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von inschepup
09.10.2007, 17:16
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bitte helft mir bin vielleicht auch eine von euch!!
Antworten: 31
Zugriffe: 21174

Hallo Stella! Ja , mein Mann ist noch bei mir. Und solange ich das Kräftemäßig noch schaffe bleibt das auch so. Sag ich mal so. Natürlich gibt es Tage wo ich denke , wäre er im Heim nicht besser aufgehoben? Aber das gibt sich meistens ganz schnell wieder. Liebe Grüße inschepup
von inschepup
08.10.2007, 23:14
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bitte helft mir bin vielleicht auch eine von euch!!
Antworten: 31
Zugriffe: 21174

Hallo Stella! Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin zwar "nur" Die Ehefrau eines Betroffenen, hoffe aber auch ein wenig Hilfe leisten zu können. Die Rente beantragen geht erst wenn die ersten Symtome auftreten. Bei meinem Mann hat es vom antrag bis zur bewilligung 4 Monate gedaue...
von inschepup
04.10.2007, 17:35
Forum: Chorea Huntington
Thema: Magensonde?
Antworten: 9
Zugriffe: 6904

Hallo Inge. Mein Mann wiegt 57 Kilo bei einer Größe von 1.72 Meter. Kauen geht gar nicht mehr, jede Nahrung wird püriert und zu einer bestimmten Konsistenz angedickt. das schlucken bereitet ihm viel Mühe. Wir sind im Moment bei 4000- 6000 Kalorien täglich. Je nach Tagesform. Denn das Essen strengt i...
von inschepup
04.10.2007, 12:39
Forum: Chorea Huntington
Thema: Magensonde?
Antworten: 9
Zugriffe: 6904

Magensonde?

Hat irgendjemand Ahnung ab welchem Gewicht eine Magensonde sinn macht. Mein Mann hat zur Zeit einen BMI von 19. Man kann ihm beim abnehmen quasi zuschauen. Trotz Nahtungsergänzungsmitteln. Vielen Dank im voraus. LG inschepup
von inschepup
29.09.2007, 21:14
Forum: Chorea Huntington
Thema: CH in der Familie - bitte um Rat!
Antworten: 15
Zugriffe: 12370

Hallo Isi! Erst einmal, Du bist nicht herzlos und Du klingst auch nicht so. Wenn Du herzlos wärst , würdest Du dir nicht so viele Gedanken machen. Solltest Du die Betreuung für Deine Mutti beantragen, heißt das nicht automatisch das du sie auch pflegen mußt. Aber Du kannst dann alle Entscheidungen, ...
von inschepup
20.09.2007, 16:22
Forum: Chorea Huntington
Thema: Ich Stelle mich vor und habe ein paar fragen!
Antworten: 12
Zugriffe: 8684

Hallo Thomas86! Erstmal ein herzliches Willkommen. Woher wißt ihr das Dein Vater CH hatte. Wurde er getestet? Die Entscheidung ob Du einen Test machen soltest kannDir keiner abnehmen. Mein Mann hat sich damals dagegen entschieden. Ich hätte ihn gemacht. Aber das laßt sich leicht sagen, denn ich bin ...
von inschepup
19.09.2007, 18:10
Forum: Chorea Huntington
Thema: CH und Abtreibung?
Antworten: 2
Zugriffe: 2982

Hallo Sputnik! Mir hat mein Frauenarzt erzählt , das bei einer Fruchtwasseruntersuchung festgestellt werden kann ob das Kind CH haben wird. Im Falle von CH wäre eine Abtreibung auch über den 4.Monat hinaus legal und möglich. Ich bin dankbar das ich nie in diese Situation gekommen bin. Denn trotz mas...
von inschepup
15.09.2007, 15:43
Forum: Chorea Huntington
Thema: Hallo, ich bin neu hier und stelle mich vor
Antworten: 4
Zugriffe: 3913

Hallo Heidy! Herzlich Willkommen. Mein Mann hat sein 10 Jahren CH. LG inschepup
von inschepup
14.09.2007, 21:35
Forum: Chorea Huntington
Thema: an alle
Antworten: 12
Zugriffe: 11608

Hallo Melli! Uwe bekommt ergo und logopädie , außerdem noch Krankengymnastik. Durch den Muskelabbau soll er so wackelig auf den Beinen sein. aber es ist auch von der Tagesform abhängig. Die letzten Tage ging es einigermaßen. Er hat sich aber auch nur (bis auf Dienstag) in der Wohnung aufgehalten. Un...
von inschepup
13.09.2007, 21:46
Forum: Chorea Huntington
Thema: an alle
Antworten: 12
Zugriffe: 11608

Hallo Justine! Wir haben vor Jahren eine Vorsorgevollmacht gemacht. Das heißt das ich z.B. irgendwann bestimmen kann, das er in ein Heim kommt. Aber noch ist es nicht so weit. Er will nicht und solange ich das Gefühl habe , es geht noch irgendwie zuhause, passiert dies auch nicht. Ich habe es mit ei...
von inschepup
13.09.2007, 21:29
Forum: Chorea Huntington
Thema: Ich habe es auch
Antworten: 26
Zugriffe: 17669

Hallo Lucy! Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wann die Krankheit ausbricht kann ,glaube ich ,keiner genau sagen. Ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Bei meinem Mann ging es mit ca. 40 Jahren los. Aber es ist ein schleichender prozeß gewesen. er konnte lange zeit noch am alltäglichen le...
von inschepup
12.09.2007, 16:03
Forum: Chorea Huntington
Thema: an alle
Antworten: 12
Zugriffe: 11608

Hallo Justine. Spätstadium, weil er im Moment rapide abnimmt (Stoffwechsel klappt nicht mehr), gar keine Sprache mehr da ist. Die Stürze häufen sich und noch einige andere Dinge. Schlucken geht noch einigermaßen, aber nur wenn ich ihn füttere oder zu trinken gebe. Wenn er es selbst versucht, verschl...
von inschepup
12.09.2007, 00:47
Forum: Chorea Huntington
Thema: an alle
Antworten: 12
Zugriffe: 11608

an alle

Hallo Leute! Ich habe eine total besch..... Woche hinter mir. Letzte Woche meinte der Neurologe das Uwe sich im Spätstadium befindet. War natürlich völlig fertig. Udo konnte mich dann gottseidank wieder aufbauen, ( vielen lieben Dank Udo)Und was passiert heute? Ich bin bei einer Freundin, muss ja au...
von inschepup
02.09.2007, 22:19
Forum: Chorea Huntington
Thema: Happy
Antworten: 10
Zugriffe: 9662

Hallo Udo! Schreiben geht gar nicht mehr. Total krakelig. Uwe sagt auch immer nur mfrteew. UNd ich rate dann was er meint. Bei alltäglichen dingen klappt es auch meistens, aber nicht wenn es was total außergewöhnliches ist. Wie z.B. der Wellesittich. :D Den Namen inschepup habe ich am anfang unserer...
von inschepup
02.09.2007, 21:06
Forum: Chorea Huntington
Thema: Happy
Antworten: 10
Zugriffe: 9662

Happy

Hallo Leute! :o Mein Mann wollte mir heute unbedingt etwas mitteilen. Aber ich habe ihn einfach nicht verstanden. Ich habe ihn dann an den PC gesetzt und gesagt er solle versuchen es aufzuschreiben. (PC für ihn ein Buch mit sieben siegeln) Und was soll ich euch sagen. wellesittich kam dabei raus. Er...

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