Bilaterale Vestibulopathie / beidseitiger vestibularisausfal

Schwindel unklarer Genese

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Nemo
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Bilaterale Vestibulopathie / beidseitiger vestibularisausfal

Beitrag: #35868 Nemo
11.04.2016, 23:00

Hallo ihr Lieben,
ich habe nur ein Thread gefunden, der schon sehr alt war deshalb habe ich ein neues Thema eröffnet.

Ich bin hier um Erfahrungen auszutauschen und evtl Ratschläge zu bekommen, da ich sehr verzweifelt bin.
Ich bin fast 25 Jahre alt, arbeite seit 2 Jahren als Logopädin und komme aus dem Saarland.

Meine Schwindelgeschichte begann vermeintlich vor 2 Jahren (im Nachhinein fiel mir ein, dass ich auch mit 18 schon einmal Drehschwindel und Schwankschwindel hatte)
Es war das Wochenende vor Ostern 2014. Ich sass mit meinem Freund und Freunden auf dem Balkon, die Sonne schien alles war super. Plötzlich drehte sich alles. Ich schloss die augen und wartete. Ein paar Sekunden und alles war weg. Am selben Tag dassekbe Spiel noch 2 3 mal. Einmal sagte ich zu meinem Freund guck mal meine Augen. Er bestätigt mein Gefühl die Augen drehten sich immer wieder von rechts nach links. An diesem Wochenende hatte ich noch mehr solcher Anfälle immer nur ein paar Sekunden. Montags kam ich dann ins Krankenhaus. Mrt um Schlaganfall auszuschliessen, was auch gott sei dank getan werden konnte. Mittlerweile hatte ich einen Schwankschwindel, konnte kaum aufstehen und immer wieder Drehschwindelattacken. Wurde zum HNO geschickt um eine Spülung gemacht zu bekommen. Dieser empfand das als nicht notwendig.. wieder im krankenhaus angekommen war die enttäuschung sichtlich gross, da keine spülung gemacht wurde. Daran geändert wurde nichts. Am besteb gefiel den Ärzten Neuritis vestibularis und so bekam ich kortison in tablettenform und durfte nach Hause. 3 wochen war ich krankgeschrieben(nachdem ich gerade 2 wochen gearbeitet hatte...) und es wurde minimal besser. Seit dem habe ich Angst, Panik und immer wieder die Symptome. Anhaltender Schwankschwindel ab und an aber seltender werdender Drehschwindel. Ich suchte noch 2 weitere hno ärzte auf, augenarzt, orthopäde... nichts.. dazu kamen ohrgeräusche und sehstörungen, atemnot ...
Zwischenzeitig war der nystagmus durch lagerung auslösbar. Es wurde aber durch Übung nicht besser und war eben nur zeitweise durch bestimmte lagerung auslösbar..
Naja es wurde ja nichts gefunden also ist man auch nicht krank.. ich versuchte normal weiterzu machen. Zwischendurch nochmal beim Neurologen. Der vermutete Vestibularisparoxysmie. Verlangt ein Mrt mit KM. Das war 2015. Dieses Mrt habe ich nicht machen lassen. Seit Mitte Februar ist der Schwankschwindel wieder da. Ohne Pause. An manchen Tagen mehr an manchen Tagen weniger schlimm. Das war dann der Punkt, an dem ich dachte das kann doch nicht wahr sein. Und habe mich entschlossen nach München zu fahren in die schwindelambulanz. Vorher noch schnell das MRT machen lassen.
Am 15.3 hatte ich dann einen Termin in München. Ich bin die ganze Zeit schwindelig arbeiten gegangen. Panikattacken wurden immer mehr und schlimmer. Vor allem beim Fahren. Nun ja ziemlich schnell konnte in München festgestellt werden, dass beide Gleichgewichtsorgane ausgefallen sind. Den Grund weiss man nicht. Dazu schickt man mich ins Krankenhaus am Besten wieder zu Hause. Achja und nebenbei wurde mir dann gesagt, dass ich nun kein auto mehr fahren darf bis apperativ nachgewiesen werden kann, dass die Organe wieder arbeiten.. supi für eine Logopädin, die 50% ihrer Arbeit bei hausbesuchen erledigt..
Nunja. Die schlechten Gedanken werden nun immer schlimmer. Am 22 kam ich ins Krankenhaus. Lumbalpunktion, Blutabnahme, Urinabgabe (24std) und noch einiges mehr. 1 1/2 woche später gehe ich wieder arbeiten und bekomme telefonisch das ergebnis das da lautet: keine diagnose. 51%der fälle sind ideopathisch und es wird keine Ursache gefunden. Jetzt steht noch eine Blutuntersuchung (genetisch) an und ein Termin in einer HNO Ambulanz einer uniklinik mit schwindelspezialistin...

