HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Nubia
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Beitrag: #32350 Nubia
03.12.2013, 10:52

ja ihr habt Recht mit vielem ,man kann es nicht ändern. man muß wirklich versuchen auch dabei an sich zu denken. Das ist nicht immer leicht und ich denke bei dir pumproom erst recht nicht deine Kinder und deine Arbeit reiben dich bestimmt sehr auf.Deine Sorge das vertraute zu Hause zu verlieren kann ich gut nachvollziehen.Ich war bis vor kurzem noch selbstständig mit einem Geschäft,leider mußte ich es schliessen.Durch die Erkrankung meines Mannes und haben wir beide entschlossen zuzumachen :cry: ,Doch die Zeit die wir noch "normal" miteinander verbringen dürfen ist einfach wichtiger.Mein erster Gedanke nach der Diagnose damals war:Oh,Gott wie lange hat mein Mann noch zu leben?.
Doch je mehr man sich mit der Erkrankung auseinander setzt.ist nicht die Frage wie lange,sondern gut schaffen wir es damit zu leben.Die körperlichen Einschränkungen sind noch im Rahmen,aber seine geistigen Fähigkeiten lassen stark nach.Das ist auch ein Punkt der ihn wütend macht.Er merkt genau was passiert und ist machtlos dagegen.Ich versuche dann immer wieder ihm Aufgaben zu geben wo ich weis das klappt auch wenn es lange dauert.Und er braucht das Gefühl gebraucht zu werden,wie wir alle :) .Kurz rum durch diese Dinge ist das Geschäft jetzt zu und ja das ist ein Entschuldigung Sch... Gefühl,aber wenn wir dann kleine Dinge unternehmen ,Kaffe trinken oder einfach im Wald spazieren dann ist es das wert.lg nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

pumproom
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Beitrag: #32352 pumproom
03.12.2013, 11:56

Hallo Nubia,
richtig erkannt. Wie gut schafft man es, miteinander zu leben. Das kann nur jeder für sich beantworten. Denn die persönlichen Umstände, die Abwägungen, die getroffen werden müssen, kann einem niemand abnehmen.

Dein Mann merkt, dass er Defizite hat. Er kann aber nichts dagegen unternehmen. Das macht ihm Angst und er kann vielleicht nicht anders damit umgehen, so dass es in Wutausbrüchen und Aggressionen endet. Ein verständlicher, wenn auch nicht angenehmer Umstand. Es ist gut, dass du ihn forderst und mit Aufgaben förderst die er kann. Mach weiter so. Gib ihm das Gefühl, dass er gebraucht wird. Wir können uns alle nicht vorstellen, was für eine Trauerarbeit die Betroffenen bewältigen, wenn sie merken, dass sie mehr und mehr an Fähigkeiten verlieren. Wenn es überhand nimmt mit den Wutausbrücken, muss jedoch gehandelt werden. Und da ist es meiner Meinung nach schwierig, den richtigen Weg zu finden. Denn in die Absprachen darüber sollte der Betroffen, dein Mann involviert werden. Nicht das er das Gefühl bekommt, dass über ihn entschieden wird. Das macht dann nur noch wütender!

LG pumproom

Nubia
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Beitrag: #32360 Nubia
04.12.2013, 01:41

hallo pumproom,
danke für deine Antworten ich bin froh das ich weis das man einfach nicht alleine ist und das es Menschen mit ähnlichen Erfahrungen gibt und die einen nicht für blöd halten. Ihr habt recht( Dr.Lange und du) es muss was passieren deswegen hoffe ich auf Bochum. Wie man an der Uhrzeit sieht lässt es mir keine Ruhe :twisted: Du hast recht er wird in alle Entscheidungen involviert . Solange es geht.Das ist wichtig .melde mich wenn ich aus Bochum zurück bin.Danke nochmal an alle fürs "Zuhören"
Gute Nacht :roll: Nubia
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pumproom
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Beitrag: #32382 pumproom
06.12.2013, 11:13

Hey Nubia,
nie für blöd halten lassen. Manchmal hat man zwar das Gefühl gegen Schränke zu rennen. Aber besonders dann gilt es, sich zurück zu lehnen, den Schrank beiseite zu schieben und seinen Weg fort zu setzen.

