Zunächst möchte ich bemerken das ich nicht selbst der Betroffene bin sondern meine Frau.
Sie hat sich im vergangenen Jahr testen lassen müssen und die die Gewißheit das sie erkrankt ist .Sie war danach sehr depressiv hat sich aber weitgehends wieder davon erholt.Sie hat mittlerweile schon starke Symptome dieser Kranheit gezeigt die aber scheinbar wieder zurückgegangen sind und nur noch sporadisch vorkommen. Meißtens wenn sie sehr nervös ist.
Die Beiträge in diesem forum habe ich sehr gut durchgelesen und kann vielleicht einige antworten dazu geben .Z.B. test an minderjährigen wird nicht durchgeführt sondern erst an erwachsene ab 21 jahre und das auch erst nach einer gründlichen psychologischen Untersuchung. Unsere älteste Tochter wollte sich auch testen lassen mußte auch diese psychologische Untersuchung über sich ergehen lassen mit dem Ergebnis das sie psychisch zu labil ist , der Test wurde abgelehnt obwohl unsere Tochter schon 22 Jahre alt war.Dann die Frage nach "bekommen alle Kinder von Betroffenen diese Krankheit?" kann ich nur sagen das meine Frau 7 Brüder hat davon Zwei die schon über 50 sind (56 und 54) beide haben diese Krankheit nicht die anderen Brüder meiner Frau sie ist 46 sind noch jünger aber zum größten Teil auch schon über 40. Bei ihnen ist ebenfalls nichts zu bemerken. Auch der direkte Bruder meiner Schwiegermutter hat diese Krankheit nicht er ist 75. Meine Schwiegermutter und ihre Schwestern hatten diese Krankheit allerdings obwohl sie verschiedene Väter hatten auch die Großmutter meiner Frau und deren Schwester hatten Chorea Huntington. Es ist mir nicht bekannt das irgendeine männliche Person im Verwandtenkreis meiner Frau diese Krankheit gehabt hat.Meine Frau hatte die ersten Symtome mit 44 Jahren gezeigt nach ihren zweiten Krebsoperation vielmehr nacht der darauffolgenden Chemotherapie. Meine Schwiegermutter starb mit 59 Jahren ihre Schwester mit 61 jahren und ihre Tante mit 72 Jahren
Leben mit Chorea
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ekeepsmily
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Kann schon sein aber was ist mit dem Bruder meiner Schwiegermutter, er ist jetzt 74 jahre alt und hat kein Chorea, obwohl sie beide den gleichen Vater und die gleiche Mutter haben(hatten) . Die Schwester meiner Schwiegermutter hatte einen anderen Vater und ist auch an Chorea erkrankt und daran gestorben.Ihr Leidensweg hat sich über 16 Jahre erstreckt und ist Zuhause bei ihrem Mann gestorben.Er hat sie über Jahre hinweg gepflegt. Ein wenig seltsam erscheint mir das aber dennoch.
Man lebt nur einmal
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ekeepsmily
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Wie gesagt, das ist weitgehend Zufall. Bei Chorea Huntington ist ja nicht eins der beiden Geschlchtschromosomen krankhaft verändert, sondern das 4. Chromosom der "restlichen" DNS. Dieses wird einem dann entweder vom Vater oder von der Mutter vererbt. Die Warscheinlichkeit ist also bei beiden Geschlchtern gleich groß, die Krankheit zu erben (oder eben nicht). Das ist echt Zufall! Glaubs mir, ich lerne das gerade in der Schule und da ist Chorea Huntington auch eine der Beispielkrankheiten für Erbkrankheiten, die nicht über die Geschlechtschromosomen vererbt werden!
Liebes Grüßle ekeepsmily
Liebes Grüßle ekeepsmily
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AlexM
Hi
Hallo erstmal!
