Die Suche ergab 77 Treffer

von Isi
26.08.2012, 22:42
Forum: Chorea Huntington
Thema: APRIL 2013: 1. Deutsche Huntington Konferenz für JUNGE LEUTE
Antworten: 30
Zugriffe: 31651

Meinem Geschmack entspricht das Design von hdyo.org auch nicht unbedingt. Es lässt sich vermutlich darüber streiten ob es adäquat ist, eine Website, die über ein ernsthaftes Thema wie Huntington aufklären soll, so kunterbunt und mitsamt einiger recht fröhlich anmutender Bildchen zu versehen. Jedoch ...
von Isi
26.08.2012, 21:56
Forum: Chorea Huntington
Thema: Weiß grad nicht mehr weiter
Antworten: 22
Zugriffe: 22905

Hallo Mensch, ich finde es immer wieder furchtbar und tragisch zu lesen oder hören, in wievielen Familien Chorea Huntington totgeschwiegen wurde. Die Krankheit ist eine immense Last für alle Familienangehörigen - aber wenn es einen dann so unvorbereitet trifft, muss es noch unerträglicher sein. Mein...
von Isi
27.06.2012, 11:15
Forum: Chorea Huntington
Thema: Plötzlich aufgetretene, anhaltende Rückenschmerzen
Antworten: 8
Zugriffe: 11109

Ich hab mittlerweile durchgesetzt, dass meine Mutter für ein paar Wochen stationär ins Isar-Amper-Klinikum nach Taufkirchen kommt. Am Freitag ist es nun soweit. Zwar wird sie nicht direkt auf die Huntington-Station eingewiesen, da es sich dabei um keine beschützende Station handelt. Aber sie wird vo...
von Isi
24.05.2012, 09:40
Forum: Chorea Huntington
Thema: Plötzlich aufgetretene, anhaltende Rückenschmerzen
Antworten: 8
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So, inzwischen hat sich zum Glück etwas getan :) Wir hatten diese Woche ein Gespräch mit der Betreuerin meiner Mutter und einer Dame vom Bezirk, die für Patienten mit Chorea Huntington zuständig ist. Ich hab das genutzt um deutlich meine Unzufriedenheit v.a. mit der medizinischen Versorgung meiner M...
von Isi
15.05.2012, 17:14
Forum: Chorea Huntington
Thema: Plötzlich aufgetretene, anhaltende Rückenschmerzen
Antworten: 8
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Danke Möhrlein und Udo für die schnellen Rückmeldungen! Meine Meinung,So ist es bei uns,Phasen der Versteifung der Muskel Das würde natürlich auch Sinn ergeben. Für mich als Außenstehende wirken die ausfahrenden Bewegungen bei meiner Mutter zwar deutlich extremer als Momente der Versteifung, aber da...
von Isi
15.05.2012, 11:35
Forum: Chorea Huntington
Thema: Plötzlich aufgetretene, anhaltende Rückenschmerzen
Antworten: 8
Zugriffe: 11109

Plötzlich aufgetretene, anhaltende Rückenschmerzen

Hallo zusammen, ich wende mich heute mal wieder ratsuchend an euch, da meine an CH erkrankte Mutter seit ca. einer Woche über den ganzen Tag über anhaltende Schmerzen im Rücken klagt. Sie meint, sie beträfen vor allem die Muskulatur, was mir auch am logischsten erschiene. Da meine Mutter bereits in ...
von Isi
22.04.2012, 00:13
Forum: Chorea Huntington
Thema: medizinisches Gutachten
Antworten: 1
Zugriffe: 4440

Hallo Krisi26, im Falle meiner erkrankten Mutter wurde vor noch nicht allzu langer Zeit auch ein medizinisches Gutachten für das Amtsgericht erstellt. Ich berichte dir daher einfach mal kurz, wie das vonstatten ging... Prinzipiell handelte es sich dabei schlichtweg um ein längeres Gespräch zwischen ...
von Isi
23.12.2011, 15:24
Forum: Chorea Huntington
Thema: Frohe Weihnachten!
Antworten: 5
Zugriffe: 6409

Frohe Weihnachten!

