Meine Geschichte

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Cathy
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Beitrag: # 13135Beitrag Cathy »

Hallo Telarien,

erstmal ein herzliches Willkommen und ich freue mich daß Du bei uns bist und drücke gleichzeitig mein Beileid aus.

Ich kann es nachvollziehen, daß Du Dich für Deinen Vater, gegen eine Magensonde entschlossen hast. Denn Du wusstest was er gewollt hat und was nicht. Zwar gehen hier auch die Meinungen stark auseinander, aber ich denke es ist der Egoismus, einen Menschen mit Maschinen am leben zu erhalten obwohl er es nicht möchte. Man selber hat damit sein Gefühl befriedigt alles getan zu haben, aber man hat nicht im Sinne des Betroffenen gehandelt.

Du hast alles richtig gemacht und so gehandelt wie Dein Vater es auch gewollt hätte, aber ich denke das weißt Du auch.

LG Cathy


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Cathy
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Beitrag: # 13138Beitrag Cathy »

Hallo,

ich kann Dich vollkommen verstehen, in jeder Hinsicht, bezüglich des Gentestes denke ich genauso, ich werde mich auch vorerst nicht testen lassen, die Gewissheit evt. zu haben die Krankheit zu bekommen ich würde auch bei jedem vergessenen Namen, bei jeder Handbewegung denken fängt es jetzt an? Hut ab vor den Menschen die diesen Test machen...

Bei Ärzten gilt der Vorsatz: Menschleben retten, um jeden Preis. Aber sie wissen NIE wen sie vor sich haben, sie wissen nicht möchte dieser Mensch überhaupt so weiterleben.

Hinter Deinem Beitrag steckt soviel von Dir, Du sagst eine Menge damit aus, sich gegen Ärzte zu stellen und die Einstellung Deines Vaters zu vertreten stelle ich mir mehr wie schwierig vor. Aber Du kannst ein gutes Gewissen haben!!

LG Cathy
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Udo
Moderator
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Beitrag: # 13139Beitrag Udo »

Hallo Telarien, willkommen hier

Ich fand Deinen Beítrag sehr toll, sehr persönlich und auch sehr ergreifend. Er zeigt, wie schwer es ist, wenn man für einen anderen Menschen Entscheidungen treffen muß, zumal es Dein eigener Vater war.
Ich glaube , es war alles nicht sehr leicht für Dich.

Ich denke, Dein Vater wird es Dir im Himmel danken und Du hast alles richtig gemacht.

Gruß
Udo
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Justine
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Beitrag: # 13140Beitrag Justine »

Hallo Telarien,
Herzlich willkommen.
Als ich deinen Bericht gelesen habe war ich sehr ergriffen und weiß gerade gar nicht, was für Worte ich benutzen soll, für die Gefühle die Du in mir bewegst.
Ich bin dankbar, dass Du uns schreibst und uns an einem so wichtigen Teil deines Lebens teilhaben läßt.

Solch eine Entscheidung zu treffen für einen geliebten Menschen ist eins der schlimmsten Dinge im Leben glaube ich.
Man weiß, dass es so gewünscht ist und doch fragt man sich vielleicht, ob es die richtige Entscheidung war.
Ich fürchte mich sehr vor dem Augenblick, wenn mein Mann nicht mehr schlucken kann. Er hat alles schriftlich hinterlegt, die Magensonde und PEG abgelehnt und mir Vollmachten erteilt zu handeln, wenn es soweit ist. Er möchte dann auch in Hospiz.

Bist Du alleinstehend oder hast Du eine Partnerin, Familie an deiner Seite?
Wie geht es deiner Mum mit der Situation?
Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören.


liebe Grüße
Justine
mellie
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Beitrag: # 13144Beitrag mellie »

Hallo Telarien.
Herzlich willkommen hier.

Dein Bericht ist sehr ergreifend. Was für mich wichtig war ,das du dich durchgesetzt hast. Würde ich genauso machen. damals gab es die Patientenverfügung noch nicht.Heute gibt es sie .ist sehr sinnvoll.werde meiner Familie das ans Herz legen. Es war richtig von den krankenschwestern deinem Vater essen zu reichen. es zu versuchen.daran erkennst du richtige helfer.

Zu dem was du über deine frau geschrieben hast was wenn dus mal hast. Du ich werde mal genauso in die situation kommen wie deine frau. nur eins steht fest ich halte zu meinem Mann und werde aus Berufswegen allein ihn Pflegen.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13151Beitrag Udo »

Hallo Telarien,

Ich hatte einige Jahre in Düsseldorf gewohnt, bin als Kind in in Ratingen- Lintorf aufgewachsen. Habe dann später in Düsseldorf unter anderem in einer Musikband mehrere Jahre Bassgitarre gespielt und bin dann nach Meerbusch gezogen zu meiner jetzigen Freundin. Und jetzt im hohen Norden :wink: Das ist was, sag ich Dir. Wohin einen das Schicksal so führt. Habe in meiner Familie einige Todesfälle zu beklagen, aber nicht mit Chorea. Das Leben ist eben nicht unendlich. Darum Lebe Dein Leben.
Schach und Computerschach habe ich immer als sehr interessantes Hobby gesehen, auch jetzt noch. War aber nie in einem Schachclub oder dergleichen.

Grüß Dich und ein schönes Wochenende

Udo
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mellie
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Beitrag: # 13157Beitrag mellie »

Hey Telarien. Bei uns wird meinem Mann das ch vorgelebt von seinem Vater. bei dem ist es vor einigen Jahren (also spät )aufgetaucht.Leider. Aufgrund meines Berufes werde ich natürlich wegen jeder veränderung angesprochen und habe schon nützliche sachen eingebracht.Bin jemand der immer für alle da ist. aber auch mal nein sagt.
Gerda Sch
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Beitrag: # 13191Beitrag Gerda Sch »

Hallo, ich habe den Bericht von Telarien gelesen, mir stiegen dabei die Tränen in die Augen. Mein Mann (52J.) hat CH. Erstmals 2000 festgestellt. Ich habe schon viele Beiträge gelesen und versuche mich erstmals mit schreiben, weis aber nicht genau wie. Gerda
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13192Beitrag Udo »

Gerda Sch hat geschrieben:Hallo, ich habe den Bericht von Telarien gelesen, mir stiegen dabei die Tränen in die Augen. Mein Mann (52J.) hat CH. Erstmals 2000 festgestellt. Ich habe schon viele Beiträge gelesen und versuche mich erstmals mit schreiben, weis aber nicht genau wie. Gerda


Hallo Gerda, ich Grüße Dich
nicht weinen, Du hast doch schon geschrieben! Einfach schreiben, was Dir so am Herzen liegt.

Udo :wink:
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Cathy
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Beitrag: # 13193Beitrag Cathy »

Hallo Gerda,

schön daß Du zu uns gefunden hast.

Ich heiße Dich ganz herzlich Willkommen.

Und Udo hat recht, Du hast doch schon geschrieben, siehst Du ist doch ganz einfach, trau Dich. :wink:

LG Cathy
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