ich (52) bin kein betroffener, wie viele hier, sondern Ehemann meiner erkranken Frau Manuela (36), die hier neben mir sitzt.
Wir kennen uns seid 1995 und sind seit fast 8 Jahen ein Ehepaar.
Bei meiner Frau Manuela (Manu) ist die CH das erste mal 2002 ausgebrochen, in Form von starken Depressionen.
Sie war ca. 3 Monate in Aachen in einem Krankenhaus.
Ich wußte bis zu diesem Zeitpunkt nix, aber auch garnix von dieser Krankheit.
Durch ein gespräch mit der Schwester von Manu habe ich von den Verdachtsmomenten erfahren und dieses im Krankenhaus denen gesagt.
Als reaktion ein großes Schulterzucken.
Ich hatte in der Nacht, nach dem Telefonat mit meiner Schwägerin das Internet zu Rate gefragt und war niedergeschlagen!!
Da die in dem Krankenhaus nix von der Krankheit kannten, habe ich alles aus dem Internet rausgedruckt und denen zur verfügung gestellt, mit der Antwort: Können wir nix machen!
Da ich aber keiner bin der die Hände in den Schoß legt, habe ich mit einem Dr. Lange in Köln Kontakt aufgenommen. Dieses gespräch war sehr sehr aufschlußreich.
Habe dann mit einem Dr. Kocinski im Aachener Klinikum kontakt aufgenommen, der eine Forschungsabteilung über CH leitet.
Er hat dann Manu mit elektro, keine Ahnung wie das jetzt heißt, untersucht und kam zu dem Schluß, dass CH wohl ausgebrochen ist.
Da wir beide von Oberhausen, wo wir uns kennen lernten, nach Aachen zogen, wegen meines Jobs bei der Rentenversicherung, sind wir wieder nach Oberh. gezogen, dank der Hilfe meines AG.
Wir haben dann mal in Bochum nachgefragt, aber nix anderes erfahren, als das eine Genuntersuchung notwendig ist, um alles klar oder nicht, festzustellen.
Das haben wir erstmal abgelehnt und normal weitergelebt.
Manu hatte dann im Okt. 2005 wieder diese starken Deppri und wahr wieder ca. 3 Monate im Krankenhaus. Dort wahr eine Dr. der sich mit dieser Krankheit auskannte, weil er in Bo wohl mal Assi war.
Hier in Ob wurde Manu dann regelrecht auf den Kopf gestellt um alle möglichen Sachen auszuschließen.
Hier wurde auch den Gentest gemacht, mit eindeutigem Ergebnis!!!!!!
(Sie wurde dann mit Zyprexa und Zipramil Tabletten eingestellt.
Wir haben dann sofort einen Rentenantrag gestellt, der dann nach einem externem Gutachten auch ab dem 01-11-2005 genehmigt wurde.
Einen Antrag auf Schwerbehinderung habnen wir auch, mit 80% und einem G + B.
Seit Manu diese o.g. Tabletten nimmt, hat sie leider Gottes ca. 30 Kg zugenommen, aber keine Schübe mehr gehabt!!!
Toi toi toi.
Aber sie lebt so vor sich hin und hat eigentlich zu nix mehr lust.
Sitzt den ganzen lieben tag vor dem Fernseher oder PC.
Mußte schon eine Haushaltshilfe besorgen.
Aber sie lebt und es geht Ihr einiogermaßen gut!
Noch!
Aber ich bin ja nicht untätig
wir haben hier bei uns so eine Anlaufstelle für geistig behinderte, wo wir mal waren.
Die haben dann für Manu eine Praktikumsstelle in einem Behinderten Werkstatt besorgt, was Ihr sehr sehr viel Spaß gemacht hat. Ging aber leider nur für 14Tage.
Jetzt bin ich am Laufen, dass sie dort eine Festanstellung bekommt, um unter leute zu sein, damit Manu sich nicht soooooooooooo hängen und gehen läßt, damit sie auch wieder einen festen tagesablauf hat.
Mal schauen was draus wird.
Aber es ist schon so, wie Ihr sagt, hilfe bekommt man nirgends.
Man muß ganz schön bohren und nachhaken bis was kommt.
das finde ich sehr sehr schlimm, denn ohne hilfe ist man aufgeschmissen.
Manu lebt in Ihrer kleine welt und kümmert sich um nix mehr.
Ich stehe da mit allem alleine.
Manus Fam., 2 Brüder 1 Schwester und Mutter kümmern sich nen Scheiß darum.
Ach ja, sie hats vom Vater!
Meine Fam. auch nicht!
Also leben wir so, wie uns das der Dr. nach der Genunters. sagte:
"Morgens aufstehen, sehen wie es geht und den Tag geniesen"!!!!!
Aber leider ist das nicht so einfach!!
Es werden keine regelmäßigen Kontrollen durchgeführt, einfach nix, einfach mal mit dem Schicksal alleingelassen.
Auch ich habe manchmal keine lust und kraft, aber ich muß ja da sein und durchhalten, stark sein.
Aber es geht auch nicht immer sooo einfach.
Aber dann setzte ich mich hin und lese in eurem forum und denke mir, es gibt noch Menschen, die es noch schlechter erwischt als uns.
Wobei wir ja noch so am Anfang stehen.
Ach, kann mir jemand sagen ob es hier ib der Ecke eine Selbsthilfegruppe gibt?
In Aachen gab es so was, was wir als sehr sehr toll fanden.
In diesem Sinne freuen wir uns auf Euch, auf Eure Antworten usw.
Rainer und Manuela
1. Gegen Schmerzen der Seele gibt es nur zwei Heilmittel: