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Verfasst: 24.10.2009, 09:40
von Sasky
Hoffnung? Ich glaube ich habe das falsche Wort gewählt. Ich habe mich selbst belogen.
Wenn es nicht Chorea ist, was soll es sonst sein. Muskelzuckungen, Antriebsschwäche...
Ihr versteht das vll nicht aber meine Familie hat die letzten Jahre so gekämpft (CH Mutti u. Großvater, tödl. Brustkrebs meiner Oma).
Der Bruder meines Opas hat den Freitod gewählt und wir sind damit eigentlich alle ganz gut gefahren. Ich kannte ihn aber auch nicht so gut.

Verfasst: 24.10.2009, 10:28
von inschepup
Hallo Sasky! Auch ICH habe fast mein ganzes Leben gekämpft. Vor 24 Jahren starb mein Bruder. Ob es Selbstmord oder ein Unfall beim schnüffeln war , konnte nie geklärt werden. Und glaub mir. es vergeht kein Tag an dem ich nicht an ihn denke und es mir wehtut das er nicht mehr da ist.
Dann wurden meinem Vater innerhalb von 2 Jahren beide Beine amputiert. Meine Mutter hatte schwere Diabetes und wurde dadurch fast blind. Bei meinem Mann begann die Chorea auszubrechen. Das heisst : Ich musste arbeiten gehen , mich um meine Eltern kümmern , meinen Garten in Ordnung halten , meinen Mann betüddeln , ach ja meine Wohnung und mein Haushalt waren auch noch zu bewältigen.
Warum ich DIr das alles erzähle? Letztes Jahr hatte ich meinen zusammenbruch. Ich konnte und wollte das alles nicht mehr. Ich hatte auch diese Antriebslosigkeit , Zuckungen und ganz viele negative Gedanken. Das ging soweit das ich am überlegen war meinem und dem Leben meines Mannes ein Ende zu setzten. Ich war auch in der irrigen meinung , das es so besser wäre und es keine andere Lösungen gibt. ABER ich habe mir Hilfe geholt. Mache jetzt seit letztem Jahr eine Psychotherapie.
Ich hatte und habe eine schwere Depression. Und aus dieser kommt man alleine nicht mehr raus. Ich habe gelernt mit meiner / unserer Situation umzugehen. Das klappt nicht immer , aber jeder neue Tag den wir gemeinsam erleben dürfen ist ein Geschenk.
Um dieses Geschenk hätte ich uns gebracht, wenn ich damals anders reagiert hätte.
Nocheinmal !!!!!!!! Hol Dir Hilfe. Geh in eine Klinik. Alle Symtome die DU hast , können auch eine begleiterscheinung einer schweren Depression sein. Alles Liebe inschepup

Verfasst: 24.10.2009, 11:00
von Udo
Hallo, Sasky,
Ich wollte Dir eine kurze , wahre Geschichte erzählen, etwas gekürzt.
Ich hatte 3 Brüder, alle gestorben, einer durch Autounfall, die anderen durch Alkohol, ich hatte 4 Schwestern, 2 Leben noch, eine ist psyschich sehr krank, eine an Krebs gestorben. Eine der 2 Schwestern hat seit einiger Zeit auch Krebs mit einem großem Lebenswillen, da sie ja auch noch Kinder und Enkelkinder hat. Mein Vater verstorben , wo ich etwa 11 Jahre alt war, meine Mutter auch eines unnatürlichen Todes gestorben.

