Hallo bin neu!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Jojo89
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Hallo bin neu!!

Beitrag: # 21424Beitrag Jojo89 »

Hallo ich bin 19 jahre alt. Bin durch zufall auf der Seite gekommen. Da ich mich über CH erkundigen wollte. Da ich auch Risiko habe es zuhaben. Wahr auch schon bei der Humangenetik. Kann mich wahrscheinlich in kürze Testen lassen.


Jojo89
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Beitrag: # 21426Beitrag Jojo89 »

Hallo
Ich hätte da mal ne frage.Ich weiß ja das die ersten anzeichen bei CH schon jahre vor den Körperlichen anzeichen auftreten können. Da wollte ich jetze mal wissen bekommt man das selber mit??
ich habe bei mir mit bekommen das ich schnell gereizt bin, schlafe auch momentan unruhig. Habe angst das es vieleicht anzeichen sein könnten. Oder ob es momentan vieleicht auch nur stress ist. Lasse mich ja jetze in kürze Testen. Vieleicht kann mir ja da wehr weiter Helfen wäre sehr schön.
Danke schon mal für jede Antwort.
inschepup
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Beitrag: # 21427Beitrag inschepup »

Hallo Jojo! Erstmal herzlich willkommen. Ich denke nicht , das Du schon erste anzeichen der Ch hast. Vielmehr sind es wohl, wie Du selbst es schon bemerkt hast, Stressanzeichen. grob gesagt gibt es 3 Gruppen bei der CH. 1. die die schon im Kindes bzw. Teenageralter beginnt, 2. die häufigste Art die zwischen dem 30. und 40. Lebenjahr beginnt und 3. die Form die erst ab 50 beginnt. Falls Du dich für einen Test entscheiden solltest, müsstest Du vorher wichtige Versicherungen abschliessen. Lebens-Berufsunfähigkeitsversicherung. Nach dem Test ( falls positiv, was ich nicht hoffe ) ist es nicht mehr möglich. Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du sie hier gerne stellen. Du wirst immer eine Antwort bekommen. Manchmal dauert es zwar ein wenig, aber sie kommen. LG inschepup
Jojo89
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Beitrag: # 21429Beitrag Jojo89 »

Hallo inschepup, wieso muss ich die Lebens-Berufsunfähigkeitsversicherung vorher machen?? Das wusste ich überhaupt nicht. Ich wahr ja schon bei der Humangenetik und da hatte man mir das nicht gesagt. Ich hatte ja auch gefragt falls es sich rausstellt das ich es habe (was ich überhaupt nicht hoffe) wie es aussieht wegen der Berufswahl. Ich bin momentan auf Ausbildungssuche und wollte in die Altenpflege und die haben mir gesagt das ist alles kein Problem.
Gruß Jojo
inschepup
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Beitrag: # 21430Beitrag inschepup »

Hallo jojo! Hast Du schon eine Ausbildung, oder wäre das jetzt Deine erste? Die Versicherungen solltest Du vorher abschliessen, , da es auch immer einen Gesundheitsfragebogen gibt. Und wenn Du Ch haben solltest es nicht mehr möglich ist , bzw. zu einem erhöhten Beitragssatz . Eine Ausbildung solltest Du auf alle Fälle machen. Selbst wenn Du Ch haben solltest, hast Du noch 20 bis30 "gesunde" Jahre vor Dir. Darf ich Dich fragen, warum Du den Test unbedingt jetzt machen willst? Du musst nicht antworten , es ist Deine persönliche Entscheidung die ich voll und ganz respektiere. LG inschepup
Jojo89
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Beitrag: # 21431Beitrag Jojo89 »

Ja wäre meine erste.
Ich will den Test jetze machen da meine Mama CH hat. Ich weiß von der Krankheit seitdem ich 13jahre alt bin da ist die Krankheit bei meiner Mama ausgebrochen ist (da wahren die Körperlichen anzeichen zu sehen und die Karakterlichen anzeichen ausgeprägter also depressiv und hat sachen gesehen die garnicht da wahren) Im nachhinein wahren Karakteriche anzeichen schon jahre vorher da aber da wusste ich das alles noch nicht. Richtig aus gebrochen ist es bei meiner Mama mit 36jahren. Ich will jetze gewissheit haben ich habe lange überlegt ob ich den schritt wage. Es geht mir auch dadrum ich habe jetze eine Tocher im alter von 1jahr und 4monate. Ich weiß ich muss es nicht haben aber das ungewisse ist für mich sehr schlimm. Deswegen habe ich mir das jetze vorgenommen.
Gruß Jojo
P.s. Danke für die freundliche begrüßung noch mal.
Inge
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Beitrag: # 21433Beitrag Inge »

