Patienten helfen Patienten

„Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten...

Für einen guten Zweck! Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir unterstützen die ca. 10.000 Menschen, die in Deutschland von der unheilbaren Huntington-Krankheit betroffen sind. Die Krankheit ist erblich – mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % - daher betrifft sie...

Den Artikel gibt es auch online. Hier der Link (im Abo): http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkra ... duced=true

Guten Abend, es ist bestätigt: Am Samstag gibt es etwas über Huntington in der Süddeutschen. Es war mir eine Ehre, mit der Redaktion zusammenzuarbeiten sowie den Protagonisten zu finden und zu unterstützen. Gerne weitersagen. Im Einzelnen: Die überregionale Tageszeitung „Süddeutsche Zeitung“ (ca. 1,...

Hallo Arcinala, herzlich willkommen und vielen Dank für Deine Frage. So wie ich es verstehe gibt es ein an der HK-erkranktes Großelternteil und min. 2 Kinder davon und die wiederum haben selbst Kinder - Deinen Schwiegersohn und dessen Cousine. Das Großelterteil hat mit 50 % Wahrscheinlichkeit die Ge...

Auf der Homepage der Deutschen Huntington-Hilfe steht, wie man an den HK-Stuhl ROM kommt:

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... ton/Pflege

Bei Fragen / Problemen einfach an die DHH-Geschäftsstelle wenden.

Viele Grüße
Michaela

Hallo,

dazu gibt es auch was auf der Homepage der Deutschen Huntington-Hilfe, siehe: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... llplan.pdf

Schönen Gruß
Michaela

Hm, also bei mir klappt der Link ...

Deutschlandweite Erhebung von Fachärzten und Therapeuten mit Huntington-Erfahrung Um Betroffenen die zeitaufwändige Suche nach lokalen Ärzten, die Erfahrung mit der Huntington-Krankheit haben, zu erleichtern, wollen wir eine „Liste mit niedergelassenen Ärzten & Fachkräften“ bereitstellen. Dazu b...

Die Frage nach speziellen Reha-Einrichtungen für die HK kommt immer mal, daher wurde diese Liste zusammengetragen. Falls Sie noch weitere Reha-Einrichtungen kennen, die HK-Erfahrung haben, bitte um kurze Information. Gibt es Reha-Einrichtungen, die auf die Huntington-Krankheit spezialisiert sind? Ne...

Hallo Udo, vielen Dank für diese Beobachtungen und Einschätzungen. Darf ich das an die Firma CareLine als Rückmeldung weitergeben? Wäre ja prima, wenn wir das Produkt aus der Praxiserfahrung noch weiter verbessern könnten. Schickst Du mir bitte ein PN mit Deinen Kontaktdaten? Schönen Abend Michaela

Hallo Udo, das Bett ist super bequem, habe es ja bei der Europa-Premiere in Warschau selbst ausprobiert. Und war echt glücklich, dass CareLine auf meine Bitte es gleich mitgenommen hat nach DE, um es in Duisburg auf der DHH-Jahrestagung aufgebaut hat. Für weitere Infos schau mal hier: http://www.met...

Der Huntington-Kurier ist die Quartalszeitschrift der Deutschen Huntington-Hilfe. Die Mitglieder der DHH ermöglichen mit ihren Jahresbeiträgen die Erstellung, den Druck und den Versand des Huntington-Kuriers. Den Mitgliedern wurde gerade die neueste Ausgabe (1/2016) nach Hause zugestellt. Die vorher...

Hier ein Buchtipp für alle, die erfahren wollen, wie die Forscher das Gen entdeckten, dass die Huntington-Krankheit verursacht: „Wenn Schicksal messbar wird“ von Alice Wexler *** Alice Wexler: „Wenn Schicksal messbar wird“ (englischer Originaltitel: Mapping Fate) In diesem Buch beschreibt Alice Wexl...

Die Autorin Lisa Genova hat nach „Still Alice“ (Geschichte über Alzheimer; Oscargewinner 2015) ein weiteres Buch veröffentlicht, das auf einer wahren Geschichte beruht und sich um die Huntington-Krankheit dreht. Unter dem Titel „Ein guter Tag zum Leben“ erschien dieses Buch heute auf Deutsch. Hierzu...