Chorea Huntigton

[Udo]

....weiß nur nicht ob mein Vater schon so weit ist und ich möchte ihn auch nicht überrumpeln.
Viele Grüße

Mach das nicht, aber schon mal umschauen, was alles machbar und möglich ist, ist eine gute Idee. Und mit deinem Willen klappt das schon.
Du kannst ihn ja überzeugen anstatt überrumpeln.

Gruß, Udo

[Mai305]

Danke für Deine Antwort Udo
Werd mein bestes geben.Aber ich weiß hier bin ich nicht allein mit meinen Sorgen und Ängsten und das tut gut.
Viele Grüße

[Mai305]

Hallo
Bin gerade voll dabei mich über alles was ich Therapie mäßig finden kann zu suchen. Hab ein CH Zentrum gefunden. Mit meinem Vater hab ich dann auch gesprochen, ganz in ruhe und sachlich.Werde in dem Zentum mal anrufen und erkundigen was die machen , ob man Ambulant auch kommen kann oder nur Stationär.Konnte auch mit meiner Schwester reden ,wollen es beide nicht wissen ob wir es haben oder nicht .Wollen bis es evtl so weit ist oder auch nicht unser leben leben.Ohne Last, damit ist nicht gemeint das wir die Krankheit aus unserem Leben verdrängen,geht ja auch gar nicht.Es mal offen anzusprechen und zu wissen sie denkt in der Sache wie ich tut gut.
Wünsche allen weier viel Kraft.
Viel Grüße Mai

[Mai305]

Hallo
Hab schon lang nichts mehr geschrieben.Wir waren in Taufkirchenin der Spezialklinik für Ch. Hat echt gut getan.Die Ärztin hat mit uns in aller Ruhe alles durchgesprochen.Hat uns auch das mit den Wiederholungen erklärt.Mein Vater hat 41.Das sricht wohl für einen langsamen und auch Symtomal nicht so häftigem Verlauf, wobei wir alle Wissen das Ende ist das gleiche da führ kein Weg dran vorbei.Trotzdem fand ich den Besuch dort für uns wichtig und gut.Hat auch die Vererbung angesprochen. Meine Meinung ist immernoch gleich, ich lasse mich nicht Testen. Hab schon gemerkt bin mit dieser Einstellung heir im Forum ein Exot.Das heißt nicht das ich die Krankheit verdränge.Geht ja auch garnicht. Leb mit meinen Eltern in einem Haus.Aber ich denke ich muß nicht alles wissen. Wie schon gesagt hab ich eine Tante(43J) und einen Onkel(45J) an Krebs verlornen. Will mein Leben so unbeschwert wie möglich leben.
Wünsche allen weiter viel Kraft
Viele Grüße
Mai305

[Udo]

Meine Meinung ist immernoch gleich, ich lasse mich nicht Testen. Hab schon gemerkt bin mit dieser Einstellung heir im Forum ein Exot.Das heißt nicht das ich die Krankheit verdränge.Geht ja auch garnicht. Leb mit meinen Eltern in einem Haus.Aber ich denke ich muß nicht alles wissen. Wie schon gesagt hab ich eine Tante(43J) und einen Onkel(45J) an Krebs verlornen. Will mein Leben so unbeschwert wie möglich leben.
Wünsche allen weiter viel Kraft
Viele Grüße
Mai305

Ich weiss gar nicht, ob andere nicht auch diese Einstellung haben. Aber ob Exot oder nicht, wenn Du dazu stehst, dann ist das einfach auch gut so. Ist eben Dein Ding. Das mit Deiner Tante und Deinem Onkel tut mir leid. Ich habe ähnliche Schicksale mit dem Sterben leider auch in meiner Familie.

Gruß, Udo

[Mai305]

Hallo Udo!
Danke für Deine Anteilnahme, aber so war es nicht gemeit. Ich wollte damit nur meine Einstellung erklären. Das mit Deiner Familie tut mir auch sehr leid.Ich denke wenn man schon ein paar mal mit dem Tod zu tun hatte, sieht man manches anders.Wie geht es Dir? Bin froh das meine Tochter Schulferien hat und feue mich auf unseren Urlaub in 2 1/2 Wochen.Momentan läuft es ganz gut, auch meinem Vater geht es soweit gut.Wünsche Dir noch eine schöne Woche ,wenn es auch wieder viel regnen soll.Aber danach scheint auch wieder die Sonne.
Viele Grüße Mai

[Udo]

Hallo Mai

Tja, wie geht es mir? So etwas lala. Habe ja eine Woche Urlaub an der Ostsee gemacht, und jetzt habe ich noch eine Woche Urlaub. Allerdings ist Kajas Mutter gekommen, und so bin ich etwas gebunden, und kann nicht so richtig die Resturlaubstage verbringen. Morgen wollen wir ein bißchen Spazierfahren mit Kaja und dann mal weitersehen. Fühl mich etwas innerlich müde, werde wohl mal einen richtigen Gesundheitscheck machen müssen demnächst. Wenn man bald 6 Jahre ununterbrochen mit der CH zu tun hat, schlaucht das irgendwie. Und das als nichtbetroffener. Ist vielleicht auch nur eine momentane Phase. So ganz jung bin ich ja auch nicht mehr, womöglich liegt es daran. Und ich vermute irgendendwie , das gesundheitlich irgendetwas bei mir nicht so läuft, wie es laufen sollte.

