Bin neu hier! Gestern hab ich es erfahren!

[Amles]

Hallo,

ich muss mich hier mal "ausweinen": Gestern erfuhr ich, dass mein Vater "wahrscheinlich" Chorea Huntington hat. Er ist schon immer ein jähzorniger und cholerischer Mensch gewesen. Ich habe keine wirklich schöne Kindheit gehabt und auch in den letzten Jahren kaum noch Kontakt mit ihm gehalten. Von seiner Seite kam da auch nix. Nunmehr wurde ein Betreuer für ihn bestellt, der mir gestern in einem Gespräch die Diagnose mitteilte. Mein Vater konnte aber noch nicht abschließend untersucht werden, weil er die Untersuchungen im KH abgebrochen hat. Aber im Befund steht im letzten Absatz, dass ihm wohl noch Blut abgenommen wurde, welches in eine humangenetische Praxis übermittelt wurde und dort dann quasi der Verdacht aufkam. Nun schwirren mir tausend Fragen im Kopf herum und ich fühl mich total fertig. Ich selber bin 32 Jahre und habe zwei kleine Kinder. Ich lebe in einer Lebensgemeinschaft und war bisher eigentlich immer sehr zufrieden. Mal abgesehen von meiner Kindheit.

Wenn schon das Blutbild sagt, dass es sich um Chorea handeln könnte, gibt es dann noch Hoffnung, dass es sich vllt. doch nicht bestätigt? Gibt es mehrere Formen von Chorea? Ich weiß, dass er mir das Gen vererben kann oder auch nicht. Gibt es sowas wie Statistiken, wo gesagt wird, dass halt ein Vater es eher seinem Sohn (ich habe noch einen Bruder) vererbt oder spielt das überhaupt keine Rolle? Gibt es Verbindungen dazu, wieviel man so schon von seinem Vater geerbt hat (Aussehen etc....), dass dann die Gefahr noch größer ist, dass Gen geerbt zu haben?

Ich weiß bis dato nicht, ob ich einen Test machen lassen will? Was dann? Also wenn sich bestätigt, dass ich das auch habe? Man kann ja nicht viel dagegen tun oder?

Kann ich jetzt schon feststellen bzw. rückblickend auf mein bisheriges Leben, ob ich das Gen haben könnte? Kann man es irgendwie an kleinen Einzelheiten erkennen? Ich bin eigentlich immer kerngesund gewesen, hatte nie große Probleme. Kann ich daraus Hoffnung schöpfen?

Ich wäre für jede Antwort sehr sehr dankbar!

Achso, der Betreuer von meinen Vater will natürlich dass die Untersuchungen an ihm weitergeführt werden. Das heißt also, er ist noch nicht vollständig untersucht und es wird wohl demnächst eine abschließende Untersuchung gemacht werden. Sofern mein Vater das möchte. Soll ich die ganze Angelegenheit dann erstmal abwarten oder jetzt schon handeln?

LG

[Udo]

Hallo Amles, willkommen hier.

Ich weiss, das Dir der Kopf schwirrt. Was nun? Was soll ich tun? Was wird aus mir?

Warte erst mal ab, wie die Untersuchungen bei deinem Vater ausgehen. Noch ist ja nichts klar. Eher unklar. Das humangenetische Institut sollte schon eine klare Antwort geben können, und keinen Verdacht.

Ob Du das Gen haben könntest, kann auch nur eine Untersuchung klären, aber da Du ja bis jetzt kerngesund bist, brauchst Du nicht in Angst verfallen, nichts überstürzen, sondern, was wichtig ist, Dir weiter Hilfe holen und vor allen Dingen, Dich informieren. Lies ein bißchen hier im Forum und Du wirst sehen, das es viele Hilfsangebote gibt. Kliniken, Ärzte etc.

Also, Bis dann,
Gruß, Udo

[Flumi1984]

Hey Amles!
Ich kann dir auch nur wie Udo sagen, das es durch eine Blutuntersuchung klar diagnosiziert wird, also heißt es in dieser Hinsicht leider abwarten.
Ich kann mir ein wenig vorstellen wie du dich fühlst, zum Unterschied bin ich quazi mit der KH aufgewachsen und du erfährst es vielleicht von Heut auf Morgen.
So viel wie ich weiß, liegt es nicht daran wie ähnlich man dem "Genträger" ist. Du hast eben eine Chance von 50/50.
Nein, wirklich was gegen die Krankheit tun kann man leider immer noch nicht, aber es gibt anscheinend Medikamente die gegen die Symptome wirken.
Ich weiß nicht, ob man an seinem leben ferstmachen kann, ob man erkrankt oder nicht, aber ich würde sagen, versuche es zu genießen.
Das ich dir in kurzen Sätzen auf deine Frage geantwortet hab, hab ich getan weil ich weiß wie verrückt man sich machen kann und da helfen auch keine klügen Sprüche, da die Gedanken einfach da sind.
Im Endefekt bleibt dir vorerst nichts über als zu warten und dich hier und da ein wenig zu informieren.
Greetz Katrin
_________________________
Positives Denken- das ist das Geheimnis

[Amles]

Es ist wirklich nett, was Ihr geschrieben habt.