Nun finde ich vor gut 15 Jahren eine ganz tolle Freundin, wo sich später heraus stellt, das sie Chorea hat, wie auch ihre Schwester. Nun war da aber nichts mit Selbstmord, sonndern es wird weitergelebt, ich unterstütze meine Freundin sehr, und kümmere mich auch etwas um Ihre Schwester, und was krieg ich dafür von meiner Freundin zurück? Viele denken wohl, gar nichts! Nein! Eine hohe Lebensfreude und Lebenswillen trotz Krankheit, und eine Liebe, wie ich sie noch nie erlebt habe. Auf Ihre Art, wie ein Kind lieben kann. Sie war und ist teilweise immer sehr kindlich gewesen. Sie freut sich auch, wenn sie mir einen "eroberten" Pappkarton schenken kann. Oder irgendwelche Papierschnitzel, die ich alle sammele. Wir haben auch sehr viel Spaß miteinander, und was ich wichtig finde zu sagen, das meine Freundin mir viel Kraft gibt, und das kann sie, trotz Ihrer Krankheit. Einfach, das sie da ist und trotz allem sich freuen kann. Auch wenn sie wie jeder Mensch auch mal schlechte Tage hat.
Hier ist ein kleines Bild von Kaja http://patientenforum.cczzoo-4.de/

Dazu kommt, das Ihre Mutter jetzt ebenfalls an Krebs erkrankt ist. Wir reden da recht offen drüber, und sie meint, sie tut, was getan werden muss. Sie läßt sich behandeln, und es kommt eben alles so, wie es irgendwann kommt. Aber sie sagt nicht, dann könnte ich ja Schluß machen, sondern sie wird eine Krebstherapie beginnen. Zum Geburtstag von Kajas Schwester hat sie sich schon wieder angemeldet im November.
Ich könnte ja auch bei dem ganzen Dilemma sagen, ich will nicht mehr, aber mein Zeitpunkt kommt dann, wenn es soweit ist, und das bestimmt nicht jetzt.

Naja, da kann man immer weiter erzählen, und ich kann Dir, Sasky eben nur nochmal sagen, hol Dir Hilfe, das Leben ist auch Lebenswert. Du mußt nur genau schauen. Das sagen Dir ja auch alle hier.
Kalle, der Gruppenleiter einer Huntingtonwohnstation aus Itzehoe hatte hier auch mal eine Telefonnummer angegeben, Du könntest ja mal mit ihm reden, wenn Du möchtest. Ich kenne ihn und er hat schon so einiges an Erfahrung. Wo war sie nur noch. Ach hier: 0172/4496391
Lieber Kalle, ich erlaube mir das mal .


Sasky, was möchtest Du nun tun?

Udo

Verfasst: 24.10.2009, 13:26
von Sasky
Hast du dir nie gedacht, ohne dir zu Nahe treten zu wollen, es wäre besser wenn es zu Ende wäre?
Ich habe das bei meiner Mutti schon ab und an mal gedacht...

Verfasst: 24.10.2009, 14:40
von Udo
Was wäre besser, wenn was zu Ende wäre? Zu Ende mit Kaja?
Nein, das wäre nicht besser, weil Kaja nicht lebensmüde ist, und ich mich einfach darauf eingelassen habe, dieses Leben mit Ihr zu leben. Wenn man das macht, und nicht sagt, ohweh, wie schlecht ist alles, dann kann man , auch wenn es teilweise anstrengend ist, damit leben. Was nächste Woche , Monat , Jahr ist, was weiss ich? Jeder Tag ist neu! Nimm ihn einfach mit.

Ich sitze hier und freue mich, das ich nachher zu Kaja fahre, ich habe ihr sogar eine kleine Überraschung gekauft. Denn heute habe ich mich entschloßen, ist Kaja hübschmachtag ist. Eine Freundin von Kaja hat Ihr eine Muschelkette geschenkt.
Probiere es mal bei Deiner Mutti. Mag sie etwas Schmuck, oder sich etwas schön machen? Hast Du ein Auto? Fahr doch mal mit deiner Mutti spazieren, wenn es geht.

Ich bestelle Kaja einfach mal einen Gruß von Dir, auch wenn Sie Dich nicht kennt.


