ja es ist schön auch von dir was zu lesen das mit dem widerspruch hat mein schwiegersohn in spe auch gesagt er will mir dabei helfen er ist ex.altenpfleger und hat das auch gesagt was du mir rätst.
ja mellie ich hab mich hier sehr rar gemacht aber ich bin trotzdem noch bei euch.
lg werner
Leben mit Chorea
Moderator: Moderatoren
Hallo Werner, schön, wieder etwas von Dir zu hören und zu erfahren, das es Dir und Meggie doch den Umständen entsprechend gut geht. Wenn ich so lese, Meggie ist im Auto ganz still, vielleicht geniest Sie es einfach, mit Dir Auto zu fahren und aus dem Fenster zu schauen. Da sieht man ja auch viel. Ich kenne es von Kaja, das Sie auch gerne Auto fährt. Ich unterhalte Sie dann immer etwas, und wenn Sie etwas sieht, erzählt Sie es, oder ich frage Sie, was sie sieht. Z.b. Findet Sie es komischerweise immer ganz interessant, Tiere auf der Weide zu sehen.
Gruß, Udo
Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Autofahren!!
Hallo Udo!
Früher hat meggie das auch immer gemacht aber heute ist sie ganz still und wenn ich sie anspreche kommt einfach nichts sie sitzt da und döst in ihrer welt ich glaube nicht das sie das ganze drumherum noch sieht.Nur wenn wir dann angekommen sind wird sie wieder lebendiger mehr in ungarn als wenn es wieder nach deutschland geht. am liebsten würde sie dort bleiben aber das geht leider nicht. ich warte schon auf den augenblick wenn wir abfahren wollen und sie anfängt zu heulen. naja bisher ist ja noch nichts passiert.
lg werner
Früher hat meggie das auch immer gemacht aber heute ist sie ganz still und wenn ich sie anspreche kommt einfach nichts sie sitzt da und döst in ihrer welt ich glaube nicht das sie das ganze drumherum noch sieht.Nur wenn wir dann angekommen sind wird sie wieder lebendiger mehr in ungarn als wenn es wieder nach deutschland geht. am liebsten würde sie dort bleiben aber das geht leider nicht. ich warte schon auf den augenblick wenn wir abfahren wollen und sie anfängt zu heulen. naja bisher ist ja noch nichts passiert.
lg werner
Man lebt nur einmal
Hallo, Werner. Lese zum ersten mal bewußt Eure "Geschichte". Zum Thema MdK kann ich Dir nur beipflichten, ja, ich glaube auch, daß die einen Super-Bonus bekommen, denn sie lehnen fast immer ab. Bei meiner Mutti kam damals ein älterer (zu DDR-Zeiten nannte er sich "Hygiene Arzt") Herr, er sprach nur von sich selbst, wie gut und toll er war ! Und bei meiner Mutti waren die Anzeichen für jeden sichtbar, es war richtig schlimm, als sie noch zu Hause war - aber der - entschuldigt - der Vogel nahm nur sich selbst wichtig. Unglaublich, und nun habe ich für meinen Vati bei derselben Krankenkasse auch eine Pflegestufe beantragen müssen und Ihr werdet es nicht glauben, dieser Typ stand wieder vor mir! Ich rechne natürlich auch diesmal mit einer Ablehnung, der Kampf geht von vorne los, aber diesmal werde ich ihn beim Widerspruch mit Namen nennen und daß ich ihn nicht nochmal erleben muß, dann soll jemand anders kommen, ein kompetenter Mensch. Ja, das Leben ist ein Kampf bis zum Ende.... Alles Liebe für Euch.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Hallo Werner,
wenn Deine Frau Meggi ja "noch so gut drauf ist", hast du dir mal gedanken gemacht, ob evtl eine Behindertenwerkstatt was für meggi ist?
Meine Frau Manu saß auch eine Zeitlang nur zu hause rum, hat sich und alles schludern lassen.
Manu ist jetzt seid März diesen Jahres in einer Behindertenw. und es geht ihr suppi.
Sie ist allerdings noch in der Lage, sich selber zu versorgen, was aber auch das einzigste ist, was sie macht.
Rainer
Zum MDK, schreibe einen Widerspruch, dann kommen meistens andere Leute raus.
wenn Deine Frau Meggi ja "noch so gut drauf ist", hast du dir mal gedanken gemacht, ob evtl eine Behindertenwerkstatt was für meggi ist?
Meine Frau Manu saß auch eine Zeitlang nur zu hause rum, hat sich und alles schludern lassen.
