bin neu hier

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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nine88
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bin neu hier

Beitrag: # 30905Beitrag nine88 »

hallo bin neu hier.ich bin 24 Jahre und ich habe auch Chorea Huntignton.
Eigentlich wollt ich mich nich Testen lassen weil wenn ich meine kranke Mum gesehen hab wollt ich nie so enden.
Aber seid dem ich Anzeichen bei mir gemerkt habe hab ich mich halt getestet. hat hier jemand damit erfahrung?
und gibt es auch Selbsthiiflegruppen für junge Leute?
ich komme aus Greifswald

danke im Voraus


Udo
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Beitrag: # 30906Beitrag Udo »

HAllo nine88, und willkommen hier.

Ich kann Dir leider momrntan keine Selbsthilfegruppen in Deiner Nähe nennen. Außer ein Uwe aus Schwerin hatte sich gemeldet, http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3205.html

Sowie in Rostock gibt es eine http://chorea-huntington-mv.npage.de/ , wo ich auch die leitende Person persönlich kenne. Vielleicht kannst Du ja dort einmal Kontakt aufnehmen.
Bestimmt gibt es noch mehr, ich sehe schon, diesbezüglich besteht hier etwas Nachholbedarf.

Abgesehen davon. hoffe ich, das Du im moment mit der Diagnose zurecht kommst? Wohl nicht so sehr, kann ich mir gut denken. Bitte lese Dich , wenn Du möchtest, auch etwas hier im Forum durch, es gibt viele Links hier zu Beratungsstellen etc.
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html


Und wenn Du fragen hast, frage einfach

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Dr.Lange
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Gruppe für junge Leute

Beitrag: # 30913Beitrag Dr.Lange »

Dank Michaela Grein und ihren Mitstreitern tut sich viel für junge Leute.
Nehmen Sie Kontakt mit ihr auf - sie ist auch hier im Forum zu finden.
Alles Gute!
Dr.Lange
nine88
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Beitrag: # 30926Beitrag nine88 »

hallo
danke für die schnellen antworten. ja das stimmt wohl das hier bei mir in der region wenig selbsthilfegruppen gibt.
natürlich ist es nich einfach. ich weiss es erst seid ein paar monate. meine mum lebt im Heim und ich hab sie schon lang nicht mehr besucht.sie kann nicht mehr sprechen, nichts mehr selbstständig essen. nichtmal laufen kann sie. is natürlich klar das ein sowas runterzieht wenn man das mitansehen muss.bevor sie ins heim kam hab ich sie ja auch jahre lang gepflegt.was natürlich auch nich ohne war.
Udo
Moderator
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Re: Gruppe für junge Leute

Beitrag: # 30928Beitrag Udo »

Dr.Lange hat geschrieben:Dank Michaela Grein und ihren Mitstreitern tut sich viel für junge Leute.
Nehmen Sie Kontakt mit ihr auf - sie ist auch hier im Forum zu finden.
Alles Gute!
Kontakt : http://de.hdyo.org/
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