Ich habe meine mutter seit 1998 nicht mehr gesehen ! habe aber seit 3 wochen wieder kontakt mit ihr und ich bin erschrocken!, aber lasst mich berichten
-------------------------------------------------------------------------------
es fing an 1995 meine mutter (an die 30 jahre alt) glückliche Hausfrau mit 3 kindern und einen Mann , ich und meine geschwister hatten eine sehr schöne kindheit gehabt und alles lief super. Doch dann fing sie an sich zu verändern ich und meine geschwister mussten plötzlich bier für meine mutter kaufen obwohl sie garkein bier mag, und wir wurden ohne wirkliche gründe geschlagen darauf hin hat sie meinen vater raus geschmiessen und war mit uns 3 kinder allein stehend , ich befürchte stark das es eine persönlichkeits veränderung ist wie auch in der Chorea Huntington beschrieben! sie fing an das Haus anzuzünden so das Polizei Rettungs wagen , Feuerwehr und alles das Haus Stürmten und uns kinder aus dem rauch retteten. darauf hin hat es unsere mutter nicht mehr auf die reihe bekommen so das wir kinder in einem kinderheim kamen, ein jahr verbrachten wir dort bis unsere Parten Tanten uns holten wir haben alle 3 woanders gelebt ich selbst bei einer Bösen Fürchterlichen Geld geilen tante die mich nur wegen dem pflege geld genommen hat (es sind immer hin gut 800€) meine kleinere schwester bei einer anderen wo sie wiederum schläge bekommen hat , meine größere schwester ist dann in einer wohngruppe und darauf hin dann nach Island für mehrere jahre gezogen.
seit 3 wochen bin ich bei meiner mutter bis ich meine wohnung vom jugendamt zugestellt bekomme (aus dem grund weil ich mich in meiner pflege famiele nicht verstanden gefüllt habe) meine größere schwester lebt jetzt im osten und wir telefonieren häufiger , meine kleine schwester ist jetzt wieder im kinderheim
, doch nun zu meiner mutter,
sie hat das defekte gen geerbt !!! die krank heit brach mit mitte 30 aus , mitlerweile ist sie im alter von 40. Sie ist schwer krank es tut in meinem herzen weh nur darüber sprechen zu müssen , sie wurde von der gesammten famiele verbannt aus unerklärlichen gründen ich sag nur (persönlichkeits veränderung). sie schläft nur noch auf dem boden weil sie angst hat im bett zu schlafen sie könnte ja nicht mehr aufwachen wenn sie im bett schlafen sollte, sie kann ihre beine nicht mehr zum laufenverwenden und benutzt einen Rollstuhl , hat schluckprobleme und nimmt überhaupt keine nahrung zusich nur Kalorienen in flaschen (Astronauten Futter) . sehr oft hat sie probleme zu sprechen und kann nicht mehr gut lesen sie beglagt sich auch über aussetzer (Black Out) so das sie einfach von einer sekunde auf die nächste schläft doch das dann nur für 5-30 sekunden sie sieht immer schlechter mit dem augen ich befürchte sie könnte ihr augenlicht verlieren seit 2 wochen hat sie probleme mit der linken hand und auch arm , sie kann sie kaum noch benutzen sozusagen keine kontrolle mehr über die hand . Sie beklagt sich auch das der arm Taub sein soll zurzeit hat sie eine lungenendzündung die total schlimm ist. da sie schluck probleme hat , hat sie eine sonde eingepflanzt bekommen womit sie trinken über eine flasche direkt in den magen laufen lässt . Sie benutzt die Sonde aber seit 1 monat nicht mehr und versucht es mit dem mund zu schlucken was ihr doch sehr schwer fällt sie macht das weil sie die sonde ab haben will ... , ich weiss nicht was an ihrem körper noch echt ist und was nicht. Sie hat eine Metal platte im kopf weil die Ärzte Tumore aus dem kopf entfernen mussten (die metal platte sieht man nicht die hat auch noch überall haare) die Ärzte haben die Tumore wohl nicht gut genug bekämpft und sie hat schon wieder einen ! der ist bloss so erschreckent groß das man den schon äusserlich sehen kann wie eine Beule auf dem kopf! die Ärzten sagte das der Riesige Tumor nicht zu Operieren ist und ich befürchte jeder weis was das heißt!!! es ist so als würde Tag zu Tag mehr Leben in ihr auslöschen und ich weis nicht wie lange sie das noch schafft! Ich hab angst das wenn ich eines Tages von der schule komme das sie auf dem boden liegt und nicht mehr bei leben ist , ihr körper ist immer unterkältet und ihr blutdruck sehr hoch ! jetzt gerade liegt sie auch neben mir auf dem boden aber ich kann nichts machen! Ich bin 16 jahre als meine kleine schwester 13 und meiner größere 20 aber ich befürchte das keiner helfen kann da sie nicht zum Arzt geht genau so wennig ins Krankenhaus für Neurologie! sie ist der meinung das sie kein versuchs Häschen ist und keine Experimente mit sich machen lässt die krankheit sei sowie so unheilbar^^ sie bekommt viele Tabltetten am Tag die sie hier zuhause zu sich nehmen muss dabei ist auch Morphium(endstation). ich denke mal keinen von euch geht es so wie mir mich kann denk ich auch niemand verstehen aber dennoch ist es sehr ernst! auch an Werner ich wünsche dir alles beste glück auf erden mit dir und deiner frau gib dir mühe denn wie dein moto schon sagt Man Lebt nur Einmal! und Kämpft zusammen...
