu ich finde auch kaum was darüber Erfahrungsberichte oder Anlaufstellen hilfe rente evt pp
Susanned
Beiträge: 7
Registriert: 27.07.2012, 11:38

Beitrag: # 28610Beitrag Susanned »

Susanned hat geschrieben:
Udo hat geschrieben:Hallo Susanned.

Das ist bestimmt ein Schock, und bitte, lass es trotzdem ruhig angehen. Es gibt viele Hilfsmöglichkeiten, und es muss nicht alles sofort organisiert und getan werden. Wegen dem Gentest in Bremen weiss ich jetzt auch nicht bescheid. Aber z.B. ein Neurologe/Neurologin oder das Gesundhheitsamt müssten mehr wissen. Wenn bei Deinem Kind die Chorea festgestellt wurde, muss es ja auch einen Test gemacht haben. Aber bestimmt ist Dein Kind momentan auch sehr von der Rolle, wie ich annehme. Diese ganzen Formalitäten müssen nicht sofort erledigt werden, versuche erst einmal, alles sacken zu lassen, und dann siehe weiter.

Habe gerade gefunden, vielleicht hilft Dir diese Liste etwas weiter, sehe gerade, in Bremen gibt es wohl 4 Beratungsstellen. aber bitte alles in Ruhe angehen lassen.

http://www.gfhev.de/

Diese Adresse ist auch hier noch einmal aufgeführt, ich wusste doch, da war noch was, neben anderen hilfreichen Info`s http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html


Gruß, Udo

und Kopf hoch erst einmal
danke Udo ich bin total verzweifelt ich mache mir totale Vorwürfe, ich will sie noch mal nach ost bringen und untersuchen lassen. dann habe ich sie zuhause wegen Betreuung sie ist auch total aggro im mom aber wie gehört das auch dazu. Man lieber hätte ich was sie ist noch jung und angst um mein sohn habe ich auch meine Angst ist das er das uch haben könnte. Glaube dann flippe ich aus. was kommt da auf einem zu ich finde auch kaum was darüber Erfahrungsberichte oder Anlaufstellen hilfe rente evt pp
und wo kann ich hin gehen ich brauch etwas das mich runterbringt ich muß schlafn nachs zwei std schlaf dann geistere ichdurch Haus und lse mich wieder im net schlau . Aner ruhiger werde ich nicht nur vogeliger habe in drei tagen 5 kilo weg und muß doch stark sein für Kind. Glaube hohle mir pillen um das erst mal zuüberstehn , gerne hätte ich auch in der nähe Anlagen wenn es nicht mal mehr geht wo ich sie gut unterbringen kann falls meine Kraft mal nicht mehr reicht. danke viele fragen aber so sieht mein kopf aus wirr warr
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 28631Beitrag Udo »

Warst Du in Bremen bei einer Beratungsstelle? Du kannst deiner Tochter nicht gut helfen, wenn es Dir selber nicht gut geht.
Vielleicht macht es ja Sinn, für eine kurze zeit Medikamente zu nehmen gegen die Unruhe. Wichtig ist, immmer eins nach dem anderen, und es muss nicht sofort sein. Ob es in der Nähe Heime gibt, ist im Moment gar nicht so wichtig.
Ich würde an Deiner Stelle erst eine Beratungsstelle aufsuchen, und danach sehen, ob es Dir dann besser geht. Schlafen solltest Du aber auch , wen es geht. Deswegen ev. mit Deinem Arzt reden.

So, und danach weitersehen.

Gruß, und viel Kraft ; Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beratung in Bremen

Beitrag: # 28641Beitrag Dr.Lange »

Hallo Suse!
Wie ich bereits an anderer Stelle geschrieben habe, kennt sich die Humangenetikerin Frau Dr. Spranger gut mit der HK aus.
Auch Frau Vogel von der Bremer Selbsthilfe kennt sich bestens aus.
Falls mal eine Unterbringung der Tochter notwendig sein sollte, ist der Friedhorst eine Institution, die sich mit der HK auskennt.
Sie können gern auch mich anrufen 01712411288.
Alles Gute!
Dr.Lange
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“