Manu ist jetzt seid März diesen Jahres in einer Behindertenw. und es geht ihr suppi.
Sie ist allerdings noch in der Lage, sich selber zu versorgen, was aber auch das einzigste ist, was sie macht.
Rainer
Zum MDK, schreibe einen Widerspruch, dann kommen meistens andere Leute raus.
Da hier das Thema "leben mit Chorea" ist, wollte ich einen kleinen Tipp geben, was das Leben etwas erleichtert.
Ich habe heute für Kaja einen riesigen, alten Sessel ( 50iger Jahre ?
) gekauft, aus einem Geschäft, was alte Möbel renoviert. Dadurch hat Sie endlich mal eine sichere , und vor allen Dingen bequeme Sitzgelegenheit, der Ihr auch nach den Seiten halt gibt. Oft hat sie sich in solche Sessel immer hereingekugelt wie in einem kleinen Nest. Nun hat Sie einen eigenen Sessel, der aber erst am Mittwoch geliefert wird. Ist zumindestens erst mal eine Alternative zu einem teuren Huntingtonstuhl.
Normale Stühle sind zu gefährlich, da sie nicht standhaft sind und leicht umkippen können. Im Ernstfall mit der betroffenen Person, was nicht gerade lustig ausgehen kann. Also, bei Sitzgelegenheiten muss es heißen: "Absolut standfest! Rutschfest! Möglichst stabil und bequem gepolstert. Alles andere ist rausgeschmissenes Geld.
Ein Stuhl oder was auch immer, der unter einem wegrutschen kann, der keinen seitlichen Halt bietet oder beim Abstützen umkippen kann, ist eine böse Falle!
Gruß Udo
Ich habe heute für Kaja einen riesigen, alten Sessel ( 50iger Jahre ?
) gekauft, aus einem Geschäft, was alte Möbel renoviert. Dadurch hat Sie endlich mal eine sichere , und vor allen Dingen bequeme Sitzgelegenheit, der Ihr auch nach den Seiten halt gibt. Oft hat sie sich in solche Sessel immer hereingekugelt wie in einem kleinen Nest. Nun hat Sie einen eigenen Sessel, der aber erst am Mittwoch geliefert wird. Ist zumindestens erst mal eine Alternative zu einem teuren Huntingtonstuhl. Normale Stühle sind zu gefährlich, da sie nicht standhaft sind und leicht umkippen können. Im Ernstfall mit der betroffenen Person, was nicht gerade lustig ausgehen kann. Also, bei Sitzgelegenheiten muss es heißen: "Absolut standfest! Rutschfest! Möglichst stabil und bequem gepolstert. Alles andere ist rausgeschmissenes Geld.
Ein Stuhl oder was auch immer, der unter einem wegrutschen kann, der keinen seitlichen Halt bietet oder beim Abstützen umkippen kann, ist eine böse Falle!
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Sessel!
Hallo Udo!
Das mit dem Sessel hab ich mir auch schon vor einiger Zeit überlegt nur ist Meggie doch über 180 cm groß und vorallem kann sie ihre Beine nicht stillhalten mit dem hineinkuscheln klappt also nicht so gut aber du hast recht eine gute Polsterung sollte schon sein wir haben bereits schon seit geraumer Zeit solche Sessel und auch unsere Betten sind danach ausgerichtet das sie sich nicht verletzen kann im schlaf oder halbschlaf weil Meggie auch im schlaf mit den Beinen heftig ausschlägt haben wir Betten ohne hartes Fußende .
@wergi das mit dem Arbeiten haben wir uns auch mal überlegt aber sind dann zu dem Schluß gekommen das sie nicht will warum auch immer sie will nícht lieber nimmt sie in Kauf das ich mir einen zweiten Job suche als das sie selbst arbeiten gehen würde ich hab das auch mal mit ihrem Neurologen besprochen der grundsätzlich nicht dagegen wäre wenn ihre Psyche das zulassen würde und da hat er mir gesagt das es keinen nutzen für Meggie bringen würde.
Liebe Inge auch wenn ich sauer auf den mdk bin sind das auch nur Leute die ihre Arbeit machen das war übrigens schon das zweite mal das ich einen Antrag gestellt habe beim ersten mal waren es 79 Minuten Pflegezeit jetzt 87 Minuten selbst wenn sie auf 89 Minuten gekommen wären hätte Meggie keine Pflegestufe bekommen ich versuche das im nächsten Jahr nochmal über die Sozialstation in Bochum ich denke das ich dann Erfolg haben werde denn diese Leute sind da kompetenter als ich.