Gruß AlexM
Ich habe meine mutter seit 1998 nicht mehr gesehen ! habe aber seit 3 wochen wieder kontakt mit ihr und ich bin erschrocken!, aber lasst mich berichten
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es fing an 1995 meine mutter (an die 30 jahre alt) glückliche Hausfrau mit 3 kindern und einen Mann , ich und meine geschwister hatten eine sehr schöne kindheit gehabt und alles lief super. Doch dann fing sie an sich zu verändern ich und meine geschwister mussten plötzlich bier für meine mutter kaufen obwohl sie garkein bier mag, und wir wurden ohne wirkliche gründe geschlagen darauf hin hat sie meinen vater raus geschmiessen und war mit uns 3 kinder allein stehend , ich befürchte stark das es eine persönlichkeits veränderung ist wie auch in der Chorea Huntington beschrieben! sie fing an das Haus anzuzünden so das Polizei Rettungs wagen , Feuerwehr und alles das Haus Stürmten und uns kinder aus dem rauch retteten. darauf hin hat es unsere mutter nicht mehr auf die reihe bekommen so das wir kinder in einem kinderheim kamen, ein jahr verbrachten wir dort bis unsere Parten Tanten uns holten wir haben alle 3 woanders gelebt ich selbst bei einer Bösen Fürchterlichen Geld geilen tante die mich nur wegen dem pflege geld genommen hat (es sind immer hin gut 800€) meine kleinere schwester bei einer anderen wo sie wiederum schläge bekommen hat , meine größere schwester ist dann in einer wohngruppe und darauf hin dann nach Island für mehrere jahre gezogen.
seit 3 wochen bin ich bei meiner mutter bis ich meine wohnung vom jugendamt zugestellt bekomme (aus dem grund weil ich mich in meiner pflege famiele nicht verstanden gefüllt habe) meine größere schwester lebt jetzt im osten und wir telefonieren häufiger , meine kleine schwester ist jetzt wieder im kinderheim
, doch nun zu meiner mutter,sie hat das defekte gen geerbt !!! die krank heit brach mit mitte 30 aus , mitlerweile ist sie im alter von 40. Sie ist schwer krank es tut in meinem herzen weh nur darüber sprechen zu müssen , sie wurde von der gesammten famiele verbannt aus unerklärlichen gründen ich sag nur (persönlichkeits veränderung). sie schläft nur noch auf dem boden weil sie angst hat im bett zu schlafen sie könnte ja nicht mehr aufwachen wenn sie im bett schlafen sollte, sie kann ihre beine nicht mehr zum laufenverwenden und benutzt einen Rollstuhl , hat schluckprobleme und nimmt überhaupt keine nahrung zusich nur Kalorienen in flaschen (Astronauten Futter) . sehr oft hat sie probleme zu sprechen und kann nicht mehr gut lesen sie beglagt sich auch über aussetzer (Black Out) so das sie einfach von einer sekunde auf die nächste schläft doch das dann nur für 5-30 sekunden sie sieht immer schlechter mit dem augen ich befürchte sie könnte ihr augenlicht verlieren seit 2 wochen hat sie probleme mit der linken hand und auch arm , sie kann sie kaum noch benutzen sozusagen keine kontrolle mehr über die hand . Sie beklagt sich auch das der arm Taub sein soll zurzeit hat sie eine lungenendzündung die total schlimm ist. da sie schluck probleme hat , hat sie eine sonde eingepflanzt bekommen womit sie trinken über eine flasche direkt in den magen laufen lässt . Sie benutzt die Sonde aber seit 1 monat nicht mehr und versucht es mit dem mund zu schlucken was ihr doch sehr schwer fällt sie macht das weil sie die sonde ab haben will ... , ich weiss nicht was an ihrem körper noch echt ist und was nicht. Sie hat eine Metal platte im kopf weil die Ärzte Tumore aus dem kopf entfernen mussten (die metal platte sieht man nicht