Patienten helfen Patienten

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Am 1. Dezember ist #GivingTuesday – 2015 erstmals auch in Deutschland Machen Sie bitte mit, Spenden Sie Hoffnung und unterstützen Sie: • die Arbeit der DHH bzw. Landesverbände: http://www.huntington-hilfe.de • die Huntington-Forschung: http://www.huntington-stiftung.de • bzw. das 1. ü35-Wochenende: ...

Großartig! Vielen Dank!

Am 1. Dezember beteiligt sich die DHH am weltweiten #GivingTuesday der erstmals auch in Deutschland stattfindet #GivingTuesday heißt übersetzt „Spenden Dienstag“ und ist „Der Tag der guten Tat“. Weltweit finden am ersten Dienstag im Dezember Aktionen statt, um Spenden zu sammeln und Gutes zu tun. Di...

Es geht los! Zum ersten Mal wurden Huntington-Patienten mit einem Wirkstoff behandelt, der das Huntington-Gen ausschaltet. Diese Studie ist eine Phase 1 Studie, d.h. sie dient der Sicherstellung, dass es zu keinen schlimmen Nebenwirkungen kommt, daher freuen wir uns zu hören, dass es den Studienteil...

In einem sehr offenen Interview schildern Ines, Jörg und André aus Querfurt ihre Huntington-Geschichte und mit welchen Herausforderungen sie täglich zu kämpfen haben. Ines und Jörg engagieren sich im Vorstand des Landesverbandes Mitteldeutschland der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Vielen Dank für d...

Guten Abend, bitte nichts überstürzen, sondern erstmal alles sacken lassen, das ist ja noch ganz frisch. Bitte auch darüber nachdenken, dass es neben der 50 % Chance auch ein 50 % Risiko gibt (und eine Grauzone bei der man überhaupt nicht schlauer ist als vorher) und wie das Dein Leben zukünftig bee...

Hallo Udo!

Darf ich Deinen Erfahrungsbericht so an die Firma CareLine weitergeben oder sind die schon über diese Mängel informiert?

Schickst Du mir bitte ein PN mit Deiner eMail, TelNr für Rückfragen?
Gerne auch per eMail an m.grein@dhh-ev.de

Besten Dank & schönen Abend
Michaela

Es gibt inzwischen weitere Huntington-Infoblätter: - Nicht-Genträger: http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/DHH-Infoblatt_Nicht-Gentraeger.pdf - Inkontinenz: http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/Inkontinenz.pdf Die Deutsche Huntington-Hilfe stellt die Infoblätter kostenlos zur Verfügung. Eine...

Hier der neue Lnk, wie man den Pflegestuhl über Rezept erhält: http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... ton/Pflege

Nachtrag: Link geht nicht mehr

Bei HDYO sind seit kurzem sehr viele weitere Artikel - aus den Bereichen FAQs, News, Veranstaltungen, Bücher und Shop - auf Deutsch verfügbar: Stelle eine Frage - Teenager • Kann ich mich untersuchen lassen bevor ich 18 bin? http://de.hdyo.org/tee/questions/168 • Wie kann ich meiner Mutter helfen? h...

Die deutschsprachige Version der HDYO-Webseite startete heute vor 3 Jahren Knapp ein halbes Jahr nach dem Start der internationalen Jugendorganisation HDYO ging am 28. Juli 2012 die deutsche Version live – im Rahmen des Europäischen Jugendcamps in Bastad in Schweden nach einem internationalen Countd...

Hallo! Positiv heißt, Jan trägt die genetische Mutation in sich, hat aber womöglich noch sehr lange Zeit gar keine Symptome, aber die Gewissheit. Genau für diese Fragen gibt es die genetische Beratung - was heißt das Ergebnis für mich und mein Leben? Will ich es (jetzt) wissen? Im Infoblatt wird auc...

Hallo Quicky, sei gegrüßt! Danke für Deine Offenheit. Sogenannte Neu-Mutationen treten selten auf, aber es gibt sie. Es kann sowohl von Eurer Mutter als auch vom Vater kommen – ohne dass diese Generation davon betroffen ist/war. Die Entscheidung für oder gegen die genetische Untersuchung ist keine l...

Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. unterstützt seit über 40 Jahren die Huntington-Familien in Deutschland und hat dabei sehr viel Wissen und ein großes Netzwerk aufgebaut. Das alles wird ermöglicht durch ca. 100 Freiwillige - im Vorstand, den Landesverbänden, den regionalen Kontakt- und Selbsthilfe...