Wir grüßen euch alle
Wener und Meggie
Das mit dem Sessel hab ich mir auch schon vor einiger Zeit überlegt nur ist Meggie doch über 180 cm groß und vorallem kann sie ihre Beine nicht stillhalten mit dem hineinkuscheln klappt also nicht so gut aber du hast recht eine gute Polsterung sollte schon sein wir haben bereits schon seit geraumer Zeit solche Sessel und auch unsere Betten sind danach ausgerichtet das sie sich nicht verletzen kann im schlaf oder halbschlaf weil Meggie auch im schlaf mit den Beinen heftig ausschlägt haben wir Betten ohne hartes Fußende .
@wergi das mit dem Arbeiten haben wir uns auch mal überlegt aber sind dann zu dem Schluß gekommen das sie nicht will warum auch immer sie will nícht lieber nimmt sie in Kauf das ich mir einen zweiten Job suche als das sie selbst arbeiten gehen würde ich hab das auch mal mit ihrem Neurologen besprochen der grundsätzlich nicht dagegen wäre wenn ihre Psyche das zulassen würde und da hat er mir gesagt das es keinen nutzen für Meggie bringen würde.
Liebe Inge auch wenn ich sauer auf den mdk bin sind das auch nur Leute die ihre Arbeit machen das war übrigens schon das zweite mal das ich einen Antrag gestellt habe beim ersten mal waren es 79 Minuten Pflegezeit jetzt 87 Minuten selbst wenn sie auf 89 Minuten gekommen wären hätte Meggie keine Pflegestufe bekommen ich versuche das im nächsten Jahr nochmal über die Sozialstation in Bochum ich denke das ich dann Erfolg haben werde denn diese Leute sind da kompetenter als ich.
Wir grüßen euch alle
Wener und Meggie
Man lebt nur einmal
Hallo Werner,
schau mal, das Ihr z.B. in einer Behindertenwerkstatt einen Termin zum kennenlernen bekommt und gehe mit Deiner Frau dann dahin.
Arbeiten, wird da garnicht soooooooo richtig, ist denke ich mal eher eine Beschäftigungsterapie für bestimme Kranke Menschen.
Hier bei uns in der Werkstadt der Lebenshilfe haben die mehrere Abteilungen.
Manu ist bei den pyhsisch Kranken. Die arbeiten nen bischen, spielen ein wenig und arbeiten wieder. Und das immer unter Beobachtung von Therapeuten.
Ist tausendmal besser als zu hause rum zu hängen.
Rainer
schau mal, das Ihr z.B. in einer Behindertenwerkstatt einen Termin zum kennenlernen bekommt und gehe mit Deiner Frau dann dahin.
Arbeiten, wird da garnicht soooooooo richtig, ist denke ich mal eher eine Beschäftigungsterapie für bestimme Kranke Menschen.
Hier bei uns in der Werkstadt der Lebenshilfe haben die mehrere Abteilungen.
Manu ist bei den pyhsisch Kranken. Die arbeiten nen bischen, spielen ein wenig und arbeiten wieder. Und das immer unter Beobachtung von Therapeuten.
Ist tausendmal besser als zu hause rum zu hängen.
Rainer
hallo werner
ein bischen beschäftigung und das gefühl vermittelt zu bekommen,das mann noch gebraucht wird hat schon manche berge versetzt.
die idee mit einer werkstadt ist richtig gut.von meinem sohn die schule ist mit einer werkstadt gekoppelt und dort treffen sich die unterschiedlichsten krankheitsbilder.unteranderem auch 11 ch patienten.es entstehen auch viele freundschaften....und das allerbeste ist der tapetenwechsel
lg
ein bischen beschäftigung und das gefühl vermittelt zu bekommen,das mann noch gebraucht wird hat schon manche berge versetzt.
die idee mit einer werkstadt ist richtig gut.von meinem sohn die schule ist mit einer werkstadt gekoppelt und dort treffen sich die unterschiedlichsten krankheitsbilder.unteranderem auch 11 ch patienten.es entstehen auch viele freundschaften....und das allerbeste ist der tapetenwechsel
lg
lebe dein leben
Der Werner mal wieder was von sich und Meggie Hören läßt
Hallo ihr Lieben!
Lange ist es schon her das ich bei euch war aber es ist nun wieder an der Zeit Neuigkeiten von Meggie mitzuteilen.
