Patienten helfen Patienten

Bloß kein Wort über die HK! Dann werden Sie nie ein Kind zur Adoption bekommen. Wann tritt die HK üblicher Weise in der Familie auf? Spät genug, dass die Elternrolle lang genug sinnvoll übernommen werden kann? Huntington-kranke Eltern sind eine Belastung für Kinder, besonders in jungen Jahren. Manch...

Drucken Sie dem Zahnarzt diesen Text in die Hand:
Guideline for oral healthcare of adults with Huntington’s disease
http://www.futuremedicine.com/doi/pdf/10.2217/nmt.11.68

English wird er wohl lesen können, oder?

Wenn der Zahnarzt die Notwendigkeit für Zahnimplantate feststellt, würde ich eine unwillige Krankenkasse notfalls auf Kostenerstattung verklagen.

Nicht-festsitzender Zahnersatz ist bei bei H-Kranken potentiell lebensgefährlich und daher NICHT zu empfehlen.

Die durchschnittliche Dauer vom Beginn der HK bis zur Diagnose sind 8 Jahre, d.h. schon mal, dass einige H-Kranke auch mehr als 10 Jahre unerkannt sind. Als die HK im 3. Reich meldepflichtig war, hat man die Hälfte der Kranken nur durch Stammbaumforschung entdeckt. Nach ihnen hat nicht gesucht, um z...

Das ist wirklich ein schwieriges Thema. Als glücklicher 4-facher Vater weiß ich, wieviel Glück Kinder einem bescheren, aber auch, dass damit Stress und Belastungen kommen - unausweichlich. Daher kommt es, dass trotz bester Vorsätze die Situation in Huntington-Familien aus den Fugen geraten kann - pu...

das sind weder die üblichen Humangenetiker oder Nervenärzte, die haben kein Spezialwissen über die HK, bestenfalls was aus alten Lehrbüchern.
Kompetenzzentren findet man hier : euro-hd.net

Gestsern habe ich erfahren das seine Schwester in diesem Jahr ebenfalls einen Test machen musste auf anraten des Arztes und der war positiv. Das klingt aber sehr komisch. NIEMAND MUSS irgendeinen Gentest machen! Ganz im Gegenteil, der Betroffene MUSS ausdrücklich den Test WOLLEN. Klingt alles nach ...

Die Fahreignung muss bei der HK regelmäßig überprüft werden. Bei eingeschränkter Fahreignung hat man IMMER Mitschuld bei einem Autounfall, und das wird teuer. Neue Arbeitsstelle - ziemlich aussichtslos, wenn jemand schon 7 J. die HK hat und selbst "blinde" Nervenärzte endlich die Diagnose ...

Liebe Nubia und Forumsteilnehmer, die Wesensänderung bei der HK ist der bedrückendste Aspekt der HK, besonders wenn Reizbarkeit und Aggressivität im Spiel ist und ggf. junge Kinder darunter leiden. Das kann soweit gehen, dass sie so traumatisiet sind, dass ihnen ein gutes Ergebnis im Gentest auch ni...

Kompetente Ärzt für Huntington-Kranke und Angehörige findet man mit nur wenigen Ausnahmen in den Kompetenzzentren des EHDN: euro-HD.net.
Auch die DHH hilft gerne weiter.
Viel Erfolg & Kraft!

Kompetente Ärzt für Huntington-Kranke und Angehörige findet man mit nur wenigen Ausnahmen in den Kompetenzzentren des EHDN: euro-HD.net.
Auch die DHH und ihr Landesverband in Bayern helfen gerne weiter.
Viel Erfolg & Kraft!

Schön, dass das Ergebnis ein gutes war! Gute Idee, mit dem Bruder zu sprechen. Kopf in den Sand hilft selten - bei der HK NIE! Ob man gut informiert sich gegen den Test entscheidet, steht auf einem ganz anderen Blatt. Es gibt ein Recht auf Nicht-mehr-Wissen-Wollen. Aber dazu muss man erst mal korrek...

Leider kommt es bei den meisten Huntington-Kranken im Verlauf der HK zu einer erheblichen Wesensänderung. Irgendwann muss man erkennen, dass es den Menschen, den man aus Liebe geheiratet hat, nicht mehr gibt. Das zu akzeptieren fällt extrem schwer, insbesondere in der ersten Lebenshälfte. Ältere Paa...

Hallo in die Runde!
Das GHI ist die Fortsetzung der Chorea-Ambulanz der Neurologischen Uniklinik Münster. Demnächst werden wir dort Beratung, ambulante Behandlung und Teilnahme an Forschungsvorhaben anbieten. Wir beraten & helfen gerne!