die hat auch noch überall haare) die Ärzte haben die Tumore wohl nicht gut genug bekämpft und sie hat schon wieder einen ! der ist bloss so erschreckent groß das man den schon äusserlich sehen kann wie eine Beule auf dem kopf! die Ärzten sagte das der Riesige Tumor nicht zu Operieren ist und ich befürchte jeder weis was das heißt!!! es ist so als würde Tag zu Tag mehr Leben in ihr auslöschen und ich weis nicht wie lange sie das noch schafft! Ich hab angst das wenn ich eines Tages von der schule komme das sie auf dem boden liegt und nicht mehr bei leben ist , ihr körper ist immer unterkältet und ihr blutdruck sehr hoch ! jetzt gerade liegt sie auch neben mir auf dem boden aber ich kann nichts machen! Ich bin 16 jahre als meine kleine schwester 13 und meiner größere 20 aber ich befürchte das keiner helfen kann da sie nicht zum Arzt geht genau so wennig ins Krankenhaus für Neurologie! sie ist der meinung das sie kein versuchs Häschen ist und keine Experimente mit sich machen lässt die krankheit sei sowie so unheilbar^^ sie bekommt viele Tabltetten am Tag die sie hier zuhause zu sich nehmen muss
dabei ist auch Morphium(endstation). ich denke mal keinen von euch geht es so wie mir mich kann denk ich auch niemand verstehen aber dennoch ist es sehr ernst! auch an Werner ich wünsche dir alles beste glück auf erden mit dir und deiner frau gib dir mühe denn wie dein moto schon sagt Man Lebt nur Einmal! und Kämpft zusammen...Gruß AlexM
Hallo Alex
Du machst hier eine erschreckende Beschreibung der Krankheit Deiner Mutter. Aber wenn sie sich nicht untersuchen lassen will ob sie chorea hat oder nicht solltest du es spätestens wenn Du volljährig bist tun. Aber wie kommst du auf Chorea Huntington hat es solche Fälle schon einmal in eurer Familie (Deiner Mutters) gegeben hatten deine Großeltern diese Krankheit? Du schreibst das Deine Mutter Tumore im Gehirn hatte, auch diese können zu Veränderungen beim Menschen führen.Ich wünsche Dir trotzallem viel Glück für dein weiteres Leben. Werner
Du machst hier eine erschreckende Beschreibung der Krankheit Deiner Mutter. Aber wenn sie sich nicht untersuchen lassen will ob sie chorea hat oder nicht solltest du es spätestens wenn Du volljährig bist tun. Aber wie kommst du auf Chorea Huntington hat es solche Fälle schon einmal in eurer Familie (Deiner Mutters) gegeben hatten deine Großeltern diese Krankheit? Du schreibst das Deine Mutter Tumore im Gehirn hatte, auch diese können zu Veränderungen beim Menschen führen.Ich wünsche Dir trotzallem viel Glück für dein weiteres Leben. Werner
Man lebt nur einmal
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alinax
hallo werner,
ich bin selbst betroffen,die krankheit längst ausgebrochen.
ich habe gerade durch zufall gelesen was dir AlexM geschrieben hat. ich bin 40 jahre alt und bin mutter von drei kindern ich war 1998 in einer neurologischenklinik hatte nach den beratunsgesprächen in begleitung von einem psychologe einen btuttest machen lassen. es war ein treffer der ging aber in die vollen.ich habe nicht gesoffen ich konnte immer schlechter laufen,die leute die familie lachten und sagten:schau die ist doch völlig besoffen usw. ich hatte eine starke psychische veränderung,angst und panik-zustände antriebschwäche und schlimmers. werner ich mache nur eine pause, denn AlexM ist mein Sohn was er geschrieben hat ist eine teilwahrheit ich werde alles erklären von meiner mutter angefangen ich muss eine pause machen aber ich bleibe. werner danke
ich bin selbst betroffen,die krankheit längst ausgebrochen.