Katrin: Blut wurde ihm ja wohl abgenommen, deshalb ja der "Verdacht". Keine Ahnung wieso in dem Bericht vom KH was von Verdacht stand und nicht DIAGNOSE. Allerdings so wie sich mein Vater verhält, spricht alles für Chorea.


Was ich mir persönlich einfach nicht vorstellen kann ist, dass man immer gesund war und nix "auffälliges" hatte (mein Vater war ja schon immer irgendwie "komisch" und "auffällig"), dann plötzlich diese Krankheit hat von heute auf morgen Zum Beispiel ist es so, dass mein Bruder "auffällig" ist. Er ist halt "geistig nicht so fit" und hatte schon als Kind Sprachauffälligkeiten, die heute leider immer noch da sind. Da wurde nie weiter was gemacht. Chorea ist ja ein "krankes Chromosom" was "schlummert", warum kommt es dann so plötzlich? Zumindest hab ich das bisher so verstanden...

[Flumi1984]

Hmm, ja es ist das 4 Chromosom was genetisch nicht korrekt ist. Wieso es erst im Durchschnitt vom 35. Lebensjahr ausbricht kann ich dir auch nicht sagen.
Hmm, ich weiß nicht, ob man sein Leben lang schon kleinere Auffälligkeiten haben muss.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, das es einen Menschen gibt, der das Gen geerbt hat, aber bisher ein ganz normales Leben führt und zwei gesunde Kinder hat.
Anscheinend kommt es auch auf die eigene Lebenseinstellung an, ob positiv oder negativ. Was nicht heißen soll, das man deswegen nicht erkrankt, aber zumindest erst später, weil der Stress Gift für den Stoffwechsel ist und dies nicht richtig abgebaut werden kann. Zumindest hab ich das immer so verstanden.
Ich denke es steht Verdacht in dem vorläufigen Arztbericht, da das Ergebnis noch nicht da ist und solange das nicht da ist, ist auch nichts diagnostiziert.
Hmm, ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
Wo kommst du denn her, wenn ich Fragen darf? Vielleicht hast du ja Interesse auch am 6. Dezember zur Selbsthilfegruppe zu fahren, das ist in Dinslaken.
Ich werde sa sein.

[Amles]

Danke Dir! Dinslaken ist zu weit weg, komme aus der Nähe Dresden. Aber trotzdem Danke

[Udo]

Hallo Amles, ich habe mal Dein ausversehen angeklicktes neues Thema gelöscht.

Zu deiner Frage bezüglich CH. Normalerweise gibt es oft vor Ausbruch der Krankheit kleinere Auffälligkeiten. Meine Freundin z.B. war immer psychisch etwas labil, und wurde später auch in ihren Handlungen "ungeschickter." Das muss aber nicht immer von der Chorea kommen, es gibt auch andere Ursachen. Darum, auch wenn es nicht leicht fällt, mach Dich nicht kirre, und Versuche, möglichst pragmatisch die Dinge anzugehen. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Aber es ist wirklich das beste Mittel. Musste ich auch erst zumindestens halbwegs lernen. Gefühle, Angst, Sorgen und Fragen hat man trotzdem, aber irgendwie muss man ja damit umgehen können.

Und frag , wenn was ist.

Gruß, Udo

[Udo]

Danke Dir! Dinslaken ist zu weit weg, komme aus der Nähe Dresden. Aber trotzdem Danke

In Dresden gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, wenn ich mich nicht irre? Du kannst hier auch Kalle anrufen, der dort meine ich auch ab und zu mal ist. Kalle ist ein Wohngruppenleiter für CH erkrankte in Itzehoe, er betreut auch Selbsthilfegruppen. Ich kenne ihn persönlich und er ist sehr nett.

Telefonnummer?? Ach hier: 0172/4496391.

[wergi]

Hallo Flumi1984,

Kannst Du mir etwas mehr über den 06.12. in Dinslaken sagen,
Ich hätte interesse.
Gerne auch per PN.

