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von manu
20.12.2007, 00:41
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ihr Lieben!
Bin wieder da.Hatte viel um die Ohren und wenig Zeit.
Mein Sohn hat CH. Wir wissen es seit dem April.
von manu
10.01.2007, 21:10
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo Caty!
Der Arzt hat gesagt dass das ein erstes Zeichen sein kann,aber 100% Sicherheit hat man nur durch den Gentest.
Ich selbst glaube aber es hat schon angefange.
von manu
09.01.2007, 12:09
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ihr Lieben ! Fürs Erste wünsche ich euch allen EIN GUTES NEUES JAHR ! Ich habe am 29. Dezember den Befund von der Magnetresonanz (MRI) bekommen. Man sieht in der Aufnahme dass sich ein Teil im Gehirn (der Stammganglien ) nicht mehr wieterentwickelt haben. So wie ich das verstanden habe, hat si...
von manu
12.11.2006, 09:59
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ihr Lieben ! Also wo fange ich am besten an. Die Untersuchung ist gut verlaufen .Der Arzt kann die CH. zwar nicht ausschließen, aber er ist sich auch nicht sicher ob er sie hat. Wir haben mit Blutproben angefangen. Am 21. Dezember wird eine Magnetresounanz (MRI) gemacht und am 29. Dezember hab...
von manu
07.11.2006, 11:32
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Ich danke euch daß ihr auch für mich da seid !!!!!! Es tut gut daß ich offen von der Seele schreiben kann und das man mich versteht. Bei meinen Leuten ist das nicht möglich. Denen geht es danach noch schlechter als mir und damit habe ich noch mehr Sorgen . Wie soll ich für die Anderen ( Verwandschaf...
von manu
07.11.2006, 09:20
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ! Mein Sohn weiß nicht dass er wegen der CH. zum Arzt geht. Da er auch Hyperaktiev ist, habe ich das als Grund angegeben. Er hat mich schon vor ein paar Jahren gefragt ob er es auch bekommt, doch damals habe ich ihm gesagt daß er sicher gesund ist . Er hat mich gefragt warum ich mir da so sich...
von manu
07.11.2006, 01:18
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ihr Lieben !

Kann nicht schlafen . Habe übermorgen (08.11.) den Arzttermin mit meinem Sohn. Ich bekomme weiche Knie und frage mich, ob das richtig ist was ich mache. Scheise ! Ich glaube ich bin nicht so stark wie ich dachte . :(
von manu
14.10.2006, 21:35
Forum: Chorea Huntington
Thema: Kein Mensch möchte ein Pflegefall sein/der letzte Gedanke
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Hallo ihr Lieben Ich habe versucht mit meinem Mann bei uns im Dorf in die Bar zu gehen. Dort will er nicht bleiben. Mir scheint er meidet lieber Orte wo mehr Menschen sind die er nicht kennt. Er ist an solchen Orten sehr unruhig und beruigt sich erst wenn ich mit ihn wieder zu Hause bin. Ich glaube ...
von manu
13.10.2006, 17:00
Forum: Chorea Huntington
Thema: Kein Mensch möchte ein Pflegefall sein/der letzte Gedanke
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Hallo Udo!
Zweimal die Woche wied er vom Pflegedienst jeweils eine Stunde mit dem Rollstuhl spazieren gefahren. Die anderen Tage mache ich ab und zu kleine Spazeirgänge. Er geniest das sehr.
von manu
13.10.2006, 00:23
Forum: Chorea Huntington
Thema: Kein Mensch möchte ein Pflegefall sein/der letzte Gedanke
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Hallo Mellie Zu Hause ist mein Mann sehr ruhig. Er kann nicht mehr sprechen oder ein Telefon benutzen . Wenn ich auser Haus gehe, ist seine Schwester bei ihm. Wir wohnen im selben Haus.Wir (mein Mann, 2 Söhne und ich) im Erdgeschoß und die Schwester von meinem Mann mit Famielie und ihrem Vater im 1....
von manu
11.10.2006, 09:08
Forum: Chorea Huntington
Thema: Kein Mensch möchte ein Pflegefall sein/der letzte Gedanke
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Hallo Mellie ! Das mit der Erholung für mich ist ein bischen schwierig.Es gibt bei uns zwar ein Pflegeheim wo man Patienten in Kurzzeitpflege geben kann,aber mein Mann will nicht von zu Hause weg. Ich mußte ihn letztes Jahr im August ins Krankenhaus bringen, da er sonst erstickt wäre. Obwohl er fast...
von manu
10.10.2006, 09:43
Forum: Chorea Huntington
Thema: Kein Mensch möchte ein Pflegefall sein/der letzte Gedanke
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Pflegn nach Gefühl

Hallo ! Ich habe mich oft gefragt was mein Mann denkt wenn man ihn wäscht und die Pflege verrichtet.Ich pflege ihn so,wie ich in seiner Situation gepflegt werden möchte. Ich weiß es ist nicht immer rtichtig.Auch wenn er nicht mehr sprechen kann,läßt er mich spühren was er mag und was nicht.Sicher is...
von manu
09.10.2006, 22:28
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo ihr Lieben!

Danke Für eure Hilfe.
Jetzt warte ich noch die Visite beim Neurologen ab (08.11)und dann sehe ich weiter.Ich habe die Adresse von der Klinik in Wien gespeichert.So kann ich mal bei unseren Arzt nachfragen.



:) Liebe Grüße Manu
von manu
09.10.2006, 18:54
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Hallo Alhambra Ich habe Angst wie mein Sohn reagiert fals diese Diagnose gestellt wird.Da ich ja schon mit meinen Mann sieben Jahre Kampf durchlebte, bis er ´die Krankheit akzeptiert hat.Da bin ich lieber still und sage nichts solange er es nicht selbst bemerkt. Ich kenne nur die Uniklinik in Innsbr...
von manu
09.10.2006, 13:38
Forum: Chorea Huntington
Thema: Juvenile Form der Chorea im Kindesalter
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Ich habe darüber schon mit dem Neurologen gesprochen und er sagte mir das es nicht einfach ist so einen Test zu machen (Gesetzliche Hürden). Er sagte daß er eine Computertomografie macht falls es Anzeichen von Ch gibt und dort kann man auch die Veränderung erkennen. Ich habe dem Arzt auch gesagt daß...

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