Aber meine Frage hast Du noch nicht beantwortet, die ich Dir gestellt hatte. :wink:


Gruß , Udo

Verfasst: 24.10.2009, 15:45
von Werner
Hallo Sasky!

ich will dir hier einen suizid nicht ausreden aber man ist hinterher so kaputt solltest du einfach lassen. meine frau und ich sind fast 30 jahre miteinander verheiratet und haben zwei töchter eine ist 28 die andere 21 jahre die ältere hat sich testen lassen und bekommt kein ch (wobei ich bemerken will das man auch anders ums leben kommen kann)die jüngere hat sich noch nicht testen lassen aber auch sie hat eine positive einstellung zum leben und will nächstes jahr im april heiraten und ihr verlobter weiß das sie ch bekommen kann ich hab ihm das bis aufs kleinste auseinanderklamüsert er steht trotzdem zu ihr was ich bewundernswert finde, du nicht auch? nun zu meiner person ich bin 57 jahre alt und bei mir ist der lack auch noch nicht ganz ab meine frau will seit 2 einhalb jahren keinen sex mehr und trotzdem liebe ich sie, würde sie niemals verlassen oder sie in einem heim unterbringen wie du weißt hat sie bereits pflegestufe 1 und trotzdem bleibe ich bei ihr sie braucht mich aber genauso brauche ich sie und wenn sie nur den ganzen tag vorm fernseher sitzt weiß ich aber sie ist da .

mfg werner

Verfasst: 24.10.2009, 19:30
von Udo
Werner hat geschrieben: ich bin 57 jahre alt und bei mir ist der lack auch noch nicht ganz ab

mfg werner
Da können wir uns ja fast die Hand reichen vom Alter her. :wink:

Ich bin eine Idee jünger, räusper, ungefähr 2 Jahre. Naja, der Lack ist nicht mehr ganz frisch, aber er hält noch. Muss nix gespachtelt werden. Wie die Zeit vergeht :wink:
Find ich übrigens gut, wie Du das mit Deiner Frau (bzw. Meggie) siehst.

So, wollte aber, um beim Thema zu bleiben, zu der ganzen Problematik Chorea und Suizidgedanken noch sagen, das ich tatsächlich Kaja mal in 2 Sätzen gefragt habe, was Sie von Chorea und Sebstmordideen hält. Sie meinte, wie es in ihrem beschränktem Wortschatz möglich ist,: " Das ist keine gute Idee." Das muss man sich mal vorstellen. Ich habe sie unbekannterweise von Sasky gegrüßt. Ich nehme das sehr ernst, was Kaja, trotz Ihrer einschränkungen , und Sasky sagen, darum möchte ich auch , das Sasky sich einfach Hilfe holt, und die grauen Gedanken beiseite schiebt.

Dann habe ich noch einen anderen Betroffenen getroffen mit seiner Mutter, und da stellte sich heraus, das er früher wie ich auch mal Musik gemacht hatte. Ich habe ihm tatsächlich einige Wörter rausgelockt, da war seine MUtter ganz erstaunt. Verabschiedet habe ich mich von ihm mit den Worten, Bis dann, alter Rocker. Ich glaube, er fand das ganz gut. Werde ihn mal besuchen gehen, demnächst. Will damit nur sagen, was auch immer passiert, es gibt immer Lichtblicke und gute Momente.

Mehr weiss ich momentan auch nicht dazu zu sagen. Ich bin ein Mensch, kein Gott.

Udo

Alles regeln und dann ???

Verfasst: 25.10.2009, 12:33
von Kalle
Hallo Sasky,

ich habe Dir ja schon ein paar Zeilen geschrieben. Ich glaube, Du solltest für Dich in eine proffessionelle Beratung in Anspruch nehmen. Nicht alles was nach CH aussieht ist auch CH. Ich habe schon Menschen kennengelernt, die wurde wegen CH berentet. Und nach einer genauen Untersuchung wurde nach Jahren festgestellt, es ist gar kein CH. Nun gut, das kommt nicht alle Tage vor. Aber Du siehst, so etwas gibt es. Wenn Du Dir selber sicher bist, dann kannst Du doch auch Fachärzte hinzuziehen. Ich weiß nicht aus welche Gegend Du bist, aber sicher lassen sich auch da Fachleute finden. Darüber hinaus selbst wenn es so ist und Du solltest CH haben, dann kann ich Dir tausende Beispiel zeigen, wie Menschen auch mit dem Risiko noder der krankheit ganz gut leben.
Bei uns gibt es einen Spruch im Haus: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren".
Schreibe uns Deine Gedanken, DU siehst hier im Forum verstehen Dich alle. Das kannst DU aus den Antworten herauslesen. Du bist nicht allein. Und Dein Freund, ich gehe davon aus, er ist ein guter Ker,l wird auch an Deiner Seite stehen.