Ich befinde mich nun sowohl in physiotherapeutischer Beahndlung zum Gleichgewichtstraining als auch in psychotherapeutischer Behandlung, da ich solangsam keine Kraft mehr habe. Diese gestaltet sich etwas schleppend, da die therapeutin krank ist und keinen festen Termin hat. Ich gehe zwar wieder arbeiten, habe aber oft Tage, an denen ich eig gar nichts machen möchte. Ich bin lustlos, antriebslos manchmal depressiv. Mein Vater, der im Moment nixht arbeitet fährt mich zur Arbeit und zu den Hausbesuchen, und wartet im Auto. Meine Chefin ist mit der Lösung sehr zufrieden, und empfindet es nicht als nötig mir ein paar Patienten (Hausbesuche) abzunehmen oder an eine unserer beiden kollegen abzugeben; was mich sehr ärgert, da sie anfangs sehr an einer Lösung interessiert schien.

Ich hoffe, dass ich auf diesem Weg Leute finden, vl auch junge Menschen, die dieselbe Diagnose haben. Ich weiss noch nicht so richtig was ich damit anfangen soll. Vl könnte man sich austauschen. Man findet im Internet nicht sher viel darüber.
Das Antibiotika Gentamicin, das für das Zerstören der Gleichgewichtsorgane verantwortlich ist, habe ich nicht genommen..
Habt ihr eine Ursache erhalten? Was tut ihr gegen den Schwindel? Ich will mir noch einen Termin bei einem Ostepathen nehmen...

Liebe grüsse ich freue mich auf rückmeldung.
Nemo
Kfinit -Karussell fahren ist nicht immer toll.

Alex.80
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Beitrag: #35889 Alex.80
18.04.2016, 15:36

Hallo Nemo,

ich habe eine chronifizierte Form der Neuronitis Vestibularis. Nicht die gleiche Diagnose wie du aber vergleichbare Symptomatik und gleiche Therapie. Zu Anfang hatte ich ähnliche zusätzliche neurologische Symptome wie du. Über die Jahre hat sich der Schwankschwindel und die Benommenheit verbessert. Drehschwindel habe ich weniger als einmal im Jahr mittlerweile. Ich vermute da er vor allem wenn dann in der Erkältungzeit auftritt dass eine Infektion den Gleichgewichtsnerv anschwillen lässt und die Symptomatik dann wieder auslöst.

Zum Thema Therapie ist es so dass umso länger die Symptomatik besteht und umso weniger du selbst machst desto länger wird es dauern dass du Verbesserungen siehst durch Gleichgewichtstraining. Passiv sein, nur liegen und sich selbst aufgeben ist so ziemlich das Falscheste was du machen kannst. Auch dich komplett auf Therapeuten zu verlassen. Ich habe unbewusst große Teile meiner Symptomatik in den Griff bekommen dadurch dass ich Jahrelang Schwimmen gegangen bin. Alleine die Kopfdrehungen (beim Kraul) hat meiner Meinung nach dreimal die Woche für 1 Stunde den Gleichgewichtssinn trainiert. Und selbst da waren Fortschritte nur über Monate bis Jahre zu erkennen. Du wirst also mit ein bisschen Übungen eine verfestigte Symptomatik meiner Meinung nach nicht in den Griff bekommen. Da solltest du auch selbst aktiv werden.