Rainer

[Dr.Lange]

Schlimm, wenn Ärzte nicht wissen, was sie tun (ich erlaube mir den Satz, weil ich selbst Arzt bin).
Bei dem Verdacht auf Chorea Huntington muss zur Sicherung der Diagnose der Gentest durchgeführt werden. Ist das Gen nicht da, handelt es sich NICHT um die Huntington-Krankheit. Wie ist das genaue Ergebnis des Gentest? Lassen Sie sich vom Betreuer eine Kopie des Befundes geben.
Die Neurologen der Uniklinik Dresden sind über die HK gut informiert - gehen Sie mit dem Vater dort hin.
Machen Sie mit Kalle eine Beratung in DD oder Umgebung aus.

[Amles]

Sie meinen also, es müsste erst ein "Gentest" gemacht werden, um das sicher festzustellen???? Ich dachte der "Bluttest" ist sowas??? Sorry für die blöde Frage, aber wie wird dann ein Gentest durchgeführt? Ich selber habe zu meinem Vater nur ganz ganz selten Kontakt, in letzter Zeit sogar gar keinen, von daher kann ich nicht viel über ihn sagen. Aber dass was mir mein Bruder (lebt bei ihm) und sein Betreuer erzählt haben, deutet sehr auf diese Krankheit. Könnte es denn auch was anderes sein??? Hab im KH-Bericht noch gelesen, dass die Demenz-Werte wohl sehr schlecht seien. Außerdem trinkt mein Vater schon jahrelang viel Bier. Es gab Zeiten, da hat er nen halben Kasten getrunken. Momentan ist es aber wieder sehr reduziert.

Noch eine Frage: Wenn es denn wirklich um CH gehen sollte, kann er es uns beiden (also mir und meinen Bruder) gleichzeitig vererben, oder nur einem von uns bzw. im allergrößten Glücksfall auch gar keinen von uns?

Danke!

[Udo]

Sie meinen also, es müsste erst ein "Gentest" gemacht werden, um das sicher festzustellen???? Ich dachte der "Bluttest" ist sowas??? Sorry für die blöde Frage, aber wie wird dann ein Gentest durchgeführt? Ich selber habe zu meinem Vater nur ganz ganz selten Kontakt, in letzter Zeit sogar gar keinen, von daher kann ich nicht viel über ihn sagen. Aber dass was mir mein Bruder (lebt bei ihm) und sein Betreuer erzählt haben, deutet sehr auf diese Krankheit. Könnte es denn auch was anderes sein??? Hab im KH-Bericht noch gelesen, dass die Demenz-Werte wohl sehr schlecht seien. Außerdem trinkt mein Vater schon jahrelang viel Bier. Es gab Zeiten, da hat er nen halben Kasten getrunken. Momentan ist es aber wieder sehr reduziert.

Noch eine Frage: Wenn es denn wirklich um CH gehen sollte, kann er es uns beiden (also mir und meinen Bruder) gleichzeitig vererben, oder nur einem von uns bzw. im allergrößten Glücksfall auch gar keinen von uns?

Danke!

Hallo, Amles

Ich versuche mal, ein paar Antworten zu geben.

Der Gentest wird durch eine Blutabnahme gemacht. Solange es kein eindeutiges Ergebniss gibt, kann Dein Vater aber alles mögliche haben. Manche Dinge können auch vom Alkohol kommen. Auch dies mit der Demenz. Chorea kann auch an mehrere Angehörige vererbt werden, oder auch auf gar keinen. Was Du brauchst, ist , wie Dr. Lange schon sagte, ein gesichertes Testergebniss von diesen Gentest, wenn er den gemacht wurde. Alles andere ist sonst nur spekulativ und bringt Dir nur Verunsicherung.

Gruß, Udo

[Flumi1984]

Also um bei mir festzustellen, ob ich CH habe oder nicht, da wurde mir Blut abgenommen um damit den Gentest durchzuführen.
Wenn ein Elternteil CH hat, dann hat jedes Kind die Chance zu 50% zu erkranken, aber auch die Chance 50% gesund zu bleiben und das karnke Gen nicht geerbt zu haben. Die Wahrscheinlichkeit das ein Geschwisterteil eher erkrankt, weil das andere gesund ist, stimmt nicht. Es bleiben immer die 50%.
Greetz Katrin

[Amles]

Mensch das geht aber bei Euch fix Und Ihr seid unheimlich nett

[Udo]

Mensch das geht aber bei Euch fix Und Ihr seid unheimlich nett

Hat Du gehört, Flumi1984 ?

Du bist auch nett, Amles