ich habe gerade durch zufall gelesen was dir AlexM geschrieben hat. ich bin 40 jahre alt und bin mutter von drei kindern ich war 1998 in einer neurologischenklinik hatte nach den beratunsgesprächen in begleitung von einem psychologe einen btuttest machen lassen. es war ein treffer der ging aber in die vollen.ich habe nicht gesoffen ich konnte immer schlechter laufen,die leute die familie lachten und sagten:schau die ist doch völlig besoffen usw. ich hatte eine starke psychische veränderung,angst und panik-zustände antriebschwäche und schlimmers. werner ich mache nur eine pause, denn AlexM ist mein Sohn was er geschrieben hat ist eine teilwahrheit ich werde alles erklären von meiner mutter angefangen ich muss eine pause machen aber ich bleibe. werner dankeHallo alina!
Ich will Dir nur sagen das ich sehr betroffen bin aber lass Dir ruhig Zeit .
Wenn Du mit mir reden willst dann komm doch mal in den chat dieser Seite der ist nicht so gut besucht dort können wir uns vielleicht besser unterhalten. Schreib mir bitte wann du im chat sein kannst ich komme dann auch dorthin.Werner
Ich will Dir nur sagen das ich sehr betroffen bin aber lass Dir ruhig Zeit .
Wenn Du mit mir reden willst dann komm doch mal in den chat dieser Seite der ist nicht so gut besucht dort können wir uns vielleicht besser unterhalten. Schreib mir bitte wann du im chat sein kannst ich komme dann auch dorthin.Werner
Man lebt nur einmal
Hallo Werner ich habe alle beiräge gelesen war schon lange gast,jetzt habe ich mich rein getaut aber es fällt mir schwer.Ich habe das gelesen was du dem Jungen geschrieben hast,ich würde mich nie für meine Mutter schämen.Aber zu sehen wie sie zerfällt nicht zu wissen wie lange sie noch lebt,dass scherzt mich ganz schön.Ich weiß nicht ob ich betroffen bin,ich bin noch nicht volljährig.Dazu habe ich ziemliche Angst,deswegen weiß ich oft nicht wofür ich was machen soll.
Luca
Luca
Das Leben kann hart sein
Hallo Luca !
Ich weiß wie schwer das für dich ist meine Frau und ich haben zwei Töchter die nach der Vererbungsgeschichte in erhöhter Gefahr sind Chorea zu bekommen denn wie du vielleicht gelesen hast sind in der Familie meiner Frau keine ich sage ausdrückliche keine Männer betroffen (Zufall ????)Unsere Töchter sind 24 und 17 Jahre alt auch sie haben angst aber nicht so sehr um sich als um ihre Mutter sie lassen es sich aber nicht anmerken und versuchen das Leben so normal wie möglich zu leben mit allen Widrigkeiten und Freuden des Lebens. Sie lieben ihre Mutter genauso wie ich es tue und wir glauben das das die beste Medizin ist.
Meine Frau hat den Lebensmut auch nicht verloren obwohl sie bereits zweimal eine krebsoperation überstanden hat mit allen nachwirkungen und dannoch Chorea dazu das ist für einen allein schon ganz schön heftig.
Trotzdem ist sie immernoch mit beiden Beinen im Leben.
Deshalb sage ich das die Liebe zu einem Menschen der so krank ist die beste Medizin ist. Kopf hoch Luca das Leben ist erst zu Ende wenn der Deckel zu ist.
Ich weiß wie schwer das für dich ist meine Frau und ich haben zwei Töchter die nach der Vererbungsgeschichte in erhöhter Gefahr sind Chorea zu bekommen denn wie du vielleicht gelesen hast sind in der Familie meiner Frau keine ich sage ausdrückliche keine Männer betroffen (Zufall ????)Unsere Töchter sind 24 und 17 Jahre alt auch sie haben angst aber nicht so sehr um sich als um ihre Mutter sie lassen es sich aber nicht anmerken und versuchen das Leben so normal wie möglich zu leben mit allen Widrigkeiten und Freuden des Lebens. Sie lieben ihre Mutter genauso wie ich es tue und wir glauben das das die beste Medizin ist.