Grüße von
kalle :P

Noch mal an Sasky !!

Verfasst: 25.10.2009, 12:39
von Kalle
Hallo noch mal,

entschuldige, Du bist aus Potsdam. Da kann ich Dir einen Professor aus Berlin empfeheln. Oder ich binn jeden Monat am rsten Dienstag von 14:00 bis 16:00 in Berlin in der Luiesenstraße. Das ist die Ambulanz der Charite`uns Treffe mich dort mit Familien oder Einzelnen Menschen die Rat suchen. Das steht jedem offen. Hier wird auch keine KK Karte benötigt und es geht auch keine Rechnung irgendwo hin.
Nur vorher telef. 0172/4496391.

Gruß Kalle :P

Zu Dick!

Verfasst: 25.10.2009, 13:56
von Werner
Hallo Kalle!

Ich freue mich das hier jemand ist der wirklich Ahnung von CH hat wie du weißt ist meine Frau daran erkrankt und jetzt habe ich eine Frage dazu.

Die Frau vom MDK hat gesagt das Meggie ganz untypisch dick ist für CH ok sie wiegt momentan etwa 95 Kilo bei 1,81 m. Meine Frage ist: Ist sie wirklich zu dick?

Sie hat sich die Kilos nach ihrer Krebserkrankung 2003 angefuttert da war sie auf unter 60 Kilo runter.Bevor sie krank wurde lag sie immer zwischen 65 und 70 Kilo. Ich finde das die Kilos ihr nicht schaden oder bist du da anderer Meinung?

Mfg Werner

Verfasst: 25.10.2009, 18:52
von Udo
Hallo Werner, also soviel kann ich Dir sicher sagen, das es eher gut ist, wenn Meggie zuviel wiegt. Viele Ch erkrankte sind eher zu dünn, bedingt durch die Krankheit. Also ein paar Jährchen Erfahrung hab ich schon damit. Fast jeden Tag in der Klinik, wo ich viel sehe, erlebe und auch nebenbei einiges lerne, bin ja schon halb integriert da.
Ich denke, das Kalle das auch so in etwa beantworten wird, bezüglich des Gewichts. Ich bin auch froh, das er sich hier ein bißchen einbringt mit seiner Erfahrung und seinen Angeboten.
Wie auch immer, sag der Frau vom MDK, wenn sie noch mal kommt, daß das erhöhte Gewicht von Vorteil ist für die CH. Kaja wog übrigens auch eine Zeitlang recht viel, hat jetzt ein noch leicht überhöhtes Gewicht, was auch gut ist. Ich bringe ihr sogar immer noch was Extra mit zum essen.

Gruß, Udo

Verfasst: 25.10.2009, 19:48
von Justine
Hallo Sasky,
War jetzt ein paar Tage nicht im Forum und habe gerade erst deine & alle anderen Beitrage gelesen.

Ich kann mich den anderen nur anschliesseen. Bitte bitte hole Dir professionelle Hilfe!!! Du kannst hier natürlich alles rauslassen, was Dich bewegt, doch Du wirst von uns sicher nicht hören, dass ein Freitod die Lösung ist.
Es ist das schlimmste, was Du deinem Umfeld, deinen Freunden, deiner Familie antun kannst. Es ist Feige & Du bringst Dich um deine Zukunft!

