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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Anne aus'm Wald
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Lob

Beitrag: #35742 Anne aus'm Wald
06.03.2016, 19:25

Hallo ihr Lieben, hab mich eben erst angemeldet und wollte mich für eure interessanten Beiträge, Diskussionen, Meinungen etc bedanken. Lg, Anne

Udo
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Beitrag: #35743 Udo
06.03.2016, 19:45

Na, dann mal willkommen, Anne aus`m Wald :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35744 Anne aus'm Wald
06.03.2016, 19:53

Dankeschön :D

rio
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Beitrag: #35748 rio
09.03.2016, 11:20

Auch von mir schöne Grüße an den Wald ;-)
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35750 Anne aus'm Wald
09.03.2016, 13:22

Vielen Dank rio :D oder in den Wald :D
Es ist wirklich sehr interessant was User und Moderatoren hier schreiben, Erfahrungen, die gemacht wurden, und Lebensgeschichten, die erzählt werden zusammen noch mit den gegebenen Tipps.

Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35753 Anne aus'm Wald
10.03.2016, 18:01

Hallo Udo und Rio und wer noch Rat weiß,

entschuldigt bitte, ich muss Eich was fragen: bei meinem Vater (77) wurde vor 6 Monaten CH diagnostiziert (das Problem war dass er so vieles vergaß und schlecht lief und meine Mutter so lange zu Ärzten gerannt ist bis dieses Ergebnis dann rauskam). Ansprechpartner hier vor Ort (Ludwigshafen am Rhein, wie zB eine Selbsthilfegruppe, gibt es hier im Umkreis leider nicht). Er hat nur 1x/Jahr einen Termin in Ulm um an einer Studie teilzunehmen. Die Neurologin vor Ort kennt sich nicht aus, sie sagte "weiterleben wie bisher" (diesen Kommentar fand ich leider völlig unqualifiziert). Mein Vater völlig uneinsichtig, meine Mutter mittlerweile total genervt von der Situation (z.B. weil er, wenn er (meiner Meinung nach, von dem Gedränge meiner Mutter und dem vielen Gerede total genervt ist) Sachen wie A***l*** zu ihr sagt (schlimme Worte hab ich noch nie im Leben von ihm gehört) und sie ist natürlich, nach 47 Jahren Ehe, total geschockt. Ich hab zu ihr gesagt dass sie das nicht persönlich nehmen darf Krankheit blablabla. Schwierig ist das eben, genauso wie wenn er zur Logo soll, sprich bloß nicht Physio an oder gar Psychologe, er hat ja nix und laufen tut er ganz normal. So, jetzt meine Frage: ich finde, dass sich das Laufen in den letzten 6 Monaten extrem verschlechtert hat. Das ist nur meine persönliche Meinung, ich sehe ihn nicht jeden Tag. Stock will er nicht - hat ja nix. Meine Befürchtung ist, dass er eines Tages (bloß keine Schuhe anziehen sondern in Socken laufen) so dermaßen auf die Schnut fliegt dass es sich ausgelaufen hat. Ich bin Altenpflegerin, ich weiß was mit Leuten im KH passiert die sich den Oberschenkel gebrochen haben. Wisst ihr einen Rat? Mit Logik und Appellieren und mit gar nichts kommt man hier weiter. Oder soll man sagen "ok, wenn was passiert dann mal los"? Meine Mutter hat natürlich Ihre Beweggründe ihn zu gängeln dass ihm nichts passiert, ich habe etwas Abstand, ich möchte natürlich auch nicht, dass ihm was passiert, trotzdem sehe ich einen erwachsenen Menschen der selbstbestimmt lebt. Kann das sein dass mein Vater (ich kann euch keine gencodes hier sagen) so schnell den Verlust der Motorik über seine Beine verliert? Das geht ja voll schnell, 6 Monate, er läuft wie betrunken und macht ganz kleine Schritte (so wie Parkinson-Patienten).

Besten Dank für eventuelle Infos eurerseits

Liebe Grüße, Anne

Udo
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Beitrag: #35761 Udo
11.03.2016, 20:40

Mit 77 Jahren Huntington, das ist sehr spät. Im Grunde sollte die Ch eher etwas milder bei ihm verlaufen, ich persönlich habe selbst noch keinen getroffen, der in diesem hohen Alter die Diagnose bekommen hat.

