Huntington in der Familie?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 6694Beitrag mellie »

Hallo ihr lieben. verantwortung hin und her. jeder ist für sein eigenes leben unddas seiner familie selbst verantwortlich. Bei uns ist es so. Wir haben die gewissheit das ch meinen mann trifft. aber wir hatten vorher schon über kinder geredet. Ich stand damals vor der wahl. Mit diesem mann meine zukunft inclusive der krankheit zu teilen oder mich von ihm trennen. Die Entscheidung stand für mich damals sofort fest. ICH Bleibe bei IHM! egal was kommt. Und ich habe beschlossen ein kind zu bekommen. Auch auf das risiko hin das es ch hat. Mein Mann sagt ,das diejenigen die vor dem kind nichts wussten sind entschuldigt. sie wussten ja nix. Gut gleich die zukunftspläne wegwerfen finde ich übereilt. Ein Hausbau hat vorteile. z.b. kann man es behinderten gerecht bauen.!Ich habe meinen mann mal gefragt was er machen würde wenn sein vater total stur währe in sache ch. er würde ihn schon zum arzt bringen. egal wie. sein vater liegt ihm sehrrrrrr am herzen . wenn der mal stirbt bricht er garantiert zusammen .und ich müsste aufpassen das er nicht ins grab hinterher hüpft.
Ja mann kann normal leben und ch verdrängen. ist schwer vorstellbar aber es geht.mein mann tut das er denkt nich ständig daran was wäre wenn usw.er lebt normal damit und geht weiter seinen hobbys nach. es geht alles wenn man nur will!


zuckermausy24
Beiträge: 332
Registriert: 21.03.2006, 22:35
Wohnort: wolfsburg

Beitrag: # 6698Beitrag zuckermausy24 »

Hallo Mellie

so sehe ich das ganze auch, auch wenn man weiß das man ch hat kann man doch noch normal leben ..... und mit dem haus u.s.w. kann man doch einiges für sich besser machen in dem man gleich dafür sorg das es später gerecht ist für einen......

ich finde es auch super das ihr euch für ein baby endschieden habt denn kinder sind unsere zukunft...
Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 6702Beitrag Cathy »

Hallo Mellie,

schön daß Ihr euch dann trotz allem für ein Kind entschieden habt obwohl Dein Mann CH hat.Aber wieso entschuldigt er die Leute die vor dem Kind von CH nichts wussten? Ihr habt doch auch trotz CH ein Kind bekommen, oder nicht?

Und ich denke auch daß so ein Hausbau (ist ja nur ein Beispiel) Vorteile mit sich bringt, auf der anderen Seite ist es auch schwer für eine Person dieses Haus zu unterhalten wenn der Partner beruflich wegfällt, ich denke daß meinte Justine damit und wenn man dann in der heutigen Zeit auf Unterstützung hofft, sprich soziale Unterstützung hat man schon oft gelesen daß erstmal das Haus verkauft werden soll.

Aber alles andere sollte man machen, man muß sich nicht von der Aussenwelt isolieren und eher mit der Krankheit leben wie nötig.Informieren ja, aber das Leben geniessen auch, denke selbst wenn man die Krankheit hat und sie ist ausgebrochen ( sie kommt ja schleichend) sollte man soviele Sachen geniessen die man noch machen kann.

LG Cathy
Bild
mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 6783Beitrag mellie »

ja da habt ihr recht. Allerdings cathy hast du das falsch verstanden wir haben noch kein kind. soll aber noch .
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 6793Beitrag Cathy »

Hi Mellie,

achso, ich dachte Ihr hättet schon Kinder, aber egal, da werden noch so viele freudige Ereignisse auf Euch zu kommen, selbst die Schwangerschaft ist ein Phänomen, wie ein kleines Lebewesen von Tag zu Tag in Dir wächst, es ist wahnsinn was Mutter Natur da geschaffen hat. Wenn man sich überlegt daß eigentlich "nur" aus Flüssigkeiten soetwas entsteht, ach man, ich könnte an so einem Thema dran bleiben.

Dann drück ich Euch beiden mal die Daumen daß es ganz schnell klappt, wenn ich daß sagen darf. :wink:

LG Cathy
Bild
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Schlechte Nachrichten!

Beitrag: # 6821Beitrag Cathy »

Hallo,

ich habe eben mit einem Freund unserer Familie geschrieben, ich habe ihn gefragt ob ihm an meiner Mama nichts auffällt, er sagte doch, der GEwichtsverlust der letzten Jahre (meine Mama war eigentlich immer gut dabei), Ihre Unsicherheit...er kannte aber meine Oma nicht und sagte es wäre vielleicht auf Ihre Augen zurückzuführen, oder aber könnten viele Krankheiten dafür in Frage kommen, na ja wie gesagt er kannte meine Oma nicht.

Jetzt kommt aber das entscheidende, ein Bruder von meiner Oma (die GEschwister haben nicht den meisten Kontakt zueinander) hat wohl Anzeichen auf CH, seine FAmilie setzt sich ganz intensiv mit CH auseinander!!! Ich muß unbedingt Kontakt zu denen aufnehmen und daß werde ich auch tun, und dann kommt der Ball ins rollen. Meine Mama hat damals zu mir gesagt wenn Ihr Bruder sich testen lässt wird sie es auch tun, vielleicht hat er es auch schon getan, und dann soll er mit meiner Mama sprechen! Oder seine Frau, mir egal, hauptsache es passiert was. Ich war eben so geschockt als ich das gelesen habe, mir gehts jetzt garnicht gut, überhaupt nicht. Mir ist so schlecht.

Ich muß mich jetzt erstmal sammeln, habe gerade mit meinem Vater gesprochen, er ist auch total geschockt, obwohl mir klar war daß meine Mutter es wohl nicht alleine haben wird, ich hoffe ich bekomme jetzt bald die nummer von meinem Onkel und dann schauen wir weiter.

LG Cathy
Bild
Alhambra
Beiträge: 969
Registriert: 07.12.2005, 16:44
Wohnort: Hessisch Sibirien

Beitrag: # 6824Beitrag Alhambra »

Hallo Cathy,

diese Nachricht von deinen Verwandten bringt jetzt zuerst wieder Aufruhr in dein Leben. Klar das du jetzt schnellstmöglich mit ihnen telefonieren willst. Ich wünsche dir viel Glück, das es nicht sehr lange dauert, bis du selber Kontakt mit ihnen aufnehmen kannst.

Unabhängig davon, ob der Bruder deiner Oma auch an CH erkrankt ist, vielleicht findest du bei ihnen auch direkte Hilfe für ein Gespräch mit deiner Mutter.

Aber auch wenn es nicht so sein sollte, du wirst es auch auf deine Weise schaffen.

Alhambra
Alina

Beitrag: # 6830Beitrag Alina »

Liebe Cathy,

auf deinen Wunsch habe ich deinen Beitrag in den Club gebracht.

Bei dir werde ich nicht warten, dazu habe ich mich gerade entschlossen.

Ich bitte dich deinen Wohnort aus deinem Profil zu nehmen.

Und hör auf heir noch mehr offen zu schreiben, ich schalte dich jetzt für den

Club frei!!! "AUSNAHME!"

Alina
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 6831Beitrag Cathy »

Danke Alina!
Bild
mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 6839Beitrag mellie »

Sehr gut alina.
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“