Meine Frau hat den Lebensmut auch nicht verloren obwohl sie bereits zweimal eine krebsoperation überstanden hat mit allen nachwirkungen und dannoch Chorea dazu das ist für einen allein schon ganz schön heftig.
Trotzdem ist sie immernoch mit beiden Beinen im Leben.
Deshalb sage ich das die Liebe zu einem Menschen der so krank ist die beste Medizin ist. Kopf hoch Luca das Leben ist erst zu Ende wenn der Deckel zu ist.
Man lebt nur einmal
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Alina
Re: Leben mit Chorea
Werner hat geschrieben:Zunächst möchte ich bemerken das ich nicht selbst der Betroffene bin sondern meine Frau.
Sie hat sich im vergangenen Jahr testen lassen müssen und die die Gewißheit das sie erkrankt ist .Sie war danach sehr depressiv hat sich aber weitgehends wieder davon erholt.Sie hat mittlerweile schon starke Symptome dieser Kranheit gezeigt die aber scheinbar wieder zurückgegangen sind und nur noch sporadisch vorkommen. Meißtens wenn sie sehr nervös ist.
Die Beiträge in diesem forum habe ich sehr gut durchgelesen und kann vielleicht einige antworten dazu geben .Z.B. test an minderjährigen wird nicht durchgeführt sondern erst an erwachsene ab 21 jahre und das auch erst nach einer gründlichen psychologischen Untersuchung. Unsere älteste Tochter wollte sich auch testen lassen mußte auch diese psychologische Untersuchung über sich ergehen lassen mit dem Ergebnis das sie psychisch zu labil ist , der Test wurde abgelehnt obwohl unsere Tochter schon 22 Jahre alt war.Dann die Frage nach "bekommen alle Kinder von Betroffenen diese Krankheit?" kann ich nur sagen das meine Frau 7 Brüder hat davon Zwei die schon über 50 sind (56 und 54) beide haben diese Krankheit nicht die anderen Brüder meiner Frau sie ist 46 sind noch jünger aber zum größten Teil auch schon über 40. Bei ihnen ist ebenfalls nichts zu bemerken. Auch der direkte Bruder meiner Schwiegermutter hat diese Krankheit nicht er ist 75. Meine Schwiegermutter und ihre Schwestern hatten diese Krankheit allerdings obwohl sie verschiedene Väter hatten auch die Großmutter meiner Frau und deren Schwester hatten Chorea Huntington. Es ist mir nicht bekannt das irgendeine männliche Person im Verwandtenkreis meiner Frau diese Krankheit gehabt hat.Meine Frau hatte die ersten Symtome mit 44 Jahren gezeigt nach ihren zweiten Krebsoperation vielmehr nacht der darauffolgenden Chemotherapie. Meine Schwiegermutter starb mit 59 Jahren ihre Schwester mit 61 jahren und ihre Tante mit 72 Jahren
hiermit möchte ich dran erinnern werner schreibt LEBEN MIT CHOREA es ist wichtig das wir leben wollen keiner hat das recht unsere Erkunkung als lebensunfähig abzustempeln. ich bin 6 jahre aus den rollstuhl angewiesen, mitlerweise auf noch andere hilfsmittel 13 monate lebe ich mit der PEG (eine sonde die dereckt im magen liegt durch die bauchdecke.schlucken ist ein problem meine aussprache ja ich weiß es wird nicht besser. 
okay, aber daran denke ich heute nicht,denn ich lebe!!! und jeden tag den ich lebe ist mein leben! 
so in diesem sinne lebt dafür haben wir uns und unser leben! DANKEAlina
Resumè
Hallo Alle!
Diese Seite die ich vor ein paar Jahren öffnete hab ich heute nochmal gelesen und habe ein kleines Resumè gemacht und möchte euch beschreiben was sich in dieser Zeit geändert hat:
Zunächst geht es Meggie meiner Frau noch sehr gut dank guter Medikation nach einem Aufenthalt im Chorea Centrum Bochum und an Krebs ist sie nicht wieder erkrankt "klopf auf Holz" Unsere Töchter wollen sich immer noch Testen lassen kommen aber beide nicht aus dem Quark .d.h. sie lassen sich Zeit .In mir selbst ist eine starke Veränderung vorgegangen ich bin nicht mehr der Gleiche wie vor zwei Jahren. Ich sehe manchmal keinen Sinn mehr im Leben mit meiner Familie, dann aber verwerfe ich meine negativen Gedanken wieder und lasse mir nichts anmerken Ich bin halt abgeklärter geworden .