Meggie geht es nachdem sie wiederholt in Bochum war immer noch recht gut leider kann sie nicht mehr ohne Hilfe oder Rollator gehen aber nach der Neueinstellung der Medikation hat die Zappelei etwas nachgelassen. Es geht ihr also noch recht gut auch ist sie nicht agressiv geworden wie ich das von anderen Erkrankten mitbekommen habe. Dieses Jahr habe ich noch einmal einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt und der ist auch prompt wieder abgelehnt worden ich habe daraufhin Widerspruch erhoben gegen den Bescheid der sogar noch eine Minute weniger war als der letzte Bescheid. In der vergangenen Woche war dann nocheinmal der MDK bei uns und hat Meggie wieder untersucht doch diesmal oh Wunder ist der MDK doch auf eine ganz andere Zeit gekommen und hat Meggie die Pflegestufe 1 zuerkannt. Ist doch irgendwie seltsam oder? Übrigens Meggie ist im Juli 50 geworden hat ein tolles Fest gegeben mit Fanfahrenmusik und alles was dazugehört.
Meggie und Werner grüßen euch alle
Lange ist es schon her das ich bei euch war aber es ist nun wieder an der Zeit Neuigkeiten von Meggie mitzuteilen.
Meggie geht es nachdem sie wiederholt in Bochum war immer noch recht gut leider kann sie nicht mehr ohne Hilfe oder Rollator gehen aber nach der Neueinstellung der Medikation hat die Zappelei etwas nachgelassen. Es geht ihr also noch recht gut auch ist sie nicht agressiv geworden wie ich das von anderen Erkrankten mitbekommen habe. Dieses Jahr habe ich noch einmal einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt und der ist auch prompt wieder abgelehnt worden ich habe daraufhin Widerspruch erhoben gegen den Bescheid der sogar noch eine Minute weniger war als der letzte Bescheid. In der vergangenen Woche war dann nocheinmal der MDK bei uns und hat Meggie wieder untersucht doch diesmal oh Wunder ist der MDK doch auf eine ganz andere Zeit gekommen und hat Meggie die Pflegestufe 1 zuerkannt. Ist doch irgendwie seltsam oder? Übrigens Meggie ist im Juli 50 geworden hat ein tolles Fest gegeben mit Fanfahrenmusik und alles was dazugehört.
Meggie und Werner grüßen euch alle
Man lebt nur einmal
Hallo Werner, schön, von Dir und Meggie was zu hören bzw. lesen. Es freut mich , das die Pflegeeinstufung geklappt hat. Was mich auch freut, das es Meggie den Umständen entsprechend gut geht. Das mit der Zappelei ist hoffentlich nicht so schlimm. Der Geburtstag hat Ihr bestimmt Spaß gemacht! Ich freu mich auch immer, wenn es auch mal was gutes zu berichten gibt.
Bei Kaja ist es oft so, das sie manchmal wie unter Strom steht, springt auf, wenn etwas ist und läuft hektisch herum. Mit dem Laufen ist es auch schlechter geworden. Ist aber auch nicht immer so, und man muss sich damit arrangieren. Naja, das ist eben alles so. Mit dem Rollator kommt sie überhaupt nicht zurecht, da wird sie immer schneller und schneller. Sie lässt sich lieber im Rolli schieben.
Grüß Dich, Udo
Bei Kaja ist es oft so, das sie manchmal wie unter Strom steht, springt auf, wenn etwas ist und läuft hektisch herum. Mit dem Laufen ist es auch schlechter geworden. Ist aber auch nicht immer so, und man muss sich damit arrangieren. Naja, das ist eben alles so. Mit dem Rollator kommt sie überhaupt nicht zurecht, da wird sie immer schneller und schneller. Sie lässt sich lieber im Rolli schieben.
Grüß Dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Es ist so viel zu besprechen
Hallo zusammen auf dieser Seite,
leider habe ich in den letzten Wochen wenig Zeit gehabt im Forum zu lesen. Das wird jetzt besser da ich egal wo ich bin im Internet arbeiten kann. Dank UMTS. Ich habe in den letzten 3 Monaten über 30 Familien oder einzelne Betroffene besucht die alle die gleichen Probleme hatte die hier angesprochen sind.
