Ich bräuchte einen Rat

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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Katharina
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Ich bräuchte einen Rat

Beitrag: # 13467Beitrag Katharina »

Hallo,
meine Ur- Oma und meine Oma sind an CH gestorben. Den Krankheitsverlauf bei meiner Oma habe ich mitbekommen. Ob meine Mom CH weiß ich nicht, da sie keinen Test gemacht hat. Sie möchte auch nicht darüber reden, was die Sache nicht unbedingt leichter macht.
Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll, ich weiß nicht ob ich einen Test machen soll, ich weiß nicht wie ich damit umgehen würde wenn der Test positiv ist. Für mich wirft CH soviele Fragen auf, kaum hat man eine Antwort gefunden, hat man wider zwei neue Fragen. Alles was man diesbezüglich macht hat nciht nur Konsequenzen für mich. Vielleicht mache ich mir auch zuviele Sorgen, aber geht das überhaupt?
Vielleicht kann mir jemand helfen mit der Krankheit/ Angst umzugehen, auch wenn ich jetzt noch nicht weiß ob auch ich davon betroffen bin. Ich weiß nicht ob ich einen Test machen soll...
Ich würde mich über eine Antwort freuen...


Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 13472Beitrag Cathy »

Hallo Katharina,

ob Du einen Test machen sollst oder nicht, das kannst Du nur für Dich selber entscheiden. Vielleicht solltest Du vorab aber auch einmal das Gespräch mit Deiner Mutter suchen, es wird nicht von heute auf morgen klappen, aber einen kleinen Schritt in die Richtung, zumindest versuchen. Merkst Du denn bei Deiner Mutter veränderungen? Wenn Du den Kranheitsverlauf bei Deiner Oma mitbekommen hast, so müsstest Du ja evt. Veränderungen bei Deiner Mutter merken WENN sie selbst CH haben sollte.

Mal eine Frage, woher weißt Du so genau daß Deine Ur-Oma CH gehabt haben soll?

LG Cathy
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cosma
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Beitrag: # 13483Beitrag cosma »

hallo :D .

ich finde auch, daß letztendlich du selber ganz ganz allein für dich entscheiden musst, ob du dich testen lässt. sicherlich is dieser schritt bzw die entscheidung nich einfach. ich selber habe mich letztes jahr im september rum testen lassen.....bin leider betroffen. ich habe es aus folgendem grund getan.....meine oma (mütterlicher seite) und meine mama...die beiden haben es. meine oma hat sich damals das leben genommen. meine mama hat es in einer sehr schlimmen form. sie hat sich auch schon zweimal versucht das leben zu nehmen. sie wohnt mit ihrem mann leider woanders....aber er kümmert sich sehr um sie. ich habe mich testen lassen, weil ich irgendwie schon was "gemerkt" habe an mir. nich physisch sondern psyschich. ich habe lange gebraucht bis ich mich dazu entschlossen habe....denn ich wusste auch, daß es eine veränderung mit sich bringt. ich habe einen freund und einen 2jährigen sohn. da ich mir irgendwie so sicher war, daß ich es habe...wollte ich eigentlich nur die "bestätigung" so zu sagen. aber als er mir dann das ergebniss mitteilte fing ich an zu weinen...ich war geschockt, aber auch erleichtert. denn so wusste ich woher meine starken stimmungschwankungen her kamen. ich war auch oft sehr gemein ohne grund zu anderen, habe mich zurück gezogen usw. es war sehr schwer für meinen freund und umfeld. aber jetzt können wir bzw ich sehr gt damit umgehen. ich geniesse mein leben mit meiner familie und freunden jetzt noch viel viel intensiver.es is nich einfach und es tut auch weh es zu wissen, aber man kann eh nix direkt dagegen machen. ich bekomme antidepressiva in einer sehr sehr niedrigen dosis. mir gehts gut und ich trainiere auch viel mein gehirn. mein sohn und mein freund geben mir sehr viel kraft. tschuldigung falls ich jetzt so viel geschrieben habe....aber was ich dir eigentlich sagen wollte....wenn du meinst damit umgehen zu können dann teste dich. ich würde es auch wieder tun. liebe grüße
Katharina
Beiträge: 11
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Beitrag: # 13513Beitrag Katharina »

