Patienten helfen Patienten

Das mit dem Gentest will gut überlegt sein. Da hilft es, sich mit guten Informationen zu versogen - dazu hat die DHH jede Menge. Auch den Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten/betroffenen suchen - auch da vermittelt die DHH. Michaela hat Recht - unbedingt 1x ein Huntington-Zentrum aufsuchen und dort...

Wer das Umfeld von Huntington-Kranken NICHT informiert, dass eine Krankheit (nicht die HK nennen, sondern was Passendes) vorliegt, der muss sich über falsche und meist nachteilige Reaktionen nicht wundern. Bei unsinnigen Verhalten musss man eine Betreuung einrichten, um Schaden von der Familie abzuw...

so soll es eigentlich sein - so steht es ungefähr in den Gesetzbüchern. Aber die Akteuere im Gesundheitswesen haben da ihre eigenen Interessen.

Udo, Sie haben Recht - Düsseldorf hatte eine ausgezeichnete Außenfürsorge bei psychisch Kranken etc.. Das wäre auch für H-Familien eine echte Hilfe - so wie mein aktives Zugehen auf die H-Familien immer sehr willkommen war, weil jedem klar war, dass ich Rat und Hilfe bringen wollte und konnte. Da da...

Auch das lehrt die unseelige Erfahrung der Nazi-Zeit: Die Hälfte der H-Kranken hat man nur gefunden, weil Stammbaumforschung getrieben wurde - sie waren der Meldepflicht aus dem Weg gegangen. Meldpflicht macht nur Sinn bei schwerwiegenden ansteckenden Krankheiten. Bei den Nazi hatten die H-Familien ...

pumproom hat Informationen aus 1. Hand. Er weiß, was passiert, wenn die Famile keine Information über die HK hat. Wenn man keine Information über das Auftreten der HK in der Familie hat, hat man keine Chance, Fehler zu vermeiden - sowohl als betroffene Familie, als auch auf Seten der Ärzte. In diese...

Eine sehr besorgte Freundin einer H-Kranken hat mir Folgendes geschrieben und erlaubt, die Geschichte zu posten: "Ich habe eine traurige Geschichte von meiner ältesten und liebsten Freundin zu erzählen, die vielleicht eine Mahnung sein kann gegen eine „Vogel-Strauß-Politik“. Vor über 8 Jahren h...

pumproom hat mich auf eine sehr gute Idee gebracht: Goldene Regeln für den Umgang mit der HK und Kranken. Hier ein erster Entwurf - der darf von allen ergänzt und verbessert werden: 1. Achte auf Deine Grenzen der Belastbarkeit und tue alles, damit es Dir so gut wie möglich geht ('Liebe Deinen Nächst...

Ich kenne keine Krankheit, deren Verlauf nicht beeinflussbar wäre, und viele Krankheiten sind unheilbar, aber die Erkrankten haben ihre Krankeit im Griff (und nicht umgekehrt!). Gilt auch für die HK. Lassen Sie sich in aller Ausführlichkeit in einem Huntington-Zentrum den gegenwärtigen Stand der For...

hier die Info
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3590.html

Nein, ich will allen zur Kenntnis bringen, dass jeder Arzt mit Einverständnis der Ratsuchenden Blut für den Gentest einschicken kann und dann das Ergbnis mitteilen kann, wobei das im Labor mindestens 4 Tage dauert, aber gegen den Wunsch der Ratsuchenden nicht länger als 14 Tage dauern sollte. @niciw...

Stimmt nicht - steht in KEINEM Gesetz. Nicht unnötig zappeln und quälen lassen von Beratern, die es nicht richtig wissen.
Im Gestzt steht, dass man volljährig sein muss und ein Arzt das Ergebnis mitteilen muss - alles andere sind Empfehlungen.

Die DHH hat dazu gutes Infomaterial. Am besten Mitglied werden und immer gut informiert sein.
1 Naturstoff allein wird es nicht bringen - ein klug gewählter Cocktail ist sicher besser.

Muss den Termin auf Freitag Nachmittag 15:30 verschieben.

einfache Lösung: Hingehen und die sich geben lassen - Sie haben Anspruch darauf!
Ohne die Bilder macht eine Beratung wenig Sinn.