Das Jahr neigt sich allmählich dem Ende zu.... Ich hoffe, jeder von euch kann neben all den kräfteraubenden und niederschlagenden Momenten, die es für viele wahrscheinlich gegeben hat, auch etwas Erfreuliches oder zumindest die ein oder andere wertvolle Erfahrung aus den letzten 12 Monaten ziehen. F...
von Isi
25.10.2011, 20:11
Forum: Chorea Huntington
Thema: Astronautenkost bei CH-Patienten
Antworten: 5
Zugriffe: 11017

Fresubin ist das was ich bisher auch gekauft habe. Aber da kosten 4 Fläschchen mit jeweils 200 ml ja schon um die 12 Euro... Das kann sich meine Studenten-Geldbörse leider nicht allzu häufig leisten. Gerda, hat das dein Mann dann ohne jegliche Probleme verschrieben bekommen? Dann wäre es ja schon et...
von Isi
25.10.2011, 12:27
Forum: Chorea Huntington
Thema: Astronautenkost bei CH-Patienten
Antworten: 5
Zugriffe: 11017

Astronautenkost bei CH-Patienten

Hallo ihr Lieben, ich habe meiner Mutter in letzter Zeit ab und zu mal hochkalorische Drinks (Astronautennahrung) aus der Apotheke besorgt, da sie durch die Krankheit sehr stark abgenommen hat. Das Problem dabei ist, dass jene Drinks nicht gerade günstig sind, weshalb ich mir gewünscht hatte, man kö...
von Isi
13.10.2011, 09:52
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bewohner mit CH
Antworten: 15
Zugriffe: 15288

Auch mich hat es sehr traurig gemacht, zu lesen, was deine Kollegen so für Sprüche von sich geben... teilweise recht verachtend wie ich finde. Du hast es absolut richtig erkannt: Was nützt ihm eine Playstation und ein voll eingerichtetes Zimmer, wenn er niemanden hat, der sich mit ihm beschäftigt, z...
von Isi
11.10.2011, 19:23
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bewohner mit CH
Antworten: 15
Zugriffe: 15288

Hallo Peyton, schön, dass du deinem Patienten und der Krankheit so viel Interesse entegegen bringst :) Sicher haben CH-Erkrankte auch im fortgeschrittenen Stadium noch Gefühle. Oft sind diese sogar sehr extrem ausgeprägt, wenn auch eher kurzlebig. Ich erlebe das an meiner erkrankten Mutter z.B. sehr...
von Isi
17.09.2011, 10:30
Forum: Chorea Huntington
Thema: Das Warten hat ein Ende
Antworten: 13
Zugriffe: 12343

Jetzt hätte ich noch eine Frage an die "genetischen Fachmänner" unter euch ;) Und zwar ist heute nämlich mein Befundschreiben angekommen und daraus ergeben sich für mich ein paar Fragezeichen... Die Ärztin hat mir bei der Ergebniskundgabe schon mitgeteilt, dass mein Fall etwas komplizierte...
von Isi
16.09.2011, 06:23
Forum: Chorea Huntington
Thema: Das Warten hat ein Ende
Antworten: 13
Zugriffe: 12343

Liebe Caja, ich schiebe meiner Mutter eigentlich keinerlei Schuld zu. Damals wusste man noch nicht, wie sich Chorea Huntingtin vererbt. Meiner Mutter und ihren beiden Schwestern wurde gesagt, die Krankheit könne auch ein paar Generationen überspringen bevor sie erneut auftritt. Insofern wusste sie n...
von Isi
14.09.2011, 22:56
Forum: Chorea Huntington
Thema: Das Warten hat ein Ende
Antworten: 13
Zugriffe: 12343

Dann hat das Daumendrücken ja doch Glück gebracht. Man, das muss ja riesig gepoltert haben, als Dir der Stein vom Herzen gefallen ist. Das kann man so sagen... Es fühlte sich fast schon wie ein ganzer Steinbruch an. Vielen, vielen Dank auch nochmal für das kollektive Daumendrücken ;) frage mich dan...

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