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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Nicht 0815
Beiträge: 2
Registriert: 03.10.2015, 19:07

Neu hier

Beitrag: # 35289Beitrag Nicht 0815 »

Hallo,

ich (38 Jahre) habe mich hier neu angemeldet nachdem mein Vater am Mittwoch die Diagnose CH (38 Repeats) bekommen hat. Bei ihm ist die Krankheit schon länger ausgebrochen, es gibt nun allerdings endlich eine Erklärung, warum es ihm schlecht geht.

Seitdem die Diagnose bei ihm feststeht, hat sich allerdings auch meine Situation gewandelt. Ich hoffe jetzt auf meine 50% Chance und möchte mich auf jeden Fall zügig testen lassen, um Gewissheit zu bekommen. Ich würde das ganze gerne in Bochum machen lassen.

Allerdings habe ich bisher keine Berufsunfähigkeitsversicherung. Ich habe damals keine abgeschlossen, da ich auf Grund einiger anderer Baustellen es als nicht möglich/mit Ausschlüssen als unnötig eingestuft hatte. Eine Krankheit wie CH hatte ich damals einfach nicht auf dem Schirm. Hat jemand Erfahrungen, ob eine BU auch zahlt, wenn kurz nach dem Abschluss der Gentest ausgeführt wird? Des weiteren würde mich interessieren, ab welchem Krankheitsstadium die Versicherung zahlen würde. Habe eine geistig anspruchsvollere Bürotätigkeit. Theoretische Erklärungen und Test sind zwar eine Sache, aber Erfahrungswerte sprechen ja oft eine andere Sprache. So lange ich bezüglich der BU noch keine Entscheidung getroffen habe, werde ich erstmal keine weiteren Schritte unternehmen, damit meine Krankenakte sauber bleibt.

Ansonsten bin ich zur Zeit etwas verwirrt und ängstlich und schlafe schlecht. Aber das dürften einige von Euch vermutlich leider kennen.

Falls ich irgendetwas vergessen habe zu erwähnen, fragt nach. Ich möchte nicht über alles öffentlich im Internet schreiben und würde je nach Frage per PN antworten.

Danke für Eure Unterstützung!


Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
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Beitrag: # 35290Beitrag Udo »

Hallo, willkommen hier im Forum.

Da stürzen jetzt ganz viele Dinge auf Dich ein. Wichtig, eins nach dem anderen. Ob man vor offizieller Diagnose einer CH eine BU abschließen sollte, und die danach ev. ungültig ist, kann ich Dir leider nicht beantworten. Jedenfalls nicht auf die schnelle. Aber versuchen könnte man es ja?

Sicher ist es sinnvoll, zu diesem Thema Fachleute zu befragen, zum Beispiel gibt es Sozialverbände, wie die Vdk , in die man eintreten kann. Dies kann ich nur empfehlen als erste Maßnahme.
Dann wolltest Du ja in Bochum einen Test machen lassen, ich denke das es dort auch hilfreiche Info`s gibt. Und mit der CH vertraute Ärzte und Sozialarbeiter etc. Hast Du dir diesen Schritt gut überlegt?

Hier noch ein kleiner Forumbeitrag der Deutschen Rentenversicherung, aber etwas anders von der Problematik. https://www.ihre-vorsorge.de/index.php? ... tid]=26403

Weiterhin ist es auch nicht falsch, hier im Forum nach dem einen oder anderem vielleicht nützlichem Tip zu suchen. Und natürlich auch Fragen zu stellen.

In diesem Sinne,

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Michaela
Beiträge: 78
Registriert: 08.05.2012, 22:47

Beitrag: # 35292Beitrag Michaela »

Guten Abend,

bitte nichts überstürzen, sondern erstmal alles sacken lassen, das ist ja noch ganz frisch. Bitte auch darüber nachdenken, dass es neben der 50 % Chance auch ein 50 % Risiko gibt (und eine Grauzone bei der man überhaupt nicht schlauer ist als vorher) und wie das Dein Leben zukünftig beeinflusst und wie Du damit klarkommen wirst. Es ist auch eine Option, sich für das Nicht-Wissen und das Risiko zu entscheiden (machen ca. 80 % aller Menschen mit dem Risiko).