Nemo
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Beitrag: #35891 Nemo
19.04.2016, 16:24

Hallo Alex.80

Danke für deine Antwort. Wirklich Mist was man alles für eine scheisse an sich bekommen kann.. entschuldigung für den asudruck aber gerade könnte ich wieder verzweifeln.

Das mit dem selbst aktiv werden versuche ich mir sehr zu herzen zu nehmen. Aber alleine traue ich mich nicht aufgrund meiner Angst und mein Freund ust durch Schichtarbeit und Abendschule zeitlich eingespannt.. gestern waren wir eine Stunde Fahrrad fahren, wobei ich gestürzt bin, was wiederrum bestätigt besser nichts alleine zu machen. Auch das Arbeiten gehen mcht das aktiv werden schwer weil ich abends einfach zu platt bin und der tinnitus über Hand nimmt.

War heute wieder in einer Uniklinik weil die schwibdelspezialistin ja dienstags im haus ist... ja heute war sie auf einer fortbildung und soweiso kann man nur bei ihr selbst termine machen und das dauert... bitte morgen anrufen...
Geholfen wurde mir in keinsterWeise.

Liebe Grüsse an alle
Kfinit -Karussell fahren ist nicht immer toll.

Alex.80
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Beitrag: #35892 Alex.80
20.04.2016, 13:34

Dann würde ich starten mit Sachen die dich bzw. deinen Gleichgewichtssinn nicht überfordern. Warum nicht spazieren gehen, ein Balance board zulegen und eine Wii mit Balance board gebraucht kaufen ? Schwindelübungen gibt es massig im Internet. Du musst für viele Sachen nicht mal raus, wobei Spazieren gehen sicherlich auch dem allgemeinen Wohlbefinden dient.

Auf Ärzte würde ich nicht alllzu sehr vertrauen. Ich glaube speziell bei Schwindel ist die Anzahl der ungeklärten Fälle extrem hoch. Dazu kommt dass Beschwerden oft klein geredet werden bzw. auch die psychosomatische Schiene immer als Ausrede für die Unfähigkeit der Ärzte zur genauen Diagnostik genommen wird. Dazu kommt dass zwar in manchen Fällen etwas gefunden wird, dann aber fast ausschließlich symptomatisch behandelt wird weil man die Ursache nicht kennt. Oftmals das noch nicht mal richtig gut. Man muss sich vorstellen dass ich zum Zeitpunkt meiner Erkrankung privat versichert war und ich in knapp 15 Jahren so ziemlich alles gemacht habe was es gibt um Schwindel zu diagnostizieren bzw. zu therapieren (auf Kasse, aber auch was es nicht bei der gesetzlichen Kasse gibt + Professoren die diagnostiziert haben). Erst nach 15 Jahren habe ich eine gesicherte Diagnose bekommen. Die meisten Ärzte leben in ihrem Fach und Schwindel kann viele Ursachen haben. So rennt man sinnlos zu ganz vielen auch Spezialisten die letztendlich nur einen ganz kleinen Teil abdecken. Da ist eine Schwindelklinik wirklich schon eine gute Sache.

Bavaria
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nv bds

Beitrag: #35905 Bavaria
28.04.2016, 19:14

Hallo Nemo,

dann waren wir fast zeitgleich in München und Du hattest ja auch eine richtig weite Anreise, so wie ich.
Ich war von München nicht überzeugt und habe mir deshalb bei Dr. Schiffmann in Sinsheim (Schwindelambulanz Sinsheim) einen Termin geholt.
Vielleicht ist das ja auch eine Option für Dich, für mich war es der richtige Schritt.
Das Du Panik - und Angstattacken hast, kenne ich selber und läßt sich logisch erklären, weil die Vestibulariskerne nah am Limbischen System und am Vegetativum sitzen. Und solange da dieser missmatch vorliegt, wird eifrig gefeuert.

Wie geht es Dir jetzt?