Ich möchte damit beginnen, wie ist das mit dem Risiko. Alle Nachkommen eines Huntington- Betroffenen haben das 50 % ige Risiko das Gen geerbt zu haben. Egal ob Frauen oder Männer. Es ist einfach eine Laune der Natur wer es erbt und wer nicht. Wer das Gen erbt wir auch Krank. Aber der deutliche symptomatische sichtbare Ausbruchd er Kranheit ist sehr unterschiedlich und damit der Verlauf der Krankheit auch. Eine Genetische Untersuchung(Test) kann jeder mit der Vollendung seines 18. Lebensjahres machen. Denn da ist er Volljährig. Eine Psychologische Begleitung ist dabei Wünschenswert. Aber nicht überall vorhanden. Wenn in den Fachzentren diese Untersuchung gemacht wird ist das auch gegeben. Was ich von meiner Seite auch immer empfehle. Der tägliche Tagesablauf lässt viele Betroffene in Situationen kommen die sehr schmerzlich sind. Wie z.B. das derdie Betroffenen mit Alkoholabhängigen oder Drogen süchtigen betittelt werden. Die einzelnen Bewegungsabläufe nicht mehr gut Funktionieren oder psychische Belastungen (wie Deppresionen) den Menschen belasten. Eine Möglichkeit ist die, sich in FAchzentren rechtzeitig behandeln zu lassen. Wie im Fall von Werners Frau. Genau der richtige Weg. Aber auch regelmäßig sich in den Fachzentren überprüfen zu lassen ob das alles noch passt. Medikamentös wie therapeutisch. Der ständige Austausch mit anderen spielt auch ine große Rolle. So z. B in einer Selbsthilfegruppe. Am letzten Wochenende war die Jahrestagung der DHH in Duderstadt. Hier haben sich 130 Menschen zu einem Forum getroffen und sich in Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen oder mit Ärzten und Wisssenschaftlern unterhalten. War eine sehr gute Veranstaltung. Es ist immer nicht so einfach hier alle Probleme zu besprechen. Aber wir könne ja miteinander telefonieren. Das haben schon vile auch getan. Hier nochmal meine Nummer 0172/4496391.
Grüße an alle
Euer Kalle
leider habe ich in den letzten Wochen wenig Zeit gehabt im Forum zu lesen. Das wird jetzt besser da ich egal wo ich bin im Internet arbeiten kann. Dank UMTS. Ich habe in den letzten 3 Monaten über 30 Familien oder einzelne Betroffene besucht die alle die gleichen Probleme hatte die hier angesprochen sind.
Ich möchte damit beginnen, wie ist das mit dem Risiko. Alle Nachkommen eines Huntington- Betroffenen haben das 50 % ige Risiko das Gen geerbt zu haben. Egal ob Frauen oder Männer. Es ist einfach eine Laune der Natur wer es erbt und wer nicht. Wer das Gen erbt wir auch Krank. Aber der deutliche symptomatische sichtbare Ausbruchd er Kranheit ist sehr unterschiedlich und damit der Verlauf der Krankheit auch. Eine Genetische Untersuchung(Test) kann jeder mit der Vollendung seines 18. Lebensjahres machen. Denn da ist er Volljährig. Eine Psychologische Begleitung ist dabei Wünschenswert. Aber nicht überall vorhanden. Wenn in den Fachzentren diese Untersuchung gemacht wird ist das auch gegeben. Was ich von meiner Seite auch immer empfehle. Der tägliche Tagesablauf lässt viele Betroffene in Situationen kommen die sehr schmerzlich sind. Wie z.B. das derdie Betroffenen mit Alkoholabhängigen oder Drogen süchtigen betittelt werden. Die einzelnen Bewegungsabläufe nicht mehr gut Funktionieren oder psychische Belastungen (wie Deppresionen) den Menschen belasten. Eine Möglichkeit ist die, sich in FAchzentren rechtzeitig behandeln zu lassen. Wie im Fall von Werners Frau. Genau der richtige Weg. Aber auch regelmäßig sich in den Fachzentren überprüfen zu lassen ob das alles noch passt. Medikamentös wie therapeutisch. Der ständige Austausch mit anderen spielt auch ine große Rolle. So z. B in einer Selbsthilfegruppe. Am letzten Wochenende war die Jahrestagung der DHH in Duderstadt. Hier haben sich 130 Menschen zu einem Forum getroffen und sich in Arbeitsgruppen zu verschiedenen Themen oder mit Ärzten und Wisssenschaftlern unterhalten. War eine sehr gute Veranstaltung. Es ist immer nicht so einfach hier alle Probleme zu besprechen. Aber wir könne ja miteinander telefonieren. Das haben schon vile auch getan. Hier nochmal meine Nummer 0172/4496391.
Grüße an alle
Euer Kalle