Danke für eure Hilfe. Ja ich hab jemanden mit dem ich darüber reden kann auch wenn mein Freund nicht wirklich gern darüber redet da er sich mit der Möglichkeit das ich krank sein könnte glaub ich nicht auseinander setzen will! Mit meiner Schwester (meiner Pflegeschwester mit der ich aufgewachsen bin) kann ich auch gut über solche Sachen reden!
Also nochmal Danke für eure Antworten und einen schönen Sonntag abend noch!!
Hallo zusammen
Moderator: Moderatoren
Re: Hallo zusammen
Hallo ganesha!
Herzlich Willkommen!
Viele Grüße danakatze
Herzlich Willkommen!
Viele Grüße danakatze
Habe heute den Termin für die Genetische Beratung gemacht! Ist anfang Mai! Hab es vorhin meinem Freund erzählt aber es kam keine große Reaktion (was mich etwas traurig macht). Irgendwie fühl ich mich jetzt doch bissel aleine!! Und ich bekomm immer mehr Angst, irgendwie glaube ich nämlich das ich es habe auch wenn noch keine Anzeichen da sind! Vielleicht ist das aber auch nur eine Art Schutz damit die Freude umso größer ist wenn ich es nicht habe, keine Ahnung!
Schade, das dein Freund nicht so richtig auf Dich eingeht. Womöglich muss er auch erst einmal mit der Ungewissheit klar kommen.ganesha hat geschrieben:Habe heute den Termin für die Genetische Beratung gemacht! Ist anfang Mai! Hab es vorhin meinem Freund erzählt aber es kam keine große Reaktion (was mich etwas traurig macht). Irgendwie fühl ich mich jetzt doch bissel aleine!! Und ich bekomm immer mehr Angst, irgendwie glaube ich nämlich das ich es habe auch wenn noch keine Anzeichen da sind! Vielleicht ist das aber auch nur eine Art Schutz damit die Freude umso größer ist wenn ich es nicht habe, keine Ahnung!
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Was würde er konkret machen, wenn Du Chorea bekommst? Aber das musst Du mir nicht heute beantworten. Ich bin auch bis Montag nicht hier im Forum. Aber Dein Freund sollte es Dir irgendwann bald sagen. Ich denke, das Du Dich etwas alleine gelassen fühlst ?ganesha hat geschrieben:Er weiß ja das ich mich schon länger damit beschäftige vorallem in den letzten Wochen aber irgendwie will er von dem Thema wohl nichts wissen. Aber es betrifft nunmal unsere Zukunft und er ist mein Partner (seit 3 Jahren) und da hab ich ein bisschen mehr Anteilnahme erwartet!?
Gute Nacht und bis dann
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hi Ganesha,
mir gehts genauso, umso näher der termin rückt, umso mehr mach ich mir Gedanken, wenn ich irgendwie zucke denke ich sofort das ist ein erstes Anzeichen. Glaube aber das ist normal. Ich glaube Dein Freund hat tierische Angst um Dich, mein Freund schweigt das Thema auch gerne tot, ist glaub ich ne Art Selbstschutz für Ihn.
Liebe Grüße, grübel nicht so viel !!!!!
mir gehts genauso, umso näher der termin rückt, umso mehr mach ich mir Gedanken, wenn ich irgendwie zucke denke ich sofort das ist ein erstes Anzeichen. Glaube aber das ist normal. Ich glaube Dein Freund hat tierische Angst um Dich, mein Freund schweigt das Thema auch gerne tot, ist glaub ich ne Art Selbstschutz für Ihn.
Liebe Grüße, grübel nicht so viel !!!!!
Hallo ganesha und Sim,
ist natürlich für Eure Partner auch keine einfache Angelegenheit.
Wie alt Seid Ihr eigentlich und Eure Partner??
Fragt sie doch mal was sie machen würden, wenn Ihr von heute auf morgen für längere Zeit ins Krankenhaus kommt.
Dann sollten sie sich doch auch damit auseinander setzen.
Bei mir und Manu war es ganz anders. Ich wußte überhaupt nix davon das Manu so eine Krankheit trägt oder hat.
Hat keiner ein wort drüber verloren.
Manu kam das erstemal 2002 für 3 Mon. ins Krankenhaus wegen angeblicher Depressionen.
Sie war da knapp 32 und ich 48.
Als ich die Familie von ihr anrief, das Manu im Krankenhaus ist, hat mir Ihre Schwester von dem Verdacht erzählt.
Habe dann im Internet nachgeforscht und ich kann sagen das für mich ne Welt zusammen gebrochen ist.
Mein erster gedanke war: ich mach mich weg!!!!!!!!
Aber es ist ja meine Manu und ich bin geblieben und mache jetzt alles damit sie gut leben kann.