Gruß Bavaria

Nemo
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Beitrag: #35906 Nemo
28.04.2016, 19:48

Hallo Bavaria,

Ja hatten ne lange Anreise, das stimmt. Wann warst du da?
Mhm ich war nach münchen nochmal in einer Klinik zur Ursachenklärung aber es läuft wohl darauf hinaus das keine gefunden wird. Habe Ende Mai noch in Homburg in der Uniklinik einen Termin, da ist auch eine Schwindelecpertin, aber ich denke mal drüber nach, vielen Dank.

Heute ist wieder ein Tag, an dem es mir schlecht geht. Habe 2 stunden heulen hinter mir... es ist immer so unterschiedlich. Aber im grossen und ganzen recht deprimierend. Ich versuche viel Sport zu machen und viele Gleichgewichtsübungen in den alltag zu integrieren, aber es.ist nicht leicht und ich bemerke keine Besserung. Aber man braucht wohl geduld.
Wie geht es dir? Du hast einseitige entzündung?

Lg Nemo
Kfinit -Karussell fahren ist nicht immer toll.

Bavaria
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Beitrag: #35907 Bavaria
28.04.2016, 20:29

Hallo Nemo, ich glaube ich war am 7.03. da, war jedenfalls ein Montag.
Ich bin aus der Bremer Ecke mir dem Zug am Tag vorher angereist und hatte dann in der Nähe übernachtet.
Rausgekommen war dann nach 3 oder 4 Behandlungen, dass alles gut wäre und ich mein Vermeidungsverhalten aufgeben solle.
Ich muss dazu sagen, dass die Neurologin zuhause eine Depression und einen phobischen Schwankschwindel diagnostiziert hatte, als einmal bei mir gar nichts mehr ging und ich zunehmend Visusprobleme bekam.
Diesen Befund hat die Ärztin in München zuerst gelesen....ich frage mich, inwiefern eine stundenlange Anreise mit dem Zug incl. U-Bahn Fahrt und Übernachtung ein Vermeidungsverhalten darstellen sollten??
Die Problematik der Neuritis in Form von Schwindel, Panik, Benommenheit in Geschäften oder unter Menschen kommt daher, das das visuelle System überfordert ist.
Es ist also eine physische (organische) Ursache, keine psychische.
Das Seelische pfropft sich natürlich irgendwann oben drauf, das gebe ich auch ehrlich zu.
Deswegen habe ich mir hier Hilfe gesucht in Form von Energiearbeit und Craniosacraltherapie.
Wie heißt es so schön: Angst frisst die Seele auf!
In Sinsheim hat der Arzt eine völlig andere Herangehensweise:
nach einer kurzen Voruntersuchung, ob die Trommelfelle in Ordnung sind, geht man mit einer zugewiesenen Arzthelferin ca. 2 Stunden durch sämtliche Untersuchungen, die die Praxis leisten kann, ca 8 Stück.
Die Messwerte sieht sich der Arzt an, incl vorliegender MRT/CT Bilder (nicht nur den Bericht dazu!), und erst dann findet das Arztgespräch statt auf Basis der ermittelten Ergebnisse, nicht aufgrund irgendeiner Voreingenommenheit.
Ich habe mit NV Links zu tun, jetzt schon seit Anfang Dezember 15, aber durch die Anleitung zu einem anderen Schwindeltraining merke ich allmählich eine Verbesserung meiner Schwindeleien.

Alex.80
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Beitrag: #35908 Alex.80
30.04.2016, 16:37

Ich war übrigens auch bei Dr. Schiffmann. Wie von Bavaria geschrieben legt er die Diagnostik vor das Gespräch und ignoriert erstmal die oft gefühlt geratenen Diagnosen der vorigen Ärzte. Bei mir kamen dann auch eindeutige Ergebnisse raus. Das Gute ist du kannst nach ein paar Monaten nochmal hin und hast dann objektive Vergleichswerte weil die Tests nochmal wiederholt werden die Ergebnisse gebracht haben. Manchmal nimmt man die Besserungen auch nicht wahr. Bei mir war es aber so dass Werte und subjektives Empfinden nach 2 Monaten Schwindelübungen und Behandlung nochmal besser waren. Dazu kam dass ich nach über 15 Jahren dann auch mal ne gesicherte Diagnose hatte. Das hatte ich gar nicht mehr vermutet dass das noch passiert.

