Patienten helfen Patienten

Hallo Sternchen, danke für deine Antwort. Ich bin in letzter Zeit megahilflos mit diesem verdammten Thema und kann manchmal gar nicht gleich antworten, weil mich das Schreiben allein darüber so aufwühlt. Ich habe auch 2 Kinder, mein Mann arbeitet viel und lange, so dass ich schon drauf achte, nicht ...

Hallo, ich habe mich eine Weile ausgeklinkt da ich einfach Abstand zum Thema brauchte. Ich habe schöne Dinge gemacht, gefeiert und Konzerte besucht und einen Gartenteich angelegt. Kurz, es ging mir echt prima, das Thema CH kam tagelang nicht in meinem Kopf vor :D . Gestern war ich wieder bei meiner ...

Hallo, in meiner Familie ist es wohl auch immer in einem gewissen, gleichen Alter losgegangen. Ich weiß zwar nichts über die Repeatzahl meines Vaters und schon gar nicht von meiner Oma und deren Mutter aber alle drei starben mit Mitte 60. Wann es so richtig losging bei meinem Vater kann eigentlich a...

Meine Lieben, ich kann nicht anders und muß doch auch noch meinen Senf hier dazugeben. Wenn ich das alles so lese, beschleicht mich wirklich ein ziemlich ungutes Gefühl. Denn ich bin vielleicht Betroffene und damit geht´s doch hier auch um mich. Wenn meine Eltern damals auch so gedacht hätten, dann ...

Hallo Tina, Die Frage wann Ch ausbrechen kann wird hier keiner so richtig beantworten können weil das sehr verschieden ist. Ehrlich gesagt bin ich auch nicht ganz sicher ob ich deinen Beitrag so richtig verstehe. Geht es um dein Pflegekind, dessen Mutter an CH erkrankt ist? Wenn es so ist, dann hat ...

Hallo Sarah, das kenne ich sehr gut. Ich hab jetzt sehr lange mit dieser Ungewissheit gelebt und kann nur sagen, irgendwann wird´s wohl zuviel. Immerhin besteht ja die 50 % Chance nicht betroffen zu sein. Dann könnte man endlich das Thema ad Acta legen und vergnügt weiterleben. Falls nicht, kann man...

Hallo Bibschi, ein positiver CH-Test, schwanger und der Partner weg, das ist kaum noch zu toppen! Tut mir echt leid für dich. Also zu deiner Frage - die Fruchtwasseruntersuchung. Ich habe mal einen Beitrag in diesem Forum gelesen, da berichtete eine Frau (selbst nicht Genträgerin sondern der Mann) v...

Hallo Rainer, spontan geht bei mir gar nichts! Aber ich achte schon drauf, dass mit die Decke nicht auf den Kopf fällt. Natürlich ist das alles nicht leicht zu organisieren - aber es lohnt sich. Ich habe ja auch Kinder, nen Job, nen Haushalt, 2 Katzen und einen schwerbehinderten selbsständig dauerge...

Hallo Sim, wow da bin ich ja gleich neidisch. Ich darf morgen endlich auch mal wieder weggehen. Ich werde die veruchteste und veräucherste Rockkneipe der Stadt aufsuchen und ganz viel Bier trinken.
Ja man muß wirklich schauen wie man sich ablenken kann sonst dreht man noch völlig durch.

LG Elliemi

Hallo Rio und Udo und all die anderen, die hier geschrieben haben. Inzwischen sehe ich das so: Zum Glück ist das ein öffentliches Forum, sonst hätte ich es nicht gefunden. Ich war übrigends schon im Huntington-Forum aber - wie soll ich´s sagen, da ist recht wenig los. Das soll jetzt kein negatives U...

Hallo Udo, natürlich bin ich jetzt mega eingeschnappt! :evil: Aber ehrlich, ich überlege oft dreimal, was ich von mir im Internet preisgeben kann. Ich stehe ja noch mitten im Berufsleben und als Risikoperson mit solch einer Krankheit, mit 8000 Betroffenen in Deutschland ist mir das halt zu heikel. W...

Hallo Tobias,
ebenfalls willkommen, bin auch Risikoperson, aber eine die schon ewig mit dem testen wartet. Erst in letzter Zeit erwäge ich das ernsthafter.
Ich wünche dir dicke Nerven um die Wartezeit zu überstehen.
LG Elliemi

Hallo Udo, aha, das ist keine Kirmes! Manches hätte ich halt lieber in einem Forum geschrieben, das weniger öffentlich ist. Denn um hier mitlesen zu können muss man ja nicht mal freigeschaltet sein. Das ist mir insgesamt zu öffentlich. Aber vielen Dank, dass ich jetzt weiß dass das keine Kirmes ist....

hallo Inscheup, Danke für die Info. Ich bin trotzdem noch ratlos. Denn meine Strategie wäre gewesen, halt nichts von einem Gen-Test meines Vaters zu wissen. Trotzdem wird man doch gefragt nach den Erkrankungen der Eltern. Was gebe ich da an? Er starb an CH? Oder und das wäre ja auch nicht falsch, de...

Hallo Sixtyink, wow das sind ja echt eine menge Fragen. Also erstmal tief durchatmen und Ruhe bewahren. In meiner Familie war der Verlauf tatsächlich immer gleich, Urgroßmutter, Oma und Vater starben so Mitte 60. Allerdings ohne die ganzen neuen Medikamente, die´s heute so gibt. Sollte dein Vater au...