HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: #33899 Udo
15.10.2014, 18:16

Vielleicht ist oder wird dies ja auch noch später einmal nützlich sein.

http://www.bmg.bund.de/pflege/hilfen-fu ... erige.html

Zitat:" Soziale Absicherung von Pflegenden - Rentenanspruch

Wenn Sie eine Angehörige oder einen Angehörigen für mindestens 14 Stunden in der Woche pflegen und diese Pflege nicht erwerbsmäßig ausführen, sind Sie eine sogenannte Pflegeperson im Sinne der Pflegeversicherung. Die Zeiten, die Sie für die ehrenamtliche Pflege von mehreren Pflegebedürftigen aufwenden, werden dabei zusammengerechnet, wenn ansonsten der Mindestumfang von 14 Stunden Pflegetätigkeit pro Woche nicht erreicht wird.....

Oder dies http://www.tagesspiegel.de/politik/pfle ... 38778.html
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pumproom
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Verständnisfrage zu Ideen und Vorstellungen im Rahmen HK

Beitrag: #34229 pumproom
04.12.2014, 11:04

Hallo Forum,

hier und jetzt eine Verständnisfrage mit der Anmerkung, dass die nachfolgenden Schilderungen NICHT den Zweck verfolgen über jemanden zu schwätzen oder die geschehenen Dinge in eine Schublade zu stecken und damit ins Lächerliche zu ziehen. Es geht einzig und allein darum zu erfahren, ob ihr selber oder innerhalb eurer Familie ähnliche Erfahrungen gemacht habt und woher das ggf. kommen kann.

Es gab bei uns immer wieder mal Ideen, die aus meiner Sicht fern ab der Realität bzw. der Vernunft lagen. So kam es schon sehr früh, bevor überhaupt ein Verdacht auf Huntington geäußert wurde, dass eine Weltumsegelung Gegenstand der Planung waren. Eine Weltumsegelung mit der gesamten Familie. Ortsgebunden durch Haus und Familie und eben durch das neu gebaute Haus noch hochverschuldet sah ich das als Irrsinn an.

Oder später eine Reise - vier Wochen vor dem Geburtstermin. Sehr weit weg und in eine Gegend die keine medizinische Versorgung für den Fall der Fälle hätte garantieren können. Weitere kleine „Hirngespinste“ sollen jetzt nicht näher erklärt werden.

Solche Beobachtungen machte ich jedoch nicht allein in unserem Hause, sondern auch in anderen Familien oder bei potentiellen Betroffenen. So wurden Ideen geäußert, dass jemand in das osteuropäische Ausland auswandern wollte um dort Schafe zu züchten. Eine andere Idee war ein Haus zu Bauen. Nicht sehr abwegig möchte man denken, doch unter den Umständen dass man keine Rücklagen oder finanzielle Möglichkeiten hat und zudem noch ALG II bezieht erscheinen solche Vorstellungen etwas weit hergeholt. Wiederum eine andere Idee einer anderen Person sah vor, ein Windrad zu bauen um zuerst das Darlehn zu tilgen, dann Geld für die Auswanderung zu sparen und letztendlich das Windrad dann zu verschenken. Weder Geld noch Standort noch sonst etwas wären gegeben gewesen um ein solches Projekt überhaupt auf die Beine stellen zu können. Oder eine Investition zu tätigen um etwas auf eigene Kappe zu machen, wofür die Qualifikation desjenigen jedoch bei weitem nicht gegeben gewesen wäre.

Das sind einfach Ideen und Gedanken die nicht so richtig in die Welt passen. Ich meine - Wünsche und/ oder Pläne haben wir ja alle einmal, doch hier geht es um Dinge, die manchmal etwas über das vermeintlich Logische hinaus gehen und dennoch als tolle Idee gesehen werden. Nun die Frage: Woher kommt das? Fällt nur mir das auf?

Gelesen habe ich zu meiner Beobachtung bisher nichts in irgendwelchen Lektüren und auch nicht hinsichtlich irgendwelcher typischen oder atypischen Symptome. Klar, dass es im Rahmen der Erkrankung vorkommen kann, dass man sich etwas in den Kopf setzt und daran festhält. Doch mir lässt es keine Ruhe und daher möchte ich euch fragen, ob ihr ähnliches erlebt habt.

LG pumproom

pumproom
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Beitrag: #34520 pumproom
11.02.2015, 10:26

Hallo zusammen,
lange nichts mehr hier geschrieben. So dann kann ich berichten, dass sich die Lage im Haus beruhigt hat. Wir haben erfolgreich ein Hilfe im Haus installiert und die Frau kommt bei jedem sehr gut an. Insgesamt und mit der zusätzlichen Versorgung durch eine Familienpflegerin durch das Jugendamt haben sich alle Gemüter beruhigt und wir leben so unser Leben.