Grüß Dich, Jojo. Schön, daß Du hergefunden hast, auch wenn die Umstände nicht die besten sind ! Daß Du Dich schon testen lassen willst, finde ich einerseits sehr mutig, andererseits sehr verantwortungsvoll! Ich drück Dir fest die Daumen, daß es gut für Dich ausgeht. Ja, dann ist die fürchterliche Ungewißheit vorüber. Kann ich verstehen. Ich selbst hatte Glück bei dem Roulett, das wünsch ich Dir auch. Meine Nichten und Neffen (Risikopersonen) kümmern sich nicht darum, was mal kommen könnte und bekommen völlig "schmerzfrei" weiter ihre Kinder. Naja, ich wünsch Dir Glück und wenns "schiefgeht" hast Du, wie inschepup schreibt trotzdem viele schöne Jahre vor Dir. Also bis bald...
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Jojo89
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Beitrag: # 21434Beitrag Jojo89 »

Danke Inge für die schöne begrüßung. Ich weiß "falls" ich es hab, habe ich immer noch schöne jahre vor mir. Mir geht es ja auch um die weitere Plannung meiner Zukunft dadrunter auch z.B. weitere Kinder. Wen ich weiß das ich es habe werde ich sicherlich keine Kinder mehr in die Welt setzen weil das Risiko viel zu hoch wäre das sie auch CH dann hätten.
Gruß Jojo
Jojo89
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Beitrag: # 21441Beitrag Jojo89 »

Hallo alle zusammen,
ich hätte da mal ne Frage.
Also ich will mich ja in kürze auf CH tasten lassen.
Ich wahr ja auch schon bei der Humangenetik und da habe die mich erst mal aufgeklärt. Meine Mama hat 49CAGs und die haben mir da gesagt wen ich es vererbt bekommen habe, habe ich auch 49CAGs oder noch mehr. Meine frage ist jetze stimmt das ??
Gruß Jojo
danke schon mal für jede Antwort
Inge
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Beitrag: # 21442Beitrag Inge »

Hallo, Jojo. Also es wird so beschrieben, wenn die CH von der Mutter vererbt wird, sind es meist (ist nicht bewiesen) die selben CAG, wenn vom Vater könnten es mehr sein. Aber keiner weiß es so genau. Meine Schwestern haben dieselben CAG von unserer Mutti. Leider. Und der Verlauf wird ähnlich sein, wurde uns erklärt. Ich wünsch Dir nochmals viel Glück, denn es ist wie ein Glücksspiel, diese Sch... Krankheit.... Laß Dich aber psychologisch betreuen, die werden Dir schon alles erklären.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Jojo89
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Beitrag: # 21444Beitrag Jojo89 »

Hallo,
mir haben es sie so erklärt wen dann habe ich die selben CAGs oder noch mehr.
Ich wahr zu erst bei der Humangenetik und die haben zu mir gesagt das ich zur psychologen muss, weil die ja ausschließen müssen das ich danach nicht Suizid gefährdet bin falls ich es habe und ob ich das verkraften würde. Da meine oma Suizid begangen hat und meine Mama einen Suizid versuch hinter sich hat.
Gruß Jojo
Franzi
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Beitrag: # 21457Beitrag Franzi »

Hallo Jojo,

möchtest Du Dich wirklich testen lassen? Hm... ich finde man muss da sehr genau überlegen.
Ich habe fast 4 Jahre überlegt. Und naja, ich bin gerade mal ein Jahr älter als Du. Ich frage mich, was hast Du davon wenn Du es weißt?

Viele Grüße
Franzi
inschepup
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Beitrag: # 21460Beitrag inschepup »

Hallo Franzi! Erstmal herzlich Willkommen. Du hast gefragt ob Jojo sich wirklich testen lassen will und was es bringen würde. Ich denke , das kann nur jeder für sich alleine entscheiden. Der eine will es unbedingt wissen, der andere nicht. Es gibt auch eine gewisse Verantwortung für vorhandene und geplante Kinder . Sie hat schon ein Kind und die Ungewissheit würde sie bestimmt weitaus fertiger machen als die Gewissheit. Ich finde ihren Enrschluß mutig und verantwortungsbewusst . Auch im hinblick auf vielleicht noch weitere Kinder. LG inschepup
rio
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Beitrag: # 21462Beitrag rio »

Für manchen ist das Leben mit der Ungewissheit (unabhängig von Kindern) um ein vielfaches schwieriger, als wenn man Klarheit hat. Dann weiß man wenigstens, was Sache ist und kann sich einrichten. Aber genauso gibt es natürlich auch Menschen, die nie zum Arzt gehen, weil der Schmerz könnte ja was schlimmes sein. Auch das muß man akzeptieren.

Aber wie auch immer, vor dem Test kommt die Versicherung...
Jojo89
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Beitrag: # 21511Beitrag Jojo89 »

Hallo Franzi,
ich überlege schon 5 Jahre ob ich mich wirklich Testen lassen will. Ich weiß von der Krankheit seit ich 13jahre alt wahr ich habe gesehen wie es bei meiner Mama ausgebrochen ist. Ich will nicht im ungewissheit Leben. Ich habe auch eine gewisse verantwortung für meine Tochter es geht mir auch um meine weitere Zukunfstplannung. Ich habe jetze auch ein Termin wan sie mich Testen. Es muss jeder für sich wissen ob man es wirklich wissen will und ich habe für mich selber entschlossen das ich es wissen will.
Gruß Jojo
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