hallo mal wieder

[xx piepmatz xx]

Hallo liebe Leute!

hier bin ich wieder... tut mir wirklich leid dass ich lange zeit nicht mehr da war und keinen mucks von mir gegeben habe aber da gab es so ein paar kleine Zwischenfälle, wollte euch einfach nur wissen lassen das es mir wieder gut geht!

ich weiß nicht ob dort draußen noch jemand ist der sich an mich erinnern kann ... aber danke für die guten ratschläge von damals... bei meinem letzten besuch bei meiner mama habe ich mich wirklich getraut mit ihr zu reden..also ich habe mir zwar einen brief vorher geschrieben den ich ihr dann vorgelesen habe ... aber ich fand mich auf einmal viel verbundener mir ihr.

ihre hand zu halten habe ich mich allerdings noch nicht getraut ... aber ich bin stolz auf mich und auch erleichtert dass ich ihr gesagt habe, dass ich sie liebe, denn wer weiß schon wielange ich ihr das noch sagen kann... zumal ihr zustand sich immer mehr verschlechtert.

ja... also noch ein bisschen zu meinem jetzigen leben... ich gehe jetzt auf ein gymnasium und fühle mich dort richtig wohl... bin keine 14 sondern 17 mehr und hae seid über 2 jahren einen freund mit dem ich alles besprechen kann... er war auch der erste den ich mit zu meiner mama genommen habe... er ist also was ganz besonderes für mich.

ich habe ihn sogar meiner mama vorgestellt.

hm... was gibt es noch zu mir zu sagen... also mittlerweile geht es mir richtig gut... denke ich... habe irgendwie angst... seid ein paar monaten festgestellt dass wenn ich im unterricht sitze ein paar muskeln von mir zucken... teilweise 2 minuten lang...aber das sieht man von außen nicht... ich merk es nur und wenn ich zb an meinen oberschenkel schaue sehe ich es zucken und ich bekomme herzrasen... keine ahnung ob das schon ein symptom ist vllt bilde ich mir das auch nur ein.

ähm... ja... was gibt es noch zu sagen... ach ja genau.

ich schreibe in meinem leistungskurs eine Belegarbeit über chorea huntington und wollte euch fragen wie ihr das findet?
ich bin mir immer noch etwas unschlüssig ob ich das wirklich machen sollte.... ich bin mir auch bewusst dass ich jede seite die ich schreibe mit tränen überflute..
jedoch habe ich das dringende bedürfnis mich wirklich damit zu befassen... was denkt ihr? ist das gut oder doch eher schlecht?


ja das war es eigentlich schon. entschuldigt bitte meinen riesigen text aber ich denke, wenn man sich schon so lange nicht mehr gemeldet hat, sollte man erstmal wieder so etwas wie eine "einleitung" schreiben.

ähm.. ja ich würde mich aber wirklich riesig über antworten freuen!!


eure alex

[Isi]

Hallo Piepmatz,

ich hab mich gerade eben ein wenig in deine alten Beiträge eingelesen, da ich zu der Zeit hier selber inaktiv war. Es ist sehr schön, dass du es geschafft hast dich zu überwinden und deine Mutter nach so langer Zeit wieder besucht hast. Insbesondere ist es erfreulich, dass du jetzt mit einem besseren Gefühl aus der Sache rausgehst als früher. Aber das hat mit Sicherheit auch etwas mit dem Altersunterschied und der dazugewonnenen Reife und Stärke zu tun. Du hättest es sicher später auch irgendwann bitter bereut, wenn du den Schritt nicht gewagt hättest.

Wie sieht der Zustand deiner Mutter derzeit denn in etwa aus, wenn ich fragen darf? Hat sie dich noch erkannt und konnte sie noch mit dir sprechen?

Schön, dass du auch Unterstützung und Halt in Form deines Freundes hast. Es ist unheimlich wichtig, jemanden zu haben, mit dem man darüber sprechen kann. Vor einigen Jahren hast du ja noch darüber geklagt, dass du dir gewissermaßen alleine vorkommst, weil du in deiner Familie die einzige bist, die noch einem Risiko ausgesetzt ist. Das kannich sehr gut nachvollziehen, mir geht es nämlich genauso.
Aber ein verständnisvoller Freund oder auch Freunde im allgemeinen können das ein wenig kompensieren.

Was deine Arbeit für den LK betrifft, so musst natürlich letztendlich du wissen, ob du das emotional verkraftest, dich in dem Rahmen nochmal intensiv damit auseinanderzusetzen. Ich an deiner Stelle hätte die Möglichkeit ziemlich sicher wahrgenommen. Aber das kommt ganz auf den jeweiligen Menschen an...
Zumindest hättest du bestimmt die Möglichkeit gut zu punkten, dank des Vorwissens dass du jetzt eh schon hast. Außerdem würdest du dich sicher aufgrund deiner traurigen Vorgeschichte fundierter damit auseinandersetzen als einige deiner Mitschüler.