Bavaria
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Beitrag: #35910 Bavaria
30.04.2016, 17:08

Hallo Alex.80,
Du hattest geschrieben, dass Du die chronifizierte Form von N.V. hast.
Was bedeutet das konkret, in welchen Bereichen bestehen Deine Einschränkungen?
Ich frage deswegen, da sich bei mir immer deutlicher herauskristallisiert, dass ich bereits vor Wetteränderungen extrem benommen werde und vor allem mein Gleichgewicht in der Vertikalen um 80 % schlechter wird.
Zu Anfang im Dezember/Januar dachte ich, es sind die Regentropfen oder die Schneeflocken, die mich zum Umfallen bringen, aber tatsächlich scheint sich die Luftdruckveränderung so massiv auszuwirken.
Bei diesem "tollen" Wetter momentan ist das für mich wirklich übel, ein ständiges Hin - und Her....
Kollegiale Frotzeleien raten mir, doch einfach Wetterfrosch zu werden...allerdings wäre ich dann der einzige Wetterfrosch, der von der Leiter fiele...aber auch hier kam die Lösung prompt:
meine Leiter hätte nur drei Stufen....
Aber Spass beiseite, kennst Du das auch?
Außerdem habe ich ewig das Gefühl, als ob meine Augen "unreal" sehen, oft flirrt und flimmert es, die Augen sind schwer und wenn ich sie schließe, zucken die Augenlider oft noch mehrere Minuten:
Am Anfang waren das fast 90 Minuten, ist also schon deutlich weniger geworden, aber ob das immer noch ein Nystagmus ist??

Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit Dir austauschen könnte, denn trotz der Diagnose bin ich immer noch unsicher und habe gefühlt X Fragen.

Gruß
Bavaria

Alex.80
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Beitrag: #35912 Alex.80
01.05.2016, 17:28

Also wenn man alle Symptome mal zusammen nimmt die ich hatte, verstärkt vor allem zu Anfang: Drehschwindel, Benommenheitsschwindel, Schwankschwindel (damit verbunden auch Sehstörungen), schwere Augen, Lichtempfindlichkeit, Anfälle von Herzrasen, Aufgedrehtheit mit Schlafproblemen, Muskelanspannung bis -krämpfe vor allem des Sternocleidomastoideus. Mittlerweile wie gesagt vieles nicht mehr vorhanden, einiges sehr stark abgemildert. Muskelzuckungen hatte ich auch in verschiedenen Varianten. Ich vermute irgenwann ist das ZNS so gestresst dass es dazu kommt.

Es sind nicht unbedingt Wetteränderungen sondern es sind eher die Jahreszeiten bei mir. Sobald es kälter wird geht es noch. Nach ein paar Wochen Herbst oder Winter geht es dann abwärts und wird meistens im April wieder besser. Im Frühling, Sommer und Spätherbst ist es eigentlich am Besten. Hier habe ich teilweise schon Tage komplett ohne Beschwerden.

Das "Sehen durch einen Schleier" oder "Gefühl als ob die Welt um einen rum nicht real ist", "als ob man nicht richtig wahrnimmt" bzw. auch die Unfähigkeit das was man sieht richtig zu verarbeiten und sich darauf zu konzentrieren ist typisch. Das ist bei mir zum Glück weitgehend verschwunden. Angeblich ist das eine typische Begleiterscheinung bei Benommenheitsschwindel.

Bavaria
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Beitrag: #35920 Bavaria
04.05.2016, 19:47