LG pumproom

Nubia
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Beitrag: #32389 Nubia
08.12.2013, 10:36

Hallo zusammen,wollte euch von unsereren Erfahrungen in der Klinik Bochum berichten.
Als erstes es war ein wirklich guter Termin,wir waren beide ein bisschen aufgeregt, aber das hat sich schnell gelegt. Professor Saft ist klasse wir hatten endlich das Gefühl das da jemand ist der weis wo von er redet. Sehr einfühlsam und er hat sich viel Zeit genommen und auf alle Fragen die wir hatten geantwortet. Wir waren gut eine Stunde bei ihm.Mein Mann hat eine Medikamenempfehlung bekommen und Alternativen angeboten bekommen die wir jetzt mit seinem Neurologen besprechen werden.Wir können dort auch anrufen wenn es Probleme gibt,das hilft schon sehr.Mal schauen wie mein Mann auf die Medikamente anspricht,ich hoffe gut.Noch ein anderes Thema, ich habe ein Buch geschenkt bekommen und ist von einem Familienvater geschrieben worden dessen Frau an Hk erkrankt ist.Dieses Buch hat es in sich,ist aber auch ein Mutmacher.Nätürlich ist es kein Heilmitteldoch da ist viel Leben Lachen und Liebe dabei und es ist die ungeschminkte Wahrheit.
Das Buch heißt:Krieg im Wohnzimmer und der Verlag:CS Marketing Christine Schröder.
Vielleicht ist das ein Buch für dich pumproom kann wirklich nur sagen lest es 8) Lg
Nubia
PS-waren nicht auf dem Weihnachtsmarkt :cry: hat gestürmt und geregnet
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pumproom
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Beitrag: #32390 pumproom
08.12.2013, 15:20

Hi Nubia,
schön, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt. Prof. Saft ist keine verkehrte Wahl. Hoffe dein Mann nimmt sich was von ihm an und die Medikamente schlagen den gewünschten Weg ein.

Krieg im Wohnzimmer. Die bisher von mir gelesenen Kritiken sind nicht so der Knaller. Ich habe das Buch daher nicht gelesen. Es soll dort hauptsächlich um den Vater bzw. seinen Sohn gehen. Nicht so die Rücksicht auf die erkrankte Mutter nehmen. Aber ob das stimmt? Keine Ahnung. Ich denke jedoch nicht, dass ich es lesen werden. Will ja keine Steilvorlage für meine Memoarien haben. ;-)

Einen schöne zweiten Advent an alle.
Hoffentlich kehrt mal bald die Ruhe ein, die sich ein jeder zur Weihnacht wünscht.
pumproom

Udo
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Beitrag: #32393 Udo
08.12.2013, 23:30

Nubia hat geschrieben:Hallo zusammen,wollte euch von unsereren Erfahrungen in der Klinik Bochum berichten.
Als erstes es war ein wirklich guter Termin,wir waren beide ein bisschen aufgeregt, aber das hat sich schnell gelegt. Professor Saft ist klasse wir hatten endlich das Gefühl das da jemand ist der weis wo von er redet. Sehr einfühlsam und er hat sich viel Zeit genommen und auf alle Fragen die wir hatten geantwortet. Wir waren gut eine Stunde bei ihm.Mein Mann hat eine Medikamenempfehlung bekommen und Alternativen angeboten bekommen die wir jetzt mit seinem Neurologen besprechen werden.Wir können dort auch anrufen wenn es Probleme gibt,das hilft schon sehr.Mal schauen wie mein Mann auf die Medikamente anspricht,ich hoffe gut.Noch ein anderes Thema, ich habe ein Buch geschenkt bekommen und ist von einem Familienvater geschrieben worden dessen Frau an Hk erkrankt ist.Dieses Buch hat es in sich,ist aber auch ein Mutmacher.Nätürlich ist es kein Heilmitteldoch da ist viel Leben Lachen und Liebe dabei und es ist die ungeschminkte Wahrheit.
Das Buch heißt:Krieg im Wohnzimmer und der Verlag:CS Marketing Christine Schröder.
Vielleicht ist das ein Buch für dich pumproom kann wirklich nur sagen lest es 8) Lg
Nubia
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Schön, das alles so gut geklappt hat. So ein Gespräch von Mensch zu Mensch ist ja doch immer etwas anderes als im Forum. Damit will ich uns nicht schlecht machen :wink:

Von dem Buch Krieg im Wohnzimmer habe ich gehört, was ich auch empfehlen kann zum besseren Umgang mit der Ch ist das Buch von Jimmy Polland: Mach Schnell und Warte !
http://www.huntington-hilfe.de/index.ph ... 64e3ea38ba

Siehe auch hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2382.html

Und hier! http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... ankten.pdf
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

wergi
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Beitrag: #32410 wergi
10.12.2013, 19:54

Hallo Nubia,
ich bin auch ein Angehöriger und komme aus Oberhausen.

Schön das es Euch in Bochum gefallen hat, als wir damals da waren, fand ich es nicht so prickelnd!!

Von deinen problemen kann ich ein Buch schreibe!!
:lol:

Habt Ihr denn für Deinen man schon die Rente und den Schwerbehindertenausweis beantragt.
Ich kann auch nur empfehlen, evtl mit einer behinderten Werkstatt mal kontakt aufnehmen.
evtl kann dein man da ja noch stundenweise arbeiten gehen.

Ansonsten schreibe weiter, hilft dir!!!
Hier kannst Du hilfe erhalten und wenn nötig auch frust abbauen. hier ist dir keiner böse.

Stimmts???

Rainer

pumproom
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Beitrag: #32415 pumproom
11.12.2013, 08:23

Völlig richtig. :D

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Bärbel
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Beitrag: #32421 Bärbel
11.12.2013, 15:25

Hallo Ihr Lieben,

meine immer pumproom hat wieder aus seinem Leben berichtet, wenn dieses Thema in den neuen Beiträgen erscheint.

Aber dann lese ich die Geschichte von Nubia, darum möchte ich einen Moderator ganz herzlich bitten,
für die Beiträge von Nubia und die Antworten darauf, ein eigenes Thema zu erstellen, soll heißen, diese Beiträge dort hin zu verschieben,

damit das Thema hier wieder pumproom gehört und wir ihn hier auf seinen Lebens- und Leidensweg weiter begleiten können.

Nubia sollte bitte ihren einen Thread bekommen, denn dieser hier ist der von pumproom !!!

Darum nun auch meine freundliche Frage an Dich pumproom,
wie geht es Dir? Habe ein bischen erfahren davon im Thema - wergi/Rainer -, aber wollte auch mal familiär fragen wie es läuft.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)

pumproom
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Beitrag: #32428 pumproom
12.12.2013, 08:42

Hallo Bärbel,
manchmal entwickeln Themen eine Eigendynamik und das ist gut so. Ich nehme an, dass sich Nubia in vielen Beiträgen, die ich hier beschrieben habe, wiedergefunden hat und daher auch hier geschrieben hat. Ich finde das gut, denn so habe ich das Gefühl, dass ich jemandem mit meinen Erzählungen bewegen konnte hier zu schreiben. Und hier zu schreiben heißt sich sich zu öffenen was Entlastung bringt.

Ich lege keinen Wert darauf, dass ich hier allein berichten darf. Warum auch? Im Dialog lässt sich manches besser erörtern und verarbeiten. Wenn jeder in seinem Büchlein schreibt, wird es öde und langweilig.

Ich persönlich habe derzeit nicht nur die eine Baustelle HK, sondern darin mehrere Bereiche, die Handlungsbedarf erfordern. Für meine Frau ist eine Betreuung angeregt worden. Dass das nicht lustig ist, muss ich nicht erklären. Um die Frage, wer den Betreuuer machen kann, sofern das Gericht sich dafür entscheidet, gibt es noch Sachen mit den Eltern meiner Frau zu klären. Ebenfalls für mich nicht einfach, denn ich möchte keinen Konflikt vom Zaun brechen, wenn es sich eben vermeiden lässt. Unser ältester Sohn läuft ein wenig aus den Fugen. Es gibt immer wieder Stress zwischen ihm und der Mutter. Du siehst, alle Hände voll zu tun. Beizeiten, werde ich mal wieder Zeit finden, hier etwas mehr zu schreiben. Wann weiß ich jedoch nicht und bis dahin bin ich froh, dass diese Thema nicht in der Versenkung verschwindet.