Ja, CH ist schlimm. Es verändert das ganze Leben. Der Betroffenen genauso wie der der Angehörigen, doch ein Freitod ist keine Lösung!! Ich finde es auch ziemlich sinnlos, da Du gar nicht sicher sein kannst, ob Du erkranken wirst.

Bitte wende Dich an einen Arzt oder Therapeuten. Wir können hier nur zuhören & unsere Sicht der Dinge schildern & wie Du ja bereits festgestellt hast, gibt es sehr viele verschiedene Ansichten & Erfahrungen.

Ich finde es auch keine gute Idee, dass Du allein entscheiden willst, ob Du mit deinem Freund zusammen bleibst oder Schluss machst. Besprich die Situation, teile Dich deinem Freund mit. Erzähl ihm von deinen Ängsten & lass ihn entscheiden, ob er für Dich da sein möchtest.


Ich möchte keinen Moment mit meinem Mann missen. Er ist ja nun seid 8 1/2Jahren erkrankt& lebt seid 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim. Ich bin 3mal die Woche bei ihm& jeder Augenblick, den ich mit ihm verbringe ist wertvoll.
Wir sind seid 12 Jahren zusammen & seid über 8Jahren verheiratet. Es gab in all den Jahren nicht einen konkreten Moment ihn zu verlassen. Es gab wahnsinnige schwierige Momente. Es gab viele viele Tränen & Verzweiflung& wir wussten beide oft nicht wohin mit unseren Gefühlen. Doch immer, egal wann & wo, ich war für ihn da & werde immer für ihn da sein. Mittlerweile lebe ich mit einem neuen Partner zusammen. Das war am Anfang auch alles schwierig. Doch mein neuer Partner wußte von Anfang an, dass er mich nur mit meinen Mann bekommt& dass ich immer für meinen Mann da sein werde. So verbringe ich mein Leben mit den 2 tollsten Männern auf der Welt!!!!

Nimm Inschepup, Udo & Werner & viele unseren anderen Mitglieder. Wir sind alle Angehörige mit verschiedenen Lebenssituationen, doch wir lieben unsere Partner& Familienmitglieder von ganzem Herzen!! Wir erleben gute und schlechte Tage, doch wir erleben sie gemeinsam. Und wir erleben sie bewußt.

Bitte nimm deinem Freund die Entscheidung nicht vorweg. Bitte lass Dir helfen! Du weißt doch auch noch gar nicht, ob Du wirklich erkranken wirst. Es gibt noch soviel, was auf Dich wartet.

Dein Gedanken mit der Organspende kann ich nachvollziehen, doch ich hab das Thema mal gegoggelt & es sieht so aus, als wenn Du im Falle, Du hast per Gentest CH nachgewiesen bekommen, nicht Organe spenden darfst.

Es gibt aber im Moment dringendere Fragen, die Du für Dich klären solltest& nicht, ob Du Organe spenden kannst oder meinst Du nicht?

Mir geht soviel durch den Kopf, wenn ich deine Beiträge lese, ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.

Bitte rede mit deinem Freund, wende Dich an den Arzt deines Vertrauens & lass Dir helfen. Vielleicht könnstest Du auch Kalle über seine Handynummer anrufen. Ich bin mir sicher, dass er Dir konkret eine Hilfe sein kannst.

alles Liebe Justine

Verfasst: 25.10.2009, 20:05
von Justine
Hallo Werner,
zum Thema zu dick sein oder nicht. Finde ich , dass es okay ist, wenn Meggi etwas fülliger ist. Eine Gewichtsabnahme kommt doch in den meiste Fällen unweigerlich & dann kann es doch nur gut sein, wenn Meggi etwas mehr zuzusetzen hat.