Meiner Frau ist es gelungen sich der weiteren Bahndlung zu stellen und Hilfe für sich, jedoch auch für den Rest der Familie anzunehmen. Insgesamt also bis dahin eine positive Rückmeldung. Das heißt jedoch nicht, dass sie die Erkrankung bisher angenommen oder akzeptiert hat. Im Gegenteil fällt es Ihr immer noch sehr schwer. Sie merkt die Leistungseinbußen und hat, berechtigterweise Angst vor der Zukunft. Jedoch gelingt es mir nicht ihre Einstellung so zu wenden, dass sie sich auf das Positive konzentrieren kann. Es hat ja bekanntlich viel mit der Persönlichkeit eines jeden zu tun, wie man sich einer Erkrankung stellt udn damit umgeht. Meine Frau ist eine sehr stolze Frau udn hatte bis dato imemr hohe Anforderungen an sich und Ihre Umwelt. Das ist nicht negativ zu werten, doch es legt ihr hier und jetzt den ein oder anderen Stein in den Weg.

So viel zum Neuen.
Allen eine schöne Woche.
pumproom

mausi1980
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Beitrag: #34528 mausi1980
12.02.2015, 00:32

Hallo Pumproom,

ich habe gerade nochmal deinen vorherigen Post gelesen und eigentlich hat keiner geantwortet. Meine Antwort wird Dir vermutlich nicht weiterhelfen. Ich kenne solche Pläne bzw. Hirngespinste sehr gut von meinem Vater, der allerdings definitiv kein CH-Täger ist. Er hat diese Ideen schon seit ich denken kann und rückblickend habe ich unter diesen Hirngespinsten meine ganze Kindheit gelitten bzw. nervt es mich immer noch. Als Kind merkt man zwar nicht das der Vater spinnt, aber andere Kinder und Erwachsene können mit solchen Dingen sehr verletzend sein. Manchmal frag ich mich, ob mein Vater irgendwie krank ist - also schizophren oder sowas. Seine Ideen oder Gedanken sind nicht so extrem, dass er in die Psychiatrie muss und dort immer eingesperrt sein sollte.
Also ich persönlich glaube nicht, dass es mit CH zu tun hat. Zumindest sind so meine Erfahrungen. Es gibt doch viele Leute, die auf abstruse Ideen kommen, deren Logik andere nicht verstehen. Ich denke, im gewissen Rahmen ist das Menschlich. Und vielleicht sind auch diese Ideen irgendwie wichtig für die Entwicklung der Menschen, siehe Mondlandung, Autos, Genforschung ;-)
Aber ich lasse mich gerne von anderen Argumenten umstimmen.
Viele Grüße Mausi

Nubia
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verückte Ideen

Beitrag: #34533 Nubia
13.02.2015, 02:28

hallo pumproom,
hab lange nicht mehr hier geschrieben. Um auf deine Frage zu antworten, also mein Mann hat diese verrückten Gedanken nicht.
Also weder Weltumsegelung noch Schafe im Garten. Auch keinerlei andere weitschweifenden Ideen. Im Moment planen wir gerade unseren Urlaub, aber auch da bleibt er auf dem Boden der Tatsachen.
Aber in diesem Zusammenhang habe ich mal eine andere Frage:
Bei meinem Mann kommt es jetzt oft vor, das er wenn er isst, plötzlich sagt das es ihm nicht schmeckt.
Gerichte die er sehr gerne isst, sind auf einmal nicht mehr ok für ihn. Oder z.B. wir trinken ein Glas Wein, den gleichen den wir schon ewig trinken, da ist er ihm auf einmal zu trocken.
In dieser Richtung gibt es so einige Beispiele. Hast du oder ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Oder auch Anziehsachen, mein Mann hasst die Farbe Braun, jetzt kommt er mit braunen Schuhen nach hause. Auf meine Frage wieso er sich braune Schuhe gekauft hat, antwortet er: Wieso? Gefallen mir doch! Immer öfter passiert genau das Gegenteil von dem was vorher war. Wenn ich dann verwundert auf diese Dinge reagiere, sagt mein Mann zu mir, das war doch immer schon so. Oder : Keine Ahnung wovon du redest, ist doch wie sonst auch.
Sein Verhalten dreht sich fast komplett um 100 Grad. Vielleicht habt ihr ja auch so etwas bemerkt. Würde mich freuen darauf Antwort zu erhalten.
So, gute Nacht!
Lg Nubia
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Udo
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Re: verückte Ideen