Wie ausführlich soll diese Belegarbeit denn sein? Ich kenne mich leider mit den Schulsystemen in den einzelnen Bundesländern und den jeweiligen Anforderungen nicht so gut aus und das obwohl ich Lehramt studiere ;-P Aber da werde ich aus dem konservativen Bayern wohl eh nicht rauskommen ^^

Viele liebe Grüße,
Isi

[xx piepmatz xx]

oh schön dass du dich auch eingelesen hast :]
und danke das du so schnell eine antwort geschrieben hast hätte nicht gedacht dass das so schnell anklang findet

ähm also zu der Frage wie der Zustand meiner Mutter aussieht,
ich sage mal so, ich kann mich nicht an sie erinnern ohne das sie die krankheit hatte.
áls ich denke mal 8 jahre alt war habe ich sie schon im rollstuhl geschoben und sie wird schon sehr lange künstlich ernährt.
ich kenne diese frau als meine mutter garnicht.. weiß nicht was für ein mensch sie war da ich nie wirklich mit ihr gesprochen habe.
sie kann sich schon länger nichtmehr ausdrücken... ich glaube ich war 10 jahre als sie noch mit mir geredet hat... also ich hab sie damals mit meiner oma besucht und ich habe sie nie verstanden abe meine oma hat sozusagen immer ein bisschen "übersetzt"-wusste aber natürlich auch nicht immer was sie ausdrücken wollte.
mittlerweile liegt sie schon 5 jahre im bett. Wenn sie die Krämpfe hatte ist der Rollstuhl schon fast immer umgefallen deswegen liegt sie jetzt nur noch.
ich weiß nicht ob sie mich wahrnimmt, ich denke mal da sie, als ich mit mir geredet hab ( bzw. vom zettel abgelesen hab) auf einmal ganz leise wurde.. sie gibt nur noch unverständliche töne von sich und ja.. ich kann es einfach nicht beschreiben... mein vater hat sich von ihr getrennt als ich ein jahr alt war... damals sagte er zu meiner oma " deine tochter hat sich so verändert, ich kann nichtmehr mit ihr leben" oder soetwas in der art, hätte abe rnie gedacht dass das mit der krankheit zu tun hätte.meine oma sagte schon damals " das wird die krankheit sein" was mein vater natürlich nicht wirklich wahrhaben wollte.... ich denke mal das sie die krankheit schon seid meinem 1. lebensjahr hat. vllt. hat sie sich auch einfach nur so verändert in ihrem wesen unabhängig von der krankheit denn jeder mensch verändert sich nunmal. vllt hatte meine oma damals aber auch recht mit ihrer vermutung behalten.

da studierst Lehramt?
grundschule oder real oder gymnasium??

habe auch vor lehramt zu studieren...

also die belegarbeit sollte ca. 12 Seiten umfassen.
und mein lehrer hat gesagt dass ich mich nicht nur auf die krankheit an sich beziehen soll sondern meine schwerpkt auf soziale Aspekte eingehen soll - was für mich natürlich auch recht gut ist durch die erfahrung- jedoch somit auch sehr sehr viel schwerer.

hmm... ich denke dass es gut ist wenn man sich damit mal intensiv befasst...bin eher ein typ der auf das problem zurennt ^^ ( stier)
ich habe das bedürfniss offen darüber zu sprechen...bzw, zu schreiben aber meine familie will und ich denke mal auch, kann das nicht.
die verdrängen alles... und ich hab das endgültig satt... immer wird alles nur ignoriert... gut kann man natürlich auch verstehen... selbstschutz undso. aber das ist sowas von belastend. in der familie von meinem freund ist das alles so anders... vllt. auch weil sie damit nicht so direkt behaftet sind aber mit denen kann man reden, weinen, und zusammen hoffen...

ohje... ich merke schon ich drifte ein wenig ab ^^
ich hoffe, ich bleibe auch wissenschaftlich bei meiner belegarbeit denn persönliches soll man ja so direkt nicht mit hinein bringen. ( was für mich natürlich auch wieder sehr schwierig ist) aber egal...
stelle mich der aufgabe! ^^

warum bist du eigentlich in diesem forum?
finde deine einträge garnicht.
(muss mich erstmal wieder in das forum ein wenig hineinfitzen-Sorry! ^^)


liebes grüßle alex

[Isi]

Unfassbar, wie viele Leute heutzutage Lehrer werden wollen Bei uns platzen die Hörsäle schon regelrecht...
Wenn du das wirklich vor hast, würde ich dir vorher dringend raten, dich mal zu informieren, wie es bei euch da oben so mit den freien Stellen aussieht. Uns erzählen sie nämlich alle schon, wir sollen uns vorsichtshalber mal nach Alternativen zum Lehrberuf umsehen, da momentan sogar die Personen mit einem 1er-Staatsexamen teilweise nicht mehr unterkommen. Aber natürlich ist das auch wieder abhängig davon, auf welche Schulart und vor allem welche Fächer du studieren möchtest. Wenn dir Naturwissenschaften liegen, hast du schon fast gewonnen.
Ich selber studiere Gymnasiallehramt für Englisch und Sozialkunde - eine weniger empfehlenswerte Kombination übrigens...