Man kann natürlich einfach abwarten und sehen, ob es schlimmer wird. Anderseits sollte er schon in Behandlung gehen, manchmal hilft einfach etwas Druck. "Wenn Dir was passiert, musst Du in die Klinik, oder ins Pflegeheim, also lass uns zum Arzt gehen. " Wichtig ist eine gewisse Konsequenz bei dem ganzem. Ev. einen Arzttermin klarmachen, und dann los mit ihm. Sonst verliert man sich in unendliche Diskussionen, oder Gebrülle und Stress.
Es gibt leider einige Ärzte, die keine Erfahrungen mit der Ch haben, das ist teilweise auch verständlich. Trotzdem sollte die Neurologin eine Behandlung anbieten.
Eventuell könnte man noch das Gesundheitsamt einschalten.
Ich kann Dir sagen, das Huntingtonerkrankte teilweise sehr abenteuerlich laufen, aber meistens nichts passiert. Aber irgendwann passiert dann doch was, wenn diese Bewegungsstörungen fortschreiten. Und ein Sturz auf den Hinterkopf ist nicht mehr lustig.

Läuft dein Vater draußen ohne Schuhe herum? Eventuell sollte man auch Socken mit diesen Gumminoppen drunter kaufen. Sowie Schuhe mit Klettverschlüßen, die sind einfacher zum zumachen. Ev. kann er keine Schnürsenkel mehr binden.
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Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35764 Anne aus'm Wald
11.03.2016, 21:08

Vielen Dank für Deine Antwort.

Ja der Arztbesuch war vor 6 Monaten eigentlich aus dem Grund weil er anfing, so komisch zu laufen, und dabei wurde dann CH festgestellt.

Die Idee mit den Socken ist super, das werd ich gleich morgen in die Tat umsetzen. Ne im Haus läuft er auf Socken (Holztreppen und so).

Konsequent sein ist auch eine gute Idee. Ich mach am Montag einen Termin für ihn und Versuch noch mal es ihm zu erklären. Für meine Mutter möchte ich auch einen Termin beim Neurologen machen sonst bekommt die noch einen Nervenzusammenbruch.

Meiner Meinung nach wäre es gut wenn jeder einen eigenen Termin beim gleichen Arzt hat weil jeder eine andere Sichtweise hat und der Arzt könnte die beiden Sichtweisen dann vereinen (z.B. sagt meine Muttter er soll Schuhe anziehen - er macht es nicht - sie ist genervt und regt sich auf - er ist genervt weil sie dann schrill wird (vll überfordert) und sagt das Schimpfwort - sie ist verletzt davon - er hat es nicht mit Absicht gesagt und es tut ihm dann leid > wie im Teufelskreis)

Vielen Dank für die guten Tipps und das Zuhören! lg
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Udo
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Beitrag: #35765 Udo
11.03.2016, 21:18

Anne aus'm Wald hat geschrieben:Vielen Dank für Deine Antwort.

Ja der Arztbesuch war vor 6 Monaten eigentlich aus dem Grund weil er anfing, so komisch zu laufen, und dabei wurde dann CH festgestellt.

Die Idee mit den Socken ist super, das werd ich gleich morgen in die Tat umsetzen. Ne im Haus läuft er auf Socken (Holztreppen und so).

Konsequent sein ist auch eine gute Idee. Ich mach am Montag einen Termin für ihn und Versuch noch mal es ihm zu erklären. Für meine Mutter möchte ich auch einen Termin beim Neurologen machen sonst bekommt die noch einen Nervenzusammenbruch.

Meiner Meinung nach wäre es gut wenn jeder einen eigenen Termin beim gleichen Arzt hat weil jeder eine andere Sichtweise hat und der Arzt könnte die beiden Sichtweisen dann vereinen (z.B. sagt meine Muttter er soll Schuhe anziehen - er macht es nicht - sie ist genervt und regt sich auf - er ist genervt weil sie dann schrill wird (vll überfordert) und sagt das Schimpfwort - sie ist verletzt davon - er hat es nicht mit Absicht gesagt und es tut ihm dann leid > wie im Teufelskreis)

Vielen Dank für die guten Tipps und das Zuhören! lg


Es kommt sehr oft vor bei der Ch, das auf die nächsten Angehörigen nicht gehört wird. Die sind dann der Blitzableiter. In diesem fall Deine Mutter. Eine neutrale Person, die sich der ganzen Sache annimmt, ist da nicht schlecht.

Ach so, bei diesen Strümpfen mit Noppen würde ich einmal beobachten, ob er tatsächlich besser damit laufen kann. Aber im Grunde sollte das so sein. Alte Leute schlurfen ja öfters so mit den Füßen über dem Boden, wenn da die Strümpfe auf einmal abbremsen, ist das ev. auch wieder eine Stolperfalle bei glattem Boden.