LG pumproom

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Beitrag: #32429 Nubia
12.12.2013, 14:29

hallo zusammen ,pumproom hat recht in vielen Dingen hatte ich mich wieder erkannt,deswegen hatte ich auch hier geantwortet.Dachte das ist so ok.zudem sprach mich diese Geschichte sehr an.LG Nubia
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Beitrag: #32430 Bärbel
12.12.2013, 15:13

Ok pumproom, wenn es für Dich in Ordnung ist, dann soll es so sein.

Und danke für Deine persönliche Kurz-Info.

Achte bitte auf Deinen Sohn, gehe auf ihn ein, rede mit ihm, denn diese jetzige Situation könnte Spuren in seinem Leben hinterlassen................., die irgendwann dann Fehlreaktionen auslösen, die Euer Leben noch zusätzlich belasten.

LG Bärbel
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Beitrag: #32432 pumproom
12.12.2013, 15:22

Ja ist es definitv.
Ich habe in diesen Sinne schon mal geschrieben:

pumproom hat geschrieben:Aber ich möchte mit meiner Schreiberei zwei Dinge erreichen. Erstens dass ich das, was mir auf der Seele brennt loswerden kann. Und Zweitens, dass sich evtl. Angehörige mit dem Titel dieses Threads indentifizieren können und der Inhalt in gewisser Weise hilfreich ist.


Auf meinen Bengel passe ich schon auf. Klar stehen unsere Kinder in einer anderen Grundstellung, was das zukünftige Leben betrifft. Aber ich hoffe, dass ich ihnen denrichtigen Umgang vermitteln kann.

Bis dahin
pumproom

pumproom
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Frage, was ist los?

Beitrag: #32682 pumproom
20.01.2014, 13:09

Hi
Ich war am Freitag zur einer Sitzung bei einer Psychologin. Nach ersten Fragen, kam sie relativ schnell zum Thema. Ich sei gesund. (Prima) Sie ist aufgrund der Schilderungen der Meinung, dass bei uns etwas passieren muss. Sie möchte einen gemeinsamen Termin mit mir und meiner Frau. Es wird also auf eine Art Ehetherapie hinauslaufen. Ich hoffe, dass meine Ela mitkommt wenn ich ihr den Vorschlag unterbreite, dass wir damit etwas für oder gegen unsere Probleme tun können.

Am Sonntag haben wir den dreizehnten Geburtstag unserer Tochter gefeiert. Die ganze Familie war gemeldet und Vatti hat Samstag neben dem Wochenendeinkauf auch für 30 Personen Zutaten für eine Ofensuppe mitgebracht. Dann einen Transporter organisiert um das Hochbett vom Sohnemann und noch ein paar Müllsäcke wegschaffen zu können. Sohnemann hat ein neues Bett bekommen. In einem der Säcke, hatte meine Frau leider die Schrauben vom Hochbett entsorgt. Es sollte ja auf den Müll. Aber ich fand eine Bekannte, die das gut für Ihren Sohn gebrauchen konnte. Kurzerhand haben Vatti und Sohn den betreffenden Müllsack ausgekippt, indem sich leider wieder einmal nicht nur Müll befand. Ein gutes Routenfutteral für seine Angelruten, ein Rutenhalter (leider kaputt) und Duschgel sowie Shampoo, was er zu Weihnachten geschenkt bekommen hat. Als wir dann auch die weiteren Säcke kontrolliert hatten ging es daran, das Klebeband aus dem Kinderflur abzureißen und in dem Müll zu werfen. Ich hatte das Wochenende zuvor Küche, Eingangsflur, Treppenhaus, Ofen und einen kleinen Teil vom Wohnzimmer gestrichen. Na ja und halt den Flur in der Etage der Kinder. Also weg damit und los, dass Bett wegbringen. Unser Junge war mit und war begeistert, denn er hat noch 40 EUR für sein Bett bekommen. Reicht für den defekten Routenhalter. Und allemal besser, als das gute Stück in den Container zu werfen. Bulli wieder weg gebracht und dann an die ersten Vorbereitungen für den Festakt.