Ich möchte damit sagen das alle Angehörigen von CH-Kranken nicht sich und ihre Familien aufgeben sollen sondern zu Ihnen stehen sollen auch wenn es noch so schwer fällt.
Werner
Diese Seite die ich vor ein paar Jahren öffnete hab ich heute nochmal gelesen und habe ein kleines Resumè gemacht und möchte euch beschreiben was sich in dieser Zeit geändert hat:
Zunächst geht es Meggie meiner Frau noch sehr gut dank guter Medikation nach einem Aufenthalt im Chorea Centrum Bochum und an Krebs ist sie nicht wieder erkrankt "klopf auf Holz" Unsere Töchter wollen sich immer noch Testen lassen kommen aber beide nicht aus dem Quark .d.h. sie lassen sich Zeit .In mir selbst ist eine starke Veränderung vorgegangen ich bin nicht mehr der Gleiche wie vor zwei Jahren. Ich sehe manchmal keinen Sinn mehr im Leben mit meiner Familie, dann aber verwerfe ich meine negativen Gedanken wieder und lasse mir nichts anmerken Ich bin halt abgeklärter geworden .
Ich möchte damit sagen das alle Angehörigen von CH-Kranken nicht sich und ihre Familien aufgeben sollen sondern zu Ihnen stehen sollen auch wenn es noch so schwer fällt.
Werner
Man lebt nur einmal
-
wuschel
- die Esotherik-Fee
- Beiträge: 160
- Registriert: 02.04.2007, 15:50
- Wohnort: treuchtlingen bei nürnberg
hallo werner,
schön mal wieder etwas von dir zu lesen... in der zeit, als du oft gepostet hast, war ich zwar noch nicht hier, habe aber viele deiner beiträge gelesen...
ja, daß leben mit ch ist manchmal ziemlich zum kotzen (sorry!)... man lebt in ständiger angst, ungewissheit, verzweiflung, not und panik, weil man als angehöriger nicht weiß, wie man weiter machen soll und ob alles überhaupt noch einen sinn macht... mir ging und geht es manchmal noch genauso...
einerseits habe ich schreckliche angst, selbst krank zu werden, andererseits bringts auch absolut nix, sich ständig damit verrückt zu machen... ich habe mitlerweile gelernt, durch viel positives denken, bücher lesen und glauben an (gott?), daß das leben einfach so kommt, wie es kommt... man kann dagegen nix machen... sich selbst aufzugeben hat also auch absolut keinen wert... was passiert dann, wenn man sich aufgibt...?????????
ich wünsche dir und deiner familie mal vorab, alles erdenklich gute, viel kraft,
mut und glauben, das alles irgendwie weitergeht!!!!!!
laß mal wieder von euch hören
knutschi
wuschel
schön mal wieder etwas von dir zu lesen... in der zeit, als du oft gepostet hast, war ich zwar noch nicht hier, habe aber viele deiner beiträge gelesen...
ja, daß leben mit ch ist manchmal ziemlich zum kotzen (sorry!)... man lebt in ständiger angst, ungewissheit, verzweiflung, not und panik, weil man als angehöriger nicht weiß, wie man weiter machen soll und ob alles überhaupt noch einen sinn macht... mir ging und geht es manchmal noch genauso...
einerseits habe ich schreckliche angst, selbst krank zu werden, andererseits bringts auch absolut nix, sich ständig damit verrückt zu machen... ich habe mitlerweile gelernt, durch viel positives denken, bücher lesen und glauben an (gott?), daß das leben einfach so kommt, wie es kommt... man kann dagegen nix machen... sich selbst aufzugeben hat also auch absolut keinen wert... was passiert dann, wenn man sich aufgibt...?????????
ich wünsche dir und deiner familie mal vorab, alles erdenklich gute, viel kraft,
mut und glauben, das alles irgendwie weitergeht!!!!!!
laß mal wieder von euch hören
knutschi
wuschel
Der Werner mal wieder etwas von sich gibt!