Wie man`s auch macht, ist es nie ganz richtig. :roll:
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Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35766 Anne aus'm Wald
11.03.2016, 22:05

Ja das Versuch ich mit der neutralen Person, ich glaube, das ist eine gute Idee :wink:
Oh ja stimmt, mit den Noppen...an was Du alles denkst :D voll gut

Danke für die Tipps
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Udo
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Beitrag: #35767 Udo
12.03.2016, 23:40

Anne aus'm Wald hat geschrieben:Vielen Dank für Deine Antwort.

Ja der Arztbesuch war vor 6 Monaten eigentlich aus dem Grund weil er anfing, so komisch zu laufen, und dabei wurde dann CH festgestellt.


Aber es wurde doch ein Gentest gemacht?
Nicht, das Dein Vater etwas anderes hat. Es gibt auch Krankheiten, die der Huntingtonerkrankung ähneln. Das müsste aber die Neurologin kennen. Diese Hoffnung hatten wir bei meiner Freundin auch, bevor dann der Test die endgültige Diagnose brachte.
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Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35768 Anne aus'm Wald
13.03.2016, 01:30

Ja es wurde ein Gentest gemacht, das ist jetzt Ca 6 Monate her
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Udo
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Beitrag: #35792 Udo
20.03.2016, 22:36

Anne aus'm Wald hat geschrieben:Ja es wurde ein Gentest gemacht, das ist jetzt Ca 6 Monate her


Ja, dann hat er auch die CH, aber insgesamt wohl hoffentlich nicht ganz so heftig. Anderseits kommt sein Alter dazu, was auch wieder in Verbindung mit der Ch seine Auswirkungen hat.

Hat sich den etwas neues getan, bezüglich Arztbesuchs Deines Vaters, und Deiner Mutter, der es ja auch nicht gut geht?

Gruß, Udo
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Anne aus'm Wald
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Beitrag: #35798 Anne aus'm Wald
22.03.2016, 13:25

Hallole, voll lieb, dass Du nachfragst.

Ich hab jetzt einen Termin bei einem Arzt in Mannheim gemacht. Der kennt sich, laut Info einer Neurologin, wohl etwas aus. Besuche in weiter entfernten Städten / Kliniken sind zur Zeit unmöglich. Vorher werde ich dem Arzt eine Email schreiben und beide Seiten versuchen zu beschreiben, sowohl den Stand meiner Mutter und den meines Vaters. Meine Bedenken sind dass bei dem Termin dann nur meine Mutter redet (redet immer sehr viel) und mein Vater wieder mal nichts sagt (auch wie immer). Außerdem geht es ihm ja laut seiner Aussage gut. Ich hoffe, der Arzt wird das nicht sagen dass ich so ein Email geschrieben habe (muss ich ihm noch mal sagen), das würde einen Mega-Streit geben wenn ich mich da in die Beziehung einmischen würde. Ich bin überfordert. Meiner Meinung nach ist das, was zwischen den beiden jetzt gerade abgeht, auch kein Zustand. die Mutter drängelt den Vater wie ein Kind, der Vater wird sauer und es ist ihm zu viel, er ist voll der ruhige Typ, dann sagt er A***zu ihr, sie ist sauer, ihm tut es leid puh das ist echt schwierig), ich fühl mich dann so als ob ich dazwischen steh und Versuch beide Seiten zu sehen.

Ich persönlich, wenn ich das erzählen darf, fühle mich grad etwas überfordert. Bei mir wurde vor 2 Tageb Morbus Bechterew, Arthrose und Rheuma im Rücken festgestellt. Ich bin 42 und Altenpflegerin. Die Situation überfordert mich grad schon, in Kombination mit meinem Vater grad umso mehr. Ändern kann man aber eh nix, also weiter geht's.

Liebe Grüße
Die Anne
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Beitrag: #35800 Udo
22.03.2016, 20:44

Ich denke, das mit der E-Mail ist eine gute Idee. Der Arzt wird sicher (hoffentlich) wissen, was er tun muss, wenn Deine Mutter zu viel redet.

Vielleicht "bittet" er ja Deinen Vater zu einer kurzen Einzeluntersuchung. Hüstl..
Ich würde das ganze erst einmal abwarten, und nimm Dir auch Zeit für Dich.

Mehr als ein bißchen im Hintergrund die Fäden ziehen, kannst Du auch nicht machen zur Zeit.
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