Mein Mann hat zwar in letzter Zeit etwas zugenommen. Er wiegt jetzt um die 73kg rum bei 1,76 Körpergröße, doch das Pflegepersonal & ich kämpfen um jedes Kilo was er mehr bekommen kann. Jeden Samstag verbringe ich ja den ganzen Tag bei ihm & bringe ihn dann auch selbst ins Bett & wir haben da ein Abendessenritual entwickelt. Es gibt jeden Samstagabend ein tolles Essen. Wir sind Stammkunden bei dem Imbiss, Pizzeria, Chinesen & Dönerladen im Umkreis des Heimes & suchen uns jeden Samstag was leckeres aus, nehmen es dann mit ins Heim & essen dann dort zur gewohnten Abendessenzeit. Ist zwar unfair, weil den anderen immer das Wasser im Mund zusammen läuft, die nur Brot essen, doch mein Mann ißt dann immer große Portionen stolz auf, weil es immer was besonderes ist & wir freuen uns immer auf diesen Tag. Gestern z.B hab ich ihm Grützwurst mit Rosinen mitgebracht. Die haben wir dann heiß gemacht & freudig verdrückt :lol:

Ein Bewohner, auch an CH erkrankt, der bei uns am Tisch sitzt, hat am Anfang recht schnell zugenommen, da hat seine Mutter doch tatsächlich dem Pflegepersonal die Anweisung gegeben, ihm nicht mehr soviel bzw. keine 2. Portion zu essen zu geben. Das fand ich furchtbar.

Wie kann man sowas nur tun. Mann kann als Angehöriger doch froh sein, wenn die Betroffenenn Lust am Essen haben& essen was & wieviel sie möchten!
Meine Meinung.
Es gibt ja nun weit aus schlimmeres als Übergewicht. Zumal Gewicht immer ein wichtiges Thema ist bei Ch.

Mach Dir keine Sorgen um Meggi in dem Punkt. Ich finde sie gut wie sie ist :lol:

Euch alles Liebe
Justine

Zu dick ??

Verfasst: 25.10.2009, 22:21
von Kalle
Hallo Werner,

Udo und Justine haben da schon richtig drauf geantwortet. Es ist schon von Vorteil wenn der HK Erkrankte ein leichtes Übergewicht hat. Bei vielen kann es soweit kommen, dass der Schluckmechanismus Probleme bekommt. Bis dann spezielle Therapien wirken, ist es Gut das der Betroffene etwas zum zusetzen hat. In der Häufigkeit der Erkrankten ist es aber son, dass es mehr hagere sehr schlanke menschen sind. Das macht dann manche stutzig wenn mal der andere Fall eintritt. Zeigt aber auch, wie gut Deine Betreuung ist. Denn Regelmäßigkeit und Pünklichkeit ist eine der Hauptugenden die der Betroffenen am dringensten braucht.
Ich denke, das machts Du ganz richtig, dass Deine Frau auch die paar Pfund behält.
Ach noch an Justine. Schön das Du wieder einen Partner hast. Mir hat das auch sehr geholfen einen neue Partnerin zu finden.

Eine schöne Zeit für Euch alle
Grüße von Kalle :P

Verfasst: 26.10.2009, 10:25
von Sasky
Aber meine Frage hast Du noch nicht beantwortet, die ich Dir gestellt hatte. Winken

Ja aus gutem Grund, weil ich selber nicht weiß was ich machen werde.

Das schlimme an der KH sind ja die Stimmungsschwankungen, jetzt denke ich schon wieder: wenn es dann soweit ist, gehst du in ein Heim, lässt dich medikamentös einstellen, nimmst an Forschungsprogrammen teil- aber mit meinem Freund will ich immer noch Schluss machen. Vielleicht ist das feige, aber anders kann ich es nicht ertragen.
Einige von euch haben ja auch neue Partner. Ich weiß nicht ob mich das im fortgeschrittenen Stadium noch stört, aber im Moment würde es mich sehr verletzen.
Ich finde es übrigens toll wenn die Partner zu ihren erkranten Liebsten stehen und sogar heiraten! Aber ich will es meinem Freund nicht antun. Wir können ja befreundet bleiben aber eine richtige Beziehung kann ich mir nicht vorstellen...

Danke für eure lieben Beiträge und viele liebe Grüße an Kaja