Hallo Alex.80,

danke für Deine Antworten.
Eigentlich wollte ich ja was Positives berichten, nämlich dass ich den einen oder anderen kleinen Fortschritt bei mir bemerke---bis heute mittag irgendwas passiert ist, das ich nicht einordnen kann, das mir gerade aber massiv Angst macht.
Ich hatte mich kurz draußen in die Sonne gelegt, als ich urplötzlich das Gefühl bekam, dass irgendetwas nicht passt.
Ich bin hochgeschossen und habe ein Glas Wasser getrunken, aber mir war so übel und mir wurde eiskalt.
Kurz darauf musste ich mein Kind vom Schulbus abholen, ich hatte das Gefühl, als ob ich gar nicht wüsste, wie ich die Füße voreinander setzen soll.
Zuhause habe ich dann in zeitlichen Abständen den Unterberger Trettest gemacht - mit einer Abweichung von 90 Grad zur anderen Seite!
Hat es jetzt die rechte Seite erwischt? Ich merke, das ich wieder mehr schwanke, aber das kann jetzt auch die Angst auslösen.
Heute ist Mittwoch, morgen ist Feiertag, also kein Arzt zu erreichen.
Ich habe mir von meiner Freundin Prednisolon besorgt und überlege, ob ich eigenverantwortlich eine Stoßtherapie durchführe.

Alex.80
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Beitrag: #35921 Alex.80
04.05.2016, 20:41

Was soll ich dir Beruhigendes sagen ? Die Anfälle hatte ich auch, teilweise habe ich wegen Schwindels Nächte wach gelegen. Es kann auch einfach eine positive Reaktion deines Körpers sein. Wenn das Gleichgewichtsorgan plötzlich wieder besser funktioniert. Du musst auf jeden Fall wenig Angst haben. Es ist nur dein Gleichgewichtsorgan was das auslöst. Das hat mir immer geholfen um mich zu beruhigen und keine Panik zu bekommen. Teilweise hab ich Nächte verbracht vorm Fernseher um mich zu beruhigen.

Bavaria
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Beitrag: #35922 Bavaria
05.05.2016, 11:20

Hallo Alex.80,

ich freue mich wirklich, dass Du antwortest.
Ich habe gestern erst mal eine Stunde geheult und davon Augen wie ein Frosch mit Schilddrüsenüberfunktion...
Heute geht es mir erstaunlich gut; ich habe kein Kortison genommen, das soll man wenn ja sowieso morgens einnehmen, und vielleicht war das gestrige Ereignis eine Summe der letzten 5 Tage, an denen ich viel zu tun hatte und dauernd in Situationen war, die noch so unglaublich anstrengend sind
Großeinkauf im Supermarkt, Konfirmation, bei Schwiegermutters Geburtstag 5 Stunden lang Leute bedient, im Möbelhaus gewesen....
Ist schon erstaunlich, wie der Körper einen dann ausbremst, aber ein bißchen weniger beängstigend würde mir wahrhaftig genügen!!
Ich war in meiner Jugend Leistungssportlerin und bin selbst vom Beruf Physiotherapeutin, das erleichtert die Situation nicht unbedingt, denn mein Kopf will immer alles verstehen und natürlich nehme ich auf der körperlichen Ebene sehr viel wahr.
Darauf bin ich ja nun mal von klein auf geeicht.
Heute ist erstmal Ruhetag, denn ich habe auf der linken Seite seit 2 Tagen auch immer wieder Ohrenschmerzen und Druck, z.T. im ganzen Versorgungsgebiet vom Trigeminus.
Vielleicht habe ich doch ein bißchen Zug auf die Ohren bekommen, bei dem bescheidenen Wetter in den letzten Tagen kein Wunder.
Und Kälte, gerade im Stirnbereich, kann ich seit der NV nicht mehr ab, das tut dann richtig weh.

VG
Bavaria

Nemo
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Beitrag: #35927 Nemo
06.05.2016, 06:47

Hallo Bavaria,

Das tut mir leid, dass es dir schlechter ging. Solche anfälle kenne ich zu gut. Aber wie alex sagt, seit ich weiss woher es kommt kann ich mich etwas besser beruhigen.. hoffe es geht dir besser.

Lg
Kfinit -Karussell fahren ist nicht immer toll.

Bavaria
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Nemo und Alex.80

Beitrag: #35934 Bavaria
07.05.2016, 18:15

vielen Dank für Eure Unterstützung!

Was genau sagt eigentlich der gain-Wert aus?
Welcher Wert gilt denn als "gesund" und ab welchem Wert liegen Störungen vor?


LG
Bavaria


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