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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

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muppfel1
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neu hier

Beitrag: # 21386Beitrag muppfel1 »

hallo
ich fange einfach mal an man ich bin 35 jahre und weiß seit anfang des jahres das ich ch habe und ich bin noch etwas verwirrt naja ich denke das es jeden so geht derirgendwie betroffen ist.
und ich habe nun folgende frage ich habe eine liste bekommen mit vitamine die ich nun nehmen soll aber ich muss zugeben das sie nicht gerade billig sind und wollte wissen ob es da irgenwelche adressen gibt .die mir informationen geben könnten ich bin über jede hilfe dankbar.

gruß muppfel1


Inge
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Beitrag: # 21387Beitrag Inge »

Hallo, muppfel! Zunächst einmal ganz herzlich willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, daß Du die Diagnose bekommen hast. Frage hier ruhig, alles was Du möchtest und lies Dich erstmal in Ruhe durch. Du wirst immer eine Antwort bekommen. Wenn Du möchtest, schreib Deine Fam.-geschichte, aber nur wenn es Dir danch ist! Keiner drängt Dich hier. Also, wegen der Vitamine kann ich Dir leider nicht helfen, aber auch darüber wurde hier schon berichtet. Bei meiner Mutti war CH damals schon weit fortgeschritten, als wir es erfuhren, leider hat uns keiner was von Vitaminen, die helfen können, erzählt. Also bis bald mal wieder....
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
muppfel1
Beiträge: 6
Registriert: 30.03.2009, 17:51

Re: neu hier

Beitrag: # 21388Beitrag muppfel1 »

hallo
ich fange einfach mal an man ich bin 35 jahre und weiß seit anfang des jahres das ich ch habe und ich bin noch etwas verwirrt naja ich denke das es jeden so geht derirgendwie betroffen ist.
und ich habe nun folgende frage ich habe eine liste bekommen mit vitamine die ich nun nehmen soll aber ich muss zugeben das sie nicht gerade billig sind und wollte wissen ob es da irgenwelche adressen gibt .
Naja ich meine ich habe versucht bei der krankenkasse hilfe zu bekommen aber die haben das nieder geschmettert kann mir vieleicht irgendeiner weiterhelfen welche vitamine usw. von der aok übernohmen werden?.egal wer mir weiterhelfen kann oder informationen geben könnte ich bin über jede hilfe dankbar
gruß muppfel1
Udo
Moderator
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Beitrag: # 21390Beitrag Udo »

Hallo mupfel1

ich weiss nur , das eine ausgewogene ernährung gut ist, hier ein Auszug von Dr. Herwig W. Lange
Ernährung

Auch die richtige Ernährung des Chorea-Patienten ist wichtig. An erster Stelle steht eine ausreichende Kalorienzufuhr. Huntington-Patienten dürfen nicht an Gewicht verlieren. Besonders bei untergewichtigen Patienten sind daher manchmal 5 bis 6 hochkalorische Mahlzeiten pro Tag notwendig, um das Gewicht zu normalisieren. Das Körpergewicht sollte wöchentlich kontrolliert werden und nicht unter dem Normalgewicht liegen. Ein leichtes Übergewicht scheint sich sogar bei vielen Patienten günstig auf die Chorea auszuwirken.

Die Hauptmahlzeiten sollten ausgewogen mineral-, vitamin- und ballaststoffreich sein. Dazu empfiehlt es sich, süße Zwischenmahlzeiten zu geben, z.B. Sahnejoghurt als zweites Frühstück und nachmittags ein Stück Kuchen oder Gebäck. Zwei Drittel aller Huntington-Patienten haben ein großes Bedürfnis nach Süßigkeiten, dem man großzügig stattgeben sollte. Es hat sich gezeigt, daß ein höheres Zuckerangebot bei Chorea-Kranken den Zuckereinstrom ins Gehirn verbessert.
Inwieweit das alles richtig ist und ob teure Vitaminpräperate sinnvoll sind kann ich nicht sagen. Aber zuviel des guten kann auch schädlich sein. In der CH Therapie wird auch Vitamin E eingesetzt, wobei da aber ein Arzt zu Rate gezogen werden soll, da zu viel Vitamin E ernsthafte Probleme bereiten kann, laut einigen Studien, andere Studien widerum nicht . Ich glaube, am besten ist es, sich einfach Gesund zu ernähren.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
nic
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Beitrag: # 21421Beitrag nic »

Hallo mupfel1

ich(37J) bin auch neu hier und gehe mit der Diagnose noch mit gemischten Gefühlen um. Ich hatte im Februar den leider positiven Test dass ich das Gen von meiner Mutter geerbt habe.
Manchmal gehts gut, doch dann werde ich wieder traurig, aber mit der Zeit wird es immer besser.
Aber die traurigen Momente werden weniger.
Ich nehme auch auf den Rat von Dr. Lange diesen ganzen Vitamine und habe von ihm erfahren dass eine BKK diese Therapie übernommen hat. Ich habe noch keine Antwort von meiner Krankenkasse erhalten, ob die etwas dazugeben???Bin auch bei einer BKK.
Du kannst auch gegen das Urteil klagen, ich habe gehört dass jemand schon mal gewonnen hat.
Liebe Grüße
Nic
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