Laßt Euren jungs mal ein wenig Zeit, damit sie auch mit sich im klaren werden, denn es ist kein schöner und einfacher weg den sie ja dann mit euch gemeinsam gehen wollen und werden!!!
Rainer
ist natürlich für Eure Partner auch keine einfache Angelegenheit.
Wie alt Seid Ihr eigentlich und Eure Partner??
Fragt sie doch mal was sie machen würden, wenn Ihr von heute auf morgen für längere Zeit ins Krankenhaus kommt.
Dann sollten sie sich doch auch damit auseinander setzen.
Bei mir und Manu war es ganz anders. Ich wußte überhaupt nix davon das Manu so eine Krankheit trägt oder hat.
Hat keiner ein wort drüber verloren.
Manu kam das erstemal 2002 für 3 Mon. ins Krankenhaus wegen angeblicher Depressionen.
Sie war da knapp 32 und ich 48.
Als ich die Familie von ihr anrief, das Manu im Krankenhaus ist, hat mir Ihre Schwester von dem Verdacht erzählt.
Habe dann im Internet nachgeforscht und ich kann sagen das für mich ne Welt zusammen gebrochen ist.
Mein erster gedanke war: ich mach mich weg!!!!!!!!
Aber es ist ja meine Manu und ich bin geblieben und mache jetzt alles damit sie gut leben kann.
Laßt Euren jungs mal ein wenig Zeit, damit sie auch mit sich im klaren werden, denn es ist kein schöner und einfacher weg den sie ja dann mit euch gemeinsam gehen wollen und werden!!!
Rainer
Hallo Rainer,
ich bin 25, mein Freund steht schon total hinter mir, aber dadurch das er das Thema nicht an sich rann lässt, weiß er glaube ich gar nicht so richtig auf was er sich da einlässt. Er war aber bis jetzt bei allen Terminen dabei, und wird auch mit in die Uniklinik fahren, da bin ich sehr froh und sehr sehr dankbar für. Ich habe es snst niemandem aus meiner Familie erzählt, daher bekommt er die ganze Last alleine ab, kann ihn ja schon verstehen, er möchte einfach normal weiterleben, bei mir dreht sich momentan leider viel zu viel um CH.
Genug geschrieben!
LG Sim
ich bin 25, mein Freund steht schon total hinter mir, aber dadurch das er das Thema nicht an sich rann lässt, weiß er glaube ich gar nicht so richtig auf was er sich da einlässt. Er war aber bis jetzt bei allen Terminen dabei, und wird auch mit in die Uniklinik fahren, da bin ich sehr froh und sehr sehr dankbar für. Ich habe es snst niemandem aus meiner Familie erzählt, daher bekommt er die ganze Last alleine ab, kann ihn ja schon verstehen, er möchte einfach normal weiterleben, bei mir dreht sich momentan leider viel zu viel um CH.
Genug geschrieben!
LG Sim
Sim,
liest Dein Freund hier auch?
Hat er sich sonst mal wo nach der Krankheit erkundigt?
Was weiß er darüber?
Geht erstmal zu der Beratung, hört euch alles in Ruhe an! Kannst ja evtl noch eine Person deines Vertrauen mitnehmen, die dann, da Ihr beide ja sehr emotionel angespannt seid, anders zuhört als Ihr.
danach beratschlagt ob Ihr den Test macht oder nicht.
Spätestens wenn der test gemacht ist wirst du merken ob dein Freund zu dir steht oder nicht.
Soweit ich mich erinnern kann werden aber bei der Beratung auch solche sachen besprochen, wie Partnerschaft usw.
dann muß oder sollte er "Butter bei de Fische machen"!
Ich drücke dir/euch alle Daumen die ich habe!!
Rainer
liest Dein Freund hier auch?
Hat er sich sonst mal wo nach der Krankheit erkundigt?
Was weiß er darüber?
Geht erstmal zu der Beratung, hört euch alles in Ruhe an! Kannst ja evtl noch eine Person deines Vertrauen mitnehmen, die dann, da Ihr beide ja sehr emotionel angespannt seid, anders zuhört als Ihr.
danach beratschlagt ob Ihr den Test macht oder nicht.
Spätestens wenn der test gemacht ist wirst du merken ob dein Freund zu dir steht oder nicht.
Soweit ich mich erinnern kann werden aber bei der Beratung auch solche sachen besprochen, wie Partnerschaft usw.
dann muß oder sollte er "Butter bei de Fische machen"!
Ich drücke dir/euch alle Daumen die ich habe!!
Rainer
Danke wergi für deine Antworten!Ich bin 23 und mein Freund 26. Ich denke auch das es meinen Freund innerlich sehr beschäftigt aber er redet nicht darüber, und ich fänd es schön wenn wir mal drüber reden würden! Ich glaube nicht das er mich verlassen würde, aber für mich wäre es auch schlimm zu wissen das er für mich dann so vieles aufgeben müsste.Will ihm ja nicht sein Leben "versauen".
Hi Ganesha,
kommt dein Freund denn mit zu Deinem Termin ?! Denke dass Ihr spätestens danach zusammen über dieses Problem redet. Die Entscheidung ob er bei Dir bleibt ist seine ganz eigene, ich weiß auch noch nicht genau, wie ich reagieren werde wenn der Test positiv ist, mein Freund sagt zwar er steht das auf jeden Fall mit mir durch, aber ich bin mir auch noch nicht im klaren ob ich ihm das "antun" möchte. Naja erst mal den Test machen, dann sehen wir weiter.
Hi Rainer,
ich glaube mein Freund schaut hier ab und zu mal rein, genau weiß ich das aber nicht. Genau über die Krankheit informiert ist er nicht, er weiß halt, daß ich irgendwann ein Pflegefall werde (wobei ich das manchmal heuet schon bin )
Ich warte mal ab, was das Gespräch bringt.
Vielen Dank, einen schönen Sonntag wünsch ich euch allen !!!!
kommt dein Freund denn mit zu Deinem Termin ?! Denke dass Ihr spätestens danach zusammen über dieses Problem redet. Die Entscheidung ob er bei Dir bleibt ist seine ganz eigene, ich weiß auch noch nicht genau, wie ich reagieren werde wenn der Test positiv ist, mein Freund sagt zwar er steht das auf jeden Fall mit mir durch, aber ich bin mir auch noch nicht im klaren ob ich ihm das "antun" möchte. Naja erst mal den Test machen, dann sehen wir weiter.
Hi Rainer,
ich glaube mein Freund schaut hier ab und zu mal rein, genau weiß ich das aber nicht. Genau über die Krankheit informiert ist er nicht, er weiß halt, daß ich irgendwann ein Pflegefall werde (wobei ich das manchmal heuet schon bin
)Ich warte mal ab, was das Gespräch bringt.
Vielen Dank, einen schönen Sonntag wünsch ich euch allen !!!!
Genetische Untersuchung
Hallo zusammen,
habe leider erst heute die ganzen Beiträge zum Test gelesen.
Ich spreche lieber von einer genetischen Untersuchung. Denn eine genstische Untersuchung ist etwas sehr feststehendes. Man kann diese nicht wie in einem Test wiederholen und auf ein besseres Ergebnis hoffen. Daher ist die Überlegung ein solche Untersuchung zu machen sehr genau und möglichst, wenn da, mit dem Partner zu besprechen. Es gibt schon einige gute Stellen an den man sich direkte Hilfe zu dieser Entscheidung holen kann. Freiburg UNI wurde angesprochen. Halte ich für richtig.
Ein weiterer Tip ist Prof. Dose in Taufkirchen. Ein sehr guter Fachman in dieser Situation. Eine weitere Möglichkeit ist Heiligenhafen Frau Heinicke.
Bochum ist auch OK.
Auf jeden Fall ist Hilfe von Ärzten die schon viele Hungton- Betroffene, Risikopersonen oder dessen Familien betreuen zu empfehlen. Lasst Euch Zeit bei der Überlegung. Zum Kinderwunsch möchte ich später meine Erfahrung als Angehöriger schreiben. Jetzt muss ich zur Arbeit.
Gruß Kalle
habe leider erst heute die ganzen Beiträge zum Test gelesen.
Ich spreche lieber von einer genetischen Untersuchung. Denn eine genstische Untersuchung ist etwas sehr feststehendes. Man kann diese nicht wie in einem Test wiederholen und auf ein besseres Ergebnis hoffen. Daher ist die Überlegung ein solche Untersuchung zu machen sehr genau und möglichst, wenn da, mit dem Partner zu besprechen. Es gibt schon einige gute Stellen an den man sich direkte Hilfe zu dieser Entscheidung holen kann. Freiburg UNI wurde angesprochen. Halte ich für richtig.
Ein weiterer Tip ist Prof. Dose in Taufkirchen. Ein sehr guter Fachman in dieser Situation. Eine weitere Möglichkeit ist Heiligenhafen Frau Heinicke.
Bochum ist auch OK.
Auf jeden Fall ist Hilfe von Ärzten die schon viele Hungton- Betroffene, Risikopersonen oder dessen Familien betreuen zu empfehlen. Lasst Euch Zeit bei der Überlegung. Zum Kinderwunsch möchte ich später meine Erfahrung als Angehöriger schreiben. Jetzt muss ich zur Arbeit.
Gruß Kalle