Beitrag: #34560 Udo
17.02.2015, 19:30

Nubia hat geschrieben:In dieser Richtung gibt es so einige Beispiele. Hast du oder ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Oder auch Anziehsachen, mein Mann hasst die Farbe Braun, jetzt kommt er mit braunen Schuhen nach hause. Auf meine Frage wieso er sich braune Schuhe gekauft hat, antwortet er: Wieso? Gefallen mir doch! Immer öfter passiert genau das Gegenteil von dem was vorher war. Wenn ich dann verwundert auf diese Dinge reagiere, sagt mein Mann zu mir, das war doch immer schon so. Oder : Keine Ahnung wovon du redest, ist doch wie sonst auch.
Sein Verhalten dreht sich fast komplett um 100 Grad. Vielleicht habt ihr ja auch so etwas bemerkt. Würde mich freuen darauf Antwort zu erhalten.
So, gute Nacht!
Lg Nubia



hallo Nubia,

ich vermute, das dies auch mit den Veränderungen durch die CH zu tun hat. Es fällt den Betroffenen ja nicht immer leicht, sich zu entscheiden, was denn nun gut ist, wömöglich wählt dann Dein Mann unter den vielen möglich Farben der Schuhe das einfachste aus. Eben Braun. Auch wenn er die Farbe vorher nie mochte. Komplizierte Entscheidungen werden vereinfacht. Am besten, einfach damit leben, da Gegenargumente oft nichts nützen werden, und ab und zu in Stress ausarten können. Kann Pumproom, (und sicher auch andere) wohl ein Lied von singen.

Kenne ähnliches Verhalten auch von Kaja, das sie auf Entscheidungen, die sie treffen musste, und die Ihr zu viel wurden, recht allergisch und auch gestresst reagierte. Aber das scheint bei deinem Mann nicht zuzutreffen. Hilfreich für Kaja war es , wenn man Ihr die Entscheidungen abnahm. was widerum nicht bei jeder Person funktionierte, auch teilweise bei mir nicht. Manchmal war ich auch der Bösewicht, dann wieder ein anderer, und ich war wieder der gute. Und nun bin ich einfach der, der immer zu Besuch kommt.

Gruß, Udo
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pumproom
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Beitrag: #34561 pumproom
17.02.2015, 20:01

Hi Nubia,
das was Udo geschildert hat, wäre auch meine erste Vermutung gewesen. Im Laufe der Zeit, wenn das Denken und sich Entscheiden schwerer fällt, weil es länger dauert oder deinem Mann bestimmte Dinge nicht einfallen, kann es sein, dass er sich an seine Abneigung gegenüber braunen Schuhen erinnert. Nicht in Form von einer Abneigung sondern nur damit, dass irgendwas mit der braunen Farbe war. Und zack, werden die Schuhe genommen.

Man kann in solchen Situationen helfen, indem man zwei Dinge zur Auswahl stellt. Also am Beispiel des Essen nicht einfach fragen, was am nächsten Tagb gekocht werden muss. Das ist anstrengend. Lieber fragen ob es Hühnchen mit Reis oder Apfelpfannkuchen sein soll. Direkte Beispiele helfen, sich besser erinnern zu können. Im weiteren Schritt kann man sogar noch sagen bzw. fragen: Du morgen gibt es Hühnchen mit Reis, das magst du doch, oder? Dann fällt die Antwort leicht. Ein Ja oder Nein reicht.

Auf gar keinen Fall Diskutieren oder sich wundern und ganz verwundert fragen stellen. Das birgt die Gefahr, das dein Mann sich stresst, weil er ggf. seine Defizite bemerkt und das macht Ihn ärgerlich und artet ggf. in einen Streit aus.

Ich selber weiß hinsichtlich solcher Dinge nur zu berichten, dass etwas, wo meine Frau zuvor absolut dagegen war, später für "gar nicht so schlecht" befunden wurde. Das mag auch an dem verlangsamten Denken liegen, denn wenn sie genügend Zeit hat über etwas nachzudenken bemerke ich, dass der Sachverhalt auch aufgenommen wurde. Auf die Schnellen geht das nicht.

Ich hoffe dir damit geholfen haben zu können.
LG pumproom

pumproom
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Beitrag: #34563 pumproom
18.02.2015, 09:58

Hallo Mausi,
deine Antwort hat mir sehr wohl weiter geholfen. Ich habe auch an anderer Stelle einige Rückmeldungen erhalten, dass diese Beobachtung gemacht wurde aber auch nicht gemacht wurden. Ich komme zu dem Schluss, dass es nicht an der Erkrankung an sich liegt, dass der ein oder andere solche Ideen entwickelt sonder eher daran, wie sich die Person mit der Erkrankung und den damit verbunden Einbußen arrangieren kann. So meine Vermutung.

Kommst du zufällig zur diesjährigen Jugendkonferenz? Du hast ja schon von jemand anderem eine Nachricht erhalten. Würde mich freuen.

LG pumproom

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immer noch da...

Beitrag: #36060 pumproom
08.07.2016, 12:02

Ewigkeiten nicht gemeldet…

Immer noch alles beim Alten? Die Kinder wachsen und gedeihen. Seitdem eine feste Haushaltshilfe und das Jugendamt mit einer Erziehungshilfe installiert ist, ist es allgemein ruhiger geworden. Dennoch nehmen gewisse Phasen Züge an, die man eher nicht miterleben mag. Da wird schon mal aus Wut ein Bild mit meiner Wenigkeit geköpft. Auch sonst bin ich leider immer noch der wunde Punkt. Und mehr denn je schwindet mir die Geduld, dass alles noch ertragen zu können.

Allen einen schicken Gruß
pumproom


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