Huntington-Infoblätter der Deutschen Huntington-Hilfe

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Michaela
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Huntington-Infoblätter der Deutschen Huntington-Hilfe

Beitrag: #34449 Michaela
26.01.2015, 21:33

Die neue Serie der Huntington-Infoblätter wächst weiter. Hier mal die Liste der Themen zu denen es eine kompakte Zusammenfassung der wichtigsten Punkte und weiterführenden Links & Ansprechpartner gibt – das Ganze ist zudem kostenlos und online verfügbar für alle (http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... sbl%E4tter):

Selbsthilfe im Alltag
HK - Herausforderung einer ganzen Familie - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... amilie.pdf
Ratschläge für Mutationsträger - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... %E4ger.pdf
Rauchen - http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/Rauchen.pdf
Kommunikation mit Erkrankten - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ankten.pdf
Ernährung - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... 4hrung.pdf
Schluckstörungen - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... rungen.pdf
Mund- und Zahnpflege - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ege_02.pdf
Bewegungstherapie - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... erapie.pdf

Spezialwissen zu Huntington
HK erklärt für Kinder - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... Kinder.pdf
Versicherungen - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... rungen.pdf
Genetische Untersuchung - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ng_01c.pdf
Kinderwunsch – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... wunsch.pdf
Führerschein – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... schein.pdf
Patientenverfügung – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... i_2014.pdf
Magensonde – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... nsonde.pdf
Auswahl eines Pflegeplatzes – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... i_2014.pdf

Rückmeldungen zu den Infoblättern und Vorschläge für weitere Themen sind herzlich willkommen.

Bei Fragen gerne melden.

Schönen Abend
Michaela

pumproom
Beiträge: 429
Registriert: 21.02.2013, 16:43

Thema wichtig...

Beitrag: #34454 pumproom
27.01.2015, 15:52

Hallo Michaela,
ich habe das Thema mal auf "wichtig" gesetzt. Ist ja wichtig zu wissen und nicht dass es im Keller verschwindet.

LG pumproom

Michaela
Beiträge: 74
Registriert: 08.05.2012, 22:47

Beitrag: #35216 Michaela
05.09.2015, 21:26

Es gibt inzwischen weitere Huntington-Infoblätter:
- Nicht-Genträger: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... raeger.pdf
- Inkontinenz: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... tinenz.pdf

Die Deutsche Huntington-Hilfe stellt die Infoblätter kostenlos zur Verfügung.
Eine Spende wird gerne angenommen, ebenso Rückmeldungen zum Inhalt oder Vorschläge für weitere Themen.

Udo
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Beitrag: #35223 Udo
06.09.2015, 17:49

Das mausert sich ja hier ohne mein zutun :wink:

Das Problem mit der Inkontinenz ist wahrlich irgendwann ein Problem.
Ich weiss noch, wie ich einmal mit Kaja im hiesigen Hallenbad war, und sie beim Umziehen, Gottseidank nach dem Schwimmen, Ihren Harndrang nicht kontrollieren konnte. Gut das wir alleine in der Behindertenumkleidekabine waren, und da auch eine Dusche war. Das war ganz schön stressig.
Das Schwimmen , bzw, das an mich heranhängen im Nichtschwimmerbecken, und ich zog sie hinter mir her, hat Ihr aber sehr viel Spaß gemacht.
Leider ging das eben irgendwann nicht mehr.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


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