Ich habe übrigens überlegt, das ich kurzzeitig ein paar Fotos meiner Freundin hier im Forum zeige. Für eine begrenzte Zeit. Damit Ihr auch mal seht, wer mich immer auf Trab hält. Das mit der Homepage, die ich ja gerne wieder eröffnen würde, habe ich immer noch nicht geklärt.

Ich wünsche Dir eine schöne Ferienzeit mit Deinem Kind.
Im Moment haben wir hier viel Sonne.

Gruß, Udo

[Mai305]

Hallo an alle!
Gehe für 2 Wochen in den urlaub und freu mich sehr darauf.
Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit und weiterhin viel Kraft.
Bis dahin machts gut
Viele Grüße
Mai305

[Inge]

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub !!!

[rio]

Auch von mir schönen Urlaub!

[Udo]

Auch Guten Urlaub wünsch

[Mai305]

Hallo!
Bin wieder da. Hatte einen schönen und erholsamen Urlaub.
Aber auch im Urlaub lassen einen die Gedanken nicht ganz in Ruhe.
Weiß jemand wie man bzw. ich mit Aley in kontakt tretten kann. Also Aley wenn du das hier zufällig liest, ich unterhalt mich gerne mit Dir. Was mach zB. Dein Führerschein?
Ich wünsche allen einen schönen Tag und weiter viel Kraft.
Viele Grüße Mai305

[Aley]

Wie lieb von dir
Ich weiß gerade nicht, wie man solche Gespräche haben kann. Man könnte ja einfach wieder in meinem Thread das aufmachen. Und ihn Plauderecke nennen oder so
Eigentlich kenne ich es selber. In einem anderen Forum gab es eine, die über 90 Seiten schrieb, und Antworten erhalten hat. Jetzt ist sie fort. Und irgendwie ist gerade das undankbar, so empfinden es zumindest die Leute, die so lange da gewesen waren, geschrieben haben, sich für sie gesorgt und interessiert haben. Insbesondere auch immer aufgebaut haben.
Und ich kann es wirklich verstehen.
Aber vielleicht überleg' ich mir wirklich mal einen netten Threadnamen.
Alles andere jetzt gleich erst einmal drüben.

--
Schöön, dass du einen erholsamen Urlaub hast. Mach' dir nicht zu viele Gedanken - welche eigentlich? Wenn man fragen darf.

Viel Kraft und eine gute (Rest-)woche!

[Mai305]

Hallo Aley!
Schön Dich wieder gefunden zu haben .Ich fände es schön wenn es auch so was wie eine Plauder Ecke geben würde. Man muß sich schon genug mit Ch auseinandersetzten.Da tut es auch mal gut über normale Probleme zu reden . Natürlich auch über Ch.Was meinst Du damit . alles andere erst einmal drüben? Alle möglichen Gedanken natürlich auch über Ch. In diesem Urlaub sind mir Krank ausehende oder behinderte Menschen mehr aufgefallen als sonst. Was macht Dein Führerschein?Ich denke gerade wenn man jung ist darf und soll man sich auch mit "kleinen" Problemen auseinandersetzten und nicht nur mit Ch. Was schon schwer genug ist. Man darf trotztdem nicht vergessen zu leben.Vorallem wenn man jung ist.Sorry ich schreibe heute etwas durcheinander.
Viele Grüße
Mai305

[Aley]

Die Plauderecke (also meinen Thread) habe ich einmal umbenannt, "Rundherum um Huntington" heißt er nun also. Hier findest du ihn: http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... 3-165.html (Seite 12)

Dort habe ich auch schon alles mit dem Führerschein geschrieben 21. Sept. ist der nächste Termin.

Das Durcheinander macht nichts.
Weißt du, ich achte dann auch hin und wieder mehr auf Behinderte Menschen. Schlimm war das wohl in Belgien, da gab es recht viele, hier in Deutschland fallen mir nicht so viele (auf den Straßen auf). Was geht dir denn durch den Kopf, wenn du sie siehst?
Ich fand es immer schön, dass sie so öffentlich umherliefen. Und meistens waren sie nicht allein. Da dachte ich immer, liebe Menschen braucht man um sich rum...

Liebe Grüße,
Alex