Schon schrecklich, dass CH bei deiner Mutter schon so frühzeitig ausgebrochen ist und du sie daher nur krank in Erinnerung hast. Ich finde es auch immer schlimm von Menschen zu lesen/hören, die über so einen langen Zeitraum nur noch im Bett liegen können. Das gibt es ja nicht nur im Falle von CH. Ohne hier jemandem zu nahe treten zu wollen, wünsche ich das niemandem, denn das halte ich für kein menschenwürdiges Dasein mehr.

Trotz allem, glaube ich auch, dass es möglich ist, dass deine Mutter deine Anwesenheit in irgendeiner Weise registriert hat und dass es ihr gut getan hat

Ich bin hier im Forum, weil meine Mutter ebenfalls an CH leidet und zwar schon seit schätzungsweise 10 Jahren. Ihr geht es zwar noch deutlich besser als deiner Mutter, allerdings ist sie mittlerweile in einem Zustand, in dem sie nicht mehr komplett ohne Hilfe alleine zuhause zurecht kommt. Deswegen habe ich vor kurzem Schritte eingeleitet, dagegen was zu unternehmen. Von sich aus geht sie leider nicht zum Arzt, da sie der Meinung ist, sie sei gesund...

Ich halt dir natürlich die Daumen, dass du von der Krankheit verschont bleibst. Aber da CH in eurer Familie schon so bald ausbricht und es dir scheinbar noch bestens geht, hab ich da ein gutes Gefühl
Wie dem auch sei, solltest du versuchen erstmal dein Leben nach deinen Vorstellungen zu leben, solange du gesund bist - auch wenn das natürlich immer leicter gesagt als getan ist.

[Kalle]

Hallo Piepmatz,

schön wieder von Dir zu hören, bzw. zu lesen. Ich denke Du hast neuen Mut gefunden mit Deiner eigenen Angst umzugehen. Dabei hast Du einen guten Freund (lieben Freund) an Deiner Seite.
Sich in Deiner Belegarbeit mit HK auseinanderzusetzen ist schon ok. Viele haben das schon getan. Arbeiten die ich auch kenne. Aber was mir immer fehlt ist das persönliche. Wie hat man seine Kindheit erlebt. Wie lebt man mit einer solchen Krankheit in der Familie. Geht man offen mit dem familieären Risiko um, oder nicht. Gehst Du offen mit Deinem Risiko um, oder schadet es Dir. Und, und, und. Das eigene erleben ist immer das besondere. Viele schreiben über die HK. Nicht was sie selbst erleben. Darüber möchte ich gern mehr erfahren. Obwohl ich viele Lebensgeschichten kenne möchte ich vielmehr über die erfahren die ich nicht kenne. Es gibt sich soviel auszutauschen.
Schön das Du wieder hier bist.

Viele Grüße Kalle

[xx piepmatz xx]

huhu kalle ^^
zu dem :

Aber was mir immer fehlt ist das persönliche. Wie hat man seine Kindheit erlebt. Wie lebt man mit einer solchen Krankheit in der Familie. Geht man offen mit dem familieären Risiko um, oder nicht. Gehst Du offen mit Deinem Risiko um, oder schadet es Dir. Und, und, und. Das eigene erleben ist immer das besondere. Viele schreiben über die HK. Nicht was sie selbst erleben.

also so geht es mir auch... würde gerne mehr darüber schreiben, jedoch soll es eine rein wissenschaftliche arbeit werden.
also habe mit meinem Lehrer diesbezüglich schon geredet da das mit den eigenen erfahrungen undso ja wirklich auch interessant und gut für mich wäre wenn ich dies mit rein bringen könnte.
Jedoch darf bzw. sollte man nicht. also in meiner belegarbeit soll ich es nicht machen. aber hab mir schon mal überlegt ein buch darüber zu schreiben ( schreibe schon immer kleinere geschichten in meiner freizeit) bzw. naja... vllt. kein buch... einfach mal so wörter aneinanderreihen und gucken was rauskommt ^^

Obwohl ich viele Lebensgeschichten kenne möchte ich vielmehr über die erfahren die ich nicht kenne. Es gibt sich soviel auszutauschen.

jap, das gibt es wirklich ... und ich bin froh, nicht allein -mit den problemen und gedanken, die einem immer so im kopf herumschwirren- zu sein.

merci

[Udo]

Vielleicht schreibst Du ja mal ein ganz kleines Buch

Ich glaube, über das Thema könnte man viele Bücher schreiben, und es gibt auch so viel darüber an Infos, das es schon fast schwer ist, das richtige zusammenzufassen. Wissenschaftlich ist nicht einfach, hat aber den Vorteil, wenn ich es mal so sagen soll, es ist eben wissenschaftlich, und nicht so emotionell. Man kann es vielleicht einfacher aufarbeiten.

Schon wenn man sich hier mal durchs Forum liest, es sind so viele Meinungen, Schicksale, Auseinandersetzungen, manchmal auch Streitigkeiten, Fragen, viele Antworten, viele Dinge, die man so kaum findet. Das Forum lebt mit den Besuchern. Die Besucher gestalten das Forum. Könnte man auch ein Buch drüber schreiben.

Irgendwann setze ich mich hin und haue in die Tasten

[xx piepmatz xx]