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- 17.06.2009, 07:31
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Eigene Patientenverfügung
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Naja, nun war meine Frage , wie geht es denn Deinem Vater in dem Heim? Ist er noch ab Mittags so unruhig , wie Du mal erzähltest? Ist die Pflege ok? Ich meine schon, dass es ihm in der Pflegeeinrichtung relativ gut geht. Eigentlich hatten wir nach einem Heim geschaut, die schon Erfahrung mit Patien...
- 16.06.2009, 14:48
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Eigene Patientenverfügung
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Nein, ich bin Genträger und habe 2002 einen Test gemacht, der CAG 40 ergab. Habe aber bis jetzt noch keinerlei Symptome, versuche, mich natürlich gesund zu ernähren, fit zu bleiben nicht rauchen, wenig trinken... Bei meinem Vater (CAG 41) sind die ersten Anzeichen mit Mitte 40 aufgetaucht, leider be...
- 16.06.2009, 07:53
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Eigene Patientenverfügung
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Hallo, habe im Forum mal noch etwas nachgeschaut und einen recht umfangreichen Artikel zum gleichen Thema Betreuung/Patientenverfügung von 2006 entdeckt. Ich werde jetzt verstärkt mal in mich reinhören und vergleichen, wie es meinem Vater jetzt geht, was er vielleicht gewollt und nicht gewollt hätte...
- 12.06.2009, 14:50
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Eigene Patientenverfügung
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Hallo Rio, vielen Dank, der Artikel würde mich interessieren. Ich glaube, ich mache mir diese Entscheidung mit Patientenverfügung auch nicht leicht, weil ich durch die Tätigkeit im Krankenhaus bei schwerstkranken Patienten sehr nah an der Realität bin. Vielleicht sogar zu nah, um so ohne Voreingenom...
- 12.06.2009, 10:33
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Eigene Patientenverfügung
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Eigene Patientenverfügung
Hallo alle zusammen, melde mich nach langer Zeit mal wieder mit einem für mich ganz aktuellen Thema. Ich bin Genträger und noch nicht erkrankt und habe schon ab und zu überlegt, wie es wäre, eine eigene Patientenverfügung anzufertigen. Ganz aktuell stand in meiner Familie leider der Fall, dass es zw...
- 21.09.2008, 17:50
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: ich bin traurig
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Hallo ihr alle, das schöne am Forum hier ist, dass man grad an dem Thema hier sieht, he Leute, ihr seid nicht allein!! Schön, dass wir hier so offen und ehrlich, vor allem von dir, Justine, Gefühle und Empfindungen diskutieren kann. Ich kann mir ganz gut vorstellen, dass sich viele, die direkt mit d...
- 18.09.2008, 13:44
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: ich bin traurig
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Hallo liebe inschpup, kalle, inge und alle anderen zusammen, leider war ich lange nicht im Forum, so dass ich jetzt erst verschiedene Dinge gelesen habe. Ich wollte nur noch mal gern was zum Alleinsein, Alleingelassenwerden von Angehörigen, Freunden sagen. Ich selbst bewundere meine Mutter bei der P...
- 16.07.2008, 09:52
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Kurzzeitpflege
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Hallo alle zusammen, hier noch mal kurz eine Rückmeldung, dass wir meinen Papa gestern in die Kurzzeiteinrichtung gegeben haben. Nach nochmaligen Gespräch mit ihm durch meine Schwester und mich und aufgrund der Tatsache, dass meine Mutter nun auch konsequent war, ist er dann gestern ohne Murren mitg...
- 10.07.2008, 18:11
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Kurzzeitpflege
- Antworten: 7
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Vielen Dank für deine Antwort Udo, ich habe heute wieder ein intensives Gespräch mit meiner Schwester geführt, weil wir echt vermuten, an dem Tag, wo es in die Kurzzeitpflege geht, stellt sich unser Vater total quer. Man ist echt so am Verzweifeln, weil wir nicht so recht wissen, wei wir ihn davon ü...
- 08.07.2008, 15:07
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Kurzzeitpflege
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Kurzzeitpflege
Hallo alle zusammen, nun verfolge ich schon einige Zeit die Themen im Forum, aber heute brennt mir mal selber eine Frage unter den Nägeln. Mein Vater (65) hat jetzt sehr ausgeprägte Wutanfälle, die eigenartigerweise immer erst ab Mittag anfangen, wie meine Mutter berichtet. Am Morgen und den ganzen ...
- 17.06.2008, 13:10
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Meine Mama hat CH
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Liebe Sally, ich bin 34 Jahre und habe einen 9 jährigen Sohn. Der Test ergab auch bei mir, wie auch bei meiner Schwester (41) leider diese Genmutation. Was Kalle dir empfohlen hat an Adressen, kann ich nur unterstützen. Such dir dringend jemand kompetenten, der sich auch damit etwas auskennt. Seit 3...
- 16.06.2008, 11:47
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Meine Mama hat CH
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Liebe Sally, war grad mal wieder im Forum und habe deine Frage gelesen. Ich bin auch aus der Nähe von Chemnitz und war zum Gentest in der Humangenetischen Sprechstunde im Klinikum. Der Test war 2002 und trotz dem ich damals noch recht unwissend war, was die Krankheit betrifft (mein Vater hat CH im V...
- 11.04.2008, 09:19
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Auch ich bin neu hier
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Hallo liebe Lina, diese Situation, die du so eindringlich, kann ich aus vollstem Herzen nachvollziehen. Es ist schwer, seinem Kind gegenüber keine Gewissenbisse zu haben, wenn man sich vorstellt, dass dieses gen weitervererbt wurde. Als wir vor 10 Jahren unseren Sohn (Wunschkind) bekamen, hatte zwar...
- 25.02.2008, 19:14
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Hilfe anbieten und trotzdem Distanz wahren
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Hallo Udo, vielen Dank für deine Antwort, leider komme ich jetzt erst dazu, antworten zu können. Tja, das mit dem Akzeptieren der Krankheit ist garnicht so einfach! Von selbst zeigt meine Mutter leider keine Initiative (oder hat Angst davor), sich näher mit den Dingen, die da vielleicht noch kommen ...
- 24.02.2008, 11:04
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Hilfe anbieten und trotzdem Distanz wahren
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Hilfe anbieten und trotzdem Distanz wahren
Hallo, ich melde mich heut zum ersten Mal aber verfolge schon einige Zeit euer Forum und bin oft sehr erstaunt, dass mir sehr häufig Dinge durch den Kopf gehen, die ich dann hier in der einen oder anderen Form wiederfinde. Aber erstmal zu mir: Bei mir (wbl.34) ist in der Familie mein Vater seit ca. ...