Patienten helfen Patienten

Hallo Christine Ich wurde vor 10 Jahren auch mal während knapp 2 Jahre intensiv mit Neotigason (enspricht Acicutan) in der von Dir beschriebenen Dosis behandelt. Ich habe mich deshalb ziemlich umfassend damit beschäftigt. Ich glaube Dir deshalb sagen zu können, dass Retinoide bei Morbus Hailey Haile...

Hallo zusammen Mich würde interessieren wie ihr die Verbreitung von Hailey Hailey einschätzt. Wie selten ist diese Krankheit? Aufgrund meiner 30 jährigen HH Erfahrung würde ich schätzen, dass in unseren Breitegraden etwa 1 von 100 000 Menschen betroffen ist und bei etwa 1 von 1 000 000 Menschen die ...

Auch wenn ich infolge meines stark fortgeschrittenen Krankheitsbild stark auf die chemische Keule setzen muss, gibt Dein Beitrag mir wertvolle Anregungen. Danke!

LG Chris

Ich denke ich werde das Produkt auch mal ausprobieren. Du hast völlig recht, dass die Konsistenz extrem wichtig ist. Salben gehen gar nicht. Ich benutze deshalb Diprogenta Creme. Mit dem Ergebnis bin ich aber in letzter Zeit alles andere als zufrieden.

Danke für den Tip.

LG Chris

Hier ist der Link zur Studie:

http://medicaljournals.se/acta/content/ ... 0410025462

LG Chris

Hallo Melanie Wie sind Deine Erfahrungen mit der Candio Hermal Plus Paste? Ich persönlich habe mit dem Pilz Wirkstoffen in Cremen insgesamt schlechte Erfahrungen gemacht. Meine Haut reagierte immer sehr sensibel darauf. Ich mache heute die Anti- Pilzbehandlung der Haut übers Duschen mit Betadine Flü...

Gut ich muss sagen, die Verhältnisse in Deutschland sind mir nicht bekannt. In der Deutschschweiz (5 Mio Einwohner) bin ich nach meinen Kenntnissen der einzige Fall der aufgrund dieser Erkrankung zu 100 % erwerbsunfähig ist. Mindestens hat mir das mein Professor der mich an der Uniklinik Zürich beha...

Die stark betroffene Hautfläche ist schwer zu schätzen. Im Achseln, Bauch, Rücken, Genitalbereich sind es wahrscheinlich etwa 2500 cm2 Haut. Auch bei mir triggert Scharfes und Saures. z.B. Orangensaft und Knoblauch. Auf Histamin als Trigger bin ich vor 2 Jahren zufällig auch gestossen. Mein Hautarzt...

Hallo Melanie Diesen Sommer musste ich 6 Wochen lang das Antibiotika Doxyclin nehmen, konnte aber die Entzündungen recht gut im Griff halten. Gegen die Zellschwäche, also die sehr empfindliche Haut, helfen Antibiotika aber nicht. Bei über 25 Grad Aussentemperatur war ich praktisch 6 Wochen ans Bett ...

Scenesse ist (oder war) seitens der Entwicklerfirma auch für den Einsatz an Hailey Hailey Patieneten geplant. In Italien haben sie im Februar 2014 mit einer Phase II Studie mit 12 Patienten begonnen, nachdem eine Phase I Studie mit 2 Patienten sehr gut verlaufen ist. Leider hört man seither nicht me...

Hallo Melanie Es ist schön, dass die Forscher bei unserer Krankheit schon vor über 10 Jahren herausgefunden haben, was das Problem ist. Ich hätte mir eigentlich gewünscht, dass dann mit dem gleichen Elan an einer Lösung des Problems geforscht wird. Leider tut sich in dieser Beziehung nicht viel. Der...

Hallo Melanie Aus meiner Sicht bringt Calciumzufuhr nichts. Es ist ja kein Mangel an Calcium in der Zelle vorhanden, sondern die "Pumpe" ist defekt. Die Zellen sterben also trotzdem ab. Dieses Absterben der Zellen führt zu Entzündungsreaktionen im Körper. Wenn dann die befallenen Flächen g...

Hallo Melanie Als Schwerstbetroffene müssen wir einen Weg finden damit zu leben. Diesen Sommer war es aufgrund der langen Hitzeperiode nicht ganz einfach. Ich war fast 6 Wochen lang "Gefangener" in meiner Wohnung. Bei mir platzt die Haut ab Temperaturen von 25 Grad auf. Ab Temperaturen von...

@Melanie

Als von HH schwer betroffener 50 jähriger Mann, kann ich Deine Annahme bestätigen. Ich glaube auch nicht, dass Testosteron in einem Zusammenhang mit Hailey Hailey steht.

LG Christian

Hallo roko Ich kann Deine Erfahrungen nur teilen. Wenn eine Stelle mal "gekippt" ist kann es wochen- und zum Teil monatelang dauern bis sie sich wieder etwas stabilisiert. Cortison kann ich in solchen Situationen dann aber praktisch nicht mehr anwenden, da dieses sobald die Haut permanent ...