Bei der DHH gibt es ein Infoblatt zum Thema genetische Untersuchung http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ng_01c.pdf und eins zum Thema Versicherungen http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... rungen.pdf

Die Versicherungen auf alle Fälle abschließen BEVOR man den Termin zur genetischen Beratung vereinbart - also erst dann, wenn man die Police in Händen hält. Es ist auch ratsam, zu einem Huntington-Zentrum zu gehen, denn dort sind die Experten, die einem alle Fragen beantworten können.

Es gibt ein Gendiagnostikgesetz in DE aufgrund dessen darf man nicht Benachteiligt werden - zB bei Versicherungen, siehe Infoblatt. Dennoch ist es ratsam, alle Gesundheitsfragen wahrheitsgemäß zu beantworten und das ist im vor der genetischen Untersuchung ggf. leichter.

Klar, wühlt Dich das alles auf. Versuch so viel wie möglich und so viel dir gut tut, über die HK zu lernen, z. B. bei der DHH, dem EHDN, HDYO oder HDBuzz. Der Austausch mit Gleichgesinnten ist auch eine gute Möglichkeit, z. B. übernächste Woche auf der Jahrestagung der DHH in Duisburg, es gibt noch freie Betten: http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... rt/Termine
Hier noch ein paar Tipps für Menschen mit dem Risiko (und Mutationsträger): http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... %E4ger.pdf

Die wichtigste Botschaft: Du bist nicht allein!

Ich stehe bei Fragen auch gerne zur Verfügung per PN oder eMail m.grein@dhh-ev.de

Alles Gute
Michaela
Dr.Lange
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BUZ

Beitrag: # 35322Beitrag Dr.Lange »

Stiftung Warentest hat kürzlich BUZ verglichen. da schlau machen und BUZ abschließen. Dann erst zur Genetischen Beratung!
Manche Zentren bieten auch anonyme Testung an. Melden Sie sich bei mir.
Dr.Lange
Nicht 0815
Beiträge: 2
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Beitrag: # 35323Beitrag Nicht 0815 »

Vielen Dank für die netten Antworten. Ich diskutiere im Moment mit Ärzten/Krankenversicherung, um meine Patientenakte vollständig zu haben. Wahnsinn, wieviel Aufwand das ist. Heute bekomme ich hoffentlich die Info, dass ich die Daten meines Hausarztes bekomme, sonst werde ich dort wohl mit Verweisen auf die entsprechenden Urteile/Gesetze vorbeischauen müssen.Sobald ich den Inhalt der Akte kenne, kann ich auch bei der BU-Versicherung schonmal konkreter werden.

Ansonsten holen mich die Gedanken zur Zeit im Schlaf ein und die Ungewissheit macht mich fertig. Ich wache morgens auf und fühle mich, als ob ich nicht geschlafen hätte. Und bei zu wenig Schlaf war ich schon immer unkonzetriert, tollpatschig, schnell genervt, antriebslos und nah am Wasser gebaut. Nur dass diese Probleme dann die Unsicherheit nichmal verstärken.

Im Moment möchte ich mich auch noch nicht weiter mit der Krankheit auseinandersetzen. Da mache ich mich vermutlich nur noch verrückter. Das kommt, falls ich betroffen bin.
Dr.Lange
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Vaters medizinische Versorgung

Beitrag: # 35324Beitrag Dr.Lange »

Ist Ihr Vater schon in einem Huntington-Zentrum vorstellig geworden?
Hat er Verwandte, die über seine Diagnose informiert werden sollte, da sie ein 50%-Risiko haben (z.B. seine Geschwister)?
Sie haben Anspruch auf volle Akteneinsicht - lassen Sie sich nicht abwimmeln, was Ihre medizinischen Unterlagen angeht.
Alles gute!
Dr.Lange
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