Hallo,
ich möchte mich erstmal bei euch beiden bedanken das Ihr mir so schnell geschrieben habt.
Bei meiner Ur- Oma haben sie es nachdem Tod festgestellt, wie weiß ich nicht, da ich sie selbst nicht gekannt habe.
Ich habe schon öfter versucht mit meiner Mom darüber zu reden, doch sie sagt nur das sie nicht darüber reden möchte und das ich nicht weiter darüber nachdenken soll.
Ich kenne leider nur die physischen Symtome, wie sich das psysisch auswirkt weiß ich nicht.
Ich habe nur das Gefühl das meine Mom sich weiter zurück zieht, ihr immer mehr egal wird und ihre Stimmungsschwankungen sind manchmal auch nicht ganz einfach. Leider wohne ich nicht mehr Zuhause, nur mein Paps bekommt das alles mit und erzählt es mir. Er denkt das meine Mom diesbezüglich immer mehr ihrer Mutter ähnelt.
Ich weiß nicht ob all das Anzeichen für CH sind.
Angenommen meine Mom ist betroffen, sie wird dieses Jahr 45, ich weiß nicht wie ich ihr helfen kann...wenn sie nicht mit mir redet ist das doch völlig unmöglich...oder?
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 13518Beitrag Cathy »

Hallo Katharina,

bevor ich weiter schreibe habe ich eine Frage, wie alt bist Du?

LG Cathy
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Sigrun
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Beitrag: # 13533Beitrag Sigrun »

Hallo Katharina,
ich möchte mich dir gerne zum Thema "Test oder nicht Test" was aus eigener Erfahrung schreiben...
Die Frage, ob man sich testen lassen will, ist eine der Fragen, die am schwierigsten zu beantworten ist. Diese Frage habe ich mir auch sehr lange gestellt...bis zu meinem 28igsten Lebensjahr habe ich (versucht) nach der Devise zu leben, "was du nicht weißt, macht dich nicht heiß". Das geht genau so lange gut, bis man meint, die ersten Symptome an sich fest zu stellen. Man fängt an sich zu beobachten, erschreckt sich, wenn man was fallen lässt uws. Liebe Katharina, ich habe sehr, sehr lange darüber nachgedacht, mich untersuchen zu lassen. Es war ein riesiger Schritt; mein ganzes Leben hat sich umgekrempelt nach dem Test, der zum Glück negativ war. Mein "Lebensplanung", die ich bis dahin schon hatte, löste sich auf. Ich habe mich komplett neu orientiern müssen. Du lebst dein Leben einfach anders, wenn du der festen Überzeugung bist, dass du mit Mitte/ Ende 30 sowieso krank wirst. Heute, fast vier Jahre nach dem Test kämpfe ich mit Depressionen und Schuldgefühlen meinen drei Geschwistern gegenüber, die es alle haben und sich kurz nach mir haben testen lassen, in der Hoffnung, dass auch sie negativ sind...Was ich sagen will ist, dass dir die Entscheidung für oder gegen einen Test leider keiner abnehmen kann. Nur sollte man sich darüber im klaren sein, dass nichts mehr so sein wird, wie es vor dem Test war. Ganz egal, ob er positiv oder negativ ausfällt...
Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft bei dieser wichtigen Entscheidung! Viele Grüße! Sigrun
Katharina
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...

Beitrag: # 13548Beitrag Katharina »

Hallo,
ich werde dieses Jahr 24, meine Oma ist vor 10 Jahren gestorben, davor war sie ca. 6 Jahre ans Bett "gefesselt"...ich habe sie also nie richtig bzw. nie ohne CH kennengelernt. Ich habe meine Oma lieb, doch so richtig lieb gewonnen habe ich sie erst nach ihrem Tod. Damals hat es nur weh getan und ich habe gar nichts verstanden. Jetzt wo ich mich immer und immer wieder aufs neue damit auseinander setzte kann ich meine Oma immer besser verstehen bzw die Krankheit. Doch es ist auch immer irgendwie deprimierend wenn man sich mit dem Thema auseinander setzt. Es ist jedesmal schwer wenn ich den Ordner mit den gesammelten Werken über CH hervorhole und mir einige Sachen durchlese. Wenn ich mit jemanden darüber reden möchte, Familie, bekomme ich meist nur eine Antwort...
"Denk nicht so viel darüber nach, mach Dir keine Sorgen." Doch irgendwie komme ich mit dieser Aussage nicht klar...
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 13553Beitrag Cathy »

Hallo Katharina,

es tut mir wahnsinnig leid für Dich daß Du niemanden hast mit dem Du darüber reden kannst. Ich selber kenne das, Menschen mit denen man reden kann, die kennen meist die Krankheit nicht und man hat auch nicht immer und immer wieder lust alles zu erklären. Ich habe mich damit abgefunden und suche erst garnicht mehr das Gespräch mit Menschen die nicht wissen wovon ich spreche.

Wir können Dir hier eine Stütze sein, Dich begleiten, egal ob Du Dich für oder gegen einen Test entscheidest, aber die entscheidung kann Dir niemand abnehmen und es wird Dir hier auch keiner reinreden. Ich selber mache ja auch keinen Test weil ich mit der Diagnose (wenn sie positiv sein sollte) auf garkeinen FAll umgehen könnte. Wobei ich auch ebenso wenig wie Du weiß ob meine Mutter überhaupt die Krankheit hat. Ich weiß auch nur so wie Du das meine Oma CH hatte.

Wenn Du Dir mal was von der Seele schreiben möchtest und nicht Öffentlich darüber schreiben möchtest, dann biete ich Dir den Schutzraum an für den wir Dich dann freischalten würden. Du kannst selber bestimmen mit wem Du dort rein möchtest bzw. schreiben möchtest, ansonsten kann dort niemand lesen außer wir Moderatoren.

LG Cathy
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Katharina
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Beitrag: # 13560Beitrag Katharina »

Hallo Cathy,
danke...das ist echt lieb von dir.
Wenn dann würde ich gern mit Dir reden/ schreiben, wenn Du magst und Zeit hast...
LG Katharina
Cathy
Beiträge: 1482
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Beitrag: # 13576Beitrag Cathy »

Ich schalte Dich frei dafür und bin dann auch da.

LG Cathy
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danakatze
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Re: Ich bräuchte einen Rat

Beitrag: # 13895Beitrag danakatze »

Hallo Katharina!

Das ist wirklich eine sehr schwierige Frage, ob mann sich testen lässt.
Kann auch jeder nur für sich entscheiden. Ich habe mich für einen Test entschieden, weil diese Ungewissheit für mich sehr schlimm war.

Viele liebe Grüße danakatze :roll:
Katharina
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Beitrag: # 13901Beitrag Katharina »

Hallo,
darf ich fragen ob Du den Test schon gemacht hast?
Kannst Du mit der Gewissheit, egal wie sie ausgefallen ist, besser umgehen?Ich weiß nicht ob ich es könnte, denn selbst falls ich es nicht haben sollte, kann es meine Schwester trotz allem haben.Und ich weiß nicht ob ich damit zurecht kommen würde...

LG
danakatze
Beiträge: 64
Registriert: 11.03.2007, 18:02

Beitrag: # 13902Beitrag danakatze »

Hallo Katharina!

Ja ich habe den Test schon gemacht. Ich kann für mich
sagen, das die Ungewissheit für mich selber schlimmer war.
Der Test war leider Positv. Aber ich weiß jetzt woran ich bin,
das ist nartürlich nicht so einfach aber ich wollte Gewissheit haben.
Du solltest egal ob für den Test oder dargegen Dir auf jeden Fall
sicher sein.

Viele liebe Grüße danakatze :roll:
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13919Beitrag Udo »

Ich denke, das man einfach seinem Gefühl nachgeben sollte, ob man den Test macht oder nicht. Ob das nun richtig ist, kann einem sowieso wirklich niemand sagen, und es ist immer gut, wenn man für sich entscheidet und dabei kein schlechtes Gewissen bekommt, das man seine Entscheidung getroffen hat.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
mellie
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Beitrag: # 13958Beitrag mellie »

Udo. du sprichst mir aus der Seele. Ich stimme dem Zu.
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