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von Michaela
26.01.2020, 17:37
Forum: Chorea Huntington
Thema: Ihr Wohl als Angehörige/r ist uns wichtig!
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Ihr Wohl als Angehörige/r ist uns wichtig!

Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken. Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, ...
von Michaela
28.02.2019, 16:56
Forum: Chorea Huntington
Thema: Neue Literatur eingetroffen: KOREA – Der Weg in Dir
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Neue Literatur eingetroffen: KOREA – Der Weg in Dir

Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu. Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit g...
von Michaela
15.01.2019, 20:05
Forum: Chorea Huntington
Thema: Bitte mitmachen bei der Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage
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Bitte mitmachen bei der Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage

Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wi...
von Michaela
15.11.2018, 21:24
Forum: Chorea Huntington
Thema: Huntingtonforschung, neue Medikamente?
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Re: Huntingtonforschung, neue Medikamente?

Es ist noch keine verfügbare Therapie, sondern eine Studie zur Erprobung eines Wirkstoffs, ob er das Huntington-Gen leise schaltet. Siehe https://www.dhh-ev.de/huntington-den-medien-neues-medikament-könnte-nervenkrankheit-stoppen/ demnächst startet die nächste Phase dieser Studie, siehe https://www....
von Michaela
09.07.2018, 18:10
Forum: Chorea Huntington
Thema: Einladung
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Einladung

Vom 5. bis 7. Oktober 2018 sind alle Interessierte eingeladen zur Jahrestagung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.

Programm und Anmeldeformular sind jetzt online, https://dhh-ev.de/jahrestagung-des-bund ... erenz-2018

Jede/r ist herzlich willkommen!
von Michaela
07.05.2017, 17:23
Forum: Chorea Huntington
Thema: Papst segnet Huntington-Familien am 18. Mai - finanzielle Unterstützung möglich
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Papst segnet Huntington-Familien am 18. Mai - finanzielle Unterstützung möglich

Gute Nachricht für mögliche Interessenten, die aus finanziellen Gründen bisher gezögert haben, am 18. Mai dabei zu sein, wenn Papst Franziskus die globale Huntington-Gemeinschaft in den Vatikan einlädt und fünf Huntington-Familien aus Südamerika segnet: Dank einer sehr großzügigen Geste von Prof. Dr...
von Michaela
01.03.2017, 19:09
Forum: Chorea Huntington
Thema: Neues Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen
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Neues Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen

„Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten...
von Michaela
18.12.2016, 16:16
Forum: Chorea Huntington
Thema: Für einen guten Zweck!
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Für einen guten Zweck!

Für einen guten Zweck! Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir unterstützen die ca. 10.000 Menschen, die in Deutschland von der unheilbaren Huntington-Krankheit betroffen sind. Die Krankheit ist erblich – mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % - daher betrifft sie...
von Michaela
10.07.2016, 22:08
Forum: Chorea Huntington
Thema: SZ-Sonderbeilage „Krankheit als Erbe“ erscheint am 9. Juli
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Den Artikel gibt es auch online. Hier der Link (im Abo): http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkra ... duced=true
von Michaela
05.07.2016, 22:06
Forum: Chorea Huntington
Thema: SZ-Sonderbeilage „Krankheit als Erbe“ erscheint am 9. Juli
Antworten: 4
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SZ-Sonderbeilage „Krankheit als Erbe“ erscheint am 9. Juli

Guten Abend, es ist bestätigt: Am Samstag gibt es etwas über Huntington in der Süddeutschen. Es war mir eine Ehre, mit der Redaktion zusammenzuarbeiten sowie den Protagonisten zu finden und zu unterstützen. Gerne weitersagen. Im Einzelnen: Die überregionale Tageszeitung „Süddeutsche Zeitung“ (ca. 1,...
von Michaela
02.07.2016, 15:17
Forum: Chorea Huntington
Thema: Wie ist das mit der Vererbung
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Hallo Arcinala, herzlich willkommen und vielen Dank für Deine Frage. So wie ich es verstehe gibt es ein an der HK-erkranktes Großelternteil und min. 2 Kinder davon und die wiederum haben selbst Kinder - Deinen Schwiegersohn und dessen Cousine. Das Großelterteil hat mit 50 % Wahrscheinlichkeit die Ge...
von Michaela
05.05.2016, 12:08
Forum: Chorea Huntington
Thema: Pflegesessel ROM
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Auf der Homepage der Deutschen Huntington-Hilfe steht, wie man an den HK-Stuhl ROM kommt:

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... ton/Pflege

Bei Fragen / Problemen einfach an die DHH-Geschäftsstelle wenden.

Viele Grüße
Michaela
von Michaela
05.05.2016, 12:06
Forum: Chorea Huntington
Thema: Vorsorgevollmacht oder Generalvollmacht?
Antworten: 9
Zugriffe: 4636

Hallo,

dazu gibt es auch was auf der Homepage der Deutschen Huntington-Hilfe, siehe: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... llplan.pdf

Schönen Gruß
Michaela
von Michaela
05.04.2016, 22:07
Forum: Chorea Huntington
Thema: Deutschlandweite Erhebung von Fachärzten/Therapeuten für HK
Antworten: 3
Zugriffe: 2446

Hm, also bei mir klappt der Link ...
von Michaela
05.04.2016, 07:05
Forum: Chorea Huntington
Thema: Deutschlandweite Erhebung von Fachärzten/Therapeuten für HK
Antworten: 3
Zugriffe: 2446

Deutschlandweite Erhebung von Fachärzten/Therapeuten für HK

Deutschlandweite Erhebung von Fachärzten und Therapeuten mit Huntington-Erfahrung Um Betroffenen die zeitaufwändige Suche nach lokalen Ärzten, die Erfahrung mit der Huntington-Krankheit haben, zu erleichtern, wollen wir eine „Liste mit niedergelassenen Ärzten & Fachkräften“ bereitstellen. Dazu b...

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