Wieder einmal hat sich meine Frau die meiste Zeit im Schlafzimmer verzogen und nix gemacht. Mittagessen am Samstag hat unsere Tochter gekocht und das Abendbrot hat sie auch vorbereitet. Das habe ich dann am Sonntagmorgen abräumen müssen, weil mir dazu am Samstagabend um 22:00 Uhr die Lust gefehlt hat. den Kindern selbstverständlich auch. Ich habe vor dem Frühstück den Kuchen aufgeschnitten und danach unsere Kleine in die Badewanne verfrachtet. Als sie fertig war die Suppe fertig gekocht und nachdem die Hunde dann raus waren habe ich endlich mal geduscht. Im Anschluss schnell noch gefegt und dann kamen auch bereits die ersten Gäste. Die Feier war OK. Aber nochmals für einen solchen Haufen alles allein vorbereiten. Nö. Unsere große hat sich gefreut und dass war es wert. Außerdem habe ich unseren Sohn wieder derzeit gut „im Griff“ und er ist wesentlich entspannter. Nicht zuletzt, weil es insgesamt etwas ruhiger ist. Keine großen Streitereien. Das merkt man deutlich. Aber auch weil ich ihm seine Grenzen setze und zugleich Beachtung schenke.

Ich hatte bereits zu Weihnachten, als ich zwei Wochen Urlaub hatte festgestellt, dass meine Frau sich nur oben im Schlafzimmer oder am PC aufhält. Keine oder kaum Beteiligung am täglichen Geschehen. Töchterchen konnte mir bestätigen, dass das auch so ist, wenn ich arbeiten bin. Ich hatte zu der Zeit den Verdacht, sie entzieht sich meiner Person. Aber nun hat unser Junge mir auch gesagt, dass Mama ganz oft oben ist. Um unsere kleine Tochter kümmert sich meist die große Schwester und nach dem Mittagessen müssen die Kinder die Küche und den Tisch aufräumen. Die Wäsche läuft chaotisch, denn immer wieder sucht man seine Sachen und findet nichts. Die Wäsche kommt egal wie, unsortiert in einem Haufen bei 60° in die Maschine. Danach in den Trockner, dessen Wasserbehälter und Flusensieb nie gelehrt oder gereinigt werden. Und der restliche Haushalt - Ela meint den hat sie im Griff. Aber leider ist das nicht so. Sie wischt. Ja, den Parkettboden mit dem guten Ajax für die Fliesen. Das in solchen Mengen, dass ich fast wöchentlich eine Flasche einkaufen kann. Die gute Bodenpflege für den Parkettboden steht unangetastet im Schrank. Auf meine Frage warum, höre ich dass Ajax besser riecht! Oh man. Außer der Wischerei und der Wäsche schafft sie nicht viel. Schränke, Klavier und andere Möbel stauben zu und die Müllbeutel quellen über. Besorgungen, Termine bei Ärzten oder sonst was stellt sie mir regelmäßig als Aufgabe. Sie kann sich ja nicht um alles kümmern und hat mit dem Haushalt und die Kindern schon genug an der Backe. Sie argumentiert so logisch. 4 Kinder sind kein Pappenstiel und deren Hobbys obendrauf sowie das Haus mit den 200 qm. Da fehlt einem schon mal die Zeit. Betrachtet man aber die Rückseite der Medaille, sieht das ganz anders aus.

Was ist also los? Meine Frau macht nicht viel, sondern zieht sich zurück. In Gesprächen mit anderen Personen deutet sie an, wie viel sie zu tun hat, will jedoch weiterhin die Familienhilfe nicht haben, was sie wiederum nur mir andeutet. Klar, denn dann kann sie sich nicht zurückziehen. Sie muss sich dann aufraffen. Ich soll mich darum kümmern. Aber es macht eindeutig zu schaffen, dass sie sich so entzieht. Sie ist nicht müde, wie sie es den Kindern immer erzählt. Die sind ja nicht doof und merken dass sie entweder fern sieht oder liest. Was ist das? Warum macht sie das? Kennt ihr das oder habt ihr ähnliches erfahren?

Es grüßt,
pumproom


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