Hallo alle Forumler !
Nach zwei jahren ist mir wieder danach was ins Huntington Forum zu schreiben. Mittlerweile bin ich mit Meggie alleine unsere Töchter sind ausgeflogen und leben ihr eigenes Leben natürlich weit weg damit man sich nicht jeden Tag sieht aber ich kanns auch verstehen die Pflege an Meggie liegt vollständig bei mir und ich machs gerne ist sie doch schon 28 Jahre meine Frau. Was mich allerdings etwas Sauer stimmt ist das ich schon zweimal eine Pflegestufe beantragt habe und sie auch zweimal abgelehnt wurde, die vom MDK bekommen wohl eine Prämie für jeden abgelehnten Antrag anders kann ich das nicht deuten.
Nun zu Meggie, ihr geht es noch relativ gut die choreatischen Bewegungen sind gottlob durch die Medikamente gut eingedämmt nur des abends wirds etwas schlimmer da kann sie nicht ruhig sitzen und zappelt mit den Beinen .Essen und Trinken kann sie noch selbst nur Waschen und Zähneputzen muß ich machen.Tagsüber schaut sie Fern und lebt ganz in ihrer eigenen Welt wenn ich dann von der Arbeit komme freut sie sich wie ein Kind das ich wieder da bin .Ja ansonsten ist alles beim Alten auch nehme ich sie immer noch mit in den Urlaub da nimmt sie die lange Fahrt gerne auf sich, nur im Auto sagt sie kein Wort, es ist als ob ich alleine fahre.
das solls erstmal für heute sein
werner
Nach zwei jahren ist mir wieder danach was ins Huntington Forum zu schreiben. Mittlerweile bin ich mit Meggie alleine unsere Töchter sind ausgeflogen und leben ihr eigenes Leben natürlich weit weg damit man sich nicht jeden Tag sieht aber ich kanns auch verstehen die Pflege an Meggie liegt vollständig bei mir und ich machs gerne ist sie doch schon 28 Jahre meine Frau. Was mich allerdings etwas Sauer stimmt ist das ich schon zweimal eine Pflegestufe beantragt habe und sie auch zweimal abgelehnt wurde, die vom MDK bekommen wohl eine Prämie für jeden abgelehnten Antrag anders kann ich das nicht deuten.
Nun zu Meggie, ihr geht es noch relativ gut die choreatischen Bewegungen sind gottlob durch die Medikamente gut eingedämmt nur des abends wirds etwas schlimmer da kann sie nicht ruhig sitzen und zappelt mit den Beinen .Essen und Trinken kann sie noch selbst nur Waschen und Zähneputzen muß ich machen.Tagsüber schaut sie Fern und lebt ganz in ihrer eigenen Welt wenn ich dann von der Arbeit komme freut sie sich wie ein Kind das ich wieder da bin .Ja ansonsten ist alles beim Alten auch nehme ich sie immer noch mit in den Urlaub da nimmt sie die lange Fahrt gerne auf sich, nur im Auto sagt sie kein Wort, es ist als ob ich alleine fahre.
das solls erstmal für heute sein
werner
Man lebt nur einmal
Das thema MDK ist heikel.
Ich habe das bei mir auf der arbeit schon oft erlebt das ein antrag abgelehnt wird.
Wichtig ist für die zu wissen was kann der jenige noch selbst. z.b. anziehen oder essen wenn sowas noch klappt und der hilfe aufwand klein ist sagen sie nein geh in wiederspruch am besten mit hilfe des neurologen oder HA. oder ambulanten pflegedienst. die kommen und gucken und beraten. unverbindlich. (in der regel)Bleib am ball. lg mellie
P.S. schön mal wieder was von dir zu hören.
Ich habe das bei mir auf der arbeit schon oft erlebt das ein antrag abgelehnt wird.
Wichtig ist für die zu wissen was kann der jenige noch selbst. z.b. anziehen oder essen wenn sowas noch klappt und der hilfe aufwand klein ist sagen sie nein geh in wiederspruch am besten mit hilfe des neurologen oder HA. oder ambulanten pflegedienst. die kommen und gucken und beraten. unverbindlich. (in der regel)Bleib am ball. lg mellie
P.